Menschen mit Downsyndrom haben bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn bekommen

Vor einiger Zeit hat Amelie den John Maynard aufgesagt. Etwas stockend und vernuschelt, aber sie sprach frei, wie die anderen in ihrer Klasse. Eine Woche lang hatte sie das Gedicht von Theodor Fontane wieder und wieder gelesen und sich selbst angefeuert: »Amelie, du schaffst das, Amelie, ganz ruhig.« Am Ende konnte sie zwei Strophen auswendig. Ihre Mutter musste befriedigt eingestehen, dass sie ihre Tochter erneut unterschätzt hatte.

Hätte ihr vor 13 Jahren jemand prophezeit, dass ihr gerade geborenes Kind einmal in einem Gymnasium eine Ballade vortragen würde – Birgit Feickert hätte ihm nicht geglaubt. Schrecklich still lag das Baby damals in ihren Armen, die leicht schräg gestellten Augen geschlossen. Im Kopf der Mutter rasten schwarze Gedanken. Weder Lesen noch Rechnen wird dieses Kind lernen, vielleicht nicht einmal richtig sprechen. Isoliert wird es aufwachsen. Ohne fremde Hilfe wird es kaum zurechtkommen, das Haus der Eltern nicht verlassen. Denn was konnte man von einem Kind mit Downsyndrom schon erwarten?

Als der Arzt den Befund stellte, traf das Wort die Mutter wie ein Schlag aus dem Hinterhalt. Ohne jede Vorbereitung. Die Schwangerschaft war problemlos verlaufen, die Geburt an einem Sonntag nahmen die Eltern als gutes Omen. Mit 32 Jahren galt Birgit Feickert noch nicht als Spätgebärende, eine Fruchtwasseruntersuchung schien nicht notwendig zu sein. Den Wulst am Nacken – ein Hinweis auf das Downsyndrom – musste der Arzt im Ultraschall übersehen haben. »Das war unser Glück«, sagen die Feickerts heute.

Damals sahen sie es anders. Eine erste Recherche machte den Eltern wenig Mut: Von Herzfehlern und früher Demenz berichteten die Bücher, ältere Aufsätze sprachen von »Mongolismus« und »Idiotie«. »Ein altes Ehepaar, das ein dickes Kind auf der Straße hinter sich herzieht – so sah unsere Horrorvision aus«, sagt Peter-Michael Feickert.

Es ist anders gekommen, ganz anders.

Birgit Feickert steht auf dem Parkplatz des Werner-von-Siemens-Gymnasiums im niedersächsischen Bad Harzburg. Gerade hat die Pausenglocke die letzte Stunde beendet. Die Schüler streben dem Ausgang zu. Als Amelie ihre Mutter sieht, lässt sie ihre Klassenkameraden stehen und läuft auf sie zu. Groß ist die 13-Jährige, die schlanken Beine stecken in hohen Lederstiefeln. Unter dem dunkelblonden Wuschelkopf strahlt ein rundes Gesicht mit Brille. Hinter den Ohren lugen zwei rosa Hörgeräte hervor. Eine kurze Umarmung, ein Kuss. Dann geht es mit dem Auto zum Sport.

Zweimal in der Woche trainiert die 13-Jährige gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester Karate. Auch sonst unterscheidet sich Amelies Alltag erstaunlich wenig von dem ihrer Mitschüler. Am Mittwoch kommt die Geigenlehrerin, am Wochenende geht es zum Schwimmen, in den Ferien auf den Ponyhof. Und wenn ein Mädchen ihrer Klasse Geburtstag hat, ist Amelie oft dabei. So wie kürzlich, als ihre beste Freundin Sophie erst zu den Wilden Hühnern ins Kino und danach zu McDonald’s einlud. »Wir hätten niemals gedacht, dass all dies möglich ist«, sagt Birgit Feickert.

Zu keiner Zeit hatten Menschen mit Downsyndrom so große Entwicklungschancen wie heute. In den vergangenen Jahrzehnten hat sich ihre Lage enorm verbessert, sozial wie medizinisch. Noch in den siebziger Jahren war es üblich, Down-Patienten wichtige Therapien – wie etwa eine Nieren-Dialyse – zu verweigern. »Das bringe ohnehin nichts, lautete die Begründung vieler Ärzte«, erinnert sich Etta Wilken, Professorin für Behindertenpädagogik an der Universität Hannover. Die Lebenserwartung lag bei rund 25 Jahren. Heute werden Menschen mit Downsyndrom im Durchschnitt doppelt so alt, eine wachsende Zahl von ihnen erreicht das normale Rentenalter.

Die Medizin kann nicht nur wesentlich besser als früher die vielen Begleiterkrankungen des Syndroms behandeln, Herzfehler, Organschwächen oder die Schwerhörigkeit. Heute weiß man auch mehr über die Unterschiede zwischen den Betroffenen. Die Spannbreite ihrer geistigen Fähigkeiten dürfte nicht geringer sein als die anderer Menschen, wenn auch auf niedrigerem Niveau. Da gibt es Behinderte, die sich kaum verständlich machen können und niemals den intellektuellen Stand eines Erstklässlers erreichen. Andere verfassen Texte, können wie Amelie Noten lesen oder schaffen einen Schulabschluss. In Spanien erlangte ein junger Mann mit Trisomie 21 – dank vielfältiger Unterstützung – sogar ein Universitätsdiplom. »Noch wissen wir nicht, wie lernfähig diese Menschen bei guter Förderung tatsächlich sind«, sagt Etta Wilken. Den Eltern macht das Mut. Sie müssen auf die Verheißung, die jedes Kind birgt, nicht verzichten: einer offenen Zukunft entgegenzusehen.

Wie sehr sich der Alltag von Familien mit Trisomie-Kindern gewandelt hat, zeigen zwei Befragungen von betroffenen Müttern aus den Jahren 1970 und 2003. Im Vergleich zur ersten Erhebung erfahren die Eltern heute mehr Hilfe und Respekt von Außenstehenden. Sie haben seltener Schuldgefühle, fühlen sich weit weniger emotional belastet und ziehen sich auch nicht mehr so sehr in die Familie zurück. »Eltern von Kindern mit Downsyndrom unterscheiden sich kaum noch von Eltern nicht behinderter Kinder«, sagt Wolfram Henn, Humangenetiker und Mitautor der Studie.

Menschen mit Downsyndrom sind gesellschaftlich noch immer nicht vollständig integriert. Doch unterstützt von selbstbewussten und ehrgeizigen Eltern, lernen immer mehr von ihnen in normalen Schulen, machen Sport im Verein, spielen Theater, ministrieren im Gottesdienst. Sie verlassen häufiger ihre Nischen in Wohnheimen und beschützten Werkstätten. Stattdessen leben sie relativ selbstständig in Wohngemeinschaften und arbeiten als Hilfskräfte in Kitas, Altenheimen oder Küchen. Eine neue Regelung, das sogenannte persönliche Budget, hilft ihnen dabei. Bis zu 1300 Euro erhalten Behinderte heute im Monat, um einen Ausbildungsplatz zu finanzieren oder sich Betreuerstunden am Arbeitsplatz zu kaufen. »Wir müssen unsere Kinder nicht mehr verstecken«, sagt Birgit Feickert. »Sie sind gesellschaftsfähig geworden.«

Den Gynäkologen treibt die Sorge, für ein behindertes Kind haften zu müssen

Dennoch werden immer weniger Menschen mit Downsyndrom geboren. Denn keine andere Abweichung des werdenden Kindes wird mit solch technischer Finesse und tödlicher Konsequenz verfolgt. Ob Ultraschallkontrolle oder Bluttest, Biopsie der Plazenta oder Untersuchung des Fruchtwassers – das Erkennen der Trisomie 21 sei die »wichtigste Zielgröße der Pränataldiagnostik«, sagt Wolfram Henn. Dabei haben sich die Methoden der vorgeburtlichen Kontrolle über die Jahre ständig verfeinert. »Das Screening ist immer engmaschiger geworden«, sagt Irmgard Nippert von der Universität Münster.

Vielen Paaren sei der eigentliche Grund mancher Untersuchung nicht bewusst, monieren Kritiker der Pränataldiagnostik zu Recht. Doch fragt man Schwangere nach der Furcht vor einem kranken Kind, nennen auch sie am häufigsten das Downsyndrom. Zur Sorge der Frauen kommt die Angst des Arztes vor Entschädigungsklagen. Ein Gynäkologe, der eine Frau über 35 Jahren nicht auf die Möglichkeiten der Amniozentese hinweist, läuft Gefahr, lebenslang für den »Schaden« zahlen zu müssen, sollte das Kind behindert sein.

Mehr als neunzig Prozent der Schwangeren wollen keinen Nachwuchs mit Trisomie 21 und entscheiden sich für eine Abtreibung – selbst wenn das Kind bis zum Augenblick der Diagnose ein Wunschkind war. Für den Fall, dass der Mutter durch das behinderte Kind unzumutbare Belastungen drohen, erlaubt das deutsche Recht einen Abbruch bis kurz vor der Geburt. Diese Spätabtreibungen wollen die Parteien nun strenger regeln, etwa mit einer Bedenkzeit zwischen Diagnose und Entscheidung (siehe hier). Am kommenden Montag hat der Bundestag Gynäkologen und Ethiker zur ersten großen Anhörung geladen. Die meisten Experten werden die Vorschläge für eine bessere Betreuung als sinnvoll bezeichnen – für die betroffenen Frauen. Kaum jemand glaubt jedoch, die Zahl der Abtreibungen ließe sich verringern. »Wir wissen seit Langem, dass eine Beratung so gut wie keinen Einfluss auf die Entscheidung der Frauen hat«, sagt Gesundheitsforscherin Nippert.

Wie viele Kinder mit Downsyndrom hierzulande noch zur Welt kommen, kann niemand sagen. Deutschland registriert seine Behinderten aus historischen Gründen seit 1945 nicht mehr. In Dänemark hat sich die Zahl der Geburten mit Trisomie 21 halbiert, ähnlich in Frankreich. Dabei lässt das wachsende Durchschnittsalter der Mütter bei der Geburt die Zahl der Chromosomenstörungen eher steigen.

Es scheint paradox: Der medizinische Fortschritt verbessert das Leben der Betroffenen – und führt zugleich dazu, dass immer weniger von ihnen leben. Die Chancen von Menschen mit Downsyndrom waren einerseits noch nie so gut wie heute. Und andererseits noch nie so schlecht. Die Geburt ist gleichsam die moralische Wasserscheide. Vor der Geburt ist ein Abbruch aufgrund einer Behinderung gesellschaftlich akzeptiert, der Staat leistet ihm sogar mit umfassender Diagnostik Vorschub. Nach der Geburt hat der Behinderte jedoch Anspruch auf Schutz und auf umfassende Förderung – ebenso bezahlt vom Staat.

Manchmal verirrt sich ein Kind an der Grenze, wie Tim, das berühmte Oldenburger Baby. Das Down-Kind wurde abgetrieben, überstand den Abbruch und lag stundenlang nackt im Niemandsland zwischen Leben und Tod, bis die Ärzte das Bündel in Decken hüllten.

Auch Birgit Feickert brauchte einige Monate, um die Behinderung ihres neugeborenen Kindes zu akzeptieren. Doch als die Trauer überwunden war, kein Baby wie alle anderen bekommen zu haben, war klar: »Das ist unser Kind, für das wir kämpfen.« Ergotherapie und Logopädie, Krankengymnastik und Zungentraining: Die Feickerts ließen kaum eine Möglichkeit aus, die Defizite ihrer Tochter zu mildern. Daneben genoss Amelie das gesamte Programm, das bürgerliche Eltern ihren Kindern heute bieten – Babyschwimmen, musikalische Früherziehung, Reiten.

So viel Normalität wie möglich lautet die Erziehungsdevise der Feickerts. »Wir wollten nie einen Schonraum für Amelie«, sagt Vater Peter-Michael. Mit 15 Monaten gaben sie ihre Tochter in die Krippe, wo sie lernte, auf die Toilette zu gehen und am Tisch zu essen, weil es alle Kinder taten. Von dort ging es in den integrierten Kindergarten, in die Grundschule und schließlich aufs Gymnasium. Von Stufe zu Stufe wurde es schwieriger, wuchsen die Bedenken dagegen, ein geistig behindertes Mädchen zusammen mit »normalen« Kindern zu unterrichten.

Zwar versprechen die Schulgesetze in allen Bundesländern einen gemeinsamen Unterricht, doch nur wenn die notwendigen Bedingungen – genügend Räume, zusätzliche Lehrer, Fahrstühle – vorhanden sind. Und dies ist immer noch viel zu selten der Fall. In Niedersachsen werden gerade einmal fünf Prozent der Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf in Regelschulen unterrichtet, in Bremen sind es dagegen 45 Prozent. Mittlerweile kann sich Deutschland seine im europäischen Vergleich rückständige Position nicht mehr leisten. Erst im Januar hat die Bundesrepublik die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und sich verpflichtet, den gemeinsamen Schulbesuch behinderter und nicht behinderter Kinder zur Regel zu machen. »In anderen Ländern schüttelt man den Kopf, dass gerade Down-Kinder sich nicht an Regelschülern orientieren sollen«, sagt die Berliner Erziehungswissenschaftlerin Jutta Schöler.

Auch die Feickerts wollten die geschlossenen Türen nicht akzeptieren. Sie sprachen mit Schulleitern und warben vor Schulkonferenzen. Gleichzeitig schlossen sie sich mit anderen betroffenen Vätern und Müttern zusammen. Am Ende ließ sich ausgerechnet ein Gymnasium auf das Experiment ein. Besonders die Elternschaft am Werner-von-Siemens-Gymnasium in Bad Harzburg fand das Modell interessant. Achtzig Prozent wollten ihr Kind in der Integrationsklasse anmelden.

Seit zwei Jahren sind vier Sonderschüler jetzt Gymnasiasten. In den meisten Stunden lernen sie mit ihren Klassenkameraden in einem Raum; die Unterrichtsinhalte sind – so weit wie möglich – aufeinander abgestimmt. Wenn die Regelschüler in Deutsch eine Kalendergeschichte von Hebbel interpretieren, bearbeitet Amelie zum Beispiel einen Lückentext zum Thema Jahreszeiten. Nur in Latein, Englisch oder Mathematik ziehen sich die Sonderschüler mit ihrer Förderlehrerin und zwei Betreuern in einen Nebenraum zurück und erledigen ihr eigenes Pensum. Sie rechnen am Computer, malen, lernen Kochen und andere lebenspraktische Dinge. Heute ist das Gymnasium stolz auf den Versuch, es hat einen Preis bekommen. Lehrer und Eltern aus ganz Deutschland rufen an und wollen wissen, wie die Eingliederung in den Schulalltag funktioniert. Im Landkreis gibt es mittlerweile sieben weitere Integrationsklassen, drei davon auf weiterführenden Schulen.

»Der Anfang war stets anstrengend«, resümiert Birgit Feickert ihre Erfahrungen mit dem Versuch, ihrer Tochter einen Weg ins normale Leben zu ebnen. Aber selten habe es unüberwindbare Widerstände gegeben. Auch hat sie – mal direkt, mal verklausuliert – Fragen gehört wie: »Warum habt ihr ein behindertes Kind bekommen? Musste das sein?« Natürlich haben sie der Mutter wehgetan. Doch noch häufiger haben die Feickerts und ihre Tochter Respekt erfahren.

Allerdings ändern all die vielen therapeutischen Hilfeleistungen, das größere Entwicklungspotenzial und die bessere Rechtslage nichts am Verhalten gegenüber dem Embryo im Mutterleib. Umgekehrt gilt aber auch: Die ausufernde Pränataldiagnostik erzeugt kein – wie Kritiker befürchteten – behindertenfeindliches Klima. Im Gegenteil, Menschen mit Trisomie 21 genießen zunehmend gesellschaftliche Akzeptanz, mitunter rufen sie sogar Neugier, ja Faszination hervor.

Heftige Schauer prasseln auf die Schirme, vom ehemaligen Bonner Regierungsviertel pfeift der Wind, auf dem Rhein tuckern Lastkähne vorbei. Mit geschlossenen Augen steht Julian Göpel, Redakteur der Zeitschrift Ohrenkuss , am Ufer und sammelt Eindrücke. Die Stunde am Rhein ist der letzte Recherchetermin für die nächste Ausgabe. Ohrwurm soll der Titel sein, es geht ums Thema Hören. Die Redakteure waren im Wald, auf einer Burg sowie bei einem Orgelbauer. Sie haben sich Notizen gemacht, Eindrücke niedergeschrieben, Texte verfasst. Eine Bestenauswahl kommt – meist gekürzt, aber ohne Retuschen – ins neue Heft.

Wo wohnt das Glück? Wie wirken Drogen? Was unterscheidet Männer und Frauen? Zweimal im Jahr präsentieren die Schreiber des Ohrenkusses – neben Julian Göpel 30 bis 40 Erwachsene mit Downsyndrom – ihre Sicht auf die Welt. Die Wirklichkeitsdeutungen sind meist kurze Assoziationen und Beobachtungen in einem eigenwilligen Deutsch an der Grenze zwischen Banalität, Poesie und Dada. Die optische Aufmachung des Magazins opponiert gegen jede Aktion-Sorgenkind-Anmutung. Jedes Heft hat ein anderes Hochglanzlayout. Die Bilder – sie zeigen meist Menschen mit Downsyndrom in überraschenden Situationen – stammen von Profifotografen.

Professionell, das ist eines der Lieblingsworte von Chefredakteurin Katja de Bragança. »Kollegen, Konzentration, jetzt wird gearbeitet«, beginnt sie gern die Redaktionssitzungen. Viele Jahre war die promovierte Humangenetikerin selbst in der Pränataldiagnostik tätig und klärte werdende Eltern über die Folgen der Trisomie 21 auf. Dass die Betroffenen in der Regel nicht schreiben können, gehörte zum Katalog ihrer Prophezeiungen. »Das war für die Eltern ein Albtraum«, erinnert sich die Genetikerin. Dabei traf sie immer wieder auf Ausnahmen – so häufig, dass sie irgendwann beschloss, der Welt das Gegenteil zu beweisen. Sie gründete Ohrenkuss als eine Art Guerilla-Lobbying. Indem das Heft Down-Menschen in opulenter Inszenierung als Autoren präsentiert, konterkariert es das Bild der bemitleidenswerten Behinderten.

Der Kontrast kommt an. Im Schnitt 3000 Mal verkauft sich jede Ausgabe. Mehrmals im Jahr gehen die Autoren auf Lesereise. Julian Göpel, der alle zwei Wochen mit Bahn und Bus zur Sitzung nach Bonn kommt, gefällt vor allem das Vortragen auf der Bühne. »Weil es meine Texte sind«, sagt er. In der Redaktion in der Bonner Südstadt hängen die Auszeichnungen, die das Magazin erhalten hat: PR-Preis in Gold, Kampagne des Jahres, Innovationspreis. Draußen an der Fassade kennzeichnet ein Schild das Haus als einen »Ort der Ideen« der Bundesregierung. Als Ohrenkuss sein Gründungsjubiläum feierte und die besten Texte aus zehn Jahren in einem farbigen Prachtband sammelte, schrieb Autor Wiglaf Droste ein hymnisches Gedicht für die Buchrückseite.

Die Zeitschrift ist gemeinsam mit vielen anderen Initiativen – Theatergruppen, Sportwettkämpfen, Schulprojekten – dabei, das Bild von Menschen mit Downsyndrom zu verändern. Die pränatale Diagnostik, das ehemalige Arbeitsfeld der Chefredakteurin, hat sich nicht verändert. »Noch immer bekomme ich es nur schwer in den Kopf«, sagt Katja de Bragança. »Vor der Geburt gibt man die Menschen zum Abschuss frei, danach fördert man sie und hofiert sie fast.«

Aber vielleicht ist es gar kein Widerspruch, sondern nur das sehr zeitgemäße Bestreben, sich gegen das Schicksal aufzulehnen, alle Optionen offenzuhalten und aus einer schwierigen Situation das jeweils Beste zu machen. Für moderne Paare ist es ein durchaus nüchternes Kalkül, das – lässt man einmal alle Emotionen beiseite und vergisst die Last der Entscheidung, die damit verbunden ist – sich in etwa so beschreiben ließe: Nach einer Abtreibung können wir es erneut versuchen und ein anderes, gesundes Kind bekommen. Ist der Mensch jedoch da, unternehmen wir alles, um ihm die Welt so weit wie möglich zu öffnen.

Noch spielt der Zufall eine wichtige Rolle bei der Entscheidung über Sein oder Nichtsein. Der medizintechnische Fortschritt arbeitet indes hart daran, den Unsicherheitsfaktor zu tilgen. Bislang prophezeien die frühen vorgeburtlichen Tests nur die Wahrscheinlichkeit der Geburt eines Down-Kindes. Die endgültige Sicherheit garantiert erst die Amniozentese. Das Verfahren, bei dem mit einer Nadel durch die Bauchdecke Fruchtwasser entnommen wird, löst jedoch in einem von zweihundert Fällen eine Fehlgeburt aus. Zusätzlich zu jedem abgetriebenen Kind mit Chromosomstörungen sterben laut Statistik zwei gesunde Föten.

Neuen diagnostischen Kontrollen wird sich kaum eine Frau entziehen können

Seit Jahrzehnten suchen Wissenschaftler deshalb nach anderen Wegen, Abweichungen am Ungeborenen früh und sicher zu entdecken. Jetzt scheinen sie diese gefunden zu haben. Denn im Blut der Schwangeren zirkulieren winzige Schnipsel aus dem Erbgut des Kindes, weit kleiner als Zellen. Dank moderner Sequenziermethoden lassen sich diese nun einzelnen Chromosomen zuordnen. Ein kleiner Pieks in die Vene der Mutter soll in Zukunft ausreichen, um die Trisomie beim Ungeborenen zu entdecken.

Die erste Firma, Sequenom aus San Diego, will den neuen Babycheck in diesem Jahr in den USA testweise auf den Markt bringen. Sie preist ihn in doppelter Hinsicht als sicher: Zuverlässig entdecke er die Abweichung, ohne gesundes Leben zu gefährden. Zudem kommt er bereits ab der siebten Schwangerschaftswoche zum Einsatz – lange bevor sich das Kind im Bauch das erste Mal bewegt und die Schwangere ein enges Verhältnis zum Ungeborenen aufgebaut hat. Sollten sich die positiven Vorhersagen der Forscher bestätigen, werde sich kaum eine Frau der Kontrolle entziehen können, prophezeit Humangenetiker Wolfram Henn. Und kaum ein Ungeborenes mit Downsyndrom wird mehr unentdeckt bleiben. Damit würden die Menschen mit dem runden Gesicht und der Augenfalte nach und nach aus unserer Welt verschwinden.