Ein Schlaganfall, eine Blutung im Stammhirn – zwei Jahre lang war Herr R. fast vollständig gelähmt. Andere Patienten kämpfen um ihr Leben, er kämpfte um seinen Tod

Der Patient hatte sich seine Entscheidung gut überlegt. Nachdenken, das war das Einzige, was er noch konnte. »In Bezug auf den Suizidwunsch wurde der Patient befragt, wie viel Zeit er denn für die Realisierung seines Wunsches einzuräumen bereit sei«, notierte der Arzt. »Auf die Frage ›Eine Woche?‹ erfolgte promptes Kopfnicken, auf ›Zwei Wochen?‹ promptes Kopfnicken, auf ›Drei Wochen?‹ deutlich zögerndes Kopfnicken, auf ›Vier Wochen?‹ unzweifelhaft eindeutiges Kopfschütteln.« Außerdem registrierte der Arzt an dieser Stelle »ein bei aller eingeschränkten Beweglichkeit eindeutiges, flehendes Drängen mittels des rechtsseitigen mit geringer Kraft möglichen angedeutet ergreifenden und schüttelnden Händedrucks«.

Der Mann, der so dringend sterben wollte, hatte einen Schlaganfall erlitten. Eine Blutung im Stammhirn hatte ihn praktisch vollständig gelähmt. Den Kopf konnte er um »20–30 Grad nach rechts und je 10–20 Grad nach oben und unten« drehen, heißt es im Bericht des Arztes; der rechte Daumen war beweglich, das linke Auge ließ sich schließen und öffnen, das rechte stand immer offen. Menschen oder Dinge zu fixieren war ihm unmöglich, da seine Pupillen zitterten. Das Großhirn des Patienten aber war intakt; so war er bei vollem Bewusstsein im eigenen Körper eingeschlossen.

Locked-in-Syndrom: Alexandre Dumas hat dieses Krankheitsbild beschrieben, den »lebenden Leichnam« des Noitier de Villefort in der Geschichte des Grafen von Monte Christo. Aber erst die moderne Medizin mit ihren Methoden der künstlichen Ernährung hat aus einer qualvollen Art zu sterben eine qualvolle Art zu leben gemacht. Die Romangestalt Villefort wehrt Mordanschläge ab und stiftet eine Ehe; naheliegende Fragen zu den Körperfunktionen seiner Figur übergeht Autor Dumas gnädig. Im wirklichen Leben werden Locked-in-Patienten bisweilen so weit wiederhergestellt, dass sie Computer oder elektrische Rollstühle bedienen können. Manche können immerhin fernsehen. Es gibt, sehr selten, Verläufe, die einer Heilung nahe kommen. Und es gibt sogar den Fall einer britischen Patientin, die sechs Jahre lang bei vollem Bewusstsein für komatös gehalten und entsprechend behandelt wurde.

R. lebte seit zwei Jahren als »Eingeschlossener«. Eine nennenswerte Besserung, sagt sein Arzt, war praktisch ausgeschlossen. »Bei weiteren Besuchen nachdrückliche Bestätigung der Suizidabsicht«, notierte der Arzt. Und, wiederum einige Wochen darauf: »Verzweifeltes Drängen des Patienten auf eine Realisierung seines Lebensbeendigungswunsches.«

Wer darf sterben, wen darf man sterben lassen?

Von Zeit zu Zeit ruft diese Frage in Deutschland, nein, keine Debatte, eher eine Art öffentlicher Aufwallung hervor: im Frühjahr unter dem Eindruck des Prozesses um das Leben der US-amerikanischen Komapatientin Theresa Schiavo, gerade wieder, weil der Schweizer Sterbehilfeverein Dignitas angekündigt hat, in Hannover eine Niederlassung einzurichten (siehe Seite 5). Erkenntnisse haben diese Streitigkeiten bislang nicht zutage gefördert; sie dienen mehr der Bekräftigung ohnehin unverrückbarer Positionen als der Erörterung des Sachverhalts.

Neu ist diesmal immerhin, dass ein Politiker es wagt, öffentlich für Sterbehilfe einzutreten. »Der Staat hat den Wunsch eines Todkranken nach Hilfe beim Sterben uneingeschränkt zu respektieren«, sagte der Hamburger Justizsenator Roger Kusch (CDU) der Frankfurter Allgemeinen Zeitung. Ein Wagnis ist eine solche Meinungsäußerung, weil der Streit um das Ende des Lebens hierzulande allzu oft unter der Herrschaft eines allgegenwärtigen Faschismusverdachts geführt wird. Den CDU-Bundestagsabgeordneten Hubert Hüppe veranlasste sogar der Fall Schiavo, den der Rechtsstaat USA von Anfang bis Ende mit großer medizinischer und juristischer Sorgfalt behandelt hat, zu dem Vorwurf, hier gehe es um den »Einstieg in die Euthanasie schwerstbehinderter Menschen«.

Hunderttausende Menschen leben weiter – dank einer Magensonde

Weckt man damit nicht unbegründete Ängste, Herr Hüppe?

»Ich weiß nicht, ob diese Ängste unbegründet sind.«

Und meinen Sie mit Euthanasie, was die Nazis damit meinten, nämlich Mord?

»Es erschreckt mich schon, dass es so viele Parallelen gibt.«

Nämlich welche?

»Der Begriff des Gnadentods ist bei den Nazis immer mehr erweitert worden. Ich kann nicht völlig außer Acht lassen, dass dies eine Entwicklung war, die am Ursprung den Gedanken hatte, dass es unwertes Leben geben könnte.«

Wer Patienten auf eigenen Wunsch zu sterben gestattet, der bringt irgendwann auch Behinderte um? Eine ernsthafte Debatte über die Folgen des medizinischen Fortschritts fällt in Deutschland schwer. Im Fall der amerikanischen Komapatientin Schiavo lag das möglicherweise auch an der doppelten Illusion, es gehe nur um sehr wenige Menschen und diese könnten, was immer man mit ihnen anstelle, darunter nicht mehr leiden. Aber die entscheidende Frage betrifft eine große Zahl leidensfähiger und leidender Menschen: Was tun angesichts medizinischer Neuerungen, die keine Krankheiten heilen, aber natürliche Todesursachen eliminieren?

Wie Theresa Schiavo und der lebensmüde Locked-in-Patient verdanken allein in Deutschland Hunderttausende Menschen ihr Leben einer ziemlich trivialen Erfindung der achtziger Jahre, der so genannten PEG-Sonde. Sie wird durch die Bauchdecke in den Magen geführt und versorgt den Patienten mit Nahrung und Flüssigkeit. Bis zur Erfindung der PEG-Sonde war künstliche Ernährung eine heikle, unhygienische Angelegenheit, die nur zur Überbrückung von Krisensituationen taugte. Nun wurde es möglich, Menschen in den unterschiedlichsten Zuständen jahrzehntelang am Leben zu halten.

Die meisten PEG-Patienten sind bei vollem Bewusstsein. Andere sind bewusstlos wie Theresa Schiavo, dazu kommt die große Gruppe der Dementen in allen denkbaren Abstufungen des Dämmerns. Es gibt Patienten, die ihre Wünsche äußern können, andere, die es in der Vergangenheit getan haben, und solche, über deren mutmaßlichen Willen sich nur spekulieren lässt. Fast alle tragen die Sonden bis zu ihrem Tod. Gemeinsam ist ihnen, dass ihre Körper nicht durch Auszehrung geschwächt werden, auch dann nicht, wenn sie den Wunsch zu essen oder zu trinken längst nicht mehr verspüren, dass sie dank Antibiotika Infektionen in der Regel überstehen – und dass sie in einem Land leben, dessen Rechtsprechung den solchermaßen erschwerten natürlichen Tod gleichwohl für den einzig akzeptablen hält.

Patienten wie Herr R. sind zu totaler Untätigkeit verdammt

»Ich habe gleich gesagt, nehmen Sie das weg, mein Mann will das nicht«, sagt Frau R. Beweisen konnte sie das nicht, eine schriftliche Patientenverfügung hatte ihr Mann nicht verfasst. So kam es, dass R. vier Tage nach seinem Schlaganfall »nach komplikationsloser Anlage einer perkutanen Ernährungssonde« von der Intensivstation verlegt wurde, »in stabilem klinischen Befinden«, wie der ärztliche Bericht feststellt.

Inzwischen ist R. tot, man kann ihn nicht mehr fragen, wie es ihm in den folgenden Jahren ergangen ist. »Schlimm ist die Langeweile«, schrieb ein Mann, der ein knappes Vierteljahr als Eingeschlossener erlebt hat, ehe seine motorischen Fähigkeiten allmählich wieder zunahmen. »Der Locked-in-Patient ist zu totaler Untätigkeit verdammt. Eine der schlimmsten aller Strafen.«

Wenn Gegner der Sterbehilfe über den Wunsch zu sterben sprechen, pflegen sie die Alternative, nämlich weiterzuleben, als erfülltes oder jedenfalls gut erträgliches Dasein in der Obhut fachkundigen Pflegepersonals zu beschreiben. »Nicht durch die Hand eines anderen sollen die Menschen sterben, sondern an der Hand eines anderen«, warf Bundespräsident Horst Köhler gerade in die Debatte.

Die Wirklichkeit findet sich in den sachlichen Formulierungen des ersten repräsentativen Berichts über die deutschen Pflegeheime wieder, den die Krankenkassen vor einem Jahr vorgelegt haben. Seither weiß man, oder man kann es jedenfalls wissen, dass hierzulande jeder vierte Pflegeheimbewohner unzureichend vor Dekubitus geschützt wird, dem schmerzhaften Wundliegen, dass 120000 Menschen zu wenig Nahrung bekommen und mehr als 25000 Menschen als Folge der Vernachlässigung bereits gesundheitliche Schäden erlitten haben. Was der hilflose Locked-in-Patient R. in den folgenden Jahren erdulden musste, ist der normale deutsche Pflegealltag.

Für R. wurde das Liegen auf den immer gleichen Stellen, selbst bei regelmäßiger Umbettung schon eine Qual, durch die Nachlässigkeit des Pflegepersonals verschlimmert. Jeden Tag kam seine Frau in die Klinik, aber sie konnte nicht immer dort sein. »Wenn ich später wiederkam, lag er immer noch so da.« Niemand, der dem schwitzenden Patienten im Sommer eine dünnere Decke gegeben hätte. Niemand, der ihm den Schweiß von der Stirn wischte, damit er nicht in das ständig offene Auge floss. Niemand, der die Fliegen verscheuchte. Niemand, der das Radio abgestellt hätte, das die Putzfrau nach ihrer Arbeit einfach anließ. R. mochte Jazz und klassische Musik, die Putzfrau den Dudelsender WDR 4. »Das ist Folter«, sagt Frau R.

Dazu kamen die ständigen Erstickungsanfälle, weil der Speichel, den R. nicht mehr schlucken konnte, in seine Lunge floss und die Absaugeinrichtung nicht immer funktionierte. »Dann kam sein Auge fast aus dem Kopf«, sagt Frau R.

Hat es einen Sinn, ein solches Leben zu ertragen? Für R. nicht. »Mein Mann war Atheist, immer gewesen«, sagt seine Frau. »Ich auch.« Also sterben – aber wie?

Man täte Deutschland Unrecht, wollte man behaupten, dass es Menschen wie R. zwangsweise am Sterben hindere. Es gibt, jedenfalls theoretisch, zwei Auswege. Der eine, Suizid, ist für einen vollständig gelähmten Patienten praktisch nicht gangbar. Der andere ist die Verweigerung medizinischer Maßnahmen. Die Ernährung durch eine PEG-Sonde ist ein medizinischer Eingriff und darum nur mit Zustimmung des Patienten erlaubt. R. hätte darauf bestehen können zu verhungern oder zu verdursten, wobei es die Pflicht seiner Ärzte gewesen wäre, sein Leiden zu lindern.

R.s Arzt kennt sich mit den technischen Aspekten des selbstbestimmten Sterbens nach deutschem Recht aus. Er hat selbst Fachartikel über den Tod durch Flüssigkeitsentzug verfasst und eine Patientin, die diesen Ausweg gewählt hatte, im Sterben begleitet. »Ich konnte nicht mit letzter Sicherheit garantieren, dass er nicht leiden würde«, sagt er. Möglicherweise wäre ein solcher Tod für R. dennoch die bessere Wahl gewesen.

»Davor hatte er zu viel Angst«, sagt seine Frau.

R. hätte auch beschließen können, an einer Lungen- oder Harnwegsentzündung zu sterben, wie sie ihn von Zeit zu Zeit befielen. Dazu hätte er der Behandlung mit Antibiotika widersprechen müssen.

»Ich kann meinen Mann doch nicht an einer unbehandelten Lungenentzündung sterben lassen«, sagt seine Frau.

Im Fernsehen hatte sie einen Film über die niederländische Euthanasiepraxis gesehen. Ihr Sohn recherchierte im Internet und stieß auf die Schweiz mit ihrer Regelung für den begleiteten Freitod unter ärztlicher Aufsicht.

In Deutschland ruft die bloße Erwähnung des Sterbehilfevereins Dignitas gewöhnlich reflexhafte Ablehnung hervor. Dem Verein gehe es vor allem um »schnelles, effektives Sterben«, behauptete unlängst die niedersächsische Landesbischöfin Margot Käßmann.

R.s Ehefrau hat mit den Schweizer Suizidhelfern andere Erfahrungen gemacht. »Erst mal versuchen sie, einen davon abzubringen«, sagt sie. Der Schweizer Dignitas-Gründer, der Rechtsanwalt Ludwig Minelli, wurde in den folgenden Monaten ihr wichtigster Gesprächspartner. Jederzeit sei er für sie erreichbar gewesen, sagt Frau R., auch abends und am Wochenende. Und er habe darauf bestanden, mit ihr alle Alternativen zu einem Freitod ausführlich zu erörtern. Von Dignitas stammte auch das Formular für eine Patientenverfügung, die R.s Tod nach deutschem Reglement vorbereiten sollte, durch den Widerspruch gegen lebensverlängernde medizinische Behandlungen.

Aber R. hätte einen schnellen, schmerzlosen Tod unter Aufsicht eines Arztes vorgezogen. Und das ist mehr, als ein deutscher Patient verlangen darf.

Sogar das Recht, sich umzubringen, musste sich der eingeschlossene Patient R. erst erkämpfen. Zwar ist der Selbstmord und damit ebenso die Beihilfe zum Suizid auch in Deutschland straffrei – aber nur dann, wenn der Selbstmörder seinen Beschluss freiverantwortlich gefasst hat. Anderenfalls kann schon das bloße Geschehenlassen strafbar sein, wobei Ärzten und nahen Angehörigen besonders schwere Strafen drohen.

Ein Gutachter hatte R. ob seines Zustands kurzerhand eine »schwere geistige Behinderung« attestiert. Niemand, und am wenigsten ein Arzt, darf einem solchen Menschen gestatten, sich umzubringen. Frau R. gab ein Gegengutachten in Auftrag. Sie bestellte einen Notar ans Krankenbett. Hinterher hatte sie es schriftlich: »Nach Überzeugung des amtierenden Notars ist der Erschienene in der Lage, den Ausführungen zu folgen und die ihm gestellten Fragen hinsichtlich der nachfolgenden Patientenverfügung hinreichend zu beantworten.« Der erste Schritt war getan.

Mehr als 250 Deutsche sind in den vergangenen Jahren zum Sterben in die Schweiz gereist; schon ruft dieser »Sterbetourismus« dort Protest hervor, ein Grund, warum Dignitas nun auch in Deutschland arbeiten will.

Ein Problem blieb: Wie sollte der Gelähmte sich umbringen?

Für R., das war von vornherein klar, würde die Reise in die Schweiz eine Tortur werden. Einen Patienten, dem permanent der Speichel aus der Lunge gesaugt werden muss, kann man nicht mit einem einfachen Krankenwagen transportieren. R.s Glück war, dass seine ganze Familie sich um ihn kümmerte. Seine Tochter kannte einen Rettungssanitäter; er organisierte einen Notarztwagen.

Blieb ein Problem. Wie sollte der gelähmte Patient sich umbringen? Eine hohe Dosis Phenobarbitol bewirkt einen sanften Tod, die PEG-Sonde hätte das Gift in den Magen befördern können. Den Schalter aber musste R. selbst umlegen, auch in der Schweiz. »Zahlreiche Versuche der Ehefrau und beider erwachsener Kinder, eine Betätigung des Schalters der PEG-Pumpe mit der rechten Hand zu ermöglichen, scheiterten an der zu wenig kraftvollen, zu mangelhaft gezielten, zu hastigen Restbeweglichkeit«, notierte der Arzt.

»Er hat geübt, jeden Tag hat er geübt«, berichtet R.s Frau. Andere Patienten kämpfen um ihr Leben, R. kämpfte um seinen Tod. Und dieser Kampf war nicht aussichtslos. »Man hat das gemerkt, er konnte es schaffen.«

Für sie, das räumt Frau R. ohne Umstände ein, wäre der Tod ihres Mannes eine Erleichterung gewesen. Zwei Jahre lang hatte sie ihre gesamte Freizeit bei ihm verbracht und sich im Kampf mit dem Pflegepersonal aufgerieben. Sie ist darüber krank geworden, sie bekam einen Herzschrittmacher und entließ sich selbst aus der Klinik, um eher bei ihrem Mann sein zu können, den sie am liebsten keine Minute lang mit seinen Pflegern allein gelassen hätte.

Was für ein Kampf! In vielerlei Hinsicht standen R.s Chancen besser als die anderer Todeswilliger. Sein Arzt war auf seiner Seite. Seine ganze Familie kümmerte sich um ihn.

Am Ende hat R. seinen Kampf verloren. Die Reise in die Schweiz stand kurz bevor, als eine neuerliche Harnwegsinfektion ihm seine geringen Kräfte raubte. R. starb in einem katholischen Krankenhaus, in das er zum Schluss noch eingeliefert worden war, an den Folgen dieser Infektion und einer Lungenentzündung. Er war allein, als er starb, sein Tod muss schmerzhaft gewesen sein. Seine Frau wurde am folgenden Tag informiert.