Ich muss eigentlich alles machen«, sagt Monika. Sie ist erst 14 Jahre alt und doch schon eine Krankenpflegerin, ehrenamtlich sozusagen, in der eigenen Familie. Eine von jenen Heranwachsenden in Deutschland, die sich um chronisch kranke Angehörige kümmern müssen. Statt sich mit ihren Freunden auf Spielplätzen zu tummeln oder in Diskotheken auszutoben, baden, kochen oder putzen sie, geben ihren Eltern Medikamente.

So betreut das 14-jährige Mädchen ihre alleinerziehende, an multipler Sklerose (MS) erkrankte Mutter. Das bedeutet für Monika: »Früh aufstehen, Mutti aus dem Bett holen, sie waschen, anziehen und Rollstuhl fertig machen. Dann zur Schule gehen und danach gleich wieder nach Hause. Zu Hause geht es gleich weiter, Mutti zur Toilette bringen, die ganze Pflege und alles aufräumen. Auch nachts muss ich aufstehen, auch wenn ich nicht will, ich komme nicht drum herum. Ich mache auch die ganzen Ämtergänge, Sparkasse, Überweisungen und die Einkäufe.«

Über die Belastung, den seelischen Notstand und das Allein-gelassen-Sein solcher pflegenden Kinder wird kaum gesprochen. Weil die Gesellschaft sie nicht wahrnimmt. Weil die Eltern lieber schweigen, aus Scham – oder sogar aus Angst vor dem Jugendamt. Darum sind auch die Namen aller Minderjährigen in diesem Text geändert, so wie der von Laura.

Die Siebenjährige hat eine rheumakranke Mutter und einen Vater, der beruflich tagelang unterwegs ist. Sie erzählt: »Einmal hat der Papa mir gezeigt, wie ich Mama die Spritzen setzen muss, und die ganzen anderen Male habe ich das dann selbst gemacht. Ich wollte der Mama einfach helfen.«

Die Eltern fürchten, das Jugendamt könnte ihnen die Kinder wegnehmen

Ungewöhnliche Ausnahmefälle? Sabine Metzing-Blau vom Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke war am Forschungsprojekt »Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige« beteiligt, dessen Ergebnisse vom vergangenen Herbst einen Anhaltspunkt liefern. Ihrer Studie – einer Kombination aus Untersuchung und Hochrechnungen aus Nachbarländern – zufolge pflegen in Deutschland schätzungsweise 225.000 Kinder oder Jugendliche kranke Angehörige. Einige helfen bloß mit, doch etwa in der Hälfte der Fälle übernehmen Minderjährige die ganze Last der Betreuung: eine Konsequenz der wachsenden Zahl von Ein-Eltern-Familien.

Im Durchschnitt fangen diese Kinder im Alter von zwölf Jahren an zu pflegen. Einige verrichten aber schon deutlich jünger Arbeiten, die selbst einen Erwachsenen überfordern könnten: Bei knapp einem Fünftel entspricht die Pflege einem Halbtagsjob von mehr als 20 Wochenstunden, ein weiteres Drittel hilft zwischen 10 und 20 Stunden. »Die Kinder und Jugendlichen füllen die Lücken«, sagt Pflegewissenschaftlerin Metzing-Blau, »und der Umfang der persönlichen Hilfe ist dabei nahezu grenzenlos.«

Schleichend nimmt es zu, wachsen Kinder in diese Situation hinein, weil sich die Gesundheit ihrer Eltern langsam verschlechtert. Bis die minderjährigen Pfleger so unabkömmlich sind, dass sie sich der Verantwortung nicht mehr entziehen können. »Diese Familien haben natürlich viele Probleme, leider verlieren sie dabei manchmal die Belastung ihrer Kinder aus den Augen«, erklärt Sabine Hartz, Leiterin des ersten bundesweiten Zentrums für Kinder kranker Eltern, das im Sommer in Hamburg seine Arbeit aufgenommen hat.

Nicht das Ausmaß der Krankheit entscheidet, sondern der Umgang damit

Besonders hart trifft dies alleinerziehende Mütter oder Väter. So erzählt eine MS-kranke Hamburgerin: »Ich habe eine vier Jahre alte Tochter, die mir jetzt schon beim Ausziehen hilft. Ich will das nicht, aber ich weiß manchmal nicht, was ich machen soll. Ich habe Pflegestufe zwei, und das Pflegegeld reicht einfach nicht aus.« Eine andere chronisch kranke Mutter ergänzt: »Als ich das Jugendamt bat, mir beim Transport meiner Kinder zum Kindergarten zu helfen, meinten die, die Lütten seien doch nicht krank oder behindert. Die Kinder helfen mir mittlerweile sogar schon beim Waschen. Ich bin sehr verzweifelt darüber.«

Solche Schilderungen wagen die Kranken allerdings nur aus der Anonymität heraus. Nicht bloß aus Scham, zu groß ist die Angst, dass das Jugendamt von der familiären Notlage erfährt und, statt Unterstützung zu leisten, ihnen die Kinder fortnimmt und sie in eine Pflegefamilie gibt.

Diese Angst wird durch Berichte über harte Eingriffe der Behörden genährt. Eine MS-kranke Mutter aus Bremen hat so einen Fall in ihrer Selbsthilfegruppe selbst erlebt. »Das sind die Momente, wo ich wirklich vorsichtig werde. Da ist man eher bereit, das eigene Kind noch mehr zu belasten, als um Hilfe beim Amt zu bitten«, sagt die Bremerin.

Wie schwierig die Zusammenarbeit mit dem Jugendamt sein kann, erlebte auch die Hamburgerin Imke Paust, die sich in der Behinderteninitiative Autonom Leben engagiert. Sie weiß von zwei stark sehbehinderten Eltern, denen das Kind genommen wurde, weil es sich in der Familie motorisch nicht ausreichend habe entwickeln können. »Die hatten ihren Haushalt absolut in Ordnung«, sagt Paust. Und die Entwicklung des Kindes habe man sicher auch mit einer gezielten Frühförderung unterstützen können. »Da muss man sich nicht wundern, dass diese Familien sich abschotten und nicht um Hilfe bitten.«

Nicht das Ausmaß der Krankheit entscheidet, sondern der Umgang damit

Paust ist selbst eine Betroffene. Die Mutter eines achtjährigen Sohnes leidet an multipler Sklerose. Sie ist weitgehend auf Hilfe angewiesen und sitzt seit drei Jahren im Rollstuhl. Als sie damals begann, nach finanzieller Unterstützung für sich und ihren Sohn zu suchen, stellte sie fest, dass ihre Lebenssituation für den Gesetzgeber praktisch nicht existiert.

Zwar haben Menschen mit Behinderungen einen Rechtsanspruch auf Assistenz. Sie können daher bei Krankenkasse, Pflegekasse und Sozialamt ein persönliches Budget beantragen, um ihre Pfleger selbst zu bezahlen. Doch eine dauerhafte finanzielle Unterstützung für die Betreuung von Kindern ist schwierig zu erstreiten. Paust konnte dem Jugendamt nur unter Berufung auf das Jugendhilfegesetz (»Betreuung und Versorgung des Kindes in Notsituationen«) eine Elternassistenz für ihren Sohn abringen.

Stets, betont Paust dabei, habe sie darauf geachtet, ihren Sohn nicht übermäßig zu belasten. »Lieber hätte ich für meine persönliche Pflege zwei Stunden länger gebraucht, als das Kind dafür heranzuziehen.« Weil sie sonst mit dem Rollstuhl nicht mehr durch die Wohnung komme, dürfe er zwar sein Spielzeug nicht herumliegen lassen. Und natürlich müsse er auch im Haushalt helfen, aber das könne man ja von jedem Kind in seinem Alter erwarten. Durchaus positive Lerneffekte fürs spätere Leben sieht Sabine Metzing-Blau bei Kindern aus belasteten Familien. Ein gesteigertes Selbstwertgefühl, frühe Reife, eine besonders enge Bindung an die Eltern und ein hohes Verantwortungsgefühl hat sie in ihrer Studie beobachten können. Das ist eine Seite.

»Kinder reagieren auf eine erfühlte Belastung der Eltern«

Von der Kehrseite berichtet Georg Romer, Kinderpsychiater am Hamburger Uniklinikum Eppendorf (UKE). Es komme in solchen Situationen besonders auf den richtigen Umgang mit Kindern an. Sonst drohe die ungewöhnliche Belastung zur Hypothek für das spätere Leben zu werden. Romer leitet am UKE die Stelle »Kinder körperlich kranker Eltern«. Seit 2000 bietet diese psychosoziale Beratung für Familien mit pflegenden Kindern an, deren Mütter oder Väter schwer oder unheilbar erkrankt sind – meist an Krebs.

Zuvor hatte man gerade an solchen Kindern und Jugendlichen beobachtet, dass im späteren Leben deutliche psychische Störungen drohen. »Kinder reagieren auf eine erfühlte Belastung der Eltern«, sagt Romer, »indem sie zunächst ihre stabilste Seite zeigen und versuchen, eigene Sorgen von ihnen fernzuhalten« – die Folge: Häufig unterschätzten Eltern die seelische Belastung ihrer Kinder. Wenn dann noch zu wenig miteinander gesprochen wird, droht eine Abschottung gegenüber der sozialen Umwelt – und eine ungesunde Tendenz zur Konfliktumgehung.

Für Deutschland rechnen Experten des Robert Koch-Instituts damit, dass jährlich allein 150.000 Kinder zusätzlich mit anpacken müssen, weil ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Fast die Hälfte von ihnen zeigt laut Romer ohne professionelle Hilfe deutliche Verhaltensauffälligkeiten, schulische Probleme und soziale Isolation. Angstsymptome, depressive Verhaltensweisen und psychosomatische Beschwerden träten bei mehr als dreißig Prozent von ihnen auf. Für diese Kinder sei das Risiko, später psychisch zu erkranken, doppelt so hoch wie für andere Kinder gleichen Alters, so Romer. Heranwachsende, die in solchen Lebenssituationen psychotherapeutisch begleitet würden, zeigten dagegen im Vergleich zu Kontrollgruppen deutlich weniger klinische Auffälligkeiten.

Wissenschaftlich gesicherte Therapieprogramme gibt es wenige. Deshalb bietet am UKE das Präventionsprojekt Children of Somatically Ill Parents (COSIP) eine unverbindliche kindzentrierte Beratung für Familien an – unabhängig davon, ob ein Kind schon psychisch auffällig ist oder nicht. Bis zu sechs Monate dauern die Einzel-, Paar- oder Familiengespräche dort. Eltern werden für die Bedürfnisse ihrer Kinder sensibilisiert, Kindern Bewältigungsstrategien beigebracht. Aus der bisherigen Erfahrung schließt man: Nicht die Schwere der elterlichen Erkrankung entscheidet über die psychische Gesundheit der Kinder, sondern wie die Familie damit umgeht.

Viele Kinder wissen schlicht zu wenig von den Krankheiten ihrer Eltern. So leben sie zwischen Andeutungen und bedrohlichen Fantasien, ein idealer Nährboden für Schuldgefühle und Ängste. Der Rat des Experten: offen über die Situation sprechen, auch über Gefühle.

Um die Entlastung der Kinder soll sich auch alles in dem neuen Hamburger Zentrum SupaKids drehen, das in Kooperation und mit wissenschaftlicher Begleitung des Wittener Pflegewissenschaft-Instituts beim Roten Kreuz ins Leben gerufen wurde. Hier soll das Wissen um verfügbare Hilfen gebündelt werden. Allein im Hamburger Raum sind rund 3500 Heranwachsende von der Problematik betroffen, schätzt die Leiterin Sabine Hartz.

Dazu gehören auch Kinder von Eltern mit psychischen Störungen. Heranwachsende können bei SupaKids mit einer Therapeutin sprechen, aber auch mit Gleichaltrigen in derselben Lebenslage. Und um dieses Angebot zu ermöglichen, müssen Hartz und ihr Team das organisieren, was für die pflegenden Kinder zum Alltag gehört: »Selbstverständlich wollen und müssen wir zeitgleich immer sicherstellen, dass die Eltern versorgt sind, denn sonst würden die Kinder ja gar nicht zu uns kommen.«