Manchmal kommt es vor, dass ältere Damen Christian Hempel fragen, ob er noch alle Tassen im Schrank habe. Wenn er in der Kirche plötzlich den Kopf in den Nacken wirft und spuckt, wenn er sich im Restaurant gegen die Stirn schlägt oder in der Fußgängerzone laut »Heil Hitler« brüllt. 

Dann muss der 32-Jährige erklären. Dass er mit dem Tourette-Syndrom leben muss – einer neurologischen Erkrankung, die ihn dazu bringt, genau das zu tun, was gerade völlig unpassend ist. »Es ist wie ein Spiel, aber es ist kein schönes Spiel«, sagt Hempel.

Wenn er Glück hat, hören die Damen sogar zu, fragen nach. Sie erfahren dann, dass in Deutschland mindestens 40000 Menschen mit Tourette leben, manche Experten sprechen sogar von mehr als einer Million. Per definitionem müssen bei Tourette mindestens zwei motorische Tics, zum Beispiel dauerndes Blinzeln und Grimassieren, sowie ein vokaler Tic über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr auftreten. Sie müssen vor dem 21. Lebensjahr beginnen und gelten nur als Krankheit, wenn die Patienten unter ihnen leiden. Nur wenige sind so schwer betroffen wie Hempel.

Als er von seiner Krankheit erfährt, sucht er vergeblich nach deutschen Informationen im Internet. Darum entwirft er 1997 den Internet-Auftritt der deutschen Tourette-Gesellschaft – die erste deutsche Web-Seite zur Krankheit überhaupt. Seitdem hat er für das Design und sein Engagement bereits zwei Preise gewonnen.

Bei betagten Damen hat Hempel ein festes Programm. »Wenn ich mit der Erklärung zu Tourette fertig bin, erzähle ich noch Nachrichten aus meinem Leben als Könner und Macher, der wider Erwarten lebt und lacht«, sagt Hempel und grinst. Sein Abitur lasse sich bei solchen Gelegenheiten gut anbringen, seine Abschlussnote von 1,8, »das freut die meisten«.

Hempel ist Web-Designer und das, was man einen lockeren Typ nennt. In Shirt und Jeans sitzt er in seinem Büro nahe der Lüneburger Altstadt und erzählt, dass seine Tics manchmal sogar die Stimmung aufheitern, wenn er etwa morgens in die Firma kommt und statt seine Kollegen zu begrüßen »Obugadobu« brüllt und alle lachen müssen.

Wie ein Dirigent schleudert Hempel im Gespräch den linken Arm in die Luft, springt plötzlich auf wie eine Marionette, die an unsichtbaren Fäden aus dem Stuhl gehoben wird. Das wirkt allerdings gar nicht komisch; es sieht eher so aus, als würde jemand mit enormer Kraft an seinen Gliedern reißen und seinen Kopf verdrehen. 

Er ist dabei völlig klar im Kopf und könnte jeden einzelnen Tic registrieren, wenn er wollte. Aber er will nicht. »Das würde ich gar nicht aushalten«, sagt er. Er wisse ja, wie unmöglich das aussehe, das Schreien, Hüpfen, Schlagen, Zucken. Manchmal fragt sich Hempel durchaus, warum er sich nicht abstellen kann. Früher, in den sechziger Jahren, empfahl man den Patienten eine Psychotherapie. Doch Tourette ist keine psychische Erkrankung, so viel ist heute klar.

Hempel spricht von seiner Krankheit wie von einem alten Bekannten

So richtig verstanden hat aber noch niemand, was im Gehirn von Menschen mit Tourette-Syndrom passiert. Fest steht, dass bei der Erkrankung nicht nur ein einzelner Bereich gestört ist. Vielmehr geraten ganze Regelkreise aus dem Takt. Jede Schaltstelle spielt munter ihre eigene Melodie, ohne auf den Rhythmus der anderen zu achten. Die Basalganglien, Nervenzentren im Endhirn, senden Nervenimpulse, die weder – wie üblich – vom Stirnhirn kontrolliert noch vom Thalamus gefiltert werden.

Die Tics sind typischerweise nicht immer gleich stark. »Die Aufmerksamkeit des Patienten spielt dabei eine große Rolle«, sagt Irene Neuner, Neurologin am Forschungszentrum Jülich. Das ist für Hempel ein alter Hut. Er weiß: Sobald er konzentriert einen Text liest oder einen Bericht vorbereitet, nehmen seine Tics ab. Vermutlich werden die hyperaktiven Basalganglien dann durch das Stirnhirn in Schach gehalten. Lässt die Konzentration nach, werden auch die Tics wieder stärker. Sie gelangen wieder ungehemmt nach außen.

Oft spricht Hempel von seiner Krankheit wie von einem alten Bekannten. »Tourette weiß genau, wie es mich am besten entstellen kann«, sagt er. Manchmal genügen nur leichte Tics, um fremde Leute in Aufruhr zu versetzen. In vertrauter Umgebung muss es schon ein wenig mehr sein.

Die Tics richten sich gern gegen empfindliche Dinge. Der Computerbildschirm auf seinem Schreibtisch steht in einem Kasten aus bruchsicherem Polykarbonatglas, damit Hempel ihn nicht versehentlich zerstört. Die Tastatur ist in die Tischplatte eingelassen. Nur für das Handy hat der junge Mann noch keine Lösung gefunden. »Im Moment brauche ich alle zwei Wochen ein neues«, klagt er. 

Tourette liebt den Nervenkitzel, zum Beispiel, den Kopf knapp neben der Tischkante aufzuschlagen. Manchmal geht das Spiel jedoch schief: Wenn Hempel müde ist, werden die Tics nicht stärker, sondern die Bewegungen ungenauer. Fast in Zeitlupe sei er am Vorabend gegen den Türrahmen seines Wohnzimmers gelaufen, erzählt er und zeigt auf eine Beule an seiner Stirn.

Benannt wurde das Syndrom nach dem französischen Neurologen George Gilles de la Tourette, der die typischen Symptome der Erkrankung im Jahr 1885 erstmals beschrieben hatte. Neun Patienten hatte er beobachtet, unter ihnen Madame de Dampierre. Mit sieben Jahren begann sie mit Tics in den Armen, später empörte sie ihre adelige Umgebung mit obszönen Schreien, die ihr Arzt gewissenhaft notierte – merde (Scheiße) oder salaud (Dreckschwein). Trotz ihrer ständigen Fauxpas starb Madame im Alter von 86 Jahren, ohne ihre gesellschaftliche Stellung aufgeben zu müssen. Noch Monate nach ihrem Tod druckten die französischen Zeitungen Listen ihrer obszönen Ausdrücke.

Zehn bis dreißig Prozent der Tourette-Kranken zeigen diese so genannte Koprolalie. Sie stoßen unkontrolliert Schimpfwörter aus – oder Sätze, die irritieren. Nur selten und für kurze Zeit können die Patienten ihre Tics unterdrücken. Dann muss es raus. Dann wird der Mann mit der dicken Brille als »Brillenschlange« beschimpft und die korpulente Dame als »fette Sau«. Bei Tourette könne man fast von einer intelligenten Krankheit sprechen, meint Hempel. »Sie findet immer die vermeintlichen Schwächen der anderen«.

Dabei gibt es im menschlichen Gehirn nicht etwa ein Zentrum, das sich die Produktion von Schimpfwörtern zur Lebensaufgabe gemacht hat. »Dafür ist die Sprachverarbeitung zu komplex«, sagt Kirsten Müller-Vahl, Psychiaterin an der Medizinischen Hochschule in Hannover. Aber sehr wohl gebe es Bereiche, die registrierten, was sozial angemessen sei. Bei Verletzungen des Stirnhirns zum Beispiel fangen Menschen oft an, ungehemmt zu fluchen. Bei Tourette müsse ein ähnlicher Bereich geschädigt sein, sagt Müller-Vahl, denn keiner der Patienten rufe harmlose Wörter wie »Sonne« oder »Blume«.

Seine Tics verletzen Hempel auch indirekt . Sie fallen stets auf ihn zurück, er wurde deswegen bedroht und ausgegrenzt, von Kindheit an. Im Alter von zehn Jahren sah man bei ihm die ersten Anzeichen. Ein flüchtiges Blinzeln, ein leichtes Zucken. Er versucht es vorzumachen, schleudert den Kopf zur Seite – »Das war jetzt schon viel zu stark«.

Die übliche Odyssee von einem Arzt zum anderen blieb Hempel erspart. »Wir wohnten in Berlin, das war wahrscheinlich ein Vorteil. Der Kinderarzt vermutete schnell ein Tourette-Syndrom«, erinnert er sich. Klinikärzte verschrieben ihm später Haloperidol, ein Medikament aus der Gruppe der Neuroleptika, das die Tics dämpfen sollte. Noch heute ist Haloperidol das einzige Medikament, das in Deutschland für die Therapie des Tourette-Syndroms zugelassen ist. Verschrieben wird es jedoch kaum mehr. Zu gefürchtet sind seine Nebenwirkungen: Sie reichen von Benommenheit bis zu Gewichtszunahme, depressiven Verstimmungen, Bewegungsstörungen und Krampfanfällen.  

Heute nehmen viele Tourette-Patienten modernere Neuroleptika, häufig auch die atypischen Vertreter der Substanzklasse, weil sie noch weniger Nebenwirkungen hervorrufen. In den USA bewilligte die nationale Gesundheitsbehörde drei Millionen Dollar zur Erforschung einer Verhaltenstherapie bei Tourette. In Deutschland ergab eine Studie der Psychiaterin Müller-Vahl, dass der Hauptwirkstoff der Cannabispflanze die Tics lindern kann. Und der Neurochirurg Volker Sturm von der Universitätsklinik in Köln hat drei schwer kranken Patienten je zwei Elektroden ins Gehirn gesetzt, die deren Tics unterdrücken sollen.

Hempel dagegen lehnt eine Therapie heute ab. »Die Medikamente haben nicht nur die Tics gedämpft, sondern auch meine Gefühle, meinen Antrieb«, erinnert er sich. Fast ein Jahr lang war Hempel in verschiedenen Kliniken, immer wieder wurden neue Medikamente verschrieben und Gesprächstherapien geführt.

Der Lehrer versprach, ihn wie alle zu behandeln – und hielt Wort

Nach seinem letzten Klinikaufenthalt im Alter von 14 Jahren empfahl ihm ein Oberarzt, auf ein Internat nach Braunschweig zu gehen. Plötzlich lehnt sich Hempel in seinem Stuhl zurück, seine Stimme wird weich, er fängt an zu schwärmen: Von einem Lehrer, der ihm von Anfang an klarmachte, dass er ihn wie jeden anderen behandeln würde – und Wort hielt. Von der Zeit im Internat, in der er seine Tics manchmal sogar vergessen konnte, weil sie einfach dazugehörten. »Heute ist alles ganz anders, da dauert es, bis jemand tatsächlich mal einen Blick hinter die Fassade wirft«, sagt Hempel. Erst dann erfahren die Menschen, dass er einen festen Job hat, sich gerade ein Haus einrichtet mit seiner Freundin, die im sechsten Monat schwanger ist.

Nein, Hempel hat keine Angst davor, dass auch sein Kind an Tourette erkrankt. Zwar vermuten Experten, dass bei einem schwer betroffenen Elternteil der Nachwuchs eine leichte Form des Tourette entwickelt. Doch die genaue Ursache kennen sie nicht. »Sicher ist bei Tourette-Kranken nicht nur ein einzelnes Gen verändert«, sagt Johannes Hebebrand, Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters an der Universität Essen. 10 bis 15 Gene gelten als Kandidaten, eine Studie im Fachjournal Science berichtete jüngst über zwei weitere Genmutationen. Hempel beeindruckt das wenig: »Wo wäre ein Kind mit Tourette besser aufgehoben als bei uns?«

Er redet jetzt schnell und viel. Über das Leben, darüber, wie wichtig ihm echte Freundschaften sind, verliert den Faden und spricht plötzlich von der Frau, die er neulich im Postamt getroffen hat. »Schön, dass Sie auch da sind«, hat die Dame gesagt. Er selbst hatte sie nie zuvor gesehen. Ihn aber kennt man inzwischen. Oft genug hat die Lokalpresse über ihn berichtet, hat er bei Veranstaltungen mitgewirkt, Ausstellungen organisiert. Bei 70000 Einwohnern spricht sich das herum. Er ist eben der mit dem Tourette. 

Dennoch geht er nie in ein Konzert und nur selten ins Kino. »Andere sehen sich einen Film an, um zu entspannen. Ich muss mich vorher fragen, ob ich die Energie habe, eine Konfrontation mit genervten Besuchern auszuhalten«, sagt Hempel. Einmal besuchte er eine Lesung von Eugen Drewermann in der St. Johanniskirche. Er wollte gar nicht bleiben, wollte sich nur dessen neues Buch signieren lassen. Doch der Veranstalter ließ ihn nicht vor. Das sei kein guter Augenblick, es sei besser, wenn er jetzt ginge.

Es wäre schön, wenn Tourette eines Tages etwas Normales wäre, sagt Hempel. Dann würde die Krankheit praktisch ausheilen. Tourette könnte sogar etwas Besonderes sein. Manche hätten ihm gesagt, seine lauten Schreie hätten etwas Archaisches, erzählt Hempel. Dass da etwas sei, was tief im Menschen stecke und sich plötzlich zeige. Eine Art Urschrei. Ein Stamm in Neuguinea wollte den Tourette-kranken Dokumentarfilmer Karl Joseph aus Hannover zum Häuptling ernennen. Sie hielten seine Tics für etwas Göttliches. Daran sehe man, welche Wendungen die Krankheit nehmen könne, je nach Kultur, sagt Hempel.

Auch Tourette selbst bleibt niemals gleich. Nach der Pubertät nehmen die Symptome langsam ab. »Vermutlich findet in dieser Zeit eine wichtige Hirnreifung statt, so dass die Tics dann besser kontrolliert werden können«, sagt Müller-Vahl. Mit 60 Jahren sei Tourette deutlich schwächer als mit 13. Nein, er warte nicht auf eine Besserung, sagt Hempel. Aber anstrengend sei es schon.

Nur abends wird es ruhig, da kann Hempel wunderbar arbeiten. Dann hat er oft den Eindruck, seine Tics seien schon schlafen gegangen.

Der Mensch...
Christian Hempel arbeitet als Web-Designer in Lüneburg. Obwohl er mit dem Tourette-Syndrom leben muss, hat er einen festen Job und richtet sich gerade mit seiner schwangeren Freundin ein Haus ein. Seine Krankheit lässt ihn überall auffallen. Die Normalität hinter der zuckenden Fassade sehen nur wenige. »Ich will mehr sein als nur die Summe meiner Tics«, sagt der 32-Jährige.


...und seine Idee
Christian Hempel betreut die erste deutsche Internet-Seite zum Tourette-Syndrom. Seit er sie eingerichtet hat, können Interessierte und Betroffene sich dort über die Erkrankung informieren. Betroffenen hilft es zu erfahren, dass ihr auffälliges Leiden gar nicht so selten ist. Mindestens 40000 Tourette-Kranke gibt es in Deutschland.