Wenn es um Minuten ging, saß bei Anna-Katharina G. jeder Handgriff. Zwölf Jahre lang war die junge Frau aus Ulm Rettungsassistentin bei der Bundeswehr, vier Jahre davon Pilotin eines Notfallhubschraubers. Sie rettete verunglückte Fahrer auf der Autobahn, versorgte Verwundete im Kosovo und träumte davon, eines Tages bei den Ärzten ohne Grenzen anzufangen.

Dieser Traum ist seit einem Sommertag im vergangenen Jahr vorbei – dem Tag, an dem Anna-Katharina G. beim Einkaufen in der Ulmer Fußgängerzone plötzlich bewusstlos zusammenbrach und ihr Körper sich auf dem Pflaster unter Krämpfen wand. Was sie zu Boden warf, war ein epileptischer Anfall, der erste von vielen. Heute darf die 34-Jährige sich nicht einmal mehr ans Steuer eines Autos setzen, vom Helikopter ganz zu schweigen.

Ausgelöst werden epileptische Anfälle durch kurze, verstärkte Entladungen von Nervenzellen im Gehirn. Häufig rufen diese Störungen Muskelkrämpfe oder Zuckungen hervor, manchmal Bewusstlosigkeit. Die Symptome sind zahlreich und nicht immer sichtbar (siehe Kasten Seite 40). In Deutschland leiden etwa 600.000 Menschen an Epilepsie, weltweit sind es 50 Millionen.

Anna-Katharina G. möchte ihren vollen Namen nicht nennen. Sie hat Angst, die Leute könnten mit dem Finger auf sie zeigen. Viele Betroffene verbergen ihre Krankheit, so gut es geht. Denn noch immer ist Epilepsie ein Tabu. Nur wenige haben den Mut, offen mit ihrer Krankheit umzugehen und andere aufzuklären. Auf dieses Problem weist auch die Deutsche Epilepsievereinigung beim Tag der Epilepsie am 5. Oktober in Dresden hin. »Jetzt bloß nicht umfallen«, lautet das Motto.

Blinkende Disco-Lichter und Alkohol können einen Anfall auslösen

Wer jederzeit von einem Anfall überrascht werden kann, der hat mehr zu verlieren als nur die Kontrolle über den eigenen Körper. Seit Jahren zeigen Studien, wie schwer die psychischen und sozialen Folgen sind. Wer Epilepsie hat, fühlt sich häufig stigmatisiert und ausgegrenzt, ist seltener verheiratet und überdurchschnittlich oft arbeitslos. Betroffene neigen zu einem geringeren Selbstwertgefühl, leiden häufig an Depression oder Angstzuständen und haben ein erhöhtes Selbstmordrisiko.

Wie ein »Granateneinschlag« hat es die damalige Soldatin erschüttert, als sie den Grund für ihren Zusammenbruch erfuhr. Ein anomales Blutgefäß machten die Ärzte für die Epilepsie verantwortlich. Eine Operation kommt bei ihr nicht infrage, zu groß ist die Gefahr, dass sie gelähmt aus der Narkose erwacht. Das ist deshalb besonders hart, weil Anna-Katharina G. zu jenen 30 bis 40 Prozent aller Patienten gehört, bei denen sich die Anfälle nicht mit Medikamenten ausschalten lassen. 14 verschiedene Mittel hat sie in einem Jahr ausprobiert, dadurch acht Kilo zugenommen. Die Anfälle blieben. »Der Hammer«, wie sie die Krankheit nennt, schlug zeitweilig fast täglich zu. Weil sie sich und andere gefährden können, dürfen Epilepsiekranke wie Anna-Katharina G. nicht Auto fahren. Ausnahmen sind möglich, etwa wenn die Anfälle mindestens ein Jahr ausbleiben und Ärzte ein Risiko ausschließen. Davon ist die 34-Jährige weit entfernt. »Ich hasse es, ständig fragen zu müssen, ob mich jemand irgendwo hinfährt«, sagt sie.

Eine Umfrage unter Epilepsiepatienten in Deutschland und neun weiteren europäischen Ländern ergab 2003, dass jeder Zweite der Befragten stärker auf andere angewiesen ist, als ihm recht ist. Ebenso viele gaben an, auf Dinge verzichten zu müssen, die sie am liebsten täten. Jugendliche Epilepsiepatienten leiden oft darunter, dass sie nicht mit ihren Freunden in die Disco dürfen, wo blinkende Scheinwerfer einen Anfall provozieren könnten. Alkohol gilt ebenfalls als Auslöser. Doch nicht einmal nüchtern empfiehlt es sich, Nächte durchzumachen, da ein ungleichmäßiger Schlafrhythmus Anfälle begünstigen kann. Aus dem gleichen Grund scheuen sich manche Betroffenen davor, im Urlaub in andere Zeitzonen zu fliegen.

Ausgerechnet beim Schwimmen muss Anna-Katharina G. nun aufpassen, darf nur noch in Begleitung ins Wasser. Dabei war die junge Frau früher eine Könnerin, erreichte Spitzenzeiten in der Rücken- und der Delfinlage. Sogar bei den deutschen Meisterschaften ist sie vor einigen Jahren angetreten. Heute könnte sie ertrinken, wenn man sie im Notfall nicht rechtzeitig aus dem Becken zöge.

In manchen Fällen ist die Vorsicht aber auch übertrieben. Vor allem Eltern neigen dazu, ihre epilepsiekranken Kinder zu sehr zu behüten und gleichsam in Watte zu packen. »Für Eltern ist die Diagnose eine Katastrophe«, sagt Susanne Fey, Vorsitzende des Epilepsie Bundes-Elternverbands. Viele hätten Schuldgefühle und große Angst vor den Folgen der Anfälle. Dennoch sei eine größtmögliche Freiheit für die Entwicklung der Kinder wichtig. Das Leben dürfe sich nicht nur um die Krankheit drehen.