Medizinethik Zu jung zum Leben?

Kinder, die viel zu früh zur Welt kommen, werden in den Niederlanden nicht behandelt. Die Geschichte einer Flucht nach Deutschland

Im ersten Stock des Klinikums Osnabrück sitzt eine junge Frau aus den Niederlanden, hoch aufgeschossen, blonde Locken, schmales Gesicht. Sie ist blass, harte Wochen liegen hinter ihr. Einige Meter entfernt schläft in einem Brutkasten ihr Sohn Jonathan, der zu früh auf die Welt gekommen ist. Geräte im Intensivzimmer der Neonatologie, der Neugeborenenmedizin, überwachen seine Vitalzeichen, er wird beatmet. »Sein Zustand ist überraschend gut«, sagen die Ärzte. »Er lebt, das ist die Hauptsache«, sagen seine Eltern Dianne und Gilbert Verhoef.

Seines Lebens wegen flohen die beiden Niederländer während der Schwangerschaft nach Deutschland, denn manchmal sind es nur Tage oder Kilometer, die über Leben und Tod entscheiden. Jonathan Verhoef ist ein Flüchtling in utero. In den Niederlanden hätte er vielleicht nicht überlebt, zumindest stünden seine Chancen dort schlechter. Denn in einem Europa, das sich fortwährend vereinigt, herrscht Uneinigkeit, wenn es um das Leben geht.

Ab wann helfen Ärzte einem Frühgeborenen intensivmedizinisch, lautet die Frage. Oder anders: Nach wie vielen Schwangerschaftswochen ist ein Kind lebensfähig und sein Leben lebenswert? Eine medizinische, ebenso eine ethische Frage, die mitunter auch eine ökonomische Komponente hat.

Gewöhnlich dauert eine Schwangerschaft 40 Wochen. Bei einer Geburt nach der 24. Woche sollen die Ärzte alles nur Mögliche für das Leben des Säuglings tun, besagt eine Leitlinie der wichtigsten Gesellschaften von Gynäkologen und Kinderärzten in Deutschland. Der Zeitraum Schwangerschaftswoche 22 bis 24 ist eine Grauzone – Intensivmedizin kann, muss aber nicht angewendet werden. In den Niederlanden setzt die Intensivmedizin ab der 25. Schwangerschaftswoche ein, selten und nur in wenigen Kliniken früher.

Dianne Verhoef feiert in ihrer Heimat Rijssen ihren 26. Geburtstag, als sie ein vorzeitiger Blasensprung ereilt. Sie ist in der Schwangerschaftswoche 18+6 (18 Wochen und 6 Tage), bei einer Geburt würde ihr Kind sterben. Nach drei Tagen im Krankenhaus in Almelo wird Dianne Verhoef entlassen. Ein Arzt klärt sie über Risiken auf. Er macht ihr wenig Hoffnung und thematisiert einen Abort.

Neun Tage nach dem Blasensprung klagt Dianne Verhoef über einen unruhigen Bauch und vermutet, dass Wehen einsetzen. Sie weiß, dass ihr Kind zu diesem Zeitpunkt, Schwangerschaftswoche 20+1, nicht überleben kann. Die Lunge des Fetus ist nicht weit genug ausgereift, eine Beatmung nach der Geburt somit unmöglich. Dianne Verhoef erfährt, dass sie im niederländischen Perinatalzentrum Zwolle erst ab der 25. Schwangerschaftswoche aufgenommen und dann eventuell behandelt wird. Vorher wird ihrem Kind in den Niederlanden nicht intensivmedizinisch geholfen.

Die Verhoefs hören auch von einer Frau, die ihr Kind in ihren Armen nach der Geburt in der 24. Schwangerschaftswoche verloren hat, da die Ärzte im Perinatalzentrum nichts unternahmen. Gilbert und Dianne Verhoef wollen kämpfen. Für das Leben ihres Sohnes und um jeden Tag zusätzlicher Hoffnung.

»Unsere nationalen Leitlinien empfehlen Intensivmedizin ab der Schwangerschaftswoche 25«, erklärt Professor Arend F. Bos, Vorsitzender der Sektion Neonatologie der Dutch Pediatric Association. Ausnahmen kommen vor, hin und wieder werden lebensrettende Maßnahmen auch in der 24. Schwangerschaftswoche ergriffen.

Schwangerschaftswoche 24 bis 25 – das ist also der niederländische Graubereich. Derselbe Zeitraum zählt in Deutschland schon zum Pflichtbereich. Bei einer Fahrt über die Grenze wird das Kann zum Muss. Doch wer hat recht? Hat überhaupt jemand recht? Jede Schwangerschaft verläuft anders, jede Entwicklung ist individuell, eine Schwangerschaftsdauer lässt sich oft nicht exakt bestimmen. Deshalb bestehen in vielen europäischen Ländern Ermessensspielräume.

Nur etwa 30 Prozent der Kinder, die in der Schwangerschaftswoche 24 in den Niederlanden behandelt werden, überleben, sagt Professor Bos. Aus dem Deutschen Ärzteblatt vom 18. Januar 2008 geht hingegen hervor, dass die Hälfte der auf einer Intensivstation aufgenommenen Kinder, die in der 24. Woche geboren wurden, lebend entlassen wurde. Dem Bundesverband »Das frühgeborene Kind« zufolge lag die Überlebensrate in Deutschland 2004 bei etwas mehr als 40 Prozent.

Doch in einigen Ländern zählt nicht nur das Überleben (das Ob), sondern auch die Qualität des Lebens (das Wie). Langzeitstudien, die Folgeschäden wie geistige und körperliche Behinderungen oder Versterben in frühem Kindesalter dokumentieren, sind rar und befinden sich meist erst im Anfangsstadium. »Der Standpunkt von fast allen Eltern in den Niederlanden ist, dass Geburten in der Schwangerschaftswoche 24 so schlecht ausgehen, dass eine Behandlung nicht angebracht ist«, sagt Gert van Steenbrugge, Vorsitzender des niederländischen Elternverbandes frühgeborener Kinder. Dianne Verhoef sieht das anders: »Unser Leben liegt in Gottes Hand. Wir möchten jede Chance für das Leben, die uns gegeben wird, nutzen.« Und die Chancen seien in Deutschland größer.

Italien, Deutschland und Österreich haben die strengsten Richtlinien

»Die niederländische Variante entspricht nicht dem deutschen Vorgehen«, sagt Professor Christian Poets, Vorsitzender der deutschen Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin. Er habe oft erlebt, dass Kinder, die in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt kamen, weitgehend gesund waren. »In der Schweiz und in den Niederlanden ist der Gedanke, dass der Mensch einen Nutzen für die Gesellschaft haben muss, stärker ausgeprägt.«

Die Schweiz und die Niederlande sind die Länder in Europa, in denen am spätesten intensivmedizinisch eingegriffen wird. Die Leitlinie der Swiss Society of Neonatology empfiehlt Intensivmedizin ab der 25. Woche: »In der Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit stellt sich die Frage, ob ein erheblicher Anteil der verfügbaren finanziellen Ressourcen für die Behandlung kaum lebensfähiger Frühgeborener mit sehr ungünstiger Prognose verwendet werden darf, wenn diese Mittel dafür in anderen Bereichen des Gesundheitswesens fehlen.«

Können Kosten für eine Gesellschaft über ein Leben entscheiden? Eine erschreckende Vorstellung, findet Silke Mader, die Vorsitzende des deutschen Bundesverbandes »Das frühgeborene Kind«. Schon aufgrund der deutschen Vergangenheit sei ein solcher Standpunkt indiskutabel. »Italien, Deutschland und Österreich haben die strengsten Richtlinien, vielleicht geprägt von Schuld und historischen Fehlern«, sagt der österreichische Professor Georg Simbruner, Präsident der Union of European Neonatal and Perinatal Societies. Ebenso wie in Deutschland könne in Österreich die intensivmedizinische Behandlung ab Geburt in der 22. Woche beginnen, »vorausgesetzt, das Kind zeigt Lebenszeichen wie Atmung, Herzfrequenz oder Bewegungen«. In Italien gebe es sogar eine gesetzliche Regelung, jedem Kind nach allen Möglichkeiten zu helfen,wie alt es auch sei.

Gilbert Verhoef, der Vater von Jonathan, kennt solche Unterschiede. Er arbeitet für eine Firma, die Stammzellen aus Nabelschnurblut asserviert, und nutzt seine Kontakte. Ein Arzt in Aachen vermittelt einen Termin im Perinatalzentrum Bonn. Dort erfahren die Verhoefs, dass Jonathan ab der Schwangerschaftswoche 24 behandelt werden würde, eventuell auch eine Woche früher. Laut Bonner Gynäkologen ist die Situation stabil, der Muttermund geschlossen, es droht keine unmittelbare Geburt.

»Wir haben uns gefreut. In Bonn behandelt man also zwei Wochen früher als in den Niederlanden. Und für uns zählte damals jeder Tag«, erzählt Gilbert Verhoef. Allerdings liegt Bonn 230 Kilometer entfernt von seiner Heimat. Die Verhoefs landen schließlich in Osnabrück, das nur 120 Kilometer von Rijssen entfernt ist. In der Woche 23+6 begibt sich Dianne Verhoef in stationäre Behandlung bei Yves Garnier, der seit einigen Monaten die gynäkologische Abteilung des Klinikums Osnabrück leitet. Aus seiner Zeit am Universitätsklinikum in Aachen kennt er ähnliche Fälle. »Die niederländische Perspektive ist, dass 50 Prozent der Kinder aus den Schwangerschaftswochen 23+0 bis 24+6 behindert sind«, sagt der 38-Jährige.

Garnier und die Verhoefs besprechen Risiken und Wünsche und beschließen dann eine Maximaltherapie. Fortan wird alles für das Leben von Jonathan getan: Eine Kortisontherapie zur Beschleunigung der Lungenreife wird angesetzt, verordnet werden engmaschige klinische Kontrollen und eine antibiotische Infektionsprophylaxe, denn ohne schützende Fruchtblase ist Jonathan besonders anfällig. Die Geburt muss so lange wie möglich hinausgezögert werden. »Bei der Reife der Organe und des Nervensystems sind Tage entscheidend«, sagt Doktor Jürgen Nawracala, leitender Oberarzt der neonatologischen Intensivstation des Kinderhospitals im Klinikum Osnabrück.

Könnten die Eltern eine Behinderung ihres Kindes akzeptieren?

Nawracala und Garnier haben abgesprochen, bei Geburten ab der Schwangerschaftswoche 22+6 auf jeden Fall einzugreifen, in Einzelfällen auch früher. Eltern werden in die Entscheidung einbezogen, Geburtshelfer und Neonatologen arbeiten eng zusammen. Nawracala spricht sich gegen eine strikte Behandlungsgrenze aus: »Jede Entwicklung ist unterschiedlich. Und bei Erwachsenen im hohen Alter existieren doch auch keine festen Grenzen. Keinem alten Menschen wird gesagt: Allein aufgrund Ihres Alters kommt eine lebenserhaltende medizinische Maßnahme für Sie nicht mehr infrage.« Doch jede Entscheidung in frühen Schwangerschaftswochen sei eine problematische. »Es stellt sich auch die Frage: Wie ist die Akzeptanz der Eltern für eine potenzielle Behinderung ihres Kindes? Manche akzeptieren es, andere kommen damit gar nicht gut zurecht.«

Silke Mader, die Vorsitzende des Bundesverbandes »Das frühgeborene Kind«, kennt etliche Familien, die mit Kindern leben, die in der 24. Woche geboren wurden und schwerstbehindert sind. Sie selbst hatte in dieser Zeit eine Schwangerschaftsvergiftung, ihre Zwillinge wurden per Kaiserschnitt geholt. Nur der kleine Lukas überlebte, seine Entwicklung ist verzögert, doch elf Jahre nach seiner Geburt wird er nun ein Gymnasium besuchen.

Mader befürwortet die deutsche Grauzone zwischen der Woche 22 und 24, auch wenn die Prognosen »nicht gut« seien. »20 bis 25 Prozent der Überlebenden unter 24 Wochen sind gesund, 20 bis 25 Prozent leben mit schwersten körperlichen und geistigen Behinderungen. Der Rest hat Teilleistungsschwächen«, sagt Mader. Im schlimmsten Fall wird das Leben zur Qual.

Eine aktuelle Studie aus einem hannoverschen Kinderkrankenhaus hat extrem früh geborene Kinder über Jahre hinweg untersucht. Ihr zufolge haben 39 Prozent der knapp über Achtjährigen geringe, 19 Prozent größere Beeinträchtigungen wie Spastiken und geistige Behinderungen. Die Studie stellt fest, dass eine Geburt vor der Schwangerschaftswoche 26 der einzige eindeutige Risikofaktor für Beeinträchtigungen ist.

Nun mehren sich die Stimmen für einen europaweiten Konsens. Die Union of European Neonatal and Perinatal Societies fordert ebenso wie die vom Bundesverband »Das frühgeborene Kind« jüngst ins Leben gerufene European Foundation for the Care of Newborn Infants eine europäische Richtlinie zur intensivmedizinischen Behandlung an der Grenze der Lebensfähigkeit. Mader befürchtet, dass es bis zur Umsetzung ein steiniger Weg wird: »In der Politik ist es schon schwierig, gemeinsame Lösungen für Europa zu finden. In der Medizin ist es noch schwieriger.«

Jonathan Verhoef kam erst in der Schwangerschaftswoche 29+5 per Kaiserschnitt zur Welt. Er erhält derzeit eine stundenweise Atemhilfe und hat eine Hüftdysplasie. »Um seine geistige Entwicklung muss man sich keine Sorgen machen«, sagt Nawracala. Die Verhoefs verhandeln nun mit ihrer Krankenversicherung, welchen Teil der Kosten für Jonathans Behandlung sie übernehmen müssen. »Es kann für uns teuer werden, aber nichts ist zu teuer für das Leben unseres Sohnes«, sagt Dianne Verhoef.