Schlechte Noten im Erbgut

Am Ende des ersten Schuljahrs konnte TIEMO GRIMM noch immer nicht lesen. Erst als rwachsener erfuhr er den Grund: Legasthenie. Heute sucht der Humangenetiker nach den Auslösern der Krankheit. Und setzt sich für dieRechte der Betroffenen ein

Tiemo Grimm hält nichts von gestanzten Phrasen und aufgeblähten Floskeln. Unverhohlen offen spricht er die Dinge aus. Es bleibt kaum Zeit zur Begrüßung, da überrascht er mit klaren Worten. Wer Mathe nicht kapiert, kann sich damit brüsten. Wer nicht richtig lesen und schreiben kann, gilt als Depp, sagt er und rückt die hellblauen Broschüren zurecht, die er für seine Zuhörer Psychologen, Kinderärzte, Ergotherapeuten bereitgelegt hat.

Die Deutsche Akademie für Entwicklungsrehabilitation hat im Südtiroler Brixen zum 34. Herbst-Seminar-Kongress für Sozialpädiatrie geladen.

Und Grimm, Professor für Humangenetik an der Universität Würzburg, spricht über das, was sein Leben bestimmt: die Lese- und Rechtschreibstörung Legasthenie. Er wird erklären, wie schwierig es ist, beim Lesen einzelne Silben zu einem Wort zusammenzufügen, und wie viel Übung man braucht, um beim Schreiben die richtigen Buchstaben zu finden. Er wird erzählen, wie frustrierend das Gefühl ist, etwas falsch zu machen, ohne zu wissen, was es ist. Und er wird sagen: Entweder man kämpft, oder man geht unter.

Grimm kämpft. Gegen die Krankheit und für die Rechte der Betroffenen.

Als Experte für Legasthenie sucht er nach den genetischen Ursachen.

Und: Er ist selbst Legastheniker. Einer von schätzungsweise vier Millionen Deutschen, die selbst als Erwachsene oft kaum besser lesen und schreiben als ein Viertklässler. Was ihn zum derzeit wohl bekanntesten Legastheniker Deutschlands mache, sei die Tatsache, dass er offen über sein Handicap spreche, sagt der 62-Jährige. Ich kenne auch Akademikerkollegen, die betroffen sind, aber keiner gibt das gern zu. Professor und Legastheniker das passt für viele nicht zusammen.

Doch die Krankheit ist keine Schmach. Sie ist ein Schicksal.

Ein Schicksal, das Grimm akzeptiert hat. Und so scheut er sich nicht davor, gleich zu Beginn des Vortrags über sich und seine Verwandtschaft zu sprechen. Soweit Schriftstücke und Erzählungen zurückreichen, hat er die Spuren der Legasthenie im Stammbaum seiner Familie markiert. Sehen Sie die schwarzen Felder? Das sind alles Legastheniker, sagt Grimm und lenkt den grünen Leuchtstrahl des Zeigegeräts auf das fünf Generationen starke Schema aus Rechtecken und Kreisen an der Wand.

Im Schulheft der Urgroßmutter wimmelte es von Rechtschreibfehlern.

Kein Beweis für die Krankheit, aber ein erster Hinweis darauf. Mit gebührender wissenschaftlicher Skepsis hat Grimm ein Fragezeichen auf ihr Feld gesetzt. Darunter Großvater Hans. Ein klarer Fall.

Legastheniker. Schwarz. Im Herbst 1881 fing der Papa mit Hans zu lernen an, hatte die Urgroßmutter in der Familienchronik notiert.

Hans konnte zwar sehr schön schreiben, mit richtiger Betonung lesen, er deklamierte wie ein Erwachsener, von Orthographie hatte er aber keine Ahnung. Blick und Leuchtstrahl wandern weiter zur nächsten Generation: zwei Kinder, der Kreis für die Tochter ist weiß, das Rechteck für den Sohn schwarz. Mein Vater, sagt Grimm. Dessen dunkles Erbe haben er und sein jüngerer Bruder übernommen. Die beiden älteren Geschwister dagegen blieben verschont. Grimm selbst hat sechs Kinder. Drei leiden an Legasthenie.

Der Grimmsche Stammbaum passt in jedes Lehrbuch. Zu 40 bis 50 Prozent, schätzen die Forscher, wird die Krankheit vererbt. Auf den Chromosomen suchen sie nach den Auslösern. Weltweit wurden mittlerweile neun mögliche relevante Genorte und darin vier konkrete Gene identifiziert.

Einen Genort auf dem langen Arm von Chromosom 15 hat Grimm vor einigen Jahren gemeinsam mit Kollegen aus Marburg, Bonn und München entdeckt und das Ergebnis im American Journal of Human Genetics publiziert.

Heute arbeitet Grimm zusammen mit Wissenschaftlern aus Würzburg, Bonn, Marburg und Lübeck am deutschlandweit größten Genom-Scan-Projekt für Legasthenie, das von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert wird. Blutproben von mehr als 400 betroffenen Familien wurden gesammelt und analysiert. Die Kollegen aus Bonn und Marburg suchen nach komplexen Vererbungsmechanismen und sind kürzlich auf ein verantwortliches Gen auf dem kurzen Arm von Chromosom 6 gestoßen.

Grimm dagegen fischt die wenigen Fälle heraus, in denen nur ein Gen für die Entstehung der Krankheit verantwortlich zu sein scheint.

Ein solcher Fall ist seine Familie. Seit fast zehn Jahren hat Grimm seiner Verwandtschaft nach und nach Blut für eine entsprechende Analyse abgezapft. Als Mitarbeiter in einem Labor muss man ständig Blut für irgendwelche Untersuchungen lassen. Für meine Frau, meine Kinder und mich war das Routine. Nur eine meiner Töchter hatte lange Zeit Angst vor Spritzen. Sie ließ sich auch nicht mit den fünf Mark ködern, die die Kinder für jedes Mal Stechen bekommen haben, sagt Grimm. Mittlerweile aber hat er alle Proben beisammen auch von seinen Eltern, seiner Tante und seinen Geschwistern, die anstandslos zustimmten. Derzeit wird das Grimmsche Blut am Berliner Max-Planck-Institut für Medizinische Genetik untersucht.

Noch wissen die Forscher nicht, wie die Erbfaktoren beim Erlernen von Lesen und Rechtschreiben zusammenspielen. Unklar ist auch, wie die visuellen und sprachlichen Informationen genau wahrgenommen und verarbeitet werden. Offensichtlich werden die Informationen im Gehirn von Legasthenikern nur stockend weitergeleitet. Während bei der Sprachwahrnehmung und der Wortverarbeitung normalerweise drei Gehirnareale das Broca-Zentrum, das Wernicke-Zentrum und die Insula gleichzeitig aktiv sind, reagiert bei Legasthenikern zunächst nur das Broca-Areal. Erst Millisekunden später feuern auch die Nachbarregionen. Wahrscheinlich bilden sich die Nervenverbindungen bereits im Embryo nicht richtig aus, vermutet Grimm. Darum sei die Informationsübertragung verzögert, wie auch Strom durch eine defekte elektrische Leitung langsamer fließt.

Dass auch bei ihm etwas zu langsam lief, wurde offensichtlich, als er am Ende des ersten Schuljahres noch nicht lesen konnte. Die Diagnose Legasthenie war damals kaum bekannt und eine scheinbare Erklärung schnell gefunden: Der Junge konnte keine S-Laute aussprechen, seit er als Vierjähriger vom Fahrrad gefallen war und sich die Schneidezähne ausgeschlagen hatte. Solange die bleibenden Zähne nicht nachgewachsen waren, plapperte Grimm von der Uhle und vom Oo anstatt von der Schule und vom Zoo. Der Sprachfehler wirke sich auf die Leseleistung aus, folgerten Lehrer und Eltern. Da hat meine Mutter ihre alte Fibel hervorgeholt und mit mir das Buchstabieren geübt.

Jeden Tag. Stundenlang, sagt Grimm.

Grimm konnte alle Rechtschreibregeln auswendig, doch Diktate blieben ein Gräuel. In Form eines Kurvendiagramms hat er die Hochs und Tiefs seiner Zeugnisnoten dargestellt Klasse 1 bis 13. In Rot zieht sich die Linie für Mathematik an Einsen und Zweien entlang. Anders die Sprachen-Spur: In Blau führt sie in die Niederungen des Notensystems zwischen drei und fünf. Die 5. Klasse musste Grimm wiederholen, weil er die Aufnahmeprüfung ins Gymnasium nicht auf Anhieb geschafft hatte.

In der 10. Klasse stieg er nach einigen Monaten freiwillig ab, weil eine Versetzung aussichtslos war. Wenigstens hatte ich in der neuen Klasse denselben Griechisch-Lehrer und der ließ dieselben Klassenarbeiten schreiben wie im Vorjahr, sagt Grimm und grinst so schelmisch wie wohl vor 50 Jahren.

Ohne dass er sich seiner Krankheit bewusst wurde, schaffte Grimm in nur fünfeinhalb Jahren sein Medizinstudium in Göttingen und Wien. Ich brauchte beim Lesen zwar länger als meine Kommilitonen. Dafür konnte ich mir die Dinge ausgezeichnet merken. Die Prüfungen waren damals glücklicherweise alle mündlich, sagt er.

Erst als sich das Leseproblem bei seinem sechsjährigen Sohn wiederholte und Legasthenie festgestellt wurde, fand sich auch Grimm in der Diagnose wieder. Das war 1983. Zu diesem Zeitpunkt war er bereits Professor in Würzburg und hatte sich auf die Genetik von Muskelerkrankungen und die statistische Genetik spezialisiert. Seither lässt er auch in Sachen Legasthenie nicht locker: als Humangenetiker, als wissenschaftlicher Beirat für den Bundesverband für Legasthenie und Dyskalkulie, als Experte in Sachen Legasthenie-Recht. Er macht den Leuten klar, dass die Rechtschreibleistung von legasthenischen Kindern in der Schule nicht bewertet werden darf, dass ihnen Zeitzuschläge bei schriftlichen Arbeiten zustehen. Er betont, wie wichtig es ist, den Behindertenstatus als Legastheniker einzufordern. So kann verhindert werden, dass sie in eine Förderschule versetzt werden wie es manche Lehrer bei Grimms kranken Kindern empfahlen.

Gemeinsam mit seiner Frau setzte er sich zur Wehr, forderte beim Jugendamt finanzielle Eingliederungshilfe für den Besuch eines Internats und plädierte auf drohende seelische Behinderung. Denn häufig würden die Kinder als dumm und faul abgestempelt. Vor Freunden stehen sie als Versager da und vor manchen Lehrern als Esel. Da versuchen sich viele durch Klauen und Hauen Anerkennung und Respekt zu verschaffen, erklärt Grimm. Etwa 24 Prozent der betroffenen Kinder entwickeln kriminelle Tendenzen, sagt die Statistik. Noch mehr, etwa 40 Prozent, ziehen sich zurück und werden depressiv. Die Unkenntnis der anderen macht krank, sagt Grimm und zeigt die Zeichnung eines elfjährigen Jungen. Ich mag nicht mer, hat dieser geschrieben und einen blutenden Schädel gemalt, von einem Schuss durchbohrt (siehe Bild oben).

Die Vertreter des Jugendamtes wollten von einer drohenden seelischen Behinderung nichts wissen. Dass seine Kinder dumm seien, müsse selbst ein Professor akzeptieren, hieß es. Das muss er auch, sagt Grimm.

Aber mein ältester Sohn hat einen IQ von 128. Legasthenie hat nichts mit Dummheit zu tun. 22 Mal legte Grimm gegen die Entscheidungen des Jugendamtes Widerspruch ein oder zog vor Gericht. 22 Mal bekam er Recht. Seine Kinder durften ins Internat, ein Gymnasium mit angeschlossenem Legastheniezentrum, wo sie Tag für Tag ihre Fähigkeiten verbesserten. Heute studieren alle drei an der Uni.

Durch gezieltes Training ließe sich viel wettmachen. Fast alle Betroffenen lernten im Laufe des Lebens lesen, sagt Grimm. Die Rechtschreibung aber bliebe oft ein Problem. Wie heißt es so schön: einmal Legi, immer Legi, sagt Grimm. Zum Glück helfen ihm seine Sekretärinnen und das Rechtschreibprogramm im Computer. Wenn ich nicht sicher bin, ob ein Wort mit ie oder i geschriebenwird, mache ich einfach einen Strich.