Medizin Die trotzdem GeborenenSeite 4/4
Professionell, das ist eines der Lieblingsworte von Chefredakteurin Katja de Bragança. »Kollegen, Konzentration, jetzt wird gearbeitet«, beginnt sie gern die Redaktionssitzungen. Viele Jahre war die promovierte Humangenetikerin selbst in der Pränataldiagnostik tätig und klärte werdende Eltern über die Folgen der Trisomie 21 auf. Dass die Betroffenen in der Regel nicht schreiben können, gehörte zum Katalog ihrer Prophezeiungen. »Das war für die Eltern ein Albtraum«, erinnert sich die Genetikerin. Dabei traf sie immer wieder auf Ausnahmen – so häufig, dass sie irgendwann beschloss, der Welt das Gegenteil zu beweisen. Sie gründete Ohrenkuss als eine Art Guerilla-Lobbying. Indem das Heft Down-Menschen in opulenter Inszenierung als Autoren präsentiert, konterkariert es das Bild der bemitleidenswerten Behinderten.
Der Kontrast kommt an. Im Schnitt 3000 Mal verkauft sich jede Ausgabe. Mehrmals im Jahr gehen die Autoren auf Lesereise. Julian Göpel, der alle zwei Wochen mit Bahn und Bus zur Sitzung nach Bonn kommt, gefällt vor allem das Vortragen auf der Bühne. »Weil es meine Texte sind«, sagt er. In der Redaktion in der Bonner Südstadt hängen die Auszeichnungen, die das Magazin erhalten hat: PR-Preis in Gold, Kampagne des Jahres, Innovationspreis. Draußen an der Fassade kennzeichnet ein Schild das Haus als einen »Ort der Ideen« der Bundesregierung. Als Ohrenkuss sein Gründungsjubiläum feierte und die besten Texte aus zehn Jahren in einem farbigen Prachtband sammelte, schrieb Autor Wiglaf Droste ein hymnisches Gedicht für die Buchrückseite.
Die Zeitschrift ist gemeinsam mit vielen anderen Initiativen – Theatergruppen, Sportwettkämpfen, Schulprojekten – dabei, das Bild von Menschen mit Downsyndrom zu verändern. Die pränatale Diagnostik, das ehemalige Arbeitsfeld der Chefredakteurin, hat sich nicht verändert. »Noch immer bekomme ich es nur schwer in den Kopf«, sagt Katja de Bragança. »Vor der Geburt gibt man die Menschen zum Abschuss frei, danach fördert man sie und hofiert sie fast.«
Aber vielleicht ist es gar kein Widerspruch, sondern nur das sehr zeitgemäße Bestreben, sich gegen das Schicksal aufzulehnen, alle Optionen offenzuhalten und aus einer schwierigen Situation das jeweils Beste zu machen. Für moderne Paare ist es ein durchaus nüchternes Kalkül, das – lässt man einmal alle Emotionen beiseite und vergisst die Last der Entscheidung, die damit verbunden ist – sich in etwa so beschreiben ließe: Nach einer Abtreibung können wir es erneut versuchen und ein anderes, gesundes Kind bekommen. Ist der Mensch jedoch da, unternehmen wir alles, um ihm die Welt so weit wie möglich zu öffnen.
Noch spielt der Zufall eine wichtige Rolle bei der Entscheidung über Sein oder Nichtsein. Der medizintechnische Fortschritt arbeitet indes hart daran, den Unsicherheitsfaktor zu tilgen. Bislang prophezeien die frühen vorgeburtlichen Tests nur die Wahrscheinlichkeit der Geburt eines Down-Kindes. Die endgültige Sicherheit garantiert erst die Amniozentese. Das Verfahren, bei dem mit einer Nadel durch die Bauchdecke Fruchtwasser entnommen wird, löst jedoch in einem von zweihundert Fällen eine Fehlgeburt aus. Zusätzlich zu jedem abgetriebenen Kind mit Chromosomstörungen sterben laut Statistik zwei gesunde Föten.
Neuen diagnostischen Kontrollen wird sich kaum eine Frau entziehen können
Seit Jahrzehnten suchen Wissenschaftler deshalb nach anderen Wegen, Abweichungen am Ungeborenen früh und sicher zu entdecken. Jetzt scheinen sie diese gefunden zu haben. Denn im Blut der Schwangeren zirkulieren winzige Schnipsel aus dem Erbgut des Kindes, weit kleiner als Zellen. Dank moderner Sequenziermethoden lassen sich diese nun einzelnen Chromosomen zuordnen. Ein kleiner Pieks in die Vene der Mutter soll in Zukunft ausreichen, um die Trisomie beim Ungeborenen zu entdecken.
Die erste Firma, Sequenom aus San Diego, will den neuen Babycheck in diesem Jahr in den USA testweise auf den Markt bringen. Sie preist ihn in doppelter Hinsicht als sicher: Zuverlässig entdecke er die Abweichung, ohne gesundes Leben zu gefährden. Zudem kommt er bereits ab der siebten Schwangerschaftswoche zum Einsatz – lange bevor sich das Kind im Bauch das erste Mal bewegt und die Schwangere ein enges Verhältnis zum Ungeborenen aufgebaut hat. Sollten sich die positiven Vorhersagen der Forscher bestätigen, werde sich kaum eine Frau der Kontrolle entziehen können, prophezeit Humangenetiker Wolfram Henn. Und kaum ein Ungeborenes mit Downsyndrom wird mehr unentdeckt bleiben. Damit würden die Menschen mit dem runden Gesicht und der Augenfalte nach und nach aus unserer Welt verschwinden.
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- Datum 16.03.2009 - 07:46 Uhr
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- Quelle DIE ZEIT, 12.03.2009 Nr. 12
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Leider ist das die Ausnahme und nicht das Tagesgeschäft. Und vom 18. Lebensjahr an gelten andere Maßstäbe. Das "persönliche Budget" kommt doch etwas verherrlicht bei Herrn Spiewaks Recherchen davon. In der Praxis weiß noch niemand damit umzugehen. Und es kommt nicht von selbst. Alles, was jetzt erforderlich ist, geht nur über Tauziehen mit Behörden usw! Ein "persönlicher Begleiter" oder Sekretär für Eltern wäre jetzt nötig, um durch Gesetzeswust und Tücken zu finden, um die optimale Existenzform zu ermitteln.
Auch entsteht der Eindruck, geistigbehinderte Kinder, die in der gymnasialen Schulform eingeschult sind, könnten überwiegend dem allgemeinen Unterricht folgen. Das Experiment hat vor vielen Jahren bereits Schleswig-Holstein durchgeführt. Meistens geschieht das aber aus sozialen Erwägungen, um den integrativen Angeboten die "Härte" zu nehmen...d.h. die Kinder nicht den oft instrumentalisierenden Hauptschülern auszusetzen..je nach Umfeld. Durchgängige Erfahrungswerte liegen keineswegs vor.
Mein Kind mit DS besuchte in Bayern ab 3 Jahren einen Montessori-Kindergarten und sechs Jahre in Hamburg eine Regelschule mit der Option, ab 7.Klasse in die Realschule zu wechseln. Dort hatte man absolut keinerlei Erfahrung integrativ zu fördern! "Wir warten noch zu!" war die beliebte Hinhaltung. Erst eine Anbindung in die Peergroups der Sonderschule verschaffte einen besseren Zufriedenheitspegel. Darüber hinaus gab es in einer
Weltstadt wie Hamburg nur ein bescheidenes integratives Nachmittagsprogramm! Wirkliche Einbindung scheint auf dem Dorf eher zu gelingen.
Ein solches Engagement wie von Ohrenkuss ist immer noch die rühmliche Ausnahme! Der Wind weht sogar zunehmend härter und kälter!
Die Ersten auf dem Opfertisch, weil Landesregierungen Millionen einsparen wollen, sind aktuell geistigbehinderte junge Menschen, die sich aus ihren Elternhäusern ablösen. (da ist schon mal die erste ideologische Fragestellung, weshalb sie überhaupt den Schutz ihrer Familien verlassen sollen; damit sie später unproblematischer eingepaßt werden können). Betroffene - Eltern und Kinder - erhalten eben keine ausreichende Unterstützung und Begleitung speziell in dieser schwierigen Übergangsphase. Die Verunsicherung durch den neuen Kurs der Ambulantisierung und Inklusion, die alles andere ist als Integration, ist riesengroß! Keiner blickt durch, wohin der Weg gehen wird, ausser, dass es noch u n m e n s c h l i c h e r wird. Der ursprüngliche Gedanke, dass Behinderung normal sei (und JEDEN Moment JEDEN treffen kann), fällt einer "Normalisierung" nach Standards und finanziellen Rationalisierungen zum Opfer mit verheerenden Auswirkungen in Wohngemeinschaften zusammen gepferchter Vereinsamter, Überforderter, Vegetierender, Verwahrloster für die keiner mehr sorgt, die schon als "Gesunde" nicht zurecht kämen, geschweige denn ein menschenwürdiges Leben führen könnten. Jeder Schritt hinaus aus dieser Isolation müßte von den Eltern gezahlt und umsorgt werden, abgesehen davon, dass es überhaupt Angebote gäbe. Hinzu kommt, dass es kaum psychotherapeutische Begleitung und Erfahrung auf der Ebene geistiger Behinderung gibt. Ein traurig vernachlässigtes Segment unser Medizin, Psychiatrie und Seelsorge! In dieser Übergangsphase, in der oft noch Verhaltensstörungen überwiegen, wird der Einfachheit halber medikamentiert und abgespritzt statt sozialpädagogisch gearbeitet. Da wird im Zuge der Verteilungskämpfe um die teuersten beleuchteten Marmor-Pflastersteine auf dem Weg zum pompösen Opernhaus politisch nicht nur Omas Häuschen geopfert!
Menschen mit Downsyndrom haben oft nur Teilleistungsstörungen. Jugendliche haben Kraft und Potenziale! Männliche Jugendliche vermutlich um so mehr? Was ist, wenn diese nicht gefördert werden? ("Es wird sich schon wieder beruhigen, wenn mit der Werkstatt Regelmäßigkeit und Regeln einkehren") Die Verantwortung, die Eltern haben (und auch die möglichen Kosten für Polizeieinsätze aus jugendlichem Überschuß oder die Haftpflicht ) werden jedoch unterschätzt! Bisher 18 Jahre Verantwortung hiessen für eine Mutter permanent Stress im Bauch! WO TRÄGT DENN DIESE GESELLSCHAFT MIT????????????
Da wundern sich die Lehrer, wenn ein Kind auf das Schuldach klettert, wo sie selbst nicht nachkommen, aber statt Sportunterricht zu erteilen, wird Kaffeekränzchen neben der Hüpfburg veranstaltet!
Man muß sich stets RECHTFERTIGEN!!! Reagiert wird nicht mit Toleranz, sondern mit PANIK! Wehe, ein sichtbar behindertes Kind springt von einer Rampe! Da fährt der Bundesgrenzschutz auf! Nein, mit dieser "besonderen Last" will sich die Gesellschaft nicht abgeben! "Macht sie so normal, wie möglich", dann haben sie ein LebensRECHT?????
Man muß schon ein Stück voraus gehen, mit einem Kind, dass schon mal in einem feinen Kaufhaus auf den Teppichboden p.......
In Hamburg fragte mich die erste Ärztin, die wir anliefen, in Anwesenheit des Kindes: Ja haben sie denn keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht? Warum haben Sie denn keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht?"
Menschen mit Downsyndrom sind keine muskellosen Wabbel-Buddhas, selbstlos, gefühllos, bedürfnislos in der Ecke kauernd . Und keine "Engel"! Sie sind so "normal" wie andere eben auch. Aber nicht "lieb" und "doof". Und dazu gehören Wut und Neugier. Aber in meinen Elternjahren ist es mir so gut wie nie begegnet, dass einer dieser verschonten Spezie, an denen der Kelch vorbei gegangen ist, mir mal angeboten hätte, nur für einen Tag mein "anstrengendes Kind" abzunehmen! Es hatte nicht mal Zutritt in die christliche Verwandschaft!!!
Das Nachsehen haben auch hier gegenüber den bürgerlich fördernden Elternhäusern (jeden Tag zu x Veranstaltungen karren) jene Familien (Eliten-Forschung Michael Hartmann), die das nicht auf Dauer bezahlen und gewährleisten können.
ich weiß nicht, wie es in anderen Familien zuging....viele Familien sind an dieser Aufgabe zerbrochen...bei uns war es so: was die Mutter an Regeln aufbaute, die zwangsläufig die meiste Zeit mit dem Kind zusammen war und die Einhaltung benötigt hätte, wurde vom "bemitleidenden" Vater und den Geschwistern wieder aufgeweicht. :-) Ein weites Feld. Die Anthroposophie verfährt etwas strenger.
und kommt bei Daskennichschon raus.
Helianthe
Tschüß-Ade
wie sie sich gerne gibt.
Die 90% Ausgemerzten der Hellstudie wegen DS müssen ja "irgendwo herkommen"! Meine Nachbarin? Der Lehrer? Der Anwalt? Das ist immerhin der Ausdruck einer repräsentativen Gesinnung! Erschreckend, dass das ausgerechnet auch meine Generation ist!
Die 80% der Eltern die sich für eine Integrationsklasse entscheiden, haben meistens eigene Vorteile im Fokus: kleinere Klassen, bessere personelle Besetzung.
Nein, insgesamt ist mir der Artikel zu positiv. Er spiegelt nur eine Teil-Realität wider. Bei allen beeindruckenden Ausnahmebeispielen ist der übergeordnete Trend doch ein anderer! Voraussetzung für die DULDUNG sichtbar und geistig Behinderter ist, dass sie sich anpassen, so unauffällig und normal wie möglich benehmen und gern auch Leistung erbringen sollen!
Down Syndrom auf dem Laufsteg. Von "edel" ist im Hinblick auf Ohrenkuss die Rede. Werbeagenturen scheuten sich aus ehtischen Gründen noch in jüngster Zeit, behinderte Models abzulichten.
Teilleistungtsstörungen - Konsequenzen - Konfrontation in der Öffentlichkeit
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Für junge Menschen mit Downsyndrom heute ist die Tür zur Teilnahme am öffentlichen Leben einerseits geöffnet. (Die ältere Generation bleibt nach wie vor ausgesperrt, hatte sie selten die Kompetenz und Unterstützung für diesen Schritt.)
Zu diesen Teilleistungsstörungen gehört eben auch, dass sich Menschen mit DS häufig nicht über Handlungen und Konsequenzen bewußt sind, dass aber die Gesellschaft heute ( aufgeheizt durch die alltäglichen Hypes und nicht mehr gönnerhaft, weil neoliberal) kleinlich reagiert und Übertritte wie Verbrechen behandelt, Behinderte vorschnell kriminalisiert. Selbst "Fachleute" wissen das nicht immer einzuschätzen oder zu differenzieren, z.B. wenn Pubertierende phasenweise ohne Geld "einkaufen" gehen. Ein bekannter Medienmarkt findet das überhaupt nicht witzig und hetzt rigoros seine Kaufhaus-Dedektive nach und zeigt pauschal an. Das ist keine Ausnahme. Und bei dem Hin-und Hergeschiebe einen Schuldigen zu finden, wird man immer weniger ein Auge zu drücken, sondern bei den Eltern landen!
Eine große deutsche Wochenzeitschrift in Millionenauflage!
Ist das Thema nicht angenehm? Man hat keine Berührung damit, keinen Zugang dazu. Man könnte ja "in die Pflicht" genommen werden!
[...] (Wir bitten Sie, mit dem Thema NS-Zeit sehr senisbel um zugehen und auf derlei Vergleiche zu verzichten. Die Redaktion /ft)
Die Damen und Herren in Deutschland, sie diskutieren sehr verhalten zum Thema Down-Syndrom, um nicht zu sagen ÜBERHAUPT nicht! Das empfinde ich als sehr bezeichnend.
was haben sie zu sagen? Keine Zeit? Ist anderes wichtiger?
Die Sozialarbeiter? Ärzte? Entscheidungsträger der Politik?
Andere betroffene Eltern?
Seltsam! Alles in Ordnung in diesem Land?
Man gewinnt den Anschein der Autor findet es gut dass Amniozentese für Frauen mit Risiken verbunden ist und bedauert die Entwicklung von schonenderen Methoden. Dramatische Einzelbeispiele wie das des "spätabgetriebenen lebensfähigen Fötus" täuschen nicht über die leicht anti-feministische Einstellung des Autors hinweg. So einen Artikel hätte eine Frau vermutlich anders geschrieben.
Worin sehen sie eine feministische Tendenz?
Der Autor scheint mir nicht die Entwicklung zu schonenderen Diagnostik zu bedauern, sondern das daraus resultierende Verhalten von immer mehr Abtreibungen.
Habe ich etwas übersehen?
MfG
Worin sehen sie eine feministische Tendenz?
Der Autor scheint mir nicht die Entwicklung zu schonenderen Diagnostik zu bedauern, sondern das daraus resultierende Verhalten von immer mehr Abtreibungen.
Habe ich etwas übersehen?
MfG
Schon öfter habe ich in der ZEIT vergangener Monate ganz hervorragende Artikel über Menschen mit Behinderungen gelesen. Ich freue mich, dass Sie sich mit dem Thema so sachkundig und differenziert auseinandersetzen und hoffe sehr, dass Sie auch auf diese Art die Angst werdender Eltern vor möglichen Behinderungen ihrer Kinder relativieren. Am meisten Angst machen Sachverhalte, die man nicht kennt, die man nicht einschätzen kann und über die man zu wenig weiß. In solchen Momenten neigt man dazu, ein Problem, das prinzipiell zu bewältigen ist, zur Katastrophe aufzubauschen.
Ein weiteres großes Problem von Eltern behinderter Kinder ist die Isolation. Würden diese Eltern von ihrer Umgebung genau so selbstverständlich integriert wie Eltern "normaler" Kinder, wäre das eine wenig aufwändige, aber sehr wirksame Unterstützung. Auch dazu können solche Artikel einen Beitrag leisten. Danke dafür!
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