Gendiagnostik Aus Liebe zum Leben
Der Streit um den Gentest am Embryo spaltet Gesellschaft und Politik. Doch auch unter Betroffenen ist die PID umstritten. Zwei Familien, zwei Sichtweisen
Sie spricht das Wort langsam aus. Als wolle sie keinen Fehler machen. »Prä-im-plan-ta-tions-di-ag-nos-tik«. Noch immer hat sich Ulrike Bauerfeind* nicht an die neun Silben gewöhnt. Die so kalt klingen, so technisch und gar nicht passen wollen zu den Erwartungen, die sie mit ihnen verbindet. Was genau sich hinter dem Begriff verbirgt, das wissen die Bauerfeinds erst seit kurzer Zeit.
Am 6. Juli 2010 entschied der Bundesgerichtshof, dass erlaubt ist, was die meisten bis dahin für gesetzeswidrig hielten: Embryonen im Labor auf schwere Erbkrankheiten zu testen. Kurze Zeit später hatten die Bauerfeinds ein Gespräch im Medizinisch-Genetischen Zentrum in München. Seit vier Jahren ist das Paar hier in Behandlung. Erst wegen des kranken Sohnes, den sie schon haben. Nun wegen des gesunden Kindes, das sie bekommen möchten. Man könnte die neue Technik versuchen, sagte die Ärztin. Sie sei eine Chance. Seitdem hat die Hoffnung für die Bauerfeinds drei Buchstaben: PID.
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»Präimplantationsdiagnostik.« Christian Papadopoulos kommt der Begriff sicher von den Lippen. Schon im Soziologiestudium hat er sich mit der Embryonenauswahl beschäftigt. Bioethik und Utilitarismus hieß der Titel seiner Magisterarbeit. Lange Zeit hat er gehofft, dass in Deutschland verboten bleibt, was im Ausland längst üblich ist: behindertes Leben im Frühstadium auszusortieren. Papadopoulos ist sich sicher: »Die PID ist ein Selektionsinstrument.« Seit dem 6. Juli sieht er die Zukunft für Seinesgleichen düster.
- Gesetz
Darf man genetisch belastete Embryonen im Labor aussortieren? Bei welchen Erbkrankheiten soll die Präimplantationsdiagnostik (PID) angewendet werden? Diese Fragen will der Bundestag im Frühjahr durch ein Gesetz zur PID beantworten. Bei der Technik werden von frühen Embryonen, die durch künstliche Befruchtung entstanden, einzelne Zellen abgesaugt und auf Erbdefekte untersucht.
- Positionen
Die Positionen der Abgeordneten verlaufen – wie bei ethischen Debatten häufig – quer zu den Parteigrenzen. Voraussichtlich werden drei Parlamentariergruppen einen eigenen Gesetzesvorschlag einbringen. Der erste Entwurf besteht aus einem völligen Verbot der PID. Der zweite Gruppenantrag sieht einen Gentest in engen Grenzen vor, wenn der Tod des Kindes im Mutterleib oder kurz nach der Geburt droht. Die dritte Abgeordnetengruppe will die PID auch für schwere Erbkrankheiten erlauben, also für Leiden wie Chorea Huntington, Mukoviszidose oder den Muskelschwund Typ Duchenne. Im Einzelfall sollen Ethikkommissionen entscheiden. Eine Liste von Krankheiten (Indikationen) sieht kein Gesetzentwurf vor.
- Ethikkommission
Die Nationale Akademie der Wissenschaften hat ihre Stellungnahme bereits veröffentlicht, die im Wesentlichen dem liberalen, dritten Gruppenantrag entspricht – eine begrenzte Erlaubnis sei durch das Selbstbestimmungsrecht der Frau geboten. Der Nationale Ethikrat will seine Position im Februar bekannt geben.
- Fragen
Einige Fragen bleiben offen. Wer soll in die Ethikkommissionen berufen werden? Wer übernimmt die Kosten der PID? Heikel ist die Frage, ob ihre Zulassung eine Novelle des Embryonenschutzgesetzes nötig macht. Dieses legt fest, dass nur so viele Eier im Labor befruchtet werden dürfen, wie der Frau später eingesetzt werden, höchstens aber drei. Mit dieser Regelung kann man die PID in der Praxis kaum anwenden. Es sind fast immer mehr als drei Embryonen erforderlich, um einen unbelasteten zu finden.
Eine medizinische Entwicklung, zwei Meinungen, die unterschiedlicher nicht sein könnten. Dabei haben Ulrike Bauerfeind und Christian Papadopoulos vieles gemeinsam. Sie schimpfen über Ablehnungsbescheide von Krankenkassen und hohe Kantsteine. Sie setzen sich für die Rechte von Behinderten ein. Ihr Schicksal wird von derselben Krankheit bestimmt: Muskelschwund. Doch wenn es darum geht, ob der Bundestag die PID in wenigen Wochen erlauben oder verbieten soll, dann trennt sie ein Graben, über den es keine Brücke gibt. Es ist ein Konflikt, den nur versteht, wer beide besucht.
Draußen schneit es seit Stunden. Drinnen hat Ulrike Bauerfeind die vergangenen fünf Jahre auf dem Esstisch ausgebreitet: genetische Befunde, Rechnungen für medizinische Hilfsmittel, Einsatzpläne für die Schulhelferin.
Sieben Jahre ist David alt, ein schmaler blonder Junge mit großen Augen und langen Wimpern. An diesem Abend wartet er besonders ungeduldig auf seinen Vater. »Papa, ich bin allein die Treppe hochgekommen«, ruft er Claus Bauerfeind schon im Eingang zu. Zehn endlose Minuten brauchte David für die wenigen Meter vom Flur bis ins Kinderzimmer. Mühsam hat er sich von Stufe zu Stufe geschoben, die Arme gegen die Wände gestemmt. Als er oben ankam, keuchte er, als hätte er einen Tausendmeterlauf hinter sich gebracht. Aber er hat es geschafft. Vielleicht zum letzten Mal.
Es gab schon einige letzte Male in Davids Leben. Es wird noch viele letzte Male geben. Während andere Eltern ihre Kinder von Fortschritt zu Fortschritt begleiten – krabbeln, die ersten Schritte, das Schwimmabzeichen –, werden die Bauerfeinds Zeugen eines langsamen Verfalls. Die Stufen in den ersten Stock schaffte David früher spielend. Jetzt müssen seine Eltern ihn meist tragen. Das Spezialfahrrad, mit dem er sich vor wenigen Monaten noch fortbewegen konnte, steht nun im Schuppen. Immer wieder stürzt der Junge aus heiterem Himmel zu Boden und kann nicht aufstehen. Zwanzig Minuten lang lag er kürzlich auf dem Rücken in der Garage, bis ihn jemand fand. »Wie ein Käfer«, sagt Ulrike Bauerfeind.
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- Datum 21.01.2011 - 09:34 Uhr
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- Quelle DIE ZEIT, 20.1.2011 Nr. 04
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konsequenterweise müsste Herr Papadopoulos auch gegen die Pränataldiagnostik sein
"...aare sollten sich entscheiden, ein Kind so zu bekommen, wie es gezeugt wurde. Oder auf Kinder verzichten"
Ich halte diese Aussagen für eine Anmaßung. Hier sollen die Paare individuell selbst entscheiden.
Hätten Sie den Artikel ganz gelesen, hätten Sie gesehen, dass er gegen Pränataldiagnostik ist, und zwar, weil diese - und der Meinung bin ich auch - vollkommen aus dem Ruder gelaufen ist. Diese Befürchtung hegt er nun ebenso bei der PID. Ein Beispiel aus meinem Leben: Ich war schwanger mit einem Kind mit Chromosomenfehler, in der 23. Woche wurde mir freigestellt, dieses Kind abzutreiben. Wir mussten nicht überlegen, um zu dem Schluss zu kommen, dass wir entweder ein Kind kriegen oder nicht, wir hatten uns dafür entschieden - ohne Rückgaberecht bei Nichtgefallen. Natürlich haben wir das Kind bekommen - es war vollkommen gesund! Abgesehen von einem Chromosom zu viel. Jeder liebt unser Kleines, aber: 95 Prozent aller Deutschen hätten sich gegen dieses Kind entschieden. Warum? Weil ja die Nachbarn vielleicht blöd gucken? Weil man mit seinem Studium mal angeben will? Weil es die eigenen Unzulänglichkeiten ausgleichen soll? Diese Eltern werden alle mal enttäuscht sein, wenn sie glauben, "normale" Kinder erfüllen immer alle Erwartungen ...
Die PID ist - zugegeben - ein schwierigeres Unterfangen, und ich verstehe Eltern, die sagen, ein zweites schwerstkrankes Kind schaffen wir nicht. Die Frage ist wirklich nur, wie weit wird das eines Tages gehen? Und wie kann man entscheiden bzw. wer hat das Recht zu entscheiden, ob jemandes Leben lebenswert ist? Unser Kind ist fast immer hilfsbereit, freundlich und lebensfroh, wird aber gesellschaftlich als wertlos betrachtet - nur zum Nachdenken!
Hätten Sie den Artikel ganz gelesen, hätten Sie gesehen, dass er gegen Pränataldiagnostik ist, und zwar, weil diese - und der Meinung bin ich auch - vollkommen aus dem Ruder gelaufen ist. Diese Befürchtung hegt er nun ebenso bei der PID. Ein Beispiel aus meinem Leben: Ich war schwanger mit einem Kind mit Chromosomenfehler, in der 23. Woche wurde mir freigestellt, dieses Kind abzutreiben. Wir mussten nicht überlegen, um zu dem Schluss zu kommen, dass wir entweder ein Kind kriegen oder nicht, wir hatten uns dafür entschieden - ohne Rückgaberecht bei Nichtgefallen. Natürlich haben wir das Kind bekommen - es war vollkommen gesund! Abgesehen von einem Chromosom zu viel. Jeder liebt unser Kleines, aber: 95 Prozent aller Deutschen hätten sich gegen dieses Kind entschieden. Warum? Weil ja die Nachbarn vielleicht blöd gucken? Weil man mit seinem Studium mal angeben will? Weil es die eigenen Unzulänglichkeiten ausgleichen soll? Diese Eltern werden alle mal enttäuscht sein, wenn sie glauben, "normale" Kinder erfüllen immer alle Erwartungen ...
Die PID ist - zugegeben - ein schwierigeres Unterfangen, und ich verstehe Eltern, die sagen, ein zweites schwerstkrankes Kind schaffen wir nicht. Die Frage ist wirklich nur, wie weit wird das eines Tages gehen? Und wie kann man entscheiden bzw. wer hat das Recht zu entscheiden, ob jemandes Leben lebenswert ist? Unser Kind ist fast immer hilfsbereit, freundlich und lebensfroh, wird aber gesellschaftlich als wertlos betrachtet - nur zum Nachdenken!
Spiewak und herzlichen Dank für den Artikel. Ich vermisse bei allen diesen Erbkrankheiten eine Ursachenforschung. Umsonst sind sie nicht entstanden. - Wenn wir an die Abtreibungen denken, die früher nicht geschehen konnten, weiß ich auch, warum unsere durchschnittliche Lebenserwartung immer noch zu steigen scheint, obwohl sie möglicherweise (mit allem eingerechnet, wie früher) schon fällt. -
Es ist das Spiel der Evolution mit Variationen, die durch die sexuelle Fortpflanzung und seltene Kopierfehler des genetischen Materials jedes Individuum einzigartig macht, aber auch zu "funktionalen" Mutationen führt. Ohne dieses Spiel mit Veränderungen hätte es keine Evolution gegeben, die mit Hilfe der natürlichen Selektion eine fortschreitende Anpassung der Arten an die jeweils geltenden Lebensbedingungen bewirkt hat und immer noch bewirkt.
In diesem Sinne sind Mutationen, die in unserer Gesellschaft als "Verbesserungen" willkommen sind, und "Defekte" zwei Seiten der gleichen Medaille. Die Menschenrechte aber sind und müssen davon unabhängig sein!
Durch die in-vitro-Fertilisation schaltet der Mensch natürliche Selektionsmechanismen aus, die bis zur erfolgreichen Einnistung einer Eizelle wirken. Wieviele befruchtete Eizellen werden dadurch, meist unbemerkt, "ausgesondert" und landen ...
Letztlich ringen wir darum, ob der Mensch, wenn er eingreift, die Kriterien der Selektion in diesem Entwicklungsabschnitt selbst definieren darf. Und: Was muss der Staat über Gesetze regeln, welche Prinzipien sind den jeweiligen Weltanschauungen und Religionen zuzuordnen?
Es ist das Spiel der Evolution mit Variationen, die durch die sexuelle Fortpflanzung und seltene Kopierfehler des genetischen Materials jedes Individuum einzigartig macht, aber auch zu "funktionalen" Mutationen führt. Ohne dieses Spiel mit Veränderungen hätte es keine Evolution gegeben, die mit Hilfe der natürlichen Selektion eine fortschreitende Anpassung der Arten an die jeweils geltenden Lebensbedingungen bewirkt hat und immer noch bewirkt.
In diesem Sinne sind Mutationen, die in unserer Gesellschaft als "Verbesserungen" willkommen sind, und "Defekte" zwei Seiten der gleichen Medaille. Die Menschenrechte aber sind und müssen davon unabhängig sein!
Durch die in-vitro-Fertilisation schaltet der Mensch natürliche Selektionsmechanismen aus, die bis zur erfolgreichen Einnistung einer Eizelle wirken. Wieviele befruchtete Eizellen werden dadurch, meist unbemerkt, "ausgesondert" und landen ...
Letztlich ringen wir darum, ob der Mensch, wenn er eingreift, die Kriterien der Selektion in diesem Entwicklungsabschnitt selbst definieren darf. Und: Was muss der Staat über Gesetze regeln, welche Prinzipien sind den jeweiligen Weltanschauungen und Religionen zuzuordnen?
Die Natur hat uns ein wunderbares Mittel zur Rekombination von Genen gegeben: Sex. Und dabei sollte es auch bleiben.
Sicherlich, die natürliche Fortpflanzung birgt große Risiken, gerade bei Menschen die sowieso schon genetisch vorbelastet sind. Allerdings ist dieses Risiko von Mutter Natur auch gewollt - hohe Genvariabilität, gepaart mit ebenso hohem Selektionsdruck haben uns Menschen zu dem gemacht, was wir heute sind. Vielleicht sollte sich der Mensch einfach damit abfinden, dass nicht jeder sein Wunsch auf Kinder erfüllt kriegt? Es wird ja auch nicht jeder mit besten Sportlergenen ausgestattet, nur weil er möchte. Manche haben halt Pech im Leben, manche sogar direkt mit der Geburt, ein erfülltes Leben - in jeweiligen Maßstäben - ist dennoch möglich.
Ist ja nicht so, dass die Menschheit mit fast sieben Milliarden Individuen am austerben ist und wir deshalb diese künstlichen Eingriffe in das Leben benötigen, oder habe ich etwas verpasst?
Die Natur hat auch für diese hohe Genvariabilität einen Mechanismus geschaffen: Selektion. Denn in freier Wildbahn, ohne besonderen Schutz, würde niemand mit DOwnsyndrom oder ALS oder sonstwas überleben.
Aber gerade weil wir diese Phase primitiven Denkens überwunden haben brauchen wir die PID, denn nur so kann man Kinder und Eltern schützen!
wird die Menschheit nicht aussterben. Manche haben eben das Pech, durch eine Blinddarmentzündung früh sterben zu müssen.
Die Natur hat auch für diese hohe Genvariabilität einen Mechanismus geschaffen: Selektion. Denn in freier Wildbahn, ohne besonderen Schutz, würde niemand mit DOwnsyndrom oder ALS oder sonstwas überleben.
Aber gerade weil wir diese Phase primitiven Denkens überwunden haben brauchen wir die PID, denn nur so kann man Kinder und Eltern schützen!
wird die Menschheit nicht aussterben. Manche haben eben das Pech, durch eine Blinddarmentzündung früh sterben zu müssen.
habe ich im behindertenbereich gearbeitet und eine beobachtung immer wieder gemacht, keiner der betroffenen angehörigen schliesst frieden mit seinem schicksal, und erkennt damit das dasein, so wie es ist, seines kindes an. (oder jugendlichen oder erwachsenen behinderten kindern). und dieser umstand hat mich zu beginn meiner arbeit mehr irritiert, und später abgestossen. das schlimmste erlebnis hatte ich allerdings in einer selbsterfahrungsgruppe. eine mutter erzählte vom schicksal ihrer fast blind geborenen tochter, und im weiteren über das ihrer familie. bis der satz fiel, vor ihrer geburt hatten wir ein schönes leben!
das war, im nachhinein, das paradebeispiel all dieser verzweifelten eltern, die nicht begreifen wollen das die ausnahme nur die regel bestätigt. was bedeutet schon normal?
zu diesem thema gibt es einen sehr guten spanischen film: yo tabien, zu deutsch, ich auch. aber dieses problem ist natürlich auch ein gesellschaftliches. behinderung als krankheit zu betrachten, steht für mich auf derselben stufe, wie, nicht über krankheiten öffentlich zu reden. so wie es christoph schlingensief gemacht. unsere gesellschaft leidet unter dem wahn gesund, erfolgreich, stark und schön sein zu müssen. die altersdiskriminierung hängt damit ebenfalls zusammen.
...wenn auch eine interessante Information fehlt:
"Zehn Assistenten – die meisten in Teilzeit – beschäftigt Papadopoulos heute rund um die Uhr."
WAS kostet das...und WER bezahlt es?
In einer Zeit - oder auch ZEIT, wenn man so will - wo tagtäglich das neoliberale Mantra vom Sparen (bei der breiten Bevölkerung) gepredigt wird, kombiniert mit dem Mantra, daß wir alle immer schneller, besser, effektiver werden und arbeiten müssen, halte ich diese Frage für berechtigt.
Was die Bauernfeinds angeht: selbst wenn sie sich den Wunsch nach einem gesunden 2. Kind per PID erfüllen können, sollten sie sich vorher mal Erfahrungsberichte von Erwachsenen durchlesen, die als Kind in einer Familie gelebt haben, in der ein anderes, schwerkrankes Kind der Mittelpunkt war. Bitter, bitter, was da in den meisten Fällen beschrieben wird.
Ich weiß, dass ist ein starker Titel, aber der Herr Papadopoulos ist das beste Beispiel dafür, dass Behinderte auch nur Menschen sind, im Sinne von Egoismus und Ähnlichem.
Weil er sein Leben lebenswert findet, geht er einfach davon aus, dass alle in seiner Situation das gleiche empfinden würden und wendet sich deshalb gegen den Einsatz von PID. Dabei beschäftigt er täglich 10 Assistenten um sein Leben in den Griff zu bekommen! Wer zahlt so etwas? Und weiter gefragt: wenn der Anteil der Personen in einer Gesellschaft, die diese enorme Anzahl von Hilfspersonen benötigen, bedenklich zunimmt, wird diese Vorgehensweise dann noch bezahlbar bleiben?
Familie Bauernfeind ist auch sehr egoistisch in Ihrer Sichtweise was die PID betrifft. Das Wunschkind ohne Behinderung hätte auch nicht gerade ein leichtes Leben, müsste immer zurückstecken vor seinem behinderten Geschwisterchen...
Und noch ein Aspekt: sollte der Einsatz von PID erlaubt werden, so bedeutet das noch lange nicht, dass alle gezwungen werden, diesen Test durchzuführen, oder?
Ich weiß, dass ist ein starker Titel, aber der Herr Papadopoulos ist das beste Beispiel dafür, dass Behinderte auch nur Menschen sind, im Sinne von Egoismus und Ähnlichem.
Weil er sein Leben lebenswert findet, geht er einfach davon aus, dass alle in seiner Situation das gleiche empfinden würden und wendet sich deshalb gegen den Einsatz von PID. Dabei beschäftigt er täglich 10 Assistenten um sein Leben in den Griff zu bekommen! Wer zahlt so etwas? Und weiter gefragt: wenn der Anteil der Personen in einer Gesellschaft, die diese enorme Anzahl von Hilfspersonen benötigen, bedenklich zunimmt, wird diese Vorgehensweise dann noch bezahlbar bleiben?
Familie Bauernfeind ist auch sehr egoistisch in Ihrer Sichtweise was die PID betrifft. Das Wunschkind ohne Behinderung hätte auch nicht gerade ein leichtes Leben, müsste immer zurückstecken vor seinem behinderten Geschwisterchen...
Und noch ein Aspekt: sollte der Einsatz von PID erlaubt werden, so bedeutet das noch lange nicht, dass alle gezwungen werden, diesen Test durchzuführen, oder?
Was ich nicht so ganz verstehe, bei jeder Künstlichen Befruchtung gibt es doch mehrere Eizellen / Embryos die zur Auswahl stehen. Lassen wir einen Würfel nun entscheiden welcher genommen wird oder suchen wir den mit grösster Überlebenschance heraus.
Leben , wenn man dieses Stadium als solches ansieht , wird doch auf jeden Fall vernichtet ,denn die nicht erwählten kommen in den Müll. Da verstehe ich die Ethischen Bedenken nicht. Dann müsste man die künstliche Befruchtung an sich verbieten.
Ich gehe mal davon aus , da der Vorgang nicht ganz billig ist, dass es auf natürlichem Wege eben nicht funktioniert bzw ein behindertes Kind geboren wird.
Als betroffenes Ehepaar würde ich dann einen Arzt im Ausland aufsuchen .
Das Töten von Embryonen sollte generell, sowohl bei der PID als auch bei der künstlichen Befruchtung verboten sein. Es ist nämlich das Töten menschlichen Lebens.
Das Töten von Embryonen sollte generell, sowohl bei der PID als auch bei der künstlichen Befruchtung verboten sein. Es ist nämlich das Töten menschlichen Lebens.
Es ist das Spiel der Evolution mit Variationen, die durch die sexuelle Fortpflanzung und seltene Kopierfehler des genetischen Materials jedes Individuum einzigartig macht, aber auch zu "funktionalen" Mutationen führt. Ohne dieses Spiel mit Veränderungen hätte es keine Evolution gegeben, die mit Hilfe der natürlichen Selektion eine fortschreitende Anpassung der Arten an die jeweils geltenden Lebensbedingungen bewirkt hat und immer noch bewirkt.
In diesem Sinne sind Mutationen, die in unserer Gesellschaft als "Verbesserungen" willkommen sind, und "Defekte" zwei Seiten der gleichen Medaille. Die Menschenrechte aber sind und müssen davon unabhängig sein!
Durch die in-vitro-Fertilisation schaltet der Mensch natürliche Selektionsmechanismen aus, die bis zur erfolgreichen Einnistung einer Eizelle wirken. Wieviele befruchtete Eizellen werden dadurch, meist unbemerkt, "ausgesondert" und landen ...
Letztlich ringen wir darum, ob der Mensch, wenn er eingreift, die Kriterien der Selektion in diesem Entwicklungsabschnitt selbst definieren darf. Und: Was muss der Staat über Gesetze regeln, welche Prinzipien sind den jeweiligen Weltanschauungen und Religionen zuzuordnen?
Zu so einem Thema kann man nur schwer eine Aussage machen, ob es richtig oder falsch ist. Ich stehe der PID positiv gegen über, ich bin natürlich nicht dafür seine Kinder nach den Merkmalen auszusondern die man gerne hätte. Aber es gibt auch Eltern die nicht mit einem behinderten Kind zurecht kommen würden und in denen die Kinder jung sterben würden, mit unzähligen Artzbesuchen und schmerzhaften Behandlungen. "Kaum einen Tag ohne Tränen hat es über Jahre bei den Bauerfeinds gegeben. »Mama, warum weinst du immer, wenn du mich anschaust?«, fragte David einmal seine Mutter." In solchen Fällen finde ich die PID angebracht. Die Eltern wissen dann worauf sie sich einlassen, wenn sie das Kind bekommen und können sich das überlegen, ob sie damit zurecht kommen.
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