Viele Tote nehmen ein Geheimnis mit ins Grab, nämlich ihre genaue Todesursache. War es der zu hohe Cholesterinspiegel, die fehlende Bewegung, die Arbeitsüberlastung? Oder spielte auch die Strahlung eines Mobilfunkmastes oder die Nähe zu einem Atomkraftwerk eine Rolle? Solche Fragen würden Epidemiologen zu gern beantworten. Aus der Summe dieser Gründe ließe sich nämlich erschließen, welche Lebensumstände gefährlich sind. Derzeit allerdings können Mediziner hierzulande darüber nur spekulieren.

»Die Datengrundlage für epidemiologische Studien ist in Deutschland katastrophal«, wettert Ulrich Mueller, Medizinsoziologe von der Universität Marburg. Er fordert daher ein sogenanntes Mortalitätsregister, ein bundesweites Verzeichnis aller Todesfälle. »Ohne dies kann man praktisch kein verlässliches Wissen über den Gesundheitszustand der Bevölkerung gewinnen«, sagt Mueller. Diese Forderung wird in Deutschland nicht zum ersten Mal laut. In vielen anderen Nationen sind Mortalitätsregister selbstverständlich. Doch in Deutschland konnten sich die Befürworter bisher nicht durchsetzen – wegen datenschutzrechtlicher Bedenken, aber auch aus Gründen des Föderalismus. Denn ein bundesweit einheitliches Verzeichnis aller Todesfälle würde die altgewohnten, unterschiedlichen Systeme der Todesursachendokumentation in den einzelnen Bundesländern infrage stellen.

Deshalb wurde Ulrich Mueller vom Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten beauftragt, einen detaillierten Vorschlag für die Einführung eines nationalen Sterberegisters auszuarbeiten. Mit seiner Kollegin Sabine Luttmann von der Uni Bremen erstellte er Empfehlungen, die sowohl von seinem Auftraggeber als auch vom Gesundheitsforschungsrat übernommen wurden. Im Februar sollen sie offiziell an das Bundesministerium für Gesundheit übergeben werden.

Um sich auf die Verhandlungen vorzubereiten, hat sich Muellers Arbeitsgruppe Ratschläge von Rechtsexperten und Kollegen aus Ländern geholt, in denen schon seit Jahrzehnten Mortalitätsregister existieren. Von Großbritannien abgeschaut haben sich die deutschen Epidemiologen beispielsweise das Treuhänder-Modell. Es soll sicherstellen, dass die Persönlichkeitsrechte des Verstorbenen nicht verletzt werden. Kontakt zur Familie oder den Ärzten eines Verstorbenen können Wissenschaftler nur über den Treuhänder aufnehmen, der allein die Adressen kennt. Möchte die Familie mit der Studie nichts zu tun haben, bleibt ihr die Anfrage der Wissenschaftler erspart. Ohne die Genehmigung der Ethikkommission des Registers wird auch kein Forscher an die Daten gelangen.

Die Daten, die Mueller herbeisehnt, werden in Deutschland eigentlich schon lange erhoben: Jeder Arzt, der den Tod eines Menschen feststellt, füllt einen »Leichenschauschein« aus. Darauf muss er die Todesursache ebenso festhalten wie den Namen und die letzte Adresse des Verstorbenen. Das zuständige Gesundheitsamt sammelt die Scheine und gibt die Information über Todesfall und -ursache an das Statistische Landesamt weiter – allerdings erst nachdem persönliche Daten des Arztes und des Verstorbenen entfernt wurden.

Diese Trennung hat weitreichende Folgen. Bereits auf Landesebene kann niemand mehr nachvollziehen, wo ein Verstorbener zuletzt gewohnt hat. Das Bundesamt für Statistik in Wiesbaden und Bonn, wo die Informationen zusammenlaufen, kann nur noch mit den anonymisierten Auswertungen der Landesämter arbeiten. Diese aber sind für bundesweite epidemiologische Studien – die zum Beispiel klären könnten, ob Mobilfunkmasten oder Atomkraftwerke für die Anwohner gefährlich sind – so gut wie wertlos: Ohne Angaben zum Wohnort können die Gesundheitsforscher die Todesfälle keiner bestimmten Region mehr zuordnen; und es bleibt ihnen der Kontakt zum Umfeld des Verstorbenen verwehrt.