Rita Rosa Martin steigt in ein Nachthemd, dann zieht sie sich auch noch die Thrombosestrümpfe an. Wie soll man als Patientin in so einem Aufzug selbstbewusst auftreten? Das weibliche Publikum lacht und ist plötzlich wieder ganz munter. Die Szene gehört zu dem zweistündigen PowerPoint-Vortrag Schach dem Brustkrebs, mit dem Rita Rosa Martin zwölfmal im Jahr durch deutsche Kliniken tourt und vor Selbsthilfegruppen spricht. Mit der One-Woman-Show will die 48-jährige Ärztin und Journalistin erkrankten Frauen Mut machen – ein Ziel, das sie auch mit ihrem Verein Breast Health verfolgt. Sie gründete ihn, nachdem sie vor viereinhalb Jahren an Krebs erkrankte.

Mit einer klassischen Selbsthilfegruppe hat die Initiative allerdings wenig gemeinsam. Breast Health macht Politik, insbesondere für neue Medikamente. Der wichtigste Bündnispartner der Gruppe ist die Pharmaindustrie. »Wir arbeiten gerne mit Firmen, die gute Forschung und gute Produkte machen«, sagt Rita Rosa Martin. Den Vorwurf, sie lasse sich damit vor einen Karren spannen, lässt sie nicht gelten. Ohne die Hilfe der Pharmafirmen sei die Arbeit von Breast Health nicht möglich. »Wir beraten Hunderte von Patientinnen und lotsen sie zu den richtigen Ärzten.«

Die Pharmakonzerne ihrerseits haben die Patientenorganisationen entdeckt. Weil diese Gruppen bei Ärzten neueste Medikamente einfordern. Weil sie Therapieempfehlungen verbreiten und weil sie politischen Druck entfalten können. Zu den Sponsoren von Breast Health und Rita Rosa Martin zählen die Großen der Branche – unter anderem die Unternehmen Novartis in Nürnberg, Amgen in München, Hoffmann-La Roche nahe Lörrach, Pfizer in Karlsruhe, Bristol-Myers Squibb in München und Astra Zeneca in Wedel bei Hamburg. Wenn Mitglieder der Gruppe Fachkongresse in Chicago, New Orleans oder St. Gallen besuchen, zahlt mal die eine, mal die andere Firma. Rita Rosa Martin wünscht sich für die wichtigste internationale Brustkrebs-Konferenz in San Antonio, Texas, in Zukunft eine dauerhafte Einladung von Novartis – und die Aussichten stehen nicht schlecht, dass sie eine solche bekommt.

Selbsthilfegruppen besitzen ein für Pharmakonzerne unschätzbares Kapital – ihre Glaubwürdigkeit. Mindestens 70.000 Initiativen mit drei Millionen Mitgliedern gibt es hierzulande. Sie kümmern sich um alle erdenklichen Leiden von Bettnässen über Osteoporose bis zu Asthma und Diabetes. Sie unterstützen Patienten und ihre Angehörigen, verteilen Broschüren und bieten Telefonberatung. Sie gelten als unabhängig und kritisch, seit in den siebziger Jahren überall im Land neue Patienteninitiativen entstanden. Die Zusammenschlüsse kritisierten den etablierten Medizinbetrieb und verbündeten sich zeitweise mit der kapitalismuskritischen Gesundheitsbewegung jener Jahre. Die Ärzteschaft schimpfte anfangs über »wildgewordene Patientenhorden«.

Heute sind die Patientenverbände gesellschaftlich anerkannt und entsenden ihre Vertreter in den gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen. Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeinitiativen ist sogar zum Qualitätsmerkmal im Gesundheitswesen geworden: Sie ist Voraussetzung, wenn eine Klinik als Brustkrebszentrum zertifiziert werden will. Doch die finanzielle Förderung wuchs nicht mit der politischen Bedeutung, öffentliche Mittel sind sogar knapper geworden. Stattdessen werden viele Selbsthilfeinitiativen heute von Pharmakonzernen gesponsert. Für manche Gruppen gilt, was Rita Rosa Martin über Breast Health sagt: »Ohne die Pharmaindustrie gäbe es uns nicht.«

Doch Risiken und Nebenwirkungen sind bei der Kooperation von Selbsthilfe und Pharmaindustrie nicht auszuschließen. Ein Beispiel ist das so genannte Zappelphilipp-Syndrom, in der Fachsprache Aufmerksamkeits-Defizit- Störung (ADS). Betroffenen Kindern helfen Medikamente wie Ritalin mit dem Wirkstoff Methylphenidat, der in den Gehirnstoffwechsel eingreift. Allerdings können die Mittel auch Übelkeit, Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen verursachen. Die Spätfolgen sind noch unerforscht. Obwohl Methylphenidat, um Missbrauch zu verhindern, auf der Liste der Betäubungsmittel steht, wird es Kindern seit Jahren immer häufiger verordnet, nicht selten in Fällen, in denen die Diagnose ADS einer sorgfältigen Untersuchung nicht standhält. Wie das Fernsehmagazin report berichtete, werden die Pillen auffallend oft in Gebieten verschrieben, in denen Elternselbsthilfegruppen besonders aktiv sind. Diese geben Adressen von Ärzten weiter, die rasch Rezepte ausstellen, selbst für Kinder unter sechs Jahren, für die Methylphenidat nicht zugelassen ist.

Eine Region mit hohen Verschreibungsmengen ist zum Beispiel Koblenz, wo die Patientengruppe Juvemus aktiv ist, die viertgrößte ADS-Organisation im Bundesgebiet. Juvemus lässt sein jährliches Symposium von mehreren Pharmafirmen sponsern – darunter die Unternehmen Lilly in Bad Homburg und Janssen-Cilag in Neuss, die Medikamente gegen ADS herstellen. Ute Erve, erste Vorsitzende von Juvemus, versichert zwar, die Firmen verbänden mit ihrer Unterstützung keinerlei Auflagen, doch das ist auch nicht nötig. Die Eltern sind dankbar für die Pillen, die ihre Kinder zur Ruhe bringen. Interessiert verfolgen sie Neuentwicklungen. So ließ Juvemus mit Geld von Lilly den US-Psychiater Christopher Kratochvil einfliegen, der den Eltern beim Symposium 2003 über ein neues Präparat des Konzerns berichtete, zwei Jahre vor der Marktzulassung hierzulande.

Der Pharmabranche sind solche Kooperationen einiges wert. Lilly unterstützt alle größeren ADS-Gruppen projektbezogen mit Spenden. Zur Gründung des Hamburger Arbeitskreises ADS/ADHS gab der Konzern 40.000 Euro: Die von Lilly beauftragte PR-Agentur Gianni & Meissner aus Frankfurt half, die Ziele der Initiative zu formulieren, organisierte den Auftakt in einem Hamburger Hotel bei gutem Essen und konzipierte einen Leitfaden, der an Eltern und Lehrer verteilt wird. Die Hamburger Schulbehörde kündigte die Mitarbeit.

Manche Vertreter der traditionellen Selbsthilfe sehen das Sponsoring mit Sorge. Susanne Heim, Gründungsmitglied des Bundesverbands der Angehörigen psychisch Kranker, ist in dieser Frage inzwischen »vom Saulus zum Paulus geworden«. In den achtziger Jahren schrieb sie noch selbst Bettelbriefe an Pharmafirmen. »Ich nehme Geld, woher ich es kriegen kann, aber ich verkaufe meine Seele nicht«, dachte sie seinerzeit. Die Haltung bezeichnet die 67-Jährige heute als naiv: »Wenn ich Geld annehme, traue ich mich nicht mehr, meinem Gönner vors Schienbein zu treten, und das ist eine Gefahr.«

Einschlägige Erfahrungen sammelte Susanne Heim im eigenen Verband. Bedenklich findet sie vor allem, wie ungeniert dort die so genannten atypischen Neuroleptika lanciert werden. Diese neuen Mittel sind bis zu zehnmal teurer als herkömmliche Medikamente und haben angeblich weniger Nebenwirkungen. »Einige Präparate haben andere Nebenwirkungen«, sagt hingegen der Wiesbadener Sozialmediziner Reinhard Peukert, »manche Patienten nehmen bis zu 30 Kilogramm zu, wenn sie die Pillen schlucken, andere bekommen Diabetes.« Davon ist bei Veranstaltungen für Angehörige der psychisch Kranken wenig zu hören. »Da wird immer wieder das Hohe Lied auf die atypischen Neuroleptika gesungen«, stellt Susanne Heim fest. Deren Hersteller entdeckten Sponsoring erst, nachdem sie die neuen Mittel auf den Markt gebracht hatten.

Diese Beispiele sind keine Einzelfälle. Die Pharmaindustrie plant die Unterwanderung der Patientengruppen geradezu generalstabsmäßig, wie der Generaldirektor der Association of the British Pharmaceutical Industry bei einem privaten Treffen seiner Organisation ausplauderte. Das Branchenblatt Pharmaceutical Marketing machte die strategischen Pläne im Jahr 2000 öffentlich. Der »Schlachtplan« des britischen Pharmaverbands sieht demnach vor, »Fußtruppen aus Selbsthilfegruppen, wohlgesonnener Öffentlichkeit und Mitarbeitern des Gesundheitssystems einzusetzen«. Ziel der Attacke ist das europaweit geltende Werbeverbot für verschreibungspflichtige Arzneimittel. Die Pharmaindustrie will es abschaffen, um ihre Produkte beim Patienten direkt anpreisen zu können.