Ohne ständige medizinische Eingriffe wäre Victor (Name geändert) nur wenige Tage alt geworden. Ein schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt hatte sein Gehirn und seine Nieren für immer geschädigt. Blutwäschen über das Bauchfell hielten ihn am Leben, zweimal wurden ihm Spendernieren eingepflanzt. Drei Jahre lang lebte der kleine Junge, der weder sprechen noch laufen konnte, im Krankenhaus, und die leiblichen Eltern gaben ihn schon verloren. Erst als Pflegeeltern die Verantwortung für Victor übernahmen, fand das gepeinigte Kind ein Zuhause. Dann versagten die transplantierten Nieren, und Victor benötigte ständig eine Dialyse zur Entgiftung – bis sein Körper kurz vor dem achten Geburtstag endgültig aufgab.

"Obwohl alle wussten, dass Victor nicht wirklich zu helfen war, hat niemand den Mut gehabt zu sagen: ›Jetzt ist endlich Schluss mit der Quälerei!‹", klagt eine Kinderkrankenschwester, die den Jungen jahrelang in der Klinik betreut und eine sehr liebevolle Beziehung zu ihm aufgebaut hatte. Heute wünscht sie, man hätte Victor von den medizinischen Errungenschaften verschont. "Am Anfang wussten wir einfach nicht, wie schwer der Junge insgesamt geschädigt war", erklärt einer von Victors Ärzten, der anonym bleiben möchte. "Und als das klar war, traute sich niemand mehr, die Entscheidung für eine Blutwäsche rückgängig zu machen. Dabei wäre er ohne Dialyse innerhalb weniger Tage sanft eingeschlafen."

Fälle wie dieser weisen auf einen Grenzbereich der Pädiatrie hin, über den außerhalb der Kliniken kaum geredet wird. Dabei geht es nicht um aktive Sterbehilfe, sondern um die Frage, in welcher Situation eine Behandlung beendet werden sollte, weil sie dem Patienten mehr schadet als nützt. Hätte man Victor kurz nach der Geburt sanft entschlafen lassen sollen? Oder hat sich das jahrelange Martyrium gelohnt? Und wem kann ein Urteil darüber zukommen?

Die Ärzte stehen unter Erfolgsdruck – und geben ihn an die Eltern weiter

Der Kinderarzt Volker von Löwenich, Vorsitzender der Kommission für ethische Fragen der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin, sagt deutlich: "Ohne das Eingreifen der Medizin wäre dem Jungen viel Leid erspart geblieben." Für ihn ist klar, dass die Lebensqualität der kleinen Patienten stets im Vordergrund zu stehen habe. Darüber müsse am Krankenbett mehr geredet werden. Zwar sei das Interesse der Kollegen immer groß, wenn auf Kongressen darüber diskutiert werde, was erlaubt sei in der Medizin und was nicht, berichtet von Löwenich. Aber leider gebe es nur sehr wenige klinische Ethikkommissionen in Deutschland, die bei einer Entscheidung in solch schwierigen Fällen tatsächlich bereitstünden.

"Die Ärzte stehen unter Erfolgsdruck, und den geben sie an die Eltern weiter", sagt Evelyn Reichwald-Klugger, Psychologin an der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg. Immer wieder erlebt sie, dass Eltern verzweifelt am Leben ihres Kindes hängen und in solchen Situationen jedes Opfer bringen. Lieber verwandelten sie Kinderzimmer in Intensivstationen, als dass sie den Tod akzeptierten. Die Psychologin sieht ihre Aufgabe darin, Familien zu begleiten und zu unterstützen beim bitteren Loslassen, wenn eine Therapie nichts mehr nützt. Das Kind selbst kann sich meist nicht einmal äußern, geschweige denn eine Patientenverfügung verfassen. Es ist den Entscheidungen der Erwachsenen ausgeliefert.

Für Victors Pflegeeltern ist der Fall klar: "Ohne Dialyse und Nierentransplantation hätte man den kleinen Jungen getötet." Das kam für sie nicht infrage. "Der Junge hatte einen unglaublichen Lebenswillen", mutmaßt sein Pflegevater. "Wir waren Teil seiner Nierenfunktion, und wir durften ihm die Hilfe nicht verwehren." Fünf Jahre lang waren sie für ihn rund um die Uhr da. Sie fuhren nicht in Urlaub und räumten zu Hause ein Zimmer aus, um all das Equipment für die Pflege zu verstauen – alle vier Wochen wurden etwa 500 Kilo Dialysematerial geliefert. "Gesellschaftliche Verantwortung" habe sie dabei geleitet, nicht etwa religiöse Motive. Bei der Versorgung des Kindes hätte man keine Kosten scheuen dürfen. "Victor war doch unschuldig an seiner Situation." Und mit seinem Lächeln habe er auch Lebensfreude bekundet. Die Pflegeeltern beschreiben die Zeit mit dem kleinen Jungen als große Bereicherung. "An meinen eigenen Kindern war ich nie so dicht dran wie an Victor", sagt der Vater. Er hat seinem Ziehsohn das Laufen beigebracht, er konnte ihn sogar verstehen, obwohl der Junge kein Wort sprach.

Wiegt das die hundertfachen Blutentnahmen, die Anlage von Kathetern, die Operationen auf? Der Rechtsphilosoph Reinhard Merkel von der Universität Hamburg bezweifelt das. Ein schwerbehindertes Kind verstehe den Sinn von Eingriffen nicht. "Es erlebt hauptsächlich die Drangsalierung der therapeutischen Maßnahmen", sagt Merkel. Er argumentiert, die Belastung für das Kind müsse eindeutig in einem Verhältnis zum erwartbaren Erfolg stehen. Und der messe sich hauptsächlich in der Lebensqualität des Patienten.