Die letzte Nachricht von Frank stand Anfang Juni 1999 im Internet. Sie endete mit den Worten: "Danke fürs Zuhören, ich werde euch nicht mehr langweilen." Dann war Schluss. Frank reagierte nicht mehr auf die vielen Antwort-Mails, die sich im Internet stapelten. Frank, genannt Jigger, hatte sich umgebracht. Genauso wie vor ihm John, Alban und Mollie. Sie alle hatten eines gemeinsam: Sie litten am Moebius-Syndrom.

Ihre Trauer über Franks Tod zeigen viele seiner Freunde noch immer im Internet, auf den Seiten, auf denen Frank seinen Tod mit den Worten "Ich will nicht länger leben" angekündigt hatte - im Diskussionsforum der Harvard-Universität. "Wir werden dich vermissen", steht dort jetzt auf dem Schwarzen Brett. Und ein anderer Moebius-Kranker schreibt seine Wut und Verzweiflung heraus. "Für alle, die dies hier lesen: All das, was wir erzählen, ist real. Die Depression ist real, die schmerzhaften Erinnerungen sind es, die Einsamkeit." Sie würden gehänselt, weil sie mit offenem Mund äßen, würden angestarrt wegen ihrer Art zu gucken - "es scheint alles hoffnungslos zu sein".

Wer Anna kennen lernt, weiß schnell, warum. Man muss ihr nur ins Gesicht schauen. So, wie man es macht, wenn man sich unterhält, weder musternd noch abschätzend. Da fehlt etwas, etwas Entscheidendes: In ihrem Gesicht passiert nichts. Es bewegt sich nicht. Es freut sich nicht, wenn sie etwas Lustiges erzählt, zeigt keinen Missmut, wenn sie sich ärgert, grübelt nicht, wenn sie überlegt. Es ist leer - als hätte sie eine leblose Maske von sich selbst übergestreift.

Jedes Wort, das Anna sagt, muss ohne die Unterstützung ihres Gesichts auskommen. Und das ist für viele, die das erste Mal einen Moebius-Kranken sehen, ungewohnt, für manche so befremdend, dass sie damit nicht umgehen können. Doch wer Anna kennen lernt, sieht auch, wie eine Moebius-Patientin es schafft, ein normales Leben zu führen. Wie sie damit zurechtkommt, Gefühle nur mittels Worten ausdrücken zu können. Oder Sätze von Kindern wegzustecken: "Die kann ja sprechen." Und es verkraftet, nie richtig lachen zu können. Denn bei Moebius-Patienten sind von Geburt an die meisten Gesichtsmuskeln gelähmt; der für die mimischen Muskeln zuständige Nervus facialis ist ebenso unvollständig angelegt wie der Nervus abducens, der einen Augenmuskel versorgt. Die Patienten können zwar kauen, doch schon beim Trinken läuft ihnen die Flüssigkeit aus dem Mund. Ihre Sprache hört sich verwaschen an. Sie schielen, ihre Augen lassen sich nicht schließen und drohen auszutrocknen. Viele können nicht einmal richtig weinen. Die meisten Moebius-Kranken haben dazu noch verstümmelte Füße und Hände.

Die Chirurgen operieren ein Kunstlächeln ins Gesicht

Die Ursache der angeborenen Krankheit ist noch weitgehend unklar. Wahrscheinlich sind verschiedene Gendefekte verantwortlich dafür, dass sich während der embryonalen Entwicklung Hirngefäße verschließen und jene Areale unterversorgt bleiben, in denen der Gesichts- und der Augennerv entspringen. Heilen lässt sich das Syndrom nicht, komplizierte Operationen können bisher nur ein Kunstlächeln schaffen und die Fehlbildungen der Gliedmaßen korrigieren.

Der Weg zu einem normalen Leben war deswegen auch für Anna nicht einfach. Ungeheure Disziplin erforderte der Unterricht bei der Sprechtherapeutin, den sie als Kind jahrelang besuchte. Wegen der gelähmten Gesichtsmuskeln können Moebius-Kinder erst spät sprechen, dann auch nur undeutlich. Sie musste greifen lernen. An ihrer linken Hand waren die drei äußeren Finger zusammengewachsen, an der rechten hat sie nur eineinhalb Finger. Trotzdem: "Im Kindergarten war ich die Erste, die mit einer Schere umgehen konnte" - gerade wegen der Deformation ihrer Hände. Drei Operationen musste sie im Vorschulalter überstehen, die ihre Hände immer noch nicht normal aussehen lassen.