M E D I Z I N Gib mir deine Niere

Das Transplantationsgesetz sollte die Organspende von Verstorbenen erleichtern, doch die Wartelisten werden immer länger. Und die Ärzte greifen auf lebende Spender zurück

Horst Seehofer gab sich optimistisch. "Zu mehr Rechtssicherheit und Vertrauen" werde das Regelwerk führen, versprach der CSU-Politiker 1997, als das Transplantationsgesetz verabschiedet wurde. Die Bereitschaft zur Organspende werde deutlich steigen.

Fünf Jahre später ist klar: Der damalige Gesundheitsminister hat sich geirrt. Die Statistik der Organspenden von Verstorbenen verzeichnet sogar sechs Spender weniger als 1997. Nur 12 Prozent der Bundesbürger besitzen einen Organspendeausweis, und am Sterbebett entschieden sich im vergangenen Jahr 40 Prozent der Angehörigen gegen die Spende. 1997 lehnten sie nur 30 Prozent ab. "Die Erwartungen haben sich eindeutig nicht erfüllt", sagt Hans-Ludwig Schreiber, Vorsitzender der Transplantationskommission bei der Bundesärztekammer.

Dabei betrachten 82 Prozent der Bundesbürger die Organspende laut einer forsa-Umfrage "generell" positiv. Dass sich dennoch viele im Ernstfall dagegen entscheiden, mag mit der Angst zusammenhängen, der Spender könne vielleicht noch am Leben sein. Denn Organe dürfen entnommen werden, sobald die Ärzte den "Hirntod" festgestellt haben - das Gehirn ist dann zwar unwiderruflich zerstört, doch der Patient wird beatmet, fühlt sich warm an, und sein Herz schlägt. Ihn in diesem Zustand als tot zu begreifen fällt schwer. Obendrein würden Angehörige in vielen Kliniken "zwischen Tür und Angel" um ihre Einwilligung in die Organspende gebeten, sagt Martin Molzahn, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO).

Dabei hat eine Studie gezeigt: Wenn geschulte Mitarbeiter das Gespräch führen, sinkt die Ablehnungsrate auf 20 Prozent. Doch mehr als die Hälfte der Kliniken mit Intensivstation macht sich erst gar nicht die Mühe, dem zuständigen Transplantationszentrum potenzielle Organspender zu melden. Viel Arbeit also für die DSO. Erst seit zweieinhalb Jahren betätigt sie sich als gesetzlich vorgesehene Koordinierungsstelle - so lange hatte man über Finanzierungsfragen gestritten.

Mängel bei Aufklärung und Koordination sind nicht der einzige Grund für die Stagnation der Spenden. Schließlich klafft in fast allen Ländern der westlichen Welt zwischen Angebot und Bedarf eine erhebliche Lücke. In den USA verzeichnen die Wartelisten für Nierentransplantate mehr als 53 000 Eintragungen - nur knapp 14 200 wurden im vergangenen Jahr transplantiert.

Die Kluft ist nicht zuletzt ein paradoxes Resultat des medizinischen Erfolgs: Je bessere Ergebnisse die Transplantationsmedizin erzielt, desto mehr Patienten werden für die Wartelisten gemeldet. "Solange wir auf menschliche Organe angewiesen sind und keine künstlichen produzieren können, werden wir den Mangel verwalten", sagt DSO-Chef Molzahn. Die Mediziner suchen nach neuen Quellen für Organe - und greifen dabei zunehmend auf gesunde Menschen zurück. So genannte Lebendspender liefern heute schon fast jede sechste in Deutschland verpflanzte Niere. 1992 war es nur jede 33.

Der Zuwachs liegt international im Trend. Die USA verzeichneten im vergangenen Jahr sogar erstmals mehr lebende als verstorbene Organspender. Viele Mediziner betrachten die Lebendspende mittlerweile als die bessere Behandlungsmethode: Nach fünf Jahren funktionieren nur noch zwei Drittel der Nieren von Hirntoten, aber fast vier Fünftel der Nieren von Gesunden. Im Unterschied zur Verstorbenenspende ist die Transplantation planbar, Patient und Spender können auf den Eingriff vorbereitet werden. Mancher Nierenkranke wird sogar transplantiert, bevor er mit der künstlichen Blutwäsche beginnen muss - das erhöht die Chance, dass die gespendete Niere im fremden Körper über längere Zeit funktioniert. Auch einige deutsche Kliniken präsentieren deshalb ihren Patienten die Lebendspende als die Behandlung der Wahl. Das Stuttgarter Katharinenhospital übertrug die Transplantation eines 50-jährigen Patienten, dem die Ehefrau eine Niere spendete, gar live im Internet.

Solche Werbeaktionen sind allerdings nicht unbedingt im Sinne des Transplantationsgesetzes: Es räumt der Verstorbenenspende den Vorrang vor der Lebendspende ein. "Sie operieren einen Gesunden, dem es gut geht", sagt Uwe Heemann, Nephrologe und Vorsitzender der Stiftung Lebendspende, die sich für die Rechte der Spender einsetzt. Einem Menschen einen Körperteil zu entnehmen bleibt ein schwerwiegender Eingriff, selbst wenn das Todesrisiko bei einer Nierenentnahme gering ist: Nach einer amerikanischen Studie starben bei knapp 20 000 Operationen nur fünf Spender. Selten sind auch schwerwiegende Komplikationen nach einer Nierenentnahme.

Dennoch ist unzureichend erforscht, wie sich der Organverlust langfristig auswirkt. Während die Schweiz die Daten von Nierenspendern bereits seit 1993 sammelt, gibt es in Deutschland nicht einmal ein Spenderregister, in dem Spätfolgen systematisch erfasst und ausgewertet werden.

So entgehen der Statistik Schicksale wie das eines Bahnbeamten von der Nordseeinsel Wangerooge. Der Mann hatte seiner Schwester 1981 eine Niere gespendet, als deren Organe während der Schwangerschaft versagten. Das Kind der Schwester kam gesund zur Welt. Der Beamte selbst verlor elf Jahre später seine andere Niere durch Krebs und war danach auf die künstliche Blutwäsche angewiesen. In den USA wurden 56 von rund 26 000 Nierenspendern selbst zu Dialysepatienten.

Zwar tritt hierzulande die Unfall-, Renten- oder Krankenversicherung für die Betroffenen ein, aber damit sind nicht alle Risiken abgedeckt. "Wenn Sie jung sind, wenig verdienen und es passiert etwas, dann haben Sie Pech gehabt", sagt Heemann. Um solche Härten zu vermeiden, will die Stiftung Lebendspende künftig für alle Spender eine Versicherung abschließen. Im Falle der Erwerbsunfähigkeit soll ihnen eine monatliche Rente von 1750 Euro gezahlt werden, die Familie bekommt im Todesfall 125 000 Euro. Derzeit verhandelt die Stiftung mit drei Versicherungsunternehmen über das günstigste Angebot.

Noch wird die Ausweitung der Lebendspende in der Öffentlichkeit kaum diskutiert, wenngleich diese Tendenz "besonders aufmerksam verfolgt werden muss", so die Bundestags-Enquete-Kommission zur Biomedizin in ihrem diesjährigen Abschlussbericht. Denn der ärztliche Grundsatz des primum nihil nocere - der Arzt darf dem Patienten nicht schaden - gerät durch die Lebendspende immer stärker ins Wanken.

Tod nach der Leberspende

Etwa bei der Transplantation von Leberteilen gesunder Menschen - sie macht heute bereits mehr als zwölf Prozent der Leberverpflanzungen aus. Die Entnahme eines Leberteils ist riskanter als die einer Niere. Bei fast jedem vierten Spender treten Komplikationen auf: Wundinfektionen, Verwachsungen am Darm, beschädigte Gallengänge oder Zwerchfellergüsse. Fünf von hundert müssen ein zweites Mal operiert werden, diesmal als Patienten. Weltweit wurde von zehn Menschen berichtet, die nach einer Leberspende gestorben sind. Die tatsächliche Zahl dürfte noch höher liegen.

Das Risiko ist überschaubar, wenn ein Erwachsener einem Kind einen Teil seiner Leber schenkt, aber die Spende für erwachsene Kranke geht an medizinische Grenzen: Dem Spender muss dabei meist der gesamte rechte Leberlappen, rund 60 Prozent des Organs, entfernt werden, damit das Transplantat für den Empfänger ausreicht. Rund ein Prozent der Spender stirbt.

Im Extremfall wird die Spende des rechten Leberlappens sogar in Betracht gezogen, um einen Patienten mit akutem Leberversagen zu retten: Der Kranke braucht in diesem Fall innerhalb von drei bis vier Tagen ein Ersatzorgan, sonst stirbt er. Meist wird in solchen Notfällen das Organ eines Verstorbenen transplantiert. Falls keines zur Verfügung steht, bleibt nur die Spende durch einen Gesunden. Der muss innerhalb kürzester Zeit auf mögliche medizinische Risikofaktoren gecheckt werden. Zeit, die eigene Entscheidung zu überdenken, bleibt ihm nicht.

Viele Chirurgen lehnen Transplantationen unter solch dramatischen Umständen ab. Nicht so der Essener Chefchirurg Christoph Broelsch. An seinem Klinikum war eine Frau bereit, ihrer an akutem Leberversagen erkrankten Schwester ein Leberteil zu spenden. Die geplante Transplantation kam nur deshalb nicht zustande, weil sich der Zustand der Patientin so verschlechterte, dass ihr durch die Transplantation nicht mehr zu helfen war.

Sind solche Risiken für einen Gesunden gerechtfertigt, um das Leben eines Kranken zu retten? Das Transplantationsgesetz sagt dazu lediglich, der Spender dürfe "nicht über das Operationsrisiko hinaus gefährdet" werden. Aber was heißt das? Letzlich scheint es vor allem von der Risikobereitschaft des Chirurgen und des Organspenders selbst abzuhängen, welche Gefährdungen beide in Kauf nehmen. Ein eindeutiges Limit gibt es nicht.

Nach Auffassung des Münchner Juristen Thomas Gutmann lässt sich daher das Operationsrisiko nur im Einzelfall festlegen. Keinesfalls verbiete das Transplantationsgesetz generell die Organspende eines Menschen mit "individuell erhöhtem Operationsrisiko". Gutmann geht noch weiter: Eine klare Grenze ziehe erst der Paragraf 216 des Strafgesetzbuchs, der die Tötung auf Verlangen unter Strafe stellt. Demnach wäre es immerhin ausgeschlossen, sein eigenes Herz für einen anderen zu spenden.

Die wachsende Bedeutung der Lebendspende schafft zahlreiche Probleme, die der Gesetzgeber nicht vorhergesehen hat. So ist zwar festgelegt, wer auf die Warteliste für eine Transplantation darf und damit die Chance auf ein Organ bekommt - bestimmte Krebskranke im fortgeschrittenen Stadium etwa bleiben ausgeschlossen, weil ihre Krankheit nach der Transplantation gewöhnlich umso heftiger wieder ausbricht. Im Vergleich zu diesen strengen Kriterien herrscht bei der Lebendspende jedoch Anarchie. Selbst Sterbenskranke können noch das Organ eines Gesunden bekommen. Es bleibt dem einzelnen Arzt überlassen, Spender und Empfänger für geeignet zu erklären.

So schenkte ein Arzt seinem krebskranken Vater ein Leberteil, obwohl die behandelnden Mediziner dem Mann selbst mit Transplantat nur noch wenige Monate zu leben gaben. "Man sagt: Wenn er spenden will, soll er eben spenden", sagt Ärztekammer-Jurist Schreiber. Diese Haltung kann für andere Patienten Folgen haben: Wird etwa das Leberteil des gesunden Spenders abgestoßen, braucht der Patient dringend Ersatz - und bekommt in der Regel ein Organ von einem Verstorbenen, das ihm normalerweise nicht zugeteilt worden wäre und einem anderen Patienten hätte helfen können.

Mit der Lebendspende gewinnt auch ein anderes Thema an Brisanz: der Organhandel. Der Gesetzgeber hatte den Kreis der potenziellen Lebendspender begrenzt, um auszuschließen, dass Organe gegen Geld getauscht werden. Als Spender kommen demnach nur Verwandte ersten und zweiten Grades infrage, Eheleute, Verlobte sowie Personen, die dem Patienten "in besonderer Verbundenheit offenkundig nahe stehen".

Allerdings hat sich der Passus der "besonderen Verbundenheit" als dehnbar erwiesen. "Der Trend geht dahin: Jeder kann jedem spenden", sagt Bernd-Rüdiger Kern, Vorsitzender der sächsischen Lebendspendekommission. Die Gremien, die es gemäß den Vorgaben des Gesetzes in allen Bundesländern gibt, sollen per Gutachten sicherstellen, dass bei einer Lebendspende der Verdacht des Organhandels ausgeschlossen werden kann und der Spender seine Entscheidung wirklich freiwillig getroffen hat.

Wie die Kommissionen aber ihre Aufgabe erfüllen, ist eine andere Frage. Schon mit ihrer Einrichtung hat man sich Zeit gelassen. Die meisten existieren erst seit zwei oder drei Jahren, Thüringen besitzt erst seit Jahresanfang eine Lebendspendekommission. "Wenn das Verfahren nicht überhaupt zu einer Farce werden soll", müssten die Kommissionen nach Auffassung von Jurist Schreiber jeweils Spender und Empfänger anhören, um sich von ihrer Beziehung ein Bild zu machen. Tatsächlich tut dies aber regelmäßig nicht einmal die Hälfte der 18 Kommissionen. Die übrigen entscheiden von Fall zu Fall oder verzichten ganz auf die Anhörung des Empfängers.

Mit Ablehnungen tun sich die Kontrolleure schwer. Zwar gibt es keine exakte Statistik, aber laut einer Befragung der Bundesärztekammer wurden von mehr als 1000 Anträgen auf Lebendspende nicht einmal ein Dutzend zurückgewiesen. Dabei werden den Kommissionen durchaus fragwürdige Fälle vorgestellt: Da wollte etwa ein Arbeitsloser aus Chemnitz einem wohlhabenden Bayern seine Niere geben - seine Halbschwester war die Lebensgefährtin des Empfängers. Standen sich Spender und Empfänger "in besonderer Verbundenheit offenkundig nahe"? Laut Jurist Kern stimmte die sächsische Lebendspendekommission der Transplantation "mit knirschenden Zähnen" zu.

Wenn sich eine Kommission tatsächlich mal zu einem Nein durchgerungen hat, heißt das noch nicht, dass die Operation nicht stattfindet. So hatte die nordwürttembergische Kommission Bedenken gegen die Organspende zweier Freundinnen angemeldet, die sich seit drei Jahren kannten. Die potenzielle Spenderin litt früher an einer psychischen Störung, sodass die Gutachter an ihrer Freiwilligkeit zweifelten. Transplantiert wurde trotzdem - im Stuttgarter Katharinenhospital.

Ein Geschenk aus Sri Lanka

Besonders schwierig zu beurteilen sind Fälle mit Spendern und Patienten aus anderen Kulturkreisen. Da wählt die Großfamilie in Sri Lanka einen Spender aus ihren Reihen aus, der seinem deutschen Verwandten singhalesischer Abstammung ein Organ geben soll. Die zuständige Kommission fragt sich: "Wo ist da die Freiwilligkeit?" Aber sie stimmt zu. Bisweilen scheitert eine gründliche Prüfung schlicht an der Verständigung: "Bei ausländischen Spendern ist die Sprachbarriere das Problem", sagt Günter Hopf von der Kommission Nordrhein. "Wenn man einen Vermittler hat, kann es zu Missverständnissen kommen."

In betroffenen Familien ist der Druck zu spenden enorm groß. Besonders Frauen können sich dem offenbar schlecht entziehen: Laut DSO-Statistik stellten Mütter im Jahr 1999 mit 27 Prozent die größte Gruppe unter den Nieren-Lebend-spendern, gefolgt von Ehefrauen, Vätern und Schwestern. Ehemänner kommen erst an fünfter Position. Für die Genfer Medizinethikerin Nikola Biller-Andorno ein Grund, die Rekrutierung von Lebendspendern zu hinterfragen. Die Spendebereitschaft von Frauen dürfe nicht ausgenützt werden, warnt Biller-Andorno. Trotz der Probleme setzen sich viele Mediziner und Juristen dafür ein, die Lebendspende weiter auszubauen. So plädiert eine Münchner Arbeitsgruppe um den Chirurgen Walter Land und den Juristen Thomas Gutmann dafür, die Beschränkung des Spenderkreises aufzuheben. Ein völlig Fremder könnte dann einem anderen eine Niere oder ein Leberteil geben.

Vorbild ist das geplante neue Gesetz in der Schweiz. Es schreibt lediglich vor, dass kein Geld für ein Organ bezahlt werden darf und die Entscheidung des Spenders freiwillig sein soll. Wie allerdings ausgeschlossen werden soll, dass unter solchen Umständen Organhandel stattfindet, ist eine andere Frage. Noch vor wenigen Wochen hatte der Göttinger Jurist Schreiber die völlige Freigabe des Spenderkreises als "Einfallstor für die Kommerzialisierung" bezeichnet. Jetzt sagt er: "Wir sollten es riskieren." Im Übrigen ist die Kommerzialisierung für einige Chirurgen längst kein Tabu mehr. So ließ der Münchner Cheftransplanteur Land das Magazin Focus wissen: "Allein auf der Basis christlicher Nächstenliebe sind die nötigen Organe aber nicht zu bekommen."

Ob es unter der neuen Bundesregierung zu einer neuen Gesetzesregelung kommen wird, ist offen. "Man wartet ab, was sich in der Schweiz ergibt", sagt Schreiber. Unterdessen setzen die Befürworter einer Ausweitung auf die normative Kraft des Faktischen. Schon jetzt werden die gesetzlichen Bestimmungen zur Lebendspende sehr weit gedehnt. Die Cross-over-Spende etwa, bei der Eheleute einander überkreuz ein Organ spenden, weil die Blutgruppen der eigenen Partner nicht zueinander passen, ist im Prinzip mit dem deutschen Gesetz nicht vereinbar, weil keine engere emotionale Beziehung zwischen Empfänger und Spender besteht. Es existiert jedoch ein Kommentar zum Gesetz, der die Cross-over-spende unter bestimmten Voraussetzungen doch für zulässig hält: wenn die Eheleute aus Anlass der Spende eine persönliche Beziehung entwickelt haben.