medizin Tot geboren

Jedes Jahr sterben allein in Deutschland 3000 Babys im Mutterleib. Der frühe Tod gilt als großes Rätsel der Geburtshilfe. In jedem zweiten Fall findet man den Grund nie. Ein amerikanisches Forschungsprojekt soll jetzt die Ursachen aufspüren von Eberle

Lange bevor Margarete Heber das Alter von 39 Jahren erreichte, fasste sie einen gewichtigen Entschluss: Sollte sie bis dahin nicht verheiratet sein, würde sie allein eine Familie gründen. Es erwies sich als schwierig. Fünf Jahre, 18 Anläufe, Entspannungsübungen und Kaffee-Entzug waren nötig, bis die Amerikanerin schwanger wurde. „Das sind eine Menge künstlicher Befruchtungen!“, seufzt sie an einem nassgrauen Winternachmittag, während sie Äpfel, Trauben und Datteln auf einen Teller drapiert und Tee in einer pausbäckig-roten Kanne brüht. Heber ist klein und kompakt wie ein Fahrraddynamo, mit einem energischen Kinn und flinken Gesten. Bücher, Magazine und Prospekte stapeln sich auf dem Küchentisch und selbst auf den Stühlen.

Sie war 44 Jahre alt, als sie schwanger wurde, aber gesünder „als je zuvor in meinem Leben, das sagte sogar meine Mutter“. Sie trank nicht, sie rauchte nicht, und die einzige Komplikation war eine gutartige Zyste, die sich im Geburtskanal bildete. Man beschloss daher, das Kind per Kaiserschnitt zur Welt zu bringen. An einem Montag im Oktober sollte es so weit sein. Freitags zuvor ging Heber zu einer letzten Untersuchung. Alles schien in Ordnung zu sein. Das Baby war ein stattliches Mädchen, sieben Pfund schwer, 53 Zentimeter groß. Heber nannte es Elisabetha.

Am Sonntag erwachte sie und fühlte sich elend. „Mir war abwechselnd heiß und kalt, so, als würde ich krank.“ Elisabetha regte sich nicht. Besorgt eilte Heber ins Krankenhaus. Die Ärzte konnten den Herzschlag des Kindes nicht finden. Um 22 Uhr, weniger als 24 Stunden vor dem Geburtstermin, holten sie Elisabetha per Kaiserschnitt aus Margaretes Bauch. Sie war tot. Ein Arzt wickelte den Säugling in eine Baumwolldecke und legte ihn der Mutter in den Arm. „Sie war perfekt“, erinnert sich Heber. „Sie hatte meine Stupsnase, meine weit auseinander stehenden Augen und das gleiche Kinn.“ Betäubt von Schmerzmitteln und Trauer, beugte sich Heber über ihre tote Tochter und murmelte wieder und wieder: „Es tut mir so leid.“ Auch eine Autopsie konnte nicht klären, weshalb Elisabetha starb. Noch vier Jahre später ist die Erinnerung unerträglich. Margarete Heber weint.

Der Schock traf sie umso heftiger, als „niemand während meiner Schwangerschaft auch nur erwähnt hatte, dass so etwas passieren kann. Man denkt, nach den ersten drei Monaten ist die Gefahr vorbei“, sagt sie. Heber leitet das Überwachungsbüro des US-Umweltamtes EPA in Washington, D. C., und in den Wochen nach Elisabethas Tod betäubte sie ihren Schmerz, indem sie Totgeburten studierte wie ein Schadstoffproblem. Sie rief Experten an und brütete über Statistiken. Was sie herausfand, entsetzte sie. Jedes Jahr sterben in den USA mehr als 26000 Föten, die längst über das riskante erste Trimester hinaus sind. Oder anders ausgedrückt: Mindestens eine von 149 Gebärenden bringt ein totes Kind zur Welt. Oder noch anders gerechnet: drei pro Stunde. „Mein Gynäkologe sagte: ,Liebe Güte, Margarete, das klingt aber hoch. Bist du sicher, dass die Zahlen stimmen?‘“

Sie tun es, und nicht nur für Amerika. Auch in Deutschland, das deutlich weniger Geburten hat, sterben nach Angaben des Statistischen Bundesamtes jährlich rund 3000 Babys, noch bevor sie geboren werden. Damit entspricht die Zahl der Totgeburten – in den USA wie in Deutschland – in etwa der Zahl der Kleinkinder, die jährlich umkommen, aus welchem Grund auch immer. Und bei rund der Hälfte der Totgeburten finden die Mediziner nie heraus, was die Babys tötete. In einer Ära, in der Reproduktionsmediziner das Geschlecht von Kindern programmieren und Chirurgen Föten im Mutterleib operieren, sind Totgeburten, in den Worten eines Arztes, „das große Rätsel der Geburtshilfe“.

Größtenteils liegt das daran, dass sich bislang kaum ein Forscher um die toten Babys kümmerte. Lässt Ruth Fretts von der Harvard Medical School die Namen der Kollegen weltweit an sich vorbeiziehen, die sich wie sie mit Totgeburten beschäftigen, ist sie schnell fertig. „Es sind ein Dutzend, nein, weniger als zehn“, sagt sie. „Es sterben elfmal mehr Babys an Totgeburten als am plötzlichen Kindstod. Aber der wird viel intensiver erforscht.“

Totgeburten werden vielerorts nicht einmal systematisch erfasst, geschweige denn konsequent untersucht. So mager ist das wissenschaftliche Interesse, dass die wenigen Forscher ihre Studien zuweilen selbst bezahlen. Selbst die Definition des Begriffs ist willkürlich. In den USA zählt ein Fötus von der 20. Schwangerschaftswoche an als Totgeburt, in Großbritannien von Woche 24 an. In Deutschland muss ein Baby 500 Gramm auf die Waage bringen (bis 1994 waren es 1000 Gramm), in der Schweiz muss es 30 Zentimeter lang sein. „Wir kennen in Deutschland keinen einzigen Forscher, der sich mit dem Thema beschäftigt, und wir sind führend auf dem Gebiet“, sagt Martina Severitt, Sprecherin der Vereinigung Regenbogen – glücklose Schwangerschaft, einer bundesweiten Initiative für Eltern tot geborener Babys. Severitt verlor zwei ihrer sechs Kinder in den letzten Schwangerschaftswochen.

Margarete Heber wollte das Forschungsdefizit nicht hinnehmen. Sie bombardierte das staatliche US-Gesundheitszentrum NIH mit E-Mails, Telefonaten und Fakten. „Keiner sollte heutzutage noch eine Totgeburt erleben müssen“, befand sie, und niemanden, der auch nur eine Stunde mit ihr verbracht hat, überrascht es, dass es das Institut war, das zuerst nachgab. Im vergangenen Herbst startete das National Institute of Child Health and Human Development die erste Phase eines 15-Millionen-Dollar-Programms, das erkunden soll, warum ungeborene Babys sterben. Es dürfte die erste groß angelegte Studie zum Thema überhaupt sein, vermutet Cathy Spong, Leiterin der Abteilung Schwangerschaft und Perinatologie. „Wir haben jedenfalls sonst nichts gefunden.“ Erstes Ziel ist, zu prüfen, ob die Zahlen stimmen – Spong befürchtet, dass sie eher zu niedrig sind. „Die Statistiken erfassen nur jene Totgeburten, die gemeldet werden“, sagt sie. Die Dunkelziffer könnte um 10 bis 15 Prozent höher liegen. „Das ist eine Schätzung, wir haben keine Ahnung. Das Ganze ist noch sehr wenig erforscht.“ Nur, warum? „Ich weiß es nicht“, sagt sie und runzelt die Stirn. „Ich weiß es nicht.“

Es ist, als ob sich Schmerz, Hilflosigkeit, Angst und ein kulturelles Unbehagen gegenüber dem Tod – vor allem dem von Kindern – zu einem undurchdringlichen Schleier verwebten. Ärzte bringen es oft nicht übers Herz, die geschockten Eltern zu bitten, ihr totes Kind dem Messer des Pathologen zu überlassen – obwohl eine Autopsie oft die einzige Chance bietet, eine Todesursache zu finden. Oder sie befürchten, von den Eltern wegen Kunstfehlern angezeigt zu werden, und möchten das Geschehene selbst schnell abhaken. Auch schreckt gerade in Amerika ab, dass tot geborene Babys unangenehm an den Streitpunkt Abtreibung erinnern – und davon lässt man besser die Finger.

Die Eltern ihrerseits zerfressen sich mit Selbstvorwürfen. War es das eine Glas Wein vor zwei Monaten, das dem Baby schadete? Der Flug in den Urlaub? Der Stress im Büro? Tatsächlich ist es für eine Mutter fast unmöglich, ihr Kind so spät in der Schwangerschaft zu töten. Doch Rationalität ist ein schwacher Gegner für Mutterinstinkte. „Das Baby hatte nur dich, und du hast es getötet“, sagt selbst Heber, die Naturwissenschaftlerin.

Solche Schuldgefühle können das Streben nach Antworten ersticken. „Meine Frau kam aus der Klinik, setzte sich vor den Fernseher, und dort saß sie von vier Uhr nachmittags bis vier Uhr morgens“, sagt Richard Olsen, der sein einziges Kind, Camille, aus ungeklärten Gründen vor zwei Jahren am Tag seiner Geburt verlor. „Und das machte sie vier Monate lang“, sagt er, jede Silbe vibrierend vor unterdrücktem Zorn. Olsen, der nach Camilles Tod eine Selbsthilfegruppe gründete, fand eine Zahl, über die er nicht hinwegkommt. 106 Millionen Dollar habe die US-Regierung im Jahr 2000 für die Erforschung von Polio bereitgestellt, glaubt er herausgefunden zu haben. „Wann starb in diesem Land das letzte Mal jemand an Kinderlähmung?“, fragt er bitter.

Totgeburten sind für die Gesellschaft unsichtbar. Früher wurden die leblosen Babys schnell aus dem Gebärzimmer getragen – verschämt in ein Tuch geschlagen – und später mit dem Klinikmüll verbrannt. Die Eltern sollten sie gar nicht sehen, lieber gleich vergessen. Heute, da Vater und Mutter bereits zu ihrem ungeborenen Kind eine innige Beziehung aufbauen – per Ultraschall seinem Herzschlag lauschen und ihm beim Daumennuckeln im Bauch zusehen –, werden sie ermutigt, Abschied zu nehmen. Viele Krankenhäuser erlauben ihnen, Stunden oder gar Tage mit dem toten Kind zu verbringen. (Ob es hilft, ist umstritten. Eine britische Studie argumentierte kürzlich, der Kontakt mit dem toten Baby mache anfällig für Depressionen.) Hebammen stempeln Abdrücke der kleinen Hände und Füße auf Karten und fotografieren das Baby mit Polaroidkameras, damit die Eltern später ein Andenken haben. Doch mit wem sollen sie es teilen? Niemand lernte das Kind je kennen, hatte teil an den Träumen, in denen das Elternpaar monatelang schwelgte. Selbst Freunde wissen nichts mehr zu sagen. Drei Monate dauere es höchstens, bis zunehmend gemahnt werde: „Langsam sollte es dir aber schon besser gehen“, oder: „Du kannst doch ein anderes Kind haben!“, stellen Betroffene fest.

„Die Gesellschaft will diese Babys vergessen“, sagt Lisa D’Argenio, die ihren Sohn Harley in der 38. Woche verlor. „Man fühlt sich total isoliert.“ Oft müssen die Frauen auf der Geburtsstation hören, wie die gesunden Babys anderer Mütter schreien, während sich ihr eigener Körper in künstlich eingeleiteten Wehen krampft, um ein totes Kind zu gebären. Zu Hause quillt aus den Brüsten Milch, die niemand braucht. Nachts wachte D’Argenio auf und hörte Harley weinen. Sie fürchtete, verrückt geworden zu sein (tatsächlich gelten Phantomschreie als normales Trauersymptom). Die 32-Jährige klebte die Krankenhausfotos von Harley in ein Album. Verknautscht wie jedes Neugeborene, scheint er sich dort in eine weiße Decke zu schmiegen, die Augen unter dem blauen Mützchen geschlossen. D’Argenio schnitt das Foto herzförmig zurecht. Jedes Jahr zu Weihnachten spendet sie in Harleys Namen Geld für eine bedürftige Familie – sie will die Erinnerung an ihn wach halten, obwohl selbst Verwandte seinen Namen nie in den Mund nehmen. „Harley wird immer mein erstes Kind bleiben.“

Folgendes weiß man über Totgeburten: Schwarze haben mehr als Weiße, Dicke mehr als Dünne, ältere Mütter mehr als junge. Warum, ist unklar. Jedes fünfte tot geborene Kind stirbt in den letzten Tagen oder sogar Stunden der Schwangerschaft, wenn alle Lebenssysteme längst fertig ausgebildet sind. Schwangerschaftsdiabetes, Blutgruppenun-verträglichkeit zwischen Mutter und Kind sowie eine heterogene Gruppe von Schwangerschaftserkrankungen, genannt Gestose, können Totgeburten auslösen, doch diese Komplikationen werden heute dank guter medizinischer Versorgung zumeist frühzeitig erkannt und behandelt. Verglichen mit den fünfziger Jahren, ist die Totgeburtenrate heute geschrumpft, doch sank ihre Zahl weniger drastisch als etwa die Säuglingssterblichkeit insgesamt, und sie scheint jüngst ein Plateau erreicht zu haben. Rund ein Viertel der toten Babys leidet unter Missbildungen oder genetischen Defekten. Ein weiteres Viertel stirbt durch äußere Einflüsse, Infektionen etwa oder weil die Plazenta sie nicht ernähren kann. Oder die Babys verheddern sich derart unglücklich in ihrer Nabelschnur, dass sie sich selbst erwürgen. Doch der Rest?

Ein Frauenarzt in New Orleans namens Jason Collins glaubt, eine wichtige Spur entdeckt zu haben. Er befragte die Eltern von 400 Totgeburten und entdeckte einen merkwürdigen Zufall. „Alle Babys starben zwischen Mitternacht und sechs Uhr morgens.“ Collins spekuliert, dass die Nabelschnur viel öfter beteiligt ist als bisher bekannt. „Wenn die Mutter sich hinlegt, sinkt ihr Blutdruck. Für das Baby ist das unbehaglich, also bewegt es sich mehr und verwickelt sich in der Nabelschnur.“ Es muss sich nicht gleich erwürgen, es reicht schon, wenn es sich selbst die Sauerstoffzufuhr abklemmt. Würde sich das bewahrheiten, ließen sich viele Totgeburten möglicherweise ganz einfach vermeiden, etwa indem der Arzt der Schwangeren ein Blutdruckmittel verordnet oder den Herzschlag des Babys öfter prüft, um im Notfall per Kaiserschnitt einschreiten zu können. Collins glaubt, dass sich so jede zweite Totgeburt verhindern ließe. Doch weil es keine handfesten Daten gibt, lässt sich das bisher weder beweisen noch widerlegen.

Andere Forscher verdächtigen einen Gendefekt namens Factor-V-Leiden als Ursache von Totgeburten. Der Defekt macht Frauen anfälliger für Blutgerinnsel, was ebenfalls die Sauerstoff- und Nahrungsversorgung zum Fötus stören könnte. Möglicherweise aber haben die mysteriösen Totgeburten auch winzige Defekte im Erbgut, die so subtil sind – Fehlstellen innerhalb eines einzelnen Chromosoms etwa –, dass erst künftige Generationen von Genforschern ihre Bedeutung verstehen werden. Es könnte sogar ein Zusammenhang bestehen zwischen dem plötzlichen Kindstod und Totgeburten.

Bislang ähnelt die Totgeburtenforschung einer verzweifelten Jagd mit unberechenbaren Resultaten. In Norwegen verglich ein Wissenschaftler kürzlich die Totgeburtenquote zwischen zwei Gruppen von Frauen. Die einen hatten sich während ihrer Schwangerschaft eine Blasenentzündung zugezogen, die anderen nicht. Medizinischer Instinkt lässt vermuten, dass Infektionen potenziell gesundheitsschädlich sind, die Blasenkranken also mehr Totgeburten haben sollten. Tatsächlich aber war ihr Risiko um 70 Prozent geringer – die Infektion scheint einen Schutzeffekt zu haben. „Das war eher das Gegenteil von dem, was wir erwartet hatten“, sagte der verblüffte Forscher dem Fachblatt New Scientist. Derart groß ist das Wissensloch der Forscher, dass Fretts von der Harvard Medical School sogar zweifelt, ob der englische Fachbegriff sudden antenatal death (plötzlicher vorgeburtlicher Tod) richtig gewählt ist. „Es ist ein Euphemismus, wirklich. Wir haben keine Ahnung, ob diese Babys plötzlich sterben.“

Heber gab ihre Anstrengungen, schwanger zu werden, schließlich auf. Sie adoptierte ein einjähriges Mädchen aus der Ukraine. Zufällig hat auch sie eine Stupsnase. Doch die getöpferte Urne mit Elisabethas Asche hat weiter ihren festen Platz in ihrem Reihenhaus am Stadtrand von Washington. Und gelegentlich ruft sie noch immer bei Cathy Spong an, um sicherzustellen, dass die Totgeburten nicht wieder in Vergessenheit geraten.

Auch anderswo wurden die Eltern im Lauf der vergangenen Jahre aufmüpfiger. Das Internet half, die Isolation aufzubrechen. Vereint begann man, mehr Rechte einzufordern. Als Martina Severitt von der Elterinitiative Regenbogen ihren Sohn Dennis 1990 in der 36. Woche durch eine vorzeitige Plazentalösung verlor und seine Asche auf dem Friedhof ihres 360-Seelen-Heimatdorfs begrub, gab es noch einige Bewohner, die grummelten. „Sie sagten, das gehört sich nicht, der hat ja nicht gelebt, der gehört auch nicht begraben“, erinnert sich Severitt. „Ich wurde ziemlich ausgegrenzt.“ Heute richten manche Kommunen eigene Grabfelder für „nichtbestattungspflichtige“ Kinder ein. Eine Änderung im deutschen Personenstandsrecht erlaubt Eltern noch bis zum Juni dieses Jahres, Totgeburten rückwirkend mit Vornamen ins Familienstammbuch einzutragen. Amerikanische Eltern ihrerseits setzten in bisher vier Bundesstaaten durch, dass ihren verstorbenen Babys ein Totenschein ausgestellt wird. Eine bürokratische Kleinigkeit, doch sie habe große Symbolik, sagt D’Argenio, die in ihrem Heimatstaat Maryland eine Totenschein-Kampagne führt. „Es soll die Gesellschaft zwingen, zuzugeben, dass diese Babys existierten.“

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