Die Maus muss weg. Ihre Silhouette flimmerte am Morgenhimmel auf der Fahrt von Hamburg in Richtung Südwesten. Sie verdeckte die Buchseite. Nun funkelt sie vor der Fassade des Bettenhauses der Kölner Uniklinik. Bei jedem Blick ist sie zu sehen, sie hat ein großes Ohr, sie ist bösartig. Als dunkler Schatten hat sich der Nager auf die Netzhaut gebrannt. Wieder entzündet. Ein weiterer blinder Fleck, diesmal ganz nah an der Makula, der Sehgrube. Das ist die Stelle auf der Netzhaut, die liest, die fernsieht, Gesichter erkennt, die Nagelschere führt. Die blinde Maus soll verschwinden.

Zumindest darf sie nicht wachsen. "Wir können Ihnen vielleicht die Infliximab-Infusion anbieten", hatte der Oberarzt Andreas Perniok am Telefon versprochen. "Wenn Sie am laufenden Meter Rückfälle haben, machen wir das als individuellen Heilversuch. Seien Sie Montag hier, richten Sie sich auf drei Tage ein, sicherheitshalber."

Okay. Jetzt bekomme ich meinen Willen. Gegen die Maus im Auge werde ich Infliximab bekommen, einen künstlichen Antikörper. Ein Präparat, das für meine Krankheit weder entwickelt wurde noch für ihre Behandlung zugelassen ist. Ich wollte dies eine Medikament schon vor einem Jahr. Aber kein Arzt wollte für einen solchen Schuss ins Blaue den Kopf hinhalten. "Zu wenige Erfahrungswerte", "experimentell, ja spekulativ", hatten die Augenärzte gewarnt, besser gesagt, den Versuch schlicht verweigert. In Wahrheit ging es mir damals einfach noch zu gut.

Individueller Heilversuch bedeutet: eine häufig mutige, oftmals letzte, meist aber verzweifelte Intervention. Ohne Vorhersage, erst recht ohne Gewissheit, etwas zum Lernen für die Ärzte, wie auch immer es ausgeht. "Wir geben Ihnen zunächst vier Infusionen", hatte Perniok, der Kölner Rheumatologe, gesagt, "je eine in Woche null, Woche zwei und sechs, dann eine in Woche 14, danach sehen wir weiter." Erst aber müssen die Kollegen in der benachbarten Uni-Augenklinik feststellen, ob die Behandlung wirklich angezeigt ist. Oberarzt Brunner wartet schon.

Nachdem der erste blinde Fleck auf dem rechten Auge aufgetaucht war, nach unzähligen Untersuchungen in Unikliniken, in Hamburg, Zürich, Heidelberg, Boston, mochte erst Manfred Zierhut, der Netzhautexperte von der Tübinger Augenklinik, eine einigermaßen klare Diagnose stellen: Pic-Syndrom (punctate inner choroidopathy), eine Form der Uveitis, eine chronische Netzhautentzündung. Bekannte Pic-Fälle weltweit: etwa fünfzig. "Die Ursache", fragte ich (der Augenprofessor guckt sparsam), "ich meine: Wie kriegt man so was ?" – "Ähm, primär idiopathisch." Bedeutet: Wir haben andauernd keine Ahnung. Erfahrungen bei Verlauf und Therapie dementsprechend: mager bis nicht vorhanden.

Uveitis ist eine Regenschirmdiagnose, darunter verbergen sich mindestens ein Dutzend unterschiedliche Krankheiten. Von manchen, wie Pic, kennt die Medizin eigentlich nur den Namen. Alle Varianten können zur Erblindung führen, und sie entstehen, wenn das Auge unter eine Art friendly fire der Immunabwehr gerät. Jede Entzündung der Netzhaut durch so eine fehlgeleitete Attacke hinterlässt einen Schaden – einmal abgestorbene Sehzellen kann das menschliche Auge nicht ersetzen. Es bleibt eine Narbe aus Bindegewebe, und die ist blind, für immer.

Etwa 27000 Uveitis-Kranke gibt es in Deutschland, und manchmal findet sich eine Infektion, die das Leiden auslöst. Doch bei 75 Prozent von ihnen ist die eigentliche Ursache komplett rätselhaft – sie gelten, wie ich auch, als Autoimmun-Kranke, mangels besserer Erklärung, und weil man mit Pillen zur Dämpfung des Immunsystems die akuten Entzündungsschübe im Auge meistens brechen kann.

"Autoimmun" sind viele schlimme Leiden, wie Multiple Sklerose, oder chronische Gelenk-entzündung. Stets ist die wahre Ursache ein Mysterium. Hinter dem Begriff des Autoimmunleidens steht im Wesentlichen eine bestechende, aber weithin unbewiesene Theorie. Die beste Bezeichnung für Autoimmunkrankheit ist Terra incognita – nur durchkreuzt von ein paar medizinischen Trampelpfaden. Die einzigen Medikamente gegen Netzhautentzündungen stammen aus der Transplantationsmedizin und der Rheumatherapie. Hochwirksame und hochdosierte Immunblocker wie Prednison (ein Kortisonpräparat), CyclosporinA, CellCept oder das Zellgift Methotrexat. Heilen können die Präparate nicht, aber oft lässt sich der Krankheitsverlauf mit ihnen einigermaßen unter Kontrolle halten.