Genetik Verfallsdatum

Das Gendiagnostikgesetz droht schon im Entwurf zu veralten

Wenn ein Gesetzesvorhaben nach jahrelangem Geschacher zwischen Ärztelobby, Kirchenvertretern, Wissenschaftlern und Parteistrategen endlich auf den Weg gebracht wird, schaut man meist misstrauisch auf das Ergebnis.

Auf den ersten Blick scheint ein vernünftiger Entwurf für das seit Langem geforderte Gendiagnostikgesetz gelungen zu sein. Sensible genetische Daten der Bürger werden unter weitreichenden Schutz gestellt. Die Arbeitgeber werden keinen Zugriff erhalten – es sei denn, die Informationen dienten der Abwehr von Gesundheitsgefahren für ihre Mitarbeiter.

Versicherer dürfen Gentests nur bei sehr hohen Versicherungssummen verlangen. Und jeder Bürger, der sich einem Test unterzieht, erhält zuvor ausführliche Aufklärung und nach dem Ergebnis eine persönliche Beratung durch qualifizierte Mediziner.

Bei näherer Betrachtung indes erscheint das geplante Paragrafenwerk blauäugig. Woher zum Beispiel sollen eigentlich die qualifizierten Mediziner kommen, die den Patienten das Für und Wider der Tests und gegebenenfalls dessen Ergebnis erläutern? Genetik spielt in der Ausbildung deutscher Ärzte eine untergeordnete Rolle, ihr Fachwissen entspricht in der Regel dem eines interessierten Laien.

Die Genetik und ihre Anwendung in der Medizin sind seit Jahren ein höchst bewegtes Gebiet. Das Tempo der Forschung beschleunigt sich exponentiell. Dabei könnte nicht nur das Wissen der Ärzte, sondern auch die Basis des Gesetzes schnell überholt sein. So hat die Vorstellung, dass ein defektes Gen eine bestimmte Krankheit hervorruft, längst an Bedeutung verloren.

Gerade die häufigen Leiden, Diabetes, Herz-Kreislauf-Krankheiten oder Rheuma, sind das Resultat eines komplexen Zusammenwirkens für sich genommen seltener Varianten von oft Hunderten Genen. Tests auf einzelne Gene bringen daher in diesen Fällen nichts.

In Kürze wird statt einzelner Tests die Vollentzifferung des Erbguts von Kranken und Gesunden angeboten werden. Die Macht dieses Verfahrens bei der Diagnose und Vorhersage von psychischen und körperlichen Eigenschaften – seien sie als normal oder pathologisch einzustufen – wird die aller herkömmlichen Tests auf einzelne Gene in den Schatten stellen. Mit weitreichenden Konsequenzen: »Wie soll ich eigentlich einen Menschen über 20.000 Gentests zugleich beraten?«, fragt ein deutscher Fachmann entnervt.

Wenn es erst einmal so weit ist, wird es noch wichtiger als bisher sein, das Genom der Bürger vor dem Datenzugriff Dritter zu schützen. Paradoxerweise aber wird auf der anderen Seite das neue Zeitalter der totalen Genomentzifferung für jedermann zeigen, dass wir alle genetisch voller Fehl und Tadel sind. Wie viel Raum bleibt dann noch für Diskriminierung? In diesem neuen Umfeld macht ein Diskriminierungsschutz wenig Sinn.

So könnte sich bald zeigen: Das neue Gesetz regelt den Forschungs- und Erkenntnisstand der neunziger Jahre. Gut möglich, dass es – kaum in Kraft getreten – wieder renoviert werden muss. Vermutlich wäre es besser, nach britischem Vorbild zu verfahren: ein Gesetz zu erlassen, das nur die Grundprinzipien festlegt und die konkreten Anwendungsfragen einer Einzelfallprüfung durch Experten überlässt.