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So heißt die Homepage von Alex, der an Muskelschwund leidet und im Rollstuhl sitzt. Der Computer öffnet dem 16-Jährigen Wege zu Freunden - und vielleicht zu einem Beruf

Alex war anders, das hatte die Mutter schon längst gemerkt. Laufen, Springen, Toben machten dem Jungen wenig Spaß. Er hatte keine Ausdauer, stolperte, fiel oft hin und setzte beim Gehen bald nur noch die Fußspitzen auf. Der Kleine sei faul, urteilte der Kinderarzt und riet, ihn nicht zu verwöhnen. Der Orthopäde stellte verkürzte Achillessehnen fest, kein Problem, die könne man operieren. Kurz vor der geplanten OP kam ein Anruf aus dem Krankenhaus. In Alexanders Blut hätten sich erhöhte Werte des Enzyms Kreatinkinase (CK) gefunden. Das deute auf eine Muskelerkrankung hin. Man müsse ihn genauer untersuchen.

Cornelia Leppert, 41 Jahre alt, Mutter von drei Kindern, sitzt zu Hause auf dem Sofa und erzählt die Geschichte ihres ältesten Sohnes - natürlich nicht zum ersten Mal. In vielen Wiederholungen haben sich die Sätze rundgeschliffen und gehen ihr nun glatt über die Lippen. Ab und zu sieht sie forschend zu Alex hinüber

nein, dem 16-Jährigen ist es nicht peinlich. Höchstens ein bisschen langweilig. Er kennt das ja alles.

Bevor der Arzt Cornelia Leppert die bittere Diagnose mitteilte, schickte er den damals Siebenjährigen vor die Tür. Duchenne-Muskeldystrophie - ein von der Mutter ererbter Gendefekt auf dem X-Chromosom, der fast ausschließlich Jungen trifft. Die Muskulatur zerfällt nach und nach und wird durch Fett und Bindegewebe ersetzt. In wenigen Jahren könne ihr Sohn nicht mehr laufen, sich irgendwann später dann kaum noch bewegen und werde, aller Voraussicht nach, im Alter zwischen 20 und 30 an Atem- und Herzproblemen sterben. Auch der kleine Bruder Danny müsse untersucht werden - er ist gesund, stellte sich heraus. Sagen Sie Alexander nur die halbe Wahrheit, warnte der Arzt.

Womöglich gebe es bald Heilungschancen, eine Gentherapie vielleicht.

Das war 1991. Alex ging in die zweite Grundschulklasse. Seit dem 21. August 1994 sitzt er im Rollstuhl. Bis heute gilt seine Krankheit als unheilbar.

In seiner Klasse ist er der Jüngste - und der Beste