Medizinethik Drum prüfe, wer sich bindet
Neuartige Gentests sollen Paaren die Angst nehmen, ihre Kinder könnten mit schweren Erbkrankheiten zur Welt kommen. Eine medizinische Revolution, ethisch umstritten.
Stephen Kingsmore hat eine Liste geschrieben. Es ist ein Kompendium des Schreckens auf 448 Positionen. Jede steht für Schmerz, das Siechtum, den Tod kleiner Kinder und junger Menschen. Wenn in den westlichen Industrieländern Kinder ins Krankenhaus kommen, dann ist in jedem zehnten Fall eine vererbte Krankheit der Grund. Jedes fünfte sterbende Kind erliegt den Folgen fehlerhafter Erbmoleküle.
Solche Erbkrankheiten stehen auf Kingsmores Liste. Sie ist noch unvollständig, denn es gibt mehr als 7000. Sie entstehen durch Defekte in einem einzigen Gen und vererben sich deshalb nach den simplen Gesetzen, die der Mönch Gregor Mendel Mitte des 19. Jahrhunderts beim Erbsenkreuzen entdeckt hatte. Nur bei einem Teil der Krankheiten wissen die Genetiker, in welchem Gen die Ursache liegt. Darunter sind relativ häufige Leiden wie Mukoviszidose, Muskelschwund oder die Blutarmut ß-Thalassämie. Die meisten anderen sind seltener, und nur wenige sind behandelbar. Viel zu oft können die Ärzte Siechtum und Tod nur hinauszögern.
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Diese Heimsuchung aus den Erbmolekülen – Stephen Kingsmore und seine Kollegen wollen verhindern, dass sie jede Generation aufs Neue trifft. Mitte Januar präsentierten sie einen universellen Test. Er kann Menschen auf die 448 Genleiden zugleich prüfen. Doch ihr Plan ist heikel: Erstens weil damit gleichzeitig das Erbgut auf Hunderte Defekte abgeklopft wird. Zweitens weil der Test radikal früh vorgenommen werden soll – noch vor der Empfängnis. Interessierten Paaren würde dann schon vor der Zeugung die Gefahr in ihren Erbanlagen vor Augen geführt – sie stünden womöglich vor wenig erfreulichen Alternativen: Kinderlosigkeit oder Partnertausch? Schwangerschaft auf Probe (mit Inkaufnahme einer Abtreibung)? Oder künstliche Befruchtung und dann wieder ein Gentest – am Embryo. In mehrfacher Hinsicht steckt in dem Unterfangen soziale Brisanz.
Die Öffentlichkeit müsse nun die Realität machtvoller genetischer Testverfahren zur Kenntnis zu nehmen, mahnte das Fachblatt Science Translational Medicine in einem Kommentar, den es gleichzeitig mit dem Aufsatz über Kingsmores Methode veröffentlichte; Segen und Konsequenzen ihres Einsatzes müssten jedenfalls sorgfältig bedacht werden. Tatsächlich spannt Kingsmores Technik Szenarien auf, die weit über bisherige Bioethik-Streitfälle hinausreichen. Plötzlich ist eine Zukunftsvorstellung plausibel, in der die Fortpflanzung umfassend unter technische Kontrolle gerät. Welcher Segen und wie viel Fluch liegt in dieser Entwicklung?
Auch deutsche Mediziner fragen sich das: An vorderster Stelle nahm die Bundesärztekammer eine Debatte über Kingsmores Veröffentlichung ins Programm ihres interdisziplinären Symposiums, das in dieser Woche in Berlin stattfindet. Denn aus den Labors rollt eine Woge neuer Decodiertechniken heran. Sie werden auch die Erbanlagen im Labor gezeugter Embryonen, von Föten im Mutterleib oder von Neugeborenen schnell, kostengünstig und bis ins letzte Detail offenbaren. Eine Reihe genetischer Testbatterien für jedermann (»direct to consumer genomics«) wird von US-Unternehmen entwickelt. Kingsmores 448-Erbschäden-Test ist davon lediglich der avancierteste.
Ohne die Eltern eines todkranken kleinen Mädchens würde es ihn nicht geben. Craig und Charlotte Benson aus Austin in Texas erschienen im Jahr 2008 vor Kingsmores Tür. Bei ihrer kleinen Tochter Christiane war da gerade die Batten-Krankheit festgestellt worden, ein seltenes neurodegeneratives Leiden. Seine Opfer erblinden, verlieren ihr Gedächtnis, werden von epileptischen Anfällen geschüttelt. Das Leiden, auch als Neuronale Ceroid-Lipofuszinose bekannt, verläuft immer tödlich und ist unbehandelbar.
Die Bensons hatten keine Ahnung gehabt, dass sie beide die fehlerhafte Erbanlage in sich trugen, die für die Batten-Krankheit verantwortlich ist. Ein unvorhergesehenes Schicksal. Sie wandten sich an Kingsmore, einen altgedienten Genetiker: Ob es möglich sei, einen billigen Test für das im Genom schlummernde Unheil zu entwickeln? Kingsmore sagte zu. Die Rechte an seinem Verfahren übertrug er der von den Bensons gegründeten Stiftung Beyond Batten Disease. Sie soll die Tests an Medizintechnikfirmen oder Kliniken lizenzieren – und mit dem Erlös das Leiden von Kindern wie Christiane erforschen.
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- Datum 04.02.2011 - 12:58 Uhr
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- Quelle DIE ZEIT, 3.2.2011 Nr. 06
- Kommentare 13
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Solange niemand gezwungen wird, einen solchen Test zu machen, ist doch alles okay. Ich halte traumatisierte Eltern, schwerstbehinderte und unter großen leiden sterbende Kinder, die nie eine Chance auf ein Leben hatten und dies erfahren müssen, sobald sie sprechen können, die, wenn sie überhaupt genug geist zum Denken haben, in ihrem Leben nur mit Schmerz, Verzicht und Leid, aber niemals mit Freude konfrontiert werden, ihr kurzes Leben in Krankenhäusern zubringen und dann elend verrecken, für weitaus schlimmer.
Es geht hier nicht um "Designerbabies", es geht darum, schlimmste, unheilbare, qualvolle Leiden zu verhindern, die nicht nur das Kind, sonderna uch die Familie drumherum nachhaltig zerstören. Und Verhinderung von Leiden ist die Aufgabe der Medizin.
Und die Idee, man könne sich dann beim ersten Date Genprofile zeigen lassen, ist abwegig. Man könnte ja auch heute schon von der Häufigkeit von Krebs oder Down-Syndrom in der Familie reden. Tut aber keiner.
Gentests mit aussondern unerwünschten Eigenschaften per PID ist die eine Sache.
Gentests mit auswählen erwünschter Eigenschaften per PID ist die andere Sache.
Beides liegt verdammt nahe zusammen. In dem einen Fall verhindert man Erkrankungen - im anderen Fall wählt bestimmte Eigenschaften des Kindes wie z.B. die Augenfarbe.
Aus heutiger Sicht ist es in Deutschland Konsens, dass man das Designerkind nicht will. Die Frage, die sich mir stellt ist folgende: Wenn in anderen Staaten plötzlich Designerkinder herstellen, die aus ökonomischer/ökologischer oder sonstiger Sicht Vorteile besitzen wie z.B. Stärker, Ausdauernder, Intelligenter, bessere Nahrungsverwertung usw. usw., dann würde ich gerne Wissen wie lange unsere Volkswirtschaft/Gesellschaft diesem Druck widerstehen kann und will.
Mir ist schon bewußt, dass zwischen dem Diagnostizieren von Erbkrankheiten, die ein oder wenige Gene als Grundlage haben und komplexen, vermutlich aus vielen Genen bestehenden erwünschte Eigenschaften ein gewisser Unterschied ist. Aber die Entdeckungen könnten schneller erfolgen als man glaubt.
Wenn ich durch einen Test eine schlimme Erkrankung bei meinem künftigem Kind verhindern könnte, gäbe es keine Bedenken gegen den Test, egal wie umfassend er ist. Wenn ich nur über mögliche Erkrankungen informiert würde, aber nichts gegen dagegen mehr unternehmen könnte (also nur eine Vorinformation über ein mögliches Schicksal ohne mögliches Handeln), sieht es anders aus.
Was war nochmal das Argument des Artikels? Den Menschen Information ueber sich selbst vorzuenthalten,auch zwar auch solchen, die diese Informtaion wollen, weil sie sie moeglicherweise nicht verstehen? Bismarcks Wurstargument zur Demokratie hat ja in die selbe Kerbe gehauen. Noch paternalistischer geht's ja kaum.
Einige Fragen scheinen so unverzichtbar wie 'akademisch':
"Ist die Gesellschaft reif für so viel biologische Selbsterkenntnis? Sind die Bürger gewillt, soziale Folgekosten der Durchleuchtung zu akzeptieren?"
Früher fragte man auf ähnliche Weise: "Ist die Gesellschaft schon reif für die freie Presse, für die Demokratie etc.etc."
Die Gesellschaft wird reif durch Erfahrung/Umgang mit den neuen Phänomenen, nicht durch "Denkpausen", Moratorien etc. In der Umgangssprache heißt es: Man wächst mit seinen Aufgaben. Das gilt auch für die Gesellschaft als Ganzes.
Für den gesellschaftlichen Fortschritt kann man also nur froh sein, wenn man "von der Entwicklung überrollt" wird, wie vom Buchdruck.
Werden die Deutschen in zehn Jahren beim ersten Date ihr genetisches Defektprofil austauschen?
Womöglich. Das erinnert natürlich an den Film Gattaca. Ich muss aber gestehen, dass die Welt in Gattaca auf mich persönlich alles andere als bedrückend gewirkt hat.
Bald werden die Kliniken ihrer Klientel einen nahezu vollständigen Schutz vor Erbkrankheiten versprechen können.
Von solchen Äusserungen kann man nur Abstand nehmen. (Aber die Versuchung, solche Prognosen zu äußern, scheint unüberwindlich.)
Wäre das nicht der plausible nächste Schritt? Kingsmore, ein tiefgläubiger Katholik, will davon nichts wissen: »Aus ethischen und moralischen Gründen sage ich hier Nein.«
Ein Problem - der Kirche, und nur der Kirche.
Herzlichst Crest
Schwierig werden die Grenzfälle, wenn eine Krankheit nur mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit eintritt oder unterschiedlich schwer verläuft und man dies nicht aus der Genetik ableiten kann. Dann gibt es ja noch die aus dem Zusammenspiel vieler Gene beeinflussten bzw. resultierenden Erkrankungen, Neumutationen...
Am Beispiel der vom Autor auch angesprochenen Beta-Thalassämie möchte ich die Folgen eines Verzichts auf ein mögliches Screening beleuchten.
In ihrer "Major", also schweren, Form sind Betroffene mit dieser Erkrankung des blutbildenden Knochenmarkgewebes in der Regel spätestens ab dem 18. Lebensmonat bei konservativer Behandlung lebenslänglich auf regelmäßige Bluttransfusionen und tagein, tagaus auf meist weniger gut verträgliche Medikamente angewiesen.
Die Belastungen dadurch im Kindes- und Heranwachsendenalter bekommen wir bei der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. nahezu täglich von ratsuchenden Eltern und Betroffenen vorgetragen. Besonders bei Teenagern hören wir immer wieder den Satz: "Ich kann und will einfach nicht mehr!"
Zusätzlich stellen sich ab dem 20. Lebensjahr häufig neben anderem Diabetes, Knochenschwund, Rheuma und Depression ein.
Außerdem klagen erwachsene Thalassämiker darüber, dass sie sich von ihren Kinderärzten weiter behandeln lassen müssen, da es zu wenig auf Thalassämie spezialisierte Hämatologen in Deutschland gibt.
Hochgerechnet gehen wir zusätzlich davon aus, dass für die Behandlung dieser Patienten jährlich mindestens 70 Millionen EUR aufgewendet werden, ohne dass ihr Leiden wirklich dauerhaft gelindert werden kann. Einen gefundenen Spender vorausgesetzt, kostet die Heilung durch Knochenmarktransplantation über 200.000 EUR.
Dies spricht aus meiner Sicht für das freiwillige Screening.
Jürgen M. Beith
Vorsitzender Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.
...über kurz oder lang wird es nämlich dazu führen, dass sich geringere und höhere Häufigkeiten von Defekten jeweils zusammenfinden und die einen Kinder zeugen, die jeweils mit geringerer Wahrscheinlichkeit erkranken.
Bei den "schlechten" Genbilanzen genau umgekehrt.
Auf 200 oder 300 Jahre gesehen -vielleicht auch schneller- gibt es dann gutaussehende, gesunde (wahrscheinlich erfolgreiche und wohlhabende) "Alpha"-Genmenschen und ein Heer zunehmend degenerierender "Gamma"-Genträger, selbstredend schön segregiert jede Gruppe.
Oh mann, schöne neue Welt...
Balancieren Sie Ihre in eine ungewisse Zukunft projizierten Befürchtungen mit den heute faktisch existierenden Problemen, wie sie im Kommentar #7 plastisch und nachvollziehbar beschrieben wurden.
Herzlichst Crest
P.S.
Warum nur erinnern mich viele Bedenken(träger) an die Bedenken(träger) der Kirche, in der man sich häufig zu Problemen äußert, ohne dass eigene Erfahrungen vorliegen können.
Balancieren Sie Ihre in eine ungewisse Zukunft projizierten Befürchtungen mit den heute faktisch existierenden Problemen, wie sie im Kommentar #7 plastisch und nachvollziehbar beschrieben wurden.
Herzlichst Crest
P.S.
Warum nur erinnern mich viele Bedenken(träger) an die Bedenken(träger) der Kirche, in der man sich häufig zu Problemen äußert, ohne dass eigene Erfahrungen vorliegen können.
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