Für Schwerkranke und Sterbende ist eine Magensonde oft die wichtigste Verbindung zum Leben – für einige viel zu lange

Die Uhr zeigt zwei Minuten nach sechs. Wie immer. Irgendwann – Monate ist es her, vielleicht auch Jahre – sind die Zeiger über der Tür stehen geblieben. Und niemand hat sie wieder in Bewegung gesetzt. Ob es hell ist oder dunkel, ob die Stadt gerade erwacht oder die Menschen draußen in die Biergärten drängen: Im Zimmer 407 des Münchner Herz-Jesu-Stiftes ist die Zeit eingefroren.

»Martha«, unterbricht eine Stimme die Stille. »Martha, ist es Sommer oder Winter?« Aber Martha Neubert (alle Namen der Betroffenen sind im Text verändert) antwortet schon lange nicht mehr. Weder den Pflegerinnen, die sie morgens waschen und ihr abends einen neuen Urinbeutel ans Bett hängen, noch ihrer Schwester Ilse, die mit ihr die letzten gemeinsamen Quadratmeter teilt. Nur ein leises, rasselndes Atmen ertönt von ihrem Bett und das kaum hörbare Arbeiten der Magensonde. Ein Plastikschlauch verschwindet unter der Bettdecke in ihren Körper. Ihre wichtigste Verbindung zur Welt.

Wie kam Frau Neubert zu dem Schlauch im Bauch? Was ist das für ein Instrument, das Patienten und Angehörige, Richter und Abgeordnete in Gewissensnöte bringt und das Sterben nachhaltig verändert hat?

Die Nahrungsverweigerung
Über den Katheter drückt ein Motor eine milchkaffeebraune Masse in Frau Neuberts Körper. Zwei Milliliter Ersatznahrung pro Minute strömen ihr direkt in den Magen. Ein kleiner Computer kontrolliert die Flussrate. Vier Stunden dauert eine Mahlzeit. Dann schreibt die diensthabende Schwester ihr Kürzel in das »Einfuhrprotokoll«, das aufgeklappt neben dem Bett liegt, und hängt eine neue Flasche in die Halterung, diesmal mit Wasser. »6.30–10.30 Iso Faser; 10.30–14.30 H₂O; 14.30–18.30 Iso Faser, 18.30–22.30 H₂O«. Nur nachts macht die Pumpe Pause.

94 Jahre alt ist Martha Neubert. Vor langer Zeit schon hat die Demenz ihr die Sinne und das Gedächtnis getrübt. »Ja«, »nein«, »weiß nicht«, mehr brachte sie schon vor Jahren nicht hervor. Im vergangenen Herbst verstummte sie ganz. Mit den Worten wurden die Mahlzeiten weniger. Erst rührte sie das Essen, das die Schwestern ihr brachten, nicht mehr an, später verweigerte sie sich auch dem Füttern. Sie presste die Lippen zusammen, schluckte das wenige, das man ihr in den Mund schieben konnte, nicht herunter. Um ein Faulen im Mund zu verhindern, zog man ihr die verbliebenen Zähne. Um sie weiter zu ernähren, legte man ihr den Nahrungsschlauch in den Magen.

Von guten und schlechten Sonden
PEG-Sonde nennen Experten das Instrument, das Martha Neubert wie eine Nabelschnur aus dem Körper ragt. PEG steht für »perkutane endoskopische Gastrostomie«, Ernährung durch die Bauchdecke. PEG-Sonden können ein Segen sein. Für Menschen, die einen Unfall hatten und für eine Zeit lang in Bewusstlosigkeit fallen, für Patienten, die an der Nervenkrankheit ALS leiden oder denen der Krebs die Speiseröhre zerfressen hat.

Zwei Drittel der Ernährungsschläuche kommen indes bei hochbetagten Menschen in Altenheimen und Krankenhäusern zum Einsatz. Annähernd die Hälfte von ihnen ist altersverwirrt oder hochgradig dement. Eine Untersuchung des Bremer Gesundheitsamtes ergab, dass rund acht Prozent aller Heimbewohner der Hansestadt von einem automatischen Kostspender ernährt wurden, die meisten mehr als ein Jahr lang.

Wenn die Abgeordneten des Deutschen Bundestages konkurrierende Entwürfe zur Patientenverfügung gegeneinander abwägen (was sie in dieser Woche zum wiederholten Mal verschoben haben), dann geht es dabei im Kern darum, auf welche Art ein Mensch medizinische Maßnahmen für sich selbst ausschließen kann. Kurz, um die Freiheit zu sagen: Das will ich für mich nicht – nach einem schweren Unfall, ohne Aussicht auf Heilung, im hohen Alter.

In den meisten Fällen spielt dabei die PEG-Sonde eine entscheidende Rolle. Und wirft Fragen auf: Wann nutzt die künstliche Ernährung durch die Bauchdecke einem Menschen, und wann fügt sie seiner Würde Schaden zu? Wo verläuft die Grenze zwischen wünschenswerter Lebensverlängerung und dem bloßen Hinauszögern des Todes? Und eben: Welchen Wert hat der schriftlich festgehaltene oder mutmaßliche Wunsch eines Menschen nach der Art seines Sterbens?

Die spektakulären, durch die Medien international bekannt gemachten und emotional diskutierten Beispiele sogenannter Sterbehilfe – von Terri Schiavo in den USA bis Eluana Englaro in Italien – hätte es ohne die Sonde nicht gegeben. Meist handelt es sich um Apalliker, die keine Chance haben, aus dem Wachkoma wieder aufzuwachen. Und auch in Deutschland geht es in den allermeisten Fällen, in denen vor Gericht über das Sterben gestritten wird, um die Entscheidung, ob die künstliche Ernährung eingestellt oder fortgeführt werden muss. Insofern wäre die Debatte der Parlamentarier auch eine Abstimmung über ein Hilfsmittel namens PEG-Sonde gewesen. Denn diese ist ein Beispiel für eine medizinische Innovation, die alte Probleme löst – und neue (ethische) schafft.

»Kostengünstig und elegant«
Magensonden sind alles andere als technisch spektakulär. Sie als Teil der Apparatemedizin zu bezeichnen scheint fast übertrieben. Eine PEG ist nicht so teuer wie eine künstliche Niere und weit weniger auffällig als eine künstliche Beatmung. Kein großes OP-Team muss zusammenkommen, um sie einzusetzen. Eine Pumpe, eine elastische Röhre, an die ein Beutel oder eine Flasche gehängt wird, sowie eine Art Ventil: Mehr braucht es nicht. Kaum 15 Minuten dauert es, sie – meist ohne Vollnarkose – anzulegen. Dabei macht der Arzt eine Handbreit über dem Nabel einen Schnitt in die Bauchdecke. Dann führt er durch den Mund einen Plastikschlauch in den Magen und zieht diesen durch die Öffnung im Bauch fast bis zum Ende wieder heraus. »Einfach und elegant« sei die Technik, sagt Rainer Wirth, Vorsitzender der Arbeitsgruppe Ernährung der Deutschen Gesellschaft für Geriatrie. »Sie hat die Mediziner sofort überzeugt.«

Seit Menschengedenken hatten Ärzte versucht, ihre Patienten mit Röhren oder ledernen Schläuchen zu speisen, erst durch das Rektum, später über die Speiseröhre. Als Erfinder der Ernährung durch die Magenwand gilt der deutschstämmige Kinderchirurg Michael Gauderer, der 1979 in Ohio einen Säugling mit Schluckbeschwerden vor dem Verhungern bewahrte. Anfangs pressten die Ärzte echte Mahlzeiten durch die Kunststoffröhren, Suppen oder pürierte Lebensmittel, was zu Verstopfungen führte. Die Lösung brachte die Raumfahrt. Die neue Astronautenkost hatte eine hohe Nährstoffdichte, konnte industriell zubereitet werden und ließ sich einfach lagern.

Der entscheidende Vorteil der Magensonde gegenüber automatischer Ernährung durch Nase und Mund ist ein anderer: Früher gelangten über die Nase Bakterien in den Körper. Es kam zu Infektionen, Lungenentzündungen. »Die meisten überlebten die künstliche Ernährung nur wenige Monate«, sagt Ernährungsexperte Wirth. Eine PEG-Sonde arbeitet dagegen keimfrei und nahezu komplikationslos. Einmal installiert, erlaubt sie das Leben am Schlauch über eine lange Zeit. Der bisherige Rekord liegt bei 28 Jahren.

»So hat sie niemals enden wollen«
Martha Neubert hält die Sonde seit August 2005 am Leben. Hatte die alte Frau die künstliche Ernährung damals gewollt? Und wenn, will sie sie heute noch? Niemand weiß dies mit absoluter Sicherheit zu sagen. Die Patientin selbst konnte damals keine Antwort geben. Zwar hatte Neubert sieben Jahre zuvor schriftlich verfügt, »im unmittelbaren Sterbeprozess … alle lebensverlängernden Maßnahmen« bei ihr zu unterlassen. Doch was heißt das schon? »Ihr Herz ist kräftig, auch die anderen Organe funktionieren«, sagte der Hausarzt. Da habe man alles unternehmen müssen, sie am Leben zu halten. Als ihre jüngere Schwester, die ihr damals als Betreuerin zugewiesen war, mit der Einwilligung zögerte, entgegnete man ihr im Heim: »Wollen Sie Ihre Schwester etwa verhungern und verdursten lassen?«

94 Jahre alt ist Martha Neubert mittlerweile. Ausgezehrt lagert ihr Körper auf einem Wasserbett, das Druckstellen verhindern soll. Die Haut ist brüchig wie Pergament. Fasst man sie etwas fester an, bleiben blaue Flecken zurück, die später dunkelbraun werden. Die Hände der alten Frau stehen im 90-Grad-Winkel von den Armen ab. Die Augen sind zugepresst, als wollten sie im Kopf verschwinden.

»Niemals hat sie so enden wollen«, sagt ihre Schwiegertochter. Selbstbewusst und eigenständig sei ihre Schwiegermutter gewesen, eine gebildete, unternehmungslustige Frau, die sich nach dem frühen Tod des Mannes den Lebensunterhalt selbst verdiente: erst als Hauswirtschaftslehrerin, später als Sekretärin bei der Stadt München. Noch mit 80 Jahren reiste sie in ferne Länder, nach Kanada, Russland und in die USA. Bewusst entschied sie sich, mit ihren Schwestern in das Herz-Jesu-Stift zu ziehen. Weil es so nah am Englischen Garten liegt und das Programm – Ausflüge, Vorträge, Spiele – Abwechslung versprach.

Heute erinnert nur ein Foto ihres verstorbenen Sohnes an ihr langes Leben. Versteckt hinter Pflegeschaum, steht es auf dem fahrbaren Nachttisch. In ihrem Schrank stapeln sich Nachthemden und zwei Dutzend Flaschen Ersatznahrung. Sie sind das Einzige, was Martha Neubert noch braucht.

»Cholesterinfrei und erstattungsfähig«
Isosource Faser steht auf dem Etikett und der Name Nestlé Nutrition. Der Ernährungsgigant aus der Schweiz ist neben Fresenius und Danone eines der drei Unternehmen, die sich den Markt der Sondenernährung teilen. Nestlé bietet die Ersatzkost (»ballaststoffhaltig, cholesterinfrei, erstattungsfähig«) in zwei Geschmacksrichtungen an: Neutral und Toffee. Für Frau Neubert hat das Heim Toffee gewählt.

140000 Magensonden werden jedes Jahr in Deutschland neu gelegt, 500 Millionen Euro geben die Krankenkassen für künstliche Ernährung aus, schätzen Experten. Gesicherte Zahlen kennt freilich niemand. Seit die Ernährungsapparate in die Kritik geraten sind, verbreiten die Hersteller keine Verkaufsstatistiken mehr. Dass die Ersatznahrung als Wachstumsbranche gilt, ist indes kein Geheimnis. »Deutschland wird älter«, zitiert die Financial Times Deutschland den Geschäftsführer von Nestlé Nutrition. Dadurch steige die Zahl der Dementen, die auf Zusatzkost angewiesen seien.

Füttern braucht Zeit
Interessanterweise gilt der Boom nicht für die ganze Welt. In Griechenland verkaufen sich Magensonden so gut wie gar nicht. Die USA dagegen haben nach Schätzungen die höchste PEG-Pro-Kopf-Dichte der Welt. Der Bedarf Deutschlands liegt irgendwo in der Mitte. Die gleiche Streubreite gibt es auch zwischen Heimen, wie die Bremer Untersuchung zeigte: Während in einigen jeder fünfte Bewohner am Schlauch hängt, ist in anderen keine einzige Magensonde zu finden. Wie lange kann ich leben? Wann darf ich sterben? Das sind nicht nur moralische oder medizinische Fragen, sondern auch geografische – und finanzielle.

Natürlich darf die Magensonde, darauf weisen alle Firmen hin, das Füttern mit dem Löffel nicht ersetzen. Doch dies geschehe bis heute viele Male, weiß Christian Kolb, selbst wenn sich in den vergangenen Jahren einiges gebessert habe. Im Jahr 2001 hörte der damalige Krankenpfleger in einem Vortrag die Aussage: »Künstliche Ernährung bei Demenzkranken ist unethisch.« Der Satz ließ Kolb nicht mehr los. Seitdem sammelt der 39-Jährige, der mittlerweile beim Medizinischen Dienst Bayern arbeitet, alles, was mit Sondenernährung und Nahrungsverweigerung zu tun hat.

Wer sich durch die Fachartikel auf seiner Website arbeitet, stößt auf ein Paradox: Während die einen Demenzkranken zu wenig zu essen bekommen, wird in andere Nahrung gepumpt, die sie gar nicht mehr benötigen. So ist jeder zweite Patient über 70 Jahren, der in ein Krankenhaus eingeliefert wird, mangelernährt, bei dementen Personen liegt die Rate noch höher. Denn das Füttern eines Alzheimerkranken braucht Zeit und Zuwendung, zwei Ressourcen, die in Altenheimen chronisch knapp sind.

Bis zu einer Dreiviertelstunde könne eine Mahlzeit dauern, sagt Kolb. Rund 70 Prozent der Pflegearbeit haben mit Essen und Trinken zu tun. Da ist die Versuchung groß, auf künstliche Ernährung umzuschalten. Doch ist die PEG gelegt, findet sich kaum noch eine Hand zum Füttern, selbst wenn der Bewohner weiterhin ein wenig selbst schlucken könnte. Dann kommt seltener jemand, der sich neben das Bett setzt, gut zuredet oder gar mitisst. Die Maschine hat den Menschen ersetzt – oft bis ans Lebensende.

Dabei ist gerade bei schwer Demenzkranken der Nutzen einer Magensonde umstritten, weil sie die Lebensqualität nicht mehr verbessert. Auch deshalb raten die medizinischen Fachgesellschaften im Endstadium einer Demenz von künstlicher Ernährung ab. Doch noch immer heißt es in den meisten Fällen: einmal PEG, immer PEG. »Das ist das größte Problem«, sagt Christian Kolb. Nicht die Magensonde solle man verteufeln. Die könne durchaus sinnvoll sein, auch bei alten Menschen. Nur müsse man eben wissen, wann sie ihren Dienst getan habe. Doch wer nimmt den Schlauch wieder ab, wenn er einmal dran ist?

»Tausendfacher Rechtsbruch«
Vor Kurzem hat Wolfgang Putz Martha Neubert besucht. Er hat vergeblich versucht, mit ihr zu sprechen, hat sich von ihrer Betreuerin die Vorgeschichte schildern lassen, Briefe und Krankenakten gesichtet. Dann stand seine Meinung fest: »Es gibt keinen medizinischen Grund mehr, Martha Neubert künstlich zu ernähren.«

Wolfgang Putz arbeitet in München als Anwalt für Medizinrecht; sein Spezialgebiet sind Kunstfehler. Gleichzeitig ist der Mann mit grauem Vollbart ein Missionar: für den Willen der Patienten, für das Recht zu sterben, gegen die wahllose Verwendung von Magensonden. Dafür kämpft er seit gut zehn Jahren mit Büchern, Vorträgen und Gutachten, in seinen Vorlesungen an der Münchner Universität sowie vor Gericht. 250 Fälle haben er und seine Mitstreiter bislang betreut, mehrere höchstrichterliche Urteile erstritten. Putz, der neben Jura selbst einmal Medizin studiert hat, ist überzeugt: »Jeden Tag wird in Deutschland viele Tausend Mal das Recht gebrochen.«

Denn die künstliche Ernährung ist – anders als viele Mediziner und Altenpfleger meinen – kein Teil der Pflege, sondern eine Therapie. Will er sich nicht der Körperverletzung schuldig machen, benötigt der Arzt für das Legen einer Magensonde deshalb nicht nur die Einwilligung des Kranken, sondern ebenso eine medizinische Indikation. Eine Lebensverlängerung um jeden Preis gehört nicht dazu. Und beides – Patientenwunsch wie Indikation – gelte es stets aufs Neue zu überprüfen, so Putz. »Die Frage ist nicht: Dürfen wir eine künstliche Ernährung einstellen? Die Frage muss immer wieder lauten: Hat die Magensonde noch einen Sinn? Sind wir berechtigt weiterzumachen?«

Die meisten Fälle hat Putz mit seiner Argumentation gewonnen, den letzten großen Fall nicht. Seit Ende vergangenen Monats steht er deshalb mit einem Bein im Gefängnis. Wieder ging es um die Magensonde. Wieder wollten zwei Kinder ihre Mutter sterben lassen, die seit Jahren im Koma lag. Das Vormundschaftsgericht hatte dazu die Erlaubnis gegeben, der Arzt die Magensonde bereits vom Beutel abgestöpselt. Die Tochter saß am Bett, um die Mutter an ihren letzten Tagen zu begleiten. Da machte das Heim einen Rückzieher: Man könne den Tod nicht zulassen, müsse die künstliche Ernährung wiederaufnehmen.

Hektische Anrufe, es war der Freitag vor Heiligabend, kein Vormundschaftsrichter war mehr zu erreichen, das Heim drohte der Tochter mit Hausverbot – da traf Wolfgang Putz eine dramatische Entscheidung. »Schneiden Sie die Sonde ab«, riet der Anwalt seiner Mandantin. Doch das hätte er nicht tun dürfen, entschied Ende April das Landgericht Fulda und verurteilte den Anwalt wegen versuchten Totschlags zu neun Monaten auf Bewährung. Zwar sei die Einstellung der künstlichen Ernährung richtig gewesen, sagte der Richter, ihre Wiederaufnahme bezeichnete er gar als »rechtswidrigen Angriff« auf die Patientin. Die Magensonde jedoch eigenhändig zu zerstören sei aktive Sterbehilfe und damit rechtswidrig. »Das ist hochgradig unlogisch«, erregt sich Wolfgang Putz. Er will die Causa nun bis zum Bundesgerichtshof tragen. Die obersten Richter werden ihn – da ist sich Putz mit vielen Beobachtern sicher – freisprechen und wieder für ein kleines Stück Rechtssicherheit sorgen. Noch besser freilich wäre es, die Politik würde das Sterbenlassen endlich vom Schatten des Unrechts befreien und Ereignisse wie in Fulda überflüssig machen.

Der Sterbehelfer
»Am schwersten ist es für das Heimpersonal«, sagt Hans Steil. Wenn der Beschluss gefallen sei, die Magensonde zu entfernen, brauchten die Schwestern und Pfleger den meisten Beistand. Jahrelang hätten sie sich um den alten Menschen gekümmert, hätten Wundstellen gepflegt, gegen Siechtum und Tod gekämpft. »Plötzlich heißt es, 180 Grad in die andere Richtung.«

Wäre das Wort nicht belastet, man könnte Steil einen Sterbehelfer nennen. Der Krankenpfleger gehört zum palliativ-geriatrischen Dienst des Christophorus-Hospizes. Seit 2005 bietet die Münchner Einrichtung, in dem vor allem Krebskranke ihre letzten Tage verbringen, eine ambulante Beratung an. Vielen Dutzend sogenannter Konsensgespräche hat Steil seitdem beigewohnt, in denen sich Angehörige, Schwestern und Ärzte – ohne Richter und Anwälte – einigen, »das natürliche Sterben zu erlauben«, wie Steil es sagt.

Mal reicht ein Gespräch, dann wieder ziehen sich die Diskussionen über Monate hin. Und immer wieder kreisen die Gedanken um eine Frage: Dürfen wir einen Menschen verhungern und verdursten lassen? Dabei, sagt Steil – und Palliativmediziner geben ihm recht –, spürten die Betroffenen in der letzten Phase ihres Lebens keinen Hunger mehr. Und solange die Pfleger den Mund befeuchteten, stelle sich auch kein Durstgefühl ein.

Gut eine Woche dauerte das Sterben bei Steils letztem Einsatz. Jeden Tag kam er ins Heim, sprach mit Schwestern und Angehörigen, begleitete sie ans Bett des Sterbenden. Ruhig lag er da, die Muskeln entspannt, der Atem gleichmäßig, er schien keine Schmerzen zu spüren. Am Ende versagten die Nieren, der alte Mann fiel ins Koma. Wie friedlich er einschlief, überraschte alle außer Hans Steil. »Wer so ein Sterben erlebt hat«, sagt er, »hat vor dem Abstellen der Magensonde keine Angst mehr.«

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