Schmerztherapie Schreie aus Kajüte 5

Boris Zernikow hat keine Angst vor dem Tod. Der Palliativmediziner leitet die erste Schmerzambulanz für Kinder

© Andre Zelck für DIE ZEIT

Boris Zernikow

Arzt wollte er nie werden. Ärzte, dachte Boris Zernikow, sind spießig und fahren Cabrio. Wer wirklich etwas bewegen wolle, müsse Umweltschützer sein und gegen Atomkraftwerke kämpfen. Heute ist er Chefarzt, trägt ein weißes Hemd zur Jeans und verfügt über diese beruhigende Ausstrahlung, die man sich von jedem Arzt wünscht. In Datteln, in der Nähe von Dortmund, leitet er die deutschlandweit erste Schmerzambulanz für Kinder, das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie, und ist seit einem halben Jahr Inhaber des weltweit einzigen Lehrstuhls für pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke. »Ich bin da so reingerutscht«, sagt der 44-Jährige; er sei einfach an seiner ehemaligen Zivildienststelle hängen geblieben, der Kinderklinik in Datteln, und habe dann das gemacht, was sonst keiner getan habe: sich mit den Schmerzen beschäftigt, deren Ursache man nicht sehen könne.

Am Eingang der Schmerzstation steht »Leuchtturm«. Die Zimmertüren sind durchnummeriert von »Kajüte 1« bis »Kajüte 15«, und auch dahinter sieht es nicht aus wie in einem Krankenhaus; Bücherregale und Möbel erinnern eher an eine Jugendherberge. In Kajüte 5 liegt ein Schulranzen neben dem Bett. Kinder, die hierherkommen, leiden an solch starken Schmerzen, dass sie kein normales Leben mehr führen können. Die Qual hat sie oft depressiv gemacht. Eltern und Geschwister sind hilflos und sind manchmal selbst krank geworden durch die Belastung.

Auf der Station sollen die Kinder lernen, mit ihren Schmerzen zu leben. »Menschen, die zu mir kommen, wollen, dass ich ihnen etwas gebe, was den Schmerz wegmacht«, sagt Zernikow. »Ich versuche ihnen beizubringen, dass sie ihn selber wegmachen müssen.« Schmerzmittel seien immer nur der Anfang, ein Teil der Behandlung. Auf der Suche nach dem Grund des Schmerzes arbeiten in seinem Team Krankenschwestern, Psychologen, Physiotherapeuten und Ärzte zusammen.

Mehr als 200.000 Kinder leiden in Deutschland an chronischen Schmerzen. Viele von ihnen können nicht sagen, wie und wo es wehtut, weil sie zu klein oder stark behindert sind. Lange interpretierte man ihre mangelnden Reaktionen auf Verletzungen als Schmerzfreiheit und erklärte diese mit einem unreifen Nervensystem. Zernikow erzählt, noch während seiner Ausbildung habe ein Oberarzt Eingriffe bei Frühgeborenen ohne Schmerzmittel durchgeführt. Mittlerweile weiß man, dass auch deren Nervensystem, so wie das eines Dementen oder Schwerstbehinderten, auf Schmerz reagiert – nur teilen sie dies anders mit. Um ihre Ausdrucksweise zu entschlüsseln und um den Schmerz und die notwendige Dosierung der Opiate zu erkennen, braucht es viel Erfahrung und Geduld.

Er setze mit der Schmerzstation eine Vision um, die aus eigenen Erlebnissen entstanden sei, sagt Zernikow. Im Medizinstudium hatte der gläubige Katholik vergeblich nach einem ganzheitlichen Verständnis des Menschen gesucht. Er ging nach China und lernte Akupunktur, weil er wie so viele hoffte, die östliche Medizin setze tiefer an. Doch auch sie enttäuschte ihn. »Wenn Menschen Schmerzen haben, bieten verschiedene Kulturen unterschiedliche Methoden dagegen an: Manche beten, manche geben Pillen, und in China piekst man Nadeln in den Körper. Im Grunde ist das alles das Gleiche, es geht immer um Schmerzverdrängung und nicht darum, nach den Ursachen zu fragen.« Ein Großteil der Schmerzbehandlung bestehe aber darin, Zeichen zu erkennen und zu deuten.

Wie sagt man einer Mutter, dass ihr Kind sterben wird?

Katrin ist die erste Patientin an diesem Tag. Bei der Visite erfüllt ihr Schreien den Raum – ein lang gezogener, gepresster Ton. Katrin hängt im Arm der Mutter. Das magere kleine Mädchen ist ganz in Rosa gekleidet, mit aufgenähten Herzchen auf der Hose und goldenen Haarspangen in den Locken. Die Hand ist zur Faust geballt, ihre Lippen zittern.

Boris Zernikow sitzt neben der Mutter auf dem Sofa und beobachtet das Mädchen, wie es, vom Schreien erschöpft, zusammensackt, schnaufend und schnaubend, mit blasser Haut und zu schwach, den Speichel im Mund zu behalten. Aber er sieht auch, wie ihre Augen den Raum abtasten, so kontrolliert, als ob sie die mangelnde Beherrschung der Glieder wettmachen wollten. »Sie hat Fortschritte gemacht«, sagt er. Die Vierjährige hat eine seltene Stoffwechselkrankheit, Methylglutaconazidurie. Im Verlauf der Krankheit entwickelte sie eine Spastik und sprach nicht mehr. Als Zernikow das Mädchen zum ersten Mal sah, hatte es zusätzlich aufgehört, auf seine Umwelt zu reagieren, und schrie 14 Stunden am Tag. Vor Schmerz, hieß es.

»Chronischer Schmerz oder Schmerzverhalten weisen immer auf etwas hin, was nicht in Ordnung ist«, sagt Zernikow, »aber was das ist, wissen wir oft nicht. Das Leiden ist schwer zu messen, und die Ursachen sind vielschichtig, zusammengesetzt aus biologischen, sozialen und psychologischen Komponenten.« Vier Wochen lang wurde Katrin stationär beobachtet. Man zeigte ihr Bilder von schmerzfreien und schmerzverzerrten Gesichtern, maß so per Fingerzeig ihre Befindlichkeit und protokollierte diese stündlich. Sie bekam Opiate, erst kleine Dosen, dann, als sie weiterschrie, immer mehr. Aber nichts half.

Erst in der intensiven Betreuung durch eine Krankenschwester zeigte sich, was ihr fehlte: Kommunikation. Sie wollte – auch wenn sie selbst nicht mehr sprach und ihren Körper kaum unter Kontrolle hatte – in Entscheidungen, die sie betrafen, mit einbezogen werden. Anstatt plötzlich in eine Wanne mit Wasser gesetzt zu werden oder Essen in den Mund geschoben zu bekommen, wollte sie auf das vorbereitet werden, was als Nächstes mit ihr passierte. Durch die Krankheit hatte sie ihren erlernten Austausch mit der Umgebung verloren. Katrin schrie nicht aus Schmerz, sondern aus der Panik heraus, isoliert zu sein – und aus Mangel an einer anderen Möglichkeit, sich mitzuteilen. Seit sie lernt, sich mit Bildkarten und einem elektronischen Kommunikator zu verständigen, geht es ihr besser. Als Zernikow sich zu ihr beugt und sagt, er wisse genau, dass sie alles verstehe, was um sie herum passiere, platzt ein Lachen aus ihr heraus, fast schelmisch, bevor sie wieder in sich zusammensinkt.

Etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen, die hierher auf die Kinderpalliativstation kommen, werden hier sterben. Wie geht man mit so viel Leid um? Wie sagt man einer Mutter, dass ihr Kind stirbt? Die eigene Haltung sei entscheidend, sagt Zernikow. »Wenn ich mich vor einem Gespräch oder Anblick fürchte, weil ich den Tod oder das Leid selbst nicht ertrage, dann spürt das mein Gegenüber.« Die Einstellung zum Tod sei eine Einstellung zum Leben. Er habe keine Angst vor dem Tod, sagt er, und man glaubt es.

Es gehe darum, den Menschen vor sich anzunehmen – auch wenn die betroffene Familie einen Erziehungsstil und einen Umgang mit dem Tod habe, der nicht der eigene sei, oder sich das Kind auf eine Art auf das Sterben vorbereite, die man nicht verstehe. Oft spürten Eltern viel genauer, als Messwerte es könnten, wann ihr Kind geht und was es braucht. Wenn die Tochter ihre Spielsachen an Freunde verteilt oder der Sohn sein Zimmer plötzlich aufräumt, versucht Zernikow der Familie beizustehen, anstatt schulmedizinische Ratschläge zu geben. Die ständige Konfrontation mit extremen Emotionen sei anstrengend, sagt er, aber auch erfüllend. »Dieses Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun, gebraucht zu werden und richtig zu sein, empfinde ich als großes Glück. Wenige haben das Privileg, so arbeiten zu können.«

Manchmal zweifelt er an Gott – und hofft auf Antworten jenseits des Todes

Und sein Glaube an Gott? Leidet der bei so viel ungerechtem Leid? »Natürlich zweifele ich!«, sagt er. Aber Zweifel gehörten zum Glauben, ein Großteil der Bibel beschäftige sich mit der Kritik an Gott, und selbst Jesus am Kreuz frage: Warum muss ich leiden? »Ich denke, ich habe viel zu diskutieren, wenn ich gestorben bin«, sagt Zernikow schmunzelnd. Die Antwort, die er bekommen werde, sei bestimmt nicht verbal, meint er, »sie wird viel tiefer sein, als unsere Kommunikation es ist. Das Leben nach dem Tod wird die Antwort auf meine Fragen sein.«

Dann klingelt sein Handy, der Klingelton ist ein Kinderlachen, Boris Zernikow muss gehen. Es ist Mittwoch, 14 Uhr. Er steigt in sein Auto und dreht die Musik auf. Mittwochnachmittage gehören ihm und seiner neunjährigen Tochter. Sein Auto ist ein Cabrio – »aus reiner Lebenslust«, sagt er, bevor er davonfährt.

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