Medizin Die trotzdem Geborenen
Menschen mit Downsyndrom haben bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn bekommen
Vor einiger Zeit hat Amelie den John Maynard aufgesagt. Etwas stockend und vernuschelt, aber sie sprach frei, wie die anderen in ihrer Klasse. Eine Woche lang hatte sie das Gedicht von Theodor Fontane wieder und wieder gelesen und sich selbst angefeuert: »Amelie, du schaffst das, Amelie, ganz ruhig.« Am Ende konnte sie zwei Strophen auswendig. Ihre Mutter musste befriedigt eingestehen, dass sie ihre Tochter erneut unterschätzt hatte.
Hätte ihr vor 13 Jahren jemand prophezeit, dass ihr gerade geborenes Kind einmal in einem Gymnasium eine Ballade vortragen würde – Birgit Feickert hätte ihm nicht geglaubt. Schrecklich still lag das Baby damals in ihren Armen, die leicht schräg gestellten Augen geschlossen. Im Kopf der Mutter rasten schwarze Gedanken. Weder Lesen noch Rechnen wird dieses Kind lernen, vielleicht nicht einmal richtig sprechen. Isoliert wird es aufwachsen. Ohne fremde Hilfe wird es kaum zurechtkommen, das Haus der Eltern nicht verlassen. Denn was konnte man von einem Kind mit Downsyndrom schon erwarten?
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Als der Arzt den Befund stellte, traf das Wort die Mutter wie ein Schlag aus dem Hinterhalt. Ohne jede Vorbereitung. Die Schwangerschaft war problemlos verlaufen, die Geburt an einem Sonntag nahmen die Eltern als gutes Omen. Mit 32 Jahren galt Birgit Feickert noch nicht als Spätgebärende, eine Fruchtwasseruntersuchung schien nicht notwendig zu sein. Den Wulst am Nacken – ein Hinweis auf das Downsyndrom – musste der Arzt im Ultraschall übersehen haben. »Das war unser Glück«, sagen die Feickerts heute.
Damals sahen sie es anders. Eine erste Recherche machte den Eltern wenig Mut: Von Herzfehlern und früher Demenz berichteten die Bücher, ältere Aufsätze sprachen von »Mongolismus« und »Idiotie«. »Ein altes Ehepaar, das ein dickes Kind auf der Straße hinter sich herzieht – so sah unsere Horrorvision aus«, sagt Peter-Michael Feickert.
Es ist anders gekommen, ganz anders.
Birgit Feickert steht auf dem Parkplatz des Werner-von-Siemens-Gymnasiums im niedersächsischen Bad Harzburg. Gerade hat die Pausenglocke die letzte Stunde beendet. Die Schüler streben dem Ausgang zu. Als Amelie ihre Mutter sieht, lässt sie ihre Klassenkameraden stehen und läuft auf sie zu. Groß ist die 13-Jährige, die schlanken Beine stecken in hohen Lederstiefeln. Unter dem dunkelblonden Wuschelkopf strahlt ein rundes Gesicht mit Brille. Hinter den Ohren lugen zwei rosa Hörgeräte hervor. Eine kurze Umarmung, ein Kuss. Dann geht es mit dem Auto zum Sport.
Zweimal in der Woche trainiert die 13-Jährige gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester Karate. Auch sonst unterscheidet sich Amelies Alltag erstaunlich wenig von dem ihrer Mitschüler. Am Mittwoch kommt die Geigenlehrerin, am Wochenende geht es zum Schwimmen, in den Ferien auf den Ponyhof. Und wenn ein Mädchen ihrer Klasse Geburtstag hat, ist Amelie oft dabei. So wie kürzlich, als ihre beste Freundin Sophie erst zu den Wilden Hühnern ins Kino und danach zu McDonald’s einlud. »Wir hätten niemals gedacht, dass all dies möglich ist«, sagt Birgit Feickert.
Zu keiner Zeit hatten Menschen mit Downsyndrom so große Entwicklungschancen wie heute. In den vergangenen Jahrzehnten hat sich ihre Lage enorm verbessert, sozial wie medizinisch. Noch in den siebziger Jahren war es üblich, Down-Patienten wichtige Therapien – wie etwa eine Nieren-Dialyse – zu verweigern. »Das bringe ohnehin nichts, lautete die Begründung vieler Ärzte«, erinnert sich Etta Wilken, Professorin für Behindertenpädagogik an der Universität Hannover. Die Lebenserwartung lag bei rund 25 Jahren. Heute werden Menschen mit Downsyndrom im Durchschnitt doppelt so alt, eine wachsende Zahl von ihnen erreicht das normale Rentenalter.
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- Datum 16.03.2009 - 07:46 Uhr
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- Quelle DIE ZEIT, 12.03.2009 Nr. 12
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Leider ist das die Ausnahme und nicht das Tagesgeschäft. Und vom 18. Lebensjahr an gelten andere Maßstäbe. Das "persönliche Budget" kommt doch etwas verherrlicht bei Herrn Spiewaks Recherchen davon. In der Praxis weiß noch niemand damit umzugehen. Und es kommt nicht von selbst. Alles, was jetzt erforderlich ist, geht nur über Tauziehen mit Behörden usw! Ein "persönlicher Begleiter" oder Sekretär für Eltern wäre jetzt nötig, um durch Gesetzeswust und Tücken zu finden, um die optimale Existenzform zu ermitteln.
Auch entsteht der Eindruck, geistigbehinderte Kinder, die in der gymnasialen Schulform eingeschult sind, könnten überwiegend dem allgemeinen Unterricht folgen. Das Experiment hat vor vielen Jahren bereits Schleswig-Holstein durchgeführt. Meistens geschieht das aber aus sozialen Erwägungen, um den integrativen Angeboten die "Härte" zu nehmen...d.h. die Kinder nicht den oft instrumentalisierenden Hauptschülern auszusetzen..je nach Umfeld. Durchgängige Erfahrungswerte liegen keineswegs vor.
Mein Kind mit DS besuchte in Bayern ab 3 Jahren einen Montessori-Kindergarten und sechs Jahre in Hamburg eine Regelschule mit der Option, ab 7.Klasse in die Realschule zu wechseln. Dort hatte man absolut keinerlei Erfahrung integrativ zu fördern! "Wir warten noch zu!" war die beliebte Hinhaltung. Erst eine Anbindung in die Peergroups der Sonderschule verschaffte einen besseren Zufriedenheitspegel. Darüber hinaus gab es in einer
Weltstadt wie Hamburg nur ein bescheidenes integratives Nachmittagsprogramm! Wirkliche Einbindung scheint auf dem Dorf eher zu gelingen.
Ein solches Engagement wie von Ohrenkuss ist immer noch die rühmliche Ausnahme! Der Wind weht sogar zunehmend härter und kälter!
Die Ersten auf dem Opfertisch, weil Landesregierungen Millionen einsparen wollen, sind aktuell geistigbehinderte junge Menschen, die sich aus ihren Elternhäusern ablösen. (da ist schon mal die erste ideologische Fragestellung, weshalb sie überhaupt den Schutz ihrer Familien verlassen sollen; damit sie später unproblematischer eingepaßt werden können). Betroffene - Eltern und Kinder - erhalten eben keine ausreichende Unterstützung und Begleitung speziell in dieser schwierigen Übergangsphase. Die Verunsicherung durch den neuen Kurs der Ambulantisierung und Inklusion, die alles andere ist als Integration, ist riesengroß! Keiner blickt durch, wohin der Weg gehen wird, ausser, dass es noch u n m e n s c h l i c h e r wird. Der ursprüngliche Gedanke, dass Behinderung normal sei (und JEDEN Moment JEDEN treffen kann), fällt einer "Normalisierung" nach Standards und finanziellen Rationalisierungen zum Opfer mit verheerenden Auswirkungen in Wohngemeinschaften zusammen gepferchter Vereinsamter, Überforderter, Vegetierender, Verwahrloster für die keiner mehr sorgt, die schon als "Gesunde" nicht zurecht kämen, geschweige denn ein menschenwürdiges Leben führen könnten. Jeder Schritt hinaus aus dieser Isolation müßte von den Eltern gezahlt und umsorgt werden, abgesehen davon, dass es überhaupt Angebote gäbe. Hinzu kommt, dass es kaum psychotherapeutische Begleitung und Erfahrung auf der Ebene geistiger Behinderung gibt. Ein traurig vernachlässigtes Segment unser Medizin, Psychiatrie und Seelsorge! In dieser Übergangsphase, in der oft noch Verhaltensstörungen überwiegen, wird der Einfachheit halber medikamentiert und abgespritzt statt sozialpädagogisch gearbeitet. Da wird im Zuge der Verteilungskämpfe um die teuersten beleuchteten Marmor-Pflastersteine auf dem Weg zum pompösen Opernhaus politisch nicht nur Omas Häuschen geopfert!
Menschen mit Downsyndrom haben oft nur Teilleistungsstörungen. Jugendliche haben Kraft und Potenziale! Männliche Jugendliche vermutlich um so mehr? Was ist, wenn diese nicht gefördert werden? ("Es wird sich schon wieder beruhigen, wenn mit der Werkstatt Regelmäßigkeit und Regeln einkehren") Die Verantwortung, die Eltern haben (und auch die möglichen Kosten für Polizeieinsätze aus jugendlichem Überschuß oder die Haftpflicht ) werden jedoch unterschätzt! Bisher 18 Jahre Verantwortung hiessen für eine Mutter permanent Stress im Bauch! WO TRÄGT DENN DIESE GESELLSCHAFT MIT????????????
Da wundern sich die Lehrer, wenn ein Kind auf das Schuldach klettert, wo sie selbst nicht nachkommen, aber statt Sportunterricht zu erteilen, wird Kaffeekränzchen neben der Hüpfburg veranstaltet!
Man muß sich stets RECHTFERTIGEN!!! Reagiert wird nicht mit Toleranz, sondern mit PANIK! Wehe, ein sichtbar behindertes Kind springt von einer Rampe! Da fährt der Bundesgrenzschutz auf! Nein, mit dieser "besonderen Last" will sich die Gesellschaft nicht abgeben! "Macht sie so normal, wie möglich", dann haben sie ein LebensRECHT?????
Man muß schon ein Stück voraus gehen, mit einem Kind, dass schon mal in einem feinen Kaufhaus auf den Teppichboden p.......
In Hamburg fragte mich die erste Ärztin, die wir anliefen, in Anwesenheit des Kindes: Ja haben sie denn keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht? Warum haben Sie denn keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht?"
Menschen mit Downsyndrom sind keine muskellosen Wabbel-Buddhas, selbstlos, gefühllos, bedürfnislos in der Ecke kauernd . Und keine "Engel"! Sie sind so "normal" wie andere eben auch. Aber nicht "lieb" und "doof". Und dazu gehören Wut und Neugier. Aber in meinen Elternjahren ist es mir so gut wie nie begegnet, dass einer dieser verschonten Spezie, an denen der Kelch vorbei gegangen ist, mir mal angeboten hätte, nur für einen Tag mein "anstrengendes Kind" abzunehmen! Es hatte nicht mal Zutritt in die christliche Verwandschaft!!!
Das Nachsehen haben auch hier gegenüber den bürgerlich fördernden Elternhäusern (jeden Tag zu x Veranstaltungen karren) jene Familien (Eliten-Forschung Michael Hartmann), die das nicht auf Dauer bezahlen und gewährleisten können.
ich weiß nicht, wie es in anderen Familien zuging....viele Familien sind an dieser Aufgabe zerbrochen...bei uns war es so: was die Mutter an Regeln aufbaute, die zwangsläufig die meiste Zeit mit dem Kind zusammen war und die Einhaltung benötigt hätte, wurde vom "bemitleidenden" Vater und den Geschwistern wieder aufgeweicht. :-) Ein weites Feld. Die Anthroposophie verfährt etwas strenger.
und kommt bei Daskennichschon raus.
Helianthe
Tschüß-Ade
wie sie sich gerne gibt.
Die 90% Ausgemerzten der Hellstudie wegen DS müssen ja "irgendwo herkommen"! Meine Nachbarin? Der Lehrer? Der Anwalt? Das ist immerhin der Ausdruck einer repräsentativen Gesinnung! Erschreckend, dass das ausgerechnet auch meine Generation ist!
Die 80% der Eltern die sich für eine Integrationsklasse entscheiden, haben meistens eigene Vorteile im Fokus: kleinere Klassen, bessere personelle Besetzung.
Nein, insgesamt ist mir der Artikel zu positiv. Er spiegelt nur eine Teil-Realität wider. Bei allen beeindruckenden Ausnahmebeispielen ist der übergeordnete Trend doch ein anderer! Voraussetzung für die DULDUNG sichtbar und geistig Behinderter ist, dass sie sich anpassen, so unauffällig und normal wie möglich benehmen und gern auch Leistung erbringen sollen!
Down Syndrom auf dem Laufsteg. Von "edel" ist im Hinblick auf Ohrenkuss die Rede. Werbeagenturen scheuten sich aus ehtischen Gründen noch in jüngster Zeit, behinderte Models abzulichten.
Teilleistungtsstörungen - Konsequenzen - Konfrontation in der Öffentlichkeit
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Für junge Menschen mit Downsyndrom heute ist die Tür zur Teilnahme am öffentlichen Leben einerseits geöffnet. (Die ältere Generation bleibt nach wie vor ausgesperrt, hatte sie selten die Kompetenz und Unterstützung für diesen Schritt.)
Zu diesen Teilleistungsstörungen gehört eben auch, dass sich Menschen mit DS häufig nicht über Handlungen und Konsequenzen bewußt sind, dass aber die Gesellschaft heute ( aufgeheizt durch die alltäglichen Hypes und nicht mehr gönnerhaft, weil neoliberal) kleinlich reagiert und Übertritte wie Verbrechen behandelt, Behinderte vorschnell kriminalisiert. Selbst "Fachleute" wissen das nicht immer einzuschätzen oder zu differenzieren, z.B. wenn Pubertierende phasenweise ohne Geld "einkaufen" gehen. Ein bekannter Medienmarkt findet das überhaupt nicht witzig und hetzt rigoros seine Kaufhaus-Dedektive nach und zeigt pauschal an. Das ist keine Ausnahme. Und bei dem Hin-und Hergeschiebe einen Schuldigen zu finden, wird man immer weniger ein Auge zu drücken, sondern bei den Eltern landen!
Eine große deutsche Wochenzeitschrift in Millionenauflage!
Ist das Thema nicht angenehm? Man hat keine Berührung damit, keinen Zugang dazu. Man könnte ja "in die Pflicht" genommen werden!
[...] (Wir bitten Sie, mit dem Thema NS-Zeit sehr senisbel um zugehen und auf derlei Vergleiche zu verzichten. Die Redaktion /ft)
Die Damen und Herren in Deutschland, sie diskutieren sehr verhalten zum Thema Down-Syndrom, um nicht zu sagen ÜBERHAUPT nicht! Das empfinde ich als sehr bezeichnend.
was haben sie zu sagen? Keine Zeit? Ist anderes wichtiger?
Die Sozialarbeiter? Ärzte? Entscheidungsträger der Politik?
Andere betroffene Eltern?
Seltsam! Alles in Ordnung in diesem Land?
Man gewinnt den Anschein der Autor findet es gut dass Amniozentese für Frauen mit Risiken verbunden ist und bedauert die Entwicklung von schonenderen Methoden. Dramatische Einzelbeispiele wie das des "spätabgetriebenen lebensfähigen Fötus" täuschen nicht über die leicht anti-feministische Einstellung des Autors hinweg. So einen Artikel hätte eine Frau vermutlich anders geschrieben.
Worin sehen sie eine feministische Tendenz?
Der Autor scheint mir nicht die Entwicklung zu schonenderen Diagnostik zu bedauern, sondern das daraus resultierende Verhalten von immer mehr Abtreibungen.
Habe ich etwas übersehen?
MfG
Worin sehen sie eine feministische Tendenz?
Der Autor scheint mir nicht die Entwicklung zu schonenderen Diagnostik zu bedauern, sondern das daraus resultierende Verhalten von immer mehr Abtreibungen.
Habe ich etwas übersehen?
MfG
Schon öfter habe ich in der ZEIT vergangener Monate ganz hervorragende Artikel über Menschen mit Behinderungen gelesen. Ich freue mich, dass Sie sich mit dem Thema so sachkundig und differenziert auseinandersetzen und hoffe sehr, dass Sie auch auf diese Art die Angst werdender Eltern vor möglichen Behinderungen ihrer Kinder relativieren. Am meisten Angst machen Sachverhalte, die man nicht kennt, die man nicht einschätzen kann und über die man zu wenig weiß. In solchen Momenten neigt man dazu, ein Problem, das prinzipiell zu bewältigen ist, zur Katastrophe aufzubauschen.
Ein weiteres großes Problem von Eltern behinderter Kinder ist die Isolation. Würden diese Eltern von ihrer Umgebung genau so selbstverständlich integriert wie Eltern "normaler" Kinder, wäre das eine wenig aufwändige, aber sehr wirksame Unterstützung. Auch dazu können solche Artikel einen Beitrag leisten. Danke dafür!
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