Da stimmt doch was nicht. Hat schon mal jemand nach der Naht geschaut?« Der Arzt wirkt besorgt. Er hat dieses Rektumkarzinom Anfang 2009 operiert. Den Mann hat er nach 17 Tagen aus der Klinik entlassen. Und drei Monate später erfährt er durch Zufall, dass sein Patient auch ohne Enddarmkrebs immer noch extrem starke Schmerzen hat und seit der Entlassung beträchtliche Mengen Morphium nimmt. Da läuft etwas schief.

Nein, niemand hat nach der Narbe geschaut. Als Werner Dosse* ( *alle Patientennamen geändert) nach der Darmoperation nach Hause kam, wankte er »als halbe Leiche« zum Hausarzt. Der war ratlos und tröstete, das gehe vorüber. Sein Kollege, ein niedergelassener Onkologe, interessierte sich ausschließlich für die postoperative Chemotherapie. Erst auf Intervention eines Freundes hin bekam Dosse wenigstens Morphium gegen die Schmerzen im Kreuzbeinbereich. Die aber ließen nicht nach.

Als der Operateur im Klinikum sich dann ein Vierteljahr später endlich einmal das Ergebnis seiner Arbeit anschaut, stellt er fest, dass die Darmnaht noch offen ist. Aufgrund einer sogenannten Anastomoseinsuffizienz hat sich im Bauchraum eine faustgroße Höhle voller abgestorbener Gewebereste und Eiter gebildet. Vier Wochen Krankenhaus sind die unmittelbare Folge. Die mittelbare ist: Dosse geht erst neun Monate später als geplant wieder arbeiten. Und langfristig bedeutet die verschleppte Komplikation möglicherweise einen Anus praeter lebenslang – den künstlichen Darmausgang, der ihm bei der OP gelegt wurde, wird er nicht mehr los.

Reingefallen! Werner Dosse ist in eine Lücke gestürzt. Unter Gesundheitsexperten ist der Terminus »Versorgungslücke« besonders bei der Versorgung von Krebskranken geläufig. Gerd Nettekoven, Hauptgeschäftsführer der gemeinnützigen Deutschen Krebshilfe , hält solche oft folgenschweren Kommunikationsstörungen zwischen den behandelnden Ärzten für typisch. Sie verwiesen auf ein »strukturelles Problem in Deutschland« – die Trennung von stationärer Versorgung durch die Klinikmedizin und ambulanter Weiterbehandlung durch niedergelassene Ärzte.

»Hätte er sich doch früher gemeldet!«, sagt der Operateur und wundert sich. Als entscheidender Teil des Kommunikationsproblems gilt der Patient selbst. Der nicht durchblickt. Den medizinischen Apparat nicht durchschaut. Sich nicht traut, einen Oberarzt am Telefon zu verlangen. Nicht auf die Idee kommt, zu fragen, wenn ihm etwas seltsam erscheint, oder zu schreien, wenn es wehtut. Ist der Patient selber schuld?

Werner Dosse ist Maschinenbauer, Radfahrer, Segler. Sportlich. Fit. Im November 2008 bekommt er Durchfall, der nicht enden will. Die letzte Vorsorgeuntersuchung war erst kürzlich. Trotzdem empfiehlt ihm sein Hausarzt eine Darmspiegelung. Im Januar 2009 hat Dosse seine Diagnose: Darmkrebs. Genauer: Rektumkarzinom, Stadium T3, der Tumor wächst durch die Darmwand.

Jeder reagiert auf seine Weise auf den Satz, der für viele wie ein Todesurteil klingt. Dosse, 60, nimmt das Urteil als Mann und Maschinenbauer. »Ich weiß, man kann Krebs in den Griff kriegen.« Wie ja auch sein Hausarzt sagt: »Eine relativ alltägliche Diagnose. Und Sie sind früh gekommen. Die Medizin kann damit umgehen.« Später wird Dosse sagen: »Ich wollte nicht unter der Nachricht zusammenbrechen.«

Eine schwere Krankheit, so versteht sie der Maschinenbauer, ist ein Projekt. Ein Projekt braucht einen Projektmanager, eine Planung, ein Controlling, Checklisten. Dosse wohnt in einem kleinen Eifeldorf. Sein Arzt gibt ihm den Tipp, im 35 Kilometer entfernten Aachen eine spezialisierte onkologische Gemeinschaftspraxis aufzusuchen. Dort sei er in guten Händen.

Aachen, onkologische Schwerpunktpraxis. Schickes Entree, stabverleimter Holzfußboden, Mobiliar in Grau und Weiß, Bambus auf dem Tresen, weiße Lilien in der Ecke, ein kleines Wartezimmer mit Broschüren der Arzneimittelhersteller. Darunter Darmkrebs – Wer weiß Rat? Um zwei Flüssigkeiten geht es in dieser Praxis. Am Anfang sind es Tränen. In den Behandlungszimmern sitzen die Patienten an kleinen, runden Tischen, »man kann ranrutschen und eine Hand auflegen«, sagt die onkologische Internistin Dorothee Guggenberger. Die zweite Flüssigkeit wird therapeutisch eingesetzt: Zellgift, bei der Chemo. Jeden Tag sitzen Patienten hier und holen sich ihre Dosis intravenös ab.

"Oft entscheidet der Taxifahrer, in welche Klinik der Krebspatient kommt"

Die Schwerpunktpraxis sagt über sich, wesentlich für ihre Tätigkeit sei neben der medikamentösen Tumortherapie »die Steuerung der gesamten medizinischen Therapie von Menschen mit Tumorerkrankungen (Lotsenfunktion)«.

Da ist sie, eine der beliebtesten Metaphern unseres Gesundheitssystems. Mit dem »Lotsen« soll man eine Person assoziieren, die sich auskennt mit ambulanter und stationärer Versorgung, mit diagnostischen und therapeutischen Methoden, und die den Patienten durch alle Fährnisse steuert. In Dosses Diktion wäre das ein »Krebs-Projektmanager«.

Die Aachener Onkologen treffen gleich zu Beginn auch exakt den Ton, den der Maschinenbauer aus seiner beruflichen Praxis kennt. Klare Terminabsprachen, keine Wartezeit, der Umgang mit der Krankheit wirkt professionell und routiniert.

Und dann: »Wo wollen Sie operiert werden?« Im angrenzenden Luisenhospital, wo man auch bei Krebs gern minimalinvasiv »durchs Schlüsselloch« operiert? Oder in der Uni-Klinik? Dort bevorzugen die Ärzte das radikalere Vorgehen, den »großen Bauchschnitt«.

Werner Dosse ist ratlos. Doch der Onkologe lässt keinen Zweifel daran aufkommen, was er empfiehlt: das klassische gründliche Ausräumen des befallenen Dickdarmsegments samt Lymphknoten und Bindegewebe. Er spielt jetzt den Lotsen, der auf ein Schiff geht und das Kommando übernimmt. Seine Vorschläge sind Befehle. Auch Dosse wird später sagen, dass er eigentlich keine Wahl bei den Entscheidungen dieser Tragweite hatte – später, als er weiß, dass man nach der Diagnose ein anderer ist. Ein Häuflein Elend unter der harten Schale, das sich an jeden Strohhalm klammert. Einem selbstsicher auftretenden Arzt wird man in dieser Situation nicht widersprechen, sondern Duldungsstarre zeigen. 

Ein Fahrplan wird vereinbart, »genau so, wie man auch im technischen Bereich vorgehen würde«, mit einem Mix aus Chemo und Bestrahlung, sechs Wochen lang bis zur Operation. Die Botschaft: Alles im Griff. Bis einen Tag vor der OP arbeitet Dosse und hilft, weltweit die Stahlproduktion zu optimieren. Ihm wiederum hilft die Arbeit, sich zu stabilisieren. Er funktioniert. Noch.

Vertrauen und Geduld – mit den Kardinalstugenden des Patienten ist Werner Dosse bis hierher gut gefahren. Bei Weitem nicht alle der jährlich rund 450.000 neu an Krebs Erkrankten in Deutschland (210.000 sterben an den Folgen) können in der kritischen Situation nach der Diagnose, wenn der Wunsch nach schneller Entfernung des Fremden im eigenen Körper übermächtig ist, ihre Therapie ausführlich mit einem Spezialisten besprechen. Gerd Nettekoven von der Deutschen Krebshilfe kritisiert diese Situation mit dem Hinweis, dass oft »der Taxifahrer entscheidet, in welche Klinik der Krebspatient kommt«.

Dabei herrscht an Besprechungsbedarf wirklich kein Mangel. Großer Bauchschnitt oder nicht; Bestrahlung oder Chemo, wie intensiv, wie lange, mit welchen Medikamenten? Selbst vermeintliche Kleinigkeiten wie die Frage, wie viele Lymphknoten zusätzlich zum befallenen Organ noch entfernt werden, haben für die Lebensqualität nach der Operation eine entscheidende Bedeutung. Zuallererst die vielleicht entscheidende Frage: Welchem Krankenhaus vertraue ich mich an? Welchem Arzt lege ich mein Leben in die Hände?

Der Operateur ist ein Risikofaktor
Chirurg Volker Schumpelick

Die Antworten darauf haben Konsequenzen, die lang, oft lebenslang wirken können. Volker Schumpelick, bis Jahresbeginn Chef der Chirurgie am Uni-Klinkum Aachen, sagt ganz offen: »Der Operateur ist ein Risikofaktor!« Er weist auf Studienergebnisse hin, die besagen, dass nach einer Krebsoperation in 10 bis 40 Prozent aller Fälle Metastasen auftreten – und zwar abhängig vom Operateur. Er empfiehlt jedem Patienten, ohne Zögern nach der Kompetenz zu fragen. »Jeder darf den Arzt fragen: Wie oft hast du das schon gemacht? Und dann reicht nicht die Antwort: Ich krieg das hin.« Nur: Wer hat die Kraft, das Selbstbewusstsein und die Klarheit, solche Fragen zu stellen? Welches Glück also, wenn nicht der Taxifahrer der Lotse ist.

Bei Margot Behrends* lautete die Diagnose: Gehirntumor. Auf einem Ohr hatte sie schon länger schlecht gehört. Ihr HNO-Arzt in der nahen Kleinstadt hatte nur vage Hinweise parat. Weil der Tumor langsam wachse, habe sie drei Möglichkeiten: Operation. Bestrahlung. Oder Nichtstun. Frau Behrends entschied sich für Letzteres. 

Von Lotsen kann man da nicht sprechen. Doch das störte die 57-jährige Gerontopädagogin aus einem Dorf bei Bremen nicht. Sie ist selbstbewusst, ja eigenwillig, Autoritäten gegenüber skeptisch, informiert, vernetzt. Ihr Mann hat schon eine Prostatakrebs-OP hinter sich.

Irgendwann begann sie zu torkeln. Auf dem einen Ohr war sie mittlerweile taub. Der Tumor drückte jetzt aufs Stammhirn. Eine OP wurde unvermeidlich. Ihr Arzt empfahl für die Suche nach einem Krankenhaus das Internet. Er verwies dann noch auf den, wie er meinte, Spezialisten schlechthin, den Chef einer exklusiven Privatklinik in Hannover. Margot Behrends besuchte Kliniken in Hamburg und Herdecke, landete irgendwann in Süddeutschland, bei einem Institut für »Potentialorientierte Psychotherapie« mit Kursen zur »Selbstheilung«. Dieser bewusst selbst gewählte Weg durch das Medizinsystem hätte sie fast das Leben gekostet. Als sie am Ende doch in der Privatklinik in Hannover landete, wurde sie zweimal unter großem Risiko operiert. Der Chirurg wundert sich heute noch, dass Behrends überlebt hat.

Nach der OP: "Das böse Monster ist rausgeschnitten"

Wie man als Krebspatientin in unserem Gesundheitssystem vollends verloren gehen kann, zeigt das Beispiel von Helga Kortens*, bei der kurz vor der Rente ein seltener Knochenmarkskrebs (Plasmazytom) diagnostiziert wurde. Damals war sie 61 Jahre alt.

Über zehn Jahre litt sie an höllischen Schmerzen. Immer wieder hat man ihr Knochenmark entnommen, »für wissenschaftliche Zwecke«. Sie wurde in Magnetresonanztomografen geschoben, endlos stationär bestrahlt, über Jahre bekam sie eine teilweise hoch dosierte Chemotherapie. Schließlich wollte sie nur noch sterben. Die Ärzte aber versprachen ihr einen Zugewinn an Lebensqualität durch eine neue Stammzelltherapie.

Man verlegte sie in die Göttinger Universitätsklinik, wo sie drei Monate lang auf der Isolierstation vegetierte. »Meine Mutter wurde nie gefragt. Sie hat nichts selbst entschieden«, klagt ihre Tochter heute. Am Ende hatte sich eine Heerschar von Medizinern an ihr versucht, sie musste täglich eine unübersehbare Menge an Tabletten einnehmen, hatte kaum noch Immunabwehr – und starb nach einem Besuch beim Zahnarzt. Er war nicht informiert über ihren Krankheitshintergrund.

An der häufig kritisierten Versorgungslücke zwischen ambulanter und stationärer Medizin arbeiten sich zahlreiche Initiativen, Krankenkassen und Selbsthilfeeinrichtungen ab. Ein vielversprechendes Projekt ist das Augsburger MammaNetz , das auf internationale Erfahrungen mit dem sogenannten Case Management zurückgreift: Sozialarbeiter und Pflegekräfte wurden hier zu Lotsen fortgebildet. Sie unterstützen Brustkrebspatientinnen, im Idealfall schon beim Diagnosetermin. Persönliche Fallmanager nehmen an den folgenden Beratungsgesprächen teil, helfen bei sozialen Problemen (wohin mit dem Opa, den Kindern?) oder Partnerschaftskonflikten und vernetzen sich mit dem gesamten beteiligten medizinischen Personal. Die Patientin genießt diese Hilfe bis nach der Reha.

»MammaNetz ist sozioökonomisch ein Riesenerfolg«, sagt Horst Erhardt, Chef des beta Instituts für angewandtes Gesundheitsmanagement, aus dem das Netz hervorgegangen ist. Etwa 130 Hausärzte machen mit, 250 Frauen werden jährlich betreut. Begleitstudien zeigen, dass sie weniger Angst vor der OP haben, schneller wieder gesund sind und im Durchschnitt vier Wochen früher wieder arbeiten können. 23 Krankenkassen unterstützten zwischenzeitlich das Projekt. Doch aus Geldgründen läuft es noch in diesem Jahr aus.

Case Management gibt es seit einigen Jahren auch im Aachener Universitätsklinikum, dem sich Werner Dosse anvertraut hatte. 13 von 4700 Vollzeitbeschäftigten sind mittlerweile Fallmanager. Doch Dosse lernte das Angebot, das womöglich seiner Vorstellung vom Krebs-Projektmanagement nahekommen würde, nicht kennen. Schon weil er sich ja gelotst fühlte.

Das Klinikum ist einschüchternd, eines der größten Europas. 900 Ärzte arbeiten hier. Das Bauwerk aus Glas und Stahl wirkt auch architektonisch wie eine Gesundheitsfabrik, steht als Beispiel der Hightech-Architektur unter Denkmalschutz. Drei Monate nach der Diagnose kommt Dosse unters Messer.

Noch prägt Volker Schumpelick den Stil der chirurgischen Abteilung, ein Chirurg alten Schlages, ein Patriarch, der über seine Patienten sagt: »Wer mir nicht vertraut, kommt mit mir nicht ins Geschäft.« Radikales Vorgehen bei einer Operation wertet Schumpelick eindeutig positiv. »Mit Krebs kann man nicht spielen.« Bei einem Rektumkarzinom betrage je nach Klinik und Operateur die Rezidivrate bis zu 60 Prozent – drei von fünf Patienten würden einen Rückfall erleiden. »Die lokale Radikalität ist das Kriterium unserer Qualität.«

So radikal wie möglich rückt der operierende Oberarzt auch Dosses Krebs zu Leibe. Am offenen Bauch wird geschnitten, dann noch einmal mit Höchstdosis bestrahlt. Als Dosse nach der OP aus der Narkose aufwacht, ist das klarste Gefühl Freude: »Das böse Monster ist rausgeschnitten.« Jetzt so schnell wie möglich auf den neuen Heimtrainer – und der Krebs ist besiegt.

Doch die Zeit nach der OP stellt sich als die eigentliche Herausforderung dar. In den schlimmen Monaten der Schmerztherapie mit Morphium realisiert Dosse zum ersten Mal, dass seine Krankheit bei Weitem noch nicht zu Ende ist. Dass er nun weniger als ein halber Kerl ist. Eine bittere Konsequenz ist die postoperative Impotenz. Was er nicht geahnt hatte, was aber ebenfalls sehr wehtut: Er kann seiner Frau nicht länger eine Stütze sein. Im Gegenteil: Er ist komplett abhängig von ihr geworden.

Erst durch Zufall, im Zuge der ZEIT- Recherchen im Klinikum Aachen, erfährt der Chirurg vom Schicksal seines Patienten, den er umgehend wieder ins Krankenhaus beordert. Erst nach 14 Tagen stellten die erschrockenen Ärzte dort fest, dass Dosse parallel zur Versorgung der eiternden OP-Narbe noch Chemotherapeutika einnimmt – die aber behindern die Wundheilung.

Werner Dosses Lotse – wo ist er abgeblieben? Wo war der Lotse, als es vom Krankenhaus zurück ins Leben ging? »Die onkologische Praxis war ja vollkommen raus. Die tauchte nicht mehr auf«, sagt Dosse heute. »Dort kümmerte man sich nur noch um die postoperative Chemo, aber nicht um den ganzen Werner.«

Sein Onkologe hat sich später vielmals entschuldigt. Kollegin Dorothee Guggenberger aus der Schwerpunktpraxis weist darauf hin, dass diese noch nicht in der Lage ist, Lotsensuchenden als Anlaufstelle zu dienen. »Das ist eine sehr arbeitsintensive Tätigkeit« – es gebe kaum Geld dafür, man müsse den Lotsendienst aus dem Therapiebereich subventionieren. So etwas wie mit Werner Dosse dürfe aber nicht passieren. »Für solche Fälle müssen Organisationsformen her.«

"Als Patient war ich ein blutiger Anfänger. Ich habe die Ärzte machen lassen"

Einer weiß, was da zu organisieren ist. »Das zweigeteilte System von ambulanter und stationärer Versorgung ist nicht im Interesse der Patienten«, sagt Gerd Nettekoven von der Deutschen Krebshilfe. Er ist dafür, die Behandlung von Krebserkrankungen ausschließlich in zertifizierten Zentren durchzuführen. Dort gehöre etwa die Vernetzung mit den niedergelassenen Praxen zur »absoluten Voraussetzung«.

Insbesondere lässt sich so die beste Behandlungsqualität sicherstellen. Das gilt eben nicht, solange ein Patient mit Darmkrebs in ein Krankenhaus geraten kann, wo es im Jahr nur drei Darmkrebsoperationen gibt. Das Ziel der Deutschen Krebshilfe: »Nahezu alle Tumorpatienten sollen in Zentren behandelt werden.« Das Vorbild: Fast jedes krebskranke Kind in Deutschland wird in einem von rund 40 kinderonkologischen Zentren operiert. 

Ideal fände Nettekoven eine dreistufige Versorgung. Nach seiner Vorstellung bildeten spezialisierte und geprüfte Organkrebszentren (für Erkrankungen an Brust, Darm, Prostata, Haut und Lunge) die Basis; Brustkrebszentren etwa erhielten ein Zertifikat, wenn im Jahr mehr als 150 Fälle therapiert würden. Daneben gäbe es kommunale onkologische Schwerpunktkrankenhäuser. Und schließlich die Spitzenzentren, an denen auch geforscht wird. Von denen sind heute bereits elf gekürt, etwa in Berlin, Tübingen, Hamburg und Köln/Bonn.

15 Monate nach der Diagnose geht Werner Dosse wieder zur Arbeit, rund 30 Stunden pro Woche. Er fährt zu seinem Segelboot wegen einiger Ausbesserungsarbeiten. Mit Freunden hat er eine viertägige Wanderung unternommen. Die Krankheit hat ihn nachdenklich gemacht. Er hat Grenzen kennengelernt, der Tod ist ihm näher gerückt als jemals zuvor. 

Und über die Medizin hat er viel gelernt. »Ich war ja blutiger Anfänger. Ich habe mich auf die Ärzte verlassen, habe sie machen lassen. Ich habe gelernt, dass man die Ärzte fordern muss.« Eines versteht der Maschinenbauer aber immer noch nicht: »Ich habe gelesen, dass das Klinikum ein Qualitätsmanagement betreibt und nach ISO 9001 zertifiziert ist.« Dafür ist bei ihm ziemlich viel schiefgelaufen.

Diesen Artikel finden Sie als Audiodatei im Premiumbereich unterwww.zeit.de/audio