In den Anfangsjahren mussten Rolf Blaga und seine Mitstreiter von der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) noch mit 8100 Euro im Jahr auskommen. Es waren Fördergelder von den Krankenkassen im Kampf gegen die Schuppenflechte. Doch der Etat der kleinen Organisation aus Berlin wuchs im vergangenen Jahr auf mehr als das Doppelte. Ursache des plötzlichen Geldsegens: Spenden der Pharmaindustrie. In derselben Zeit wurden nämlich neue, sehr teure Medikamente zur Behandlung der Schuppenflechte zugelassen. »Das Erste war Raptiva von Serono«, erinnert sich Blaga. Es folgten Remicade von Essex Pharma, Enbrel von Wyeth Pharma und Humira von Abbott. BILD

Mit den neuen Medikamenten kamen zusätzliche Möglichkeiten. Dank Serono veranstaltete die Selbsthilfeorganisation Internet-Chats mit führenden deutschen Psoriasis-Experten. Mit Mitteln von Wyeth Pharma verschickte sie Plakate mit Hinweisen auf ihre Organisation an alle Hautärzte und Rheumatologen im Land. Abbott und Essex Pharma ermöglichten ihr einen Werbespot im Berliner U-Bahn-Fernsehen. Die PSOAG brachte das Thema Schuppenflechte an die Öffentlichkeit.

Arzneimittelhersteller luden Blaga und andere Patientenvertreter zu Veranstaltungen nach London, Amsterdam, Kopenhagen und Stockholm ein. Dort wurden ihnen unter anderem politische Lobbyarbeit und der Umgang mit Medien beigebracht. »Wir sollten lernen, unser Recht auf alle Therapien zu vertreten, natürlich auch auf die teuren Medikamente«, sagt Blaga. Die Behandlung der Schuppenflechte mit Raptiva kostet beispielsweise 16.000 Euro im Jahr.

Pharmaunternehmen investieren in Patientenorganisationen, weil diese als unabhängig und kritisch gelten. Und weil sie die gewünschte Zielgruppe am sichersten erreichen. In den Vereinigten Staaten, so eine Berechnung für das Jahr 2000, brachte jeder weitere Dollar, der für direkte Werbung beim Patienten eingesetzt wurde, einen zusätzlichen Umsatz von 4,20 Dollar. Demgegenüber war es weit weniger erfolgversprechend, noch mehr Geld in die Ärzte zu investieren. Die Einflussnahme der Industrie spielt sich überwiegend im Verborgenen ab – und vor allem bei Krankheiten, für die es teure Medikamente gibt, etwa Diabetes oder Rheuma. Nur selten berichten Vertreter von Patientenorganisationen so offen von ihren Erfahrungen wie Blaga.

Vereine der Selbsthilfe, obwohl besorgt um ihren guten Ruf, tun sich schwer mit der Transparenz. Am liebsten würden die Dachverbände das Thema diskret abhandeln. Sie haben gemeinsame Leitsätze beschlossen, denen sich ihre Mitgliedsorganisationen bis Ende 2007 anschließen sollen.

Wer gegen diese Leitlinien verstößt, dem droht lediglich, dass er einmal im Jahr von den Dachverbänden zu einem Beratungsgespräch geladen wird.

Wollen die Krankenkassen die Verbände auf verbindliche Regeln festlegen, gibt es Widerstand. Für das nächste Jahr müssen bundesweit arbeitende Organisationen eine »Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit« unterschreiben und die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen offen legen, bevor sie Mittel aus dem gesetzlich vorgeschriebenen Fördertopf der Krankenkassen bekommen. Geplant war so etwas schon viel früher. »Es war sehr schwierig, diese Erklärung zustande zu kriegen, die Selbsthilfeseite hat das torpediert«, sagt Karin Niederbühl vom federführenden Verband der Angestellten-Krankenkassen in Siegburg.