Warum machen Sie das? "Ich fühle mich dem Leben näher als dem Tod"

Sie leidet an der Nervenkrankheit ALS, hat eine preisgekrönte Homepage aufgebaut und ein Buch geschrieben. Sandra Schadek im Gespräch mit Roger Willemsen

Roger Willemsen: Frau Schadek, Sie leiden an der Nervenkrankheit ALS. Können Sie noch schreiben?

Sandra Schadek: Ich schreibe alles eigenhändig. Es ist ein Kraftakt, denn ich kann meine Tastatur nur noch mit dem Mittelfinger der rechten Hand bedienen – Klick für Klick ein Buchstabe.

Willemsen: Warum tun Sie sich das an?

Schadek: Mir ist es wichtig, noch etwas ohne die Hilfe anderer machen zu können.

Willemsen: Können Sie den Kopf heben und in den Himmel sehen?

Schadek: Nur mit großer Mühe, meist benötige ich die Hilfe anderer. Ist mein Kopf jedoch oben, fällt er mir, weil das aufrechte Obenhalten kaum mehr möglich ist, fast automatisch in den Nacken. So unbequem die Position auch sein mag, sie gibt mir einen uneingeschränkt schönen Blick in den Himmel frei.

Willemsen: Bewegen sich Ihre Augen so schnell wie früher?

Schadek: Sie sind das Einzige, was ich noch so schnell wie früher bewegen kann – das nutze ich in vollen Zügen aus. Ich habe das Gefühl, heute sogar mehr wahrnehmen zu können. Aber ob das ein Segen ist? Andere Menschen haben oft Probleme, meinen Blicken und Gedanken zu folgen.

Willemsen: Die Welt ist Ihnen zu schnell, aber im Beobachten sind Sie zu schnell für die Welt?

Schadek: Irgendwie schon. ALS führt zu Entschleunigung. Mein Körper versucht das wohl durch bessere Wahrnehmung und geistige Schnelligkeit auszugleichen.

Willemsen: Und welches sind die Freuden, die Sie heute haben?

Schadek: Am schönsten ist es, mit Familie, Freunden und Pflegekräften lachen zu können. Ich bin gerne draußen und freue mich auf den Frühling und die Wärme auf meiner Haut.

Willemsen: Sie schreiben Ihre Homepage und ein Buch. Warum ist das noch wichtig?

Schadek: Früher hätte ich geantwortet, ich wünschte mir, dass meine Arbeit anderen Menschen hilft. Jetzt habe ich den Grimme Online Award erhalten und kann meine Lebensgeschichte veröffentlichen. So betrachtet, hat mir die Krankheit Wünsche erfüllt, die in einem gesunden Leben vermutlich Träume geblieben wären.

Willemsen: Und welche sind die Freuden, die Sie schmerzlich vermissen?

Schadek: Ich würde liebend gern wieder richtig laufen, ausgelassen tanzen, schmerzfrei sitzen, ohne Hilfe essen, angstfrei schlucken, ohne Anstrengung atmen, auf dem Bauch schlafen, mit meiner eigenen Hand schreiben oder genauso schnell, wie ich denken kann, sprechen – und beim ersten Mal verstanden werden. Ich vermisse die körperliche Nähe eines Partners, aber am meisten die Leichtigkeit des Lebens, etwas "einfach" tun zu können: einfach mal eben meinen Hund streicheln, eine Freundin anrufen, mich mal eben kratzen, wenn es irgendwo juckt, einfach mal eben aufstehen und etwas aus dem Kühlschrank holen, einfach mal eben unter die Dusche springen, einfach mal eben zu Freunden fahren, ganz normal mit Messer und Gabel essen, einfach mal eben…

Willemsen: Und was möchten Sie unbedingt noch tun?

Schadek: Immer wieder schaffe ich es, die Zeit, die mir noch bleibt, positiv zu nutzen. Ich möchte einen Sonnenaufgang sehen, einen Tag am Meer verbringen…

Willemsen: "Die Zeit, die mir noch bleibt" – ich kriege einen Schrecken, wenn ich das lese. Ist der Gedanke allgegenwärtig?

Schadek: Ich kriege auch einen Schrecken, wenn ich das lese – und trotzdem: Nein. Natürlich weiß ich, dass ich, wie wir alle, gehen muss, leider früher und nicht später. Dennoch lähmt mich der Gedanke nicht, und ich fühle mich täglich dem Leben näher als dem Tod. So präsent die Krankheit auch ist, meiner Zukunft kann ich relativ nüchtern entgegensehen. Doch dann gibt es Momente, in denen mich meine Angst derart unvermittelt trifft, dass ich den Schmerz kaum aushalten kann. Dieses Bewusstsein ist für den Bruchteil einer Sekunde so rein und klar, dass es mir die Kehle zuschnürt bei dem Gedanken, schon bald "einfach weg" zu sein. Ach ja, und ich möchte meinen Baum im Friedwald, unter dem ich beigesetzt werde, zu jeder Jahreszeit einmal besuchen.

Willemsen: Was ist das für ein Baum?

Schadek: Die Asche Verstorbener wird direkt an den Wurzeln des Baumes beigesetzt. Die Grabpflege übernimmt die Natur. Der Gedanke, mitten im Wald zur Ruhe zu kommen, hat mir gefallen, und so habe ich sie mir gekauft, diese wunderschöne 160 Jahre alte Buche auf einer kleinen sonnigen Lichtung fernab des Weges.

Willemsen: Soll ich Sie dort besuchen?

Schadek: Unbedingt!

Sandra Schadek, 37, leidet wie der Physiker Stephen Hawking unter der unheilbaren Nervenkrankheit ALS, die zur Lähmung des Organismus führt. Ihre Homepage www.sandraschadek.de wurde 2008 mit dem Publikumspreis des Grimme Online Awards ausgezeichnet. ZEITmagazin-Kolumnist  Roger Willemsen hat das Interview mit ihr über sechs Wochen schriftlich geführt