Michel aus Lönneberga kennt fast jeder. Michel aus Friesland ist nicht so populär. Aber er arbeitet daran. Kontaktschwäche kennt Michel nicht. Beim täglichen Einkauf mit seiner Mutter begrüßt der Sechsjährige lautstark den Filialleiter des Supermarkts: »Hallo, Chef!« – »Hallo, Michel!«, ruft der freundlich zurück und mit ihm stimmen von der Käsetheke bis zum Getränkestand alle Mitarbeiter im Chor ein. An der Wursttheke lädt Michel alle Kunden großzügig zu sich nach Hause ein: »Ihr kauft Grillsachen? Dann kommt doch nachher einfach zu uns.« Was von Außenstehenden als drollige Begebenheit aufgenommen wird, ist für Michels Eltern der normale Notstand.

Michels extreme Kontaktfreudigkeit ist ein Symptom des Williams-Beuren-Syndroms (WBS), der Folge einer spontanen Genmutation. Die Veranlagung ist sehr selten, man spricht von einem Fall auf 8000 Geburten. »In den ersten Jahren war unser Grundstück ein Hochsicherheitstrakt«, erzählt Michels Vater, Axel Wiese. Ohne diese Vorsichtsmaßnahme wäre sein abenteuerlustiger Sohn in einem unbeaufsichtigten Moment mit dem Postboten mitgelaufen oder in ein haltendes Auto eingestiegen. Auch heute noch ist Michel immer mal wieder spurlos verschwunden.

Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom wurden früher in der Fachliteratur wegen ihrer besonderen Gesichtsform als Kobolde oder Elfen bezeichnet. Bei ihnen ist ein kleiner Bereich des Chromosoms 7 während der Bildung der Keimzellen eines Elternteils verloren gegangen.

Unter den dadurch fehlenden Erbanlagen ist das für die Funktion von Herz und Arterien wichtige Elastin-Gen. Die Genverluste sind auch für das charakteristische Aussehen und Verhalten der Kinder verantwortlich. Ihr Kopf ist häufig zu klein, die Wangen sind pausbäckig.

Auch bei Michel stehen die rot aufgeworfenen Lippen meist offen. Auffallend sind die ausladenden Nasenflügel, die kugelige Nasenspitze und die schwer wirkenden Augenlider. Menschen mit WBS sind von Geburt an zierlich und werden nicht sehr groß. Herzfehler – sogenannte Aortenstenosen, die heute glücklicherweise schon früh erkannt werden können – sind typisch, daher wurde das Syndrom auch zuerst von dem neuseeländischen Kardiologen John Cyprian Phipps Williams und seinem deutschen Fachkollegen Alois Beuren unabhängig voneinander Anfang der sechziger Jahre beschrieben.

Michel kommt nach einer ganz normal verlaufenden Schwangerschaft aufgrund sich verschlechternder Herzwerte im April 2002 mit einem Kaiserschnitt zur Welt. Sein erster Anblick erschreckt die Eltern. »Er sah aus wie ein alter, ausgezehrter Mann«, erinnert sich seine Mutter, eine ausgebildete Krankenschwester. Mit 2700 Gramm ist er ein Kilo leichter als seine beiden älteren Schwestern bei der Geburt, sein Apgar-Test (eine Schnelluntersuchung zum Gesundheitszustand von Neugeborenen) fällt aber tadellos aus.

Doch das erste Lebensjahr ist purer Stress: Michel schreit fast ohne Unterbrechung und entwickelt keinen Schlaf- und Wachrhythmus. Auch das Trinken bereitet ihm große Schwierigkeiten. Schon nach knapp drei Wochen muss Bettina Wiese ihren Sohn abstillen. Besorgt wenden sich die Eltern an ihren Kinderarzt, der bei Michel aber nichts feststellt.

Das ungute Gefühl, dass Michel »irgendwie ganz anders tickt«, lässt die Wieses nicht los. Denn auch die nächsten Stufen der kindlichen Entwicklung erreicht Michel trotz Krankengymnastik nur im Schneckentempo: Erst mit acht Monaten erscheint ein erstes Lächeln, mit 14 Monaten sitzt er, an seinem zweiten Geburtstag gelingen ihm erste Schritte. Seine ersten Wörter (Mutti, Vati, Ventilator, Staubsauger) spricht er mit zwei Jahren, dann explodiert sein Wortschatz förmlich.