AlzheimerUrlaub von der Verantwortung

Weil Beate Linde ihren Mann liebt, pflegt sie ihn. Weil sie ihn pflegt, muss sie sich regelmäßig von ihm erholen. Dafür reist sie in ein besonderes Hotel. von Frauke Lüpke-Narberhaus

Beate Linde hat im Garten ein Stück Rasen eingezäunt – damit ihr Mann nicht wegläuft. Ihr Haus steht am Hang, beidseits geht es recht steil bergab, er könnte stürzen. »Wir bekommen kein Pferd, das ist für meinen Mann«, beruhigt Linde, als ein Nachbar den Zaun beäugt. »Das ist unsere artgerechte Freilandhaltung.«

Mit dem Zaun kann sie sich ein bisschen entspannen. Aus demselben Grund kaufte sie für ihren Mann auch einen Fernsehsessel. Dann liegen seine Beine hoch, und er läuft nicht – sonst pilgert er pausenlos durchs Haus und hört selbst dann nicht auf, wenn er müde ist. Er dekoriert oft um, legt ein Kissen und ein Taschentuch aufs Sofa, räumt das Bücherregal aus. Manchmal fällt dabei etwas runter. »Ist er hingefallen?«, ruft sie dann und läuft zu ihm.

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Demenz: Hilfe für Kranke und Angehörige

Mit generellen Fragen, aber auch persönlichen Anliegen kann man sich an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Hier findet man auch Links zu Alzheimer-Gesellschaften, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen, die Adressen von "Gedächtnissprechstunden", Internetseiten mit Verzeichnissen von Pflegediensten, Betreuungsgruppen, Heimen und dergleichen.

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bietet einen "Wegweiser" an, der auch zu sog. Demenz-Wohngemeinschaften führt. Eine Adressdatenbank offeriert 4500 Angebote bei Demenz und Alzheimer.

Mit neuen Konzepten und aktuellen Diskussionen (zum Beispiel mit Betroffenen, die noch mitreden können und wollen) beschäftigt sich Demenz Support Stuttgart.

Einrichtungen und Pflege

Um sich allgemein über Pflegeeinrichtungen in Deutschland zu orientieren, kann man den Pflegenavigator der AOK benutzen. Hier werden Heime im Umkreis eines Postleitzahlbereiches kurz vorgestellt. Man findet die entsprechenden Links und eine Bewertung laut Medizinischem Dienst der Krankenversicherung (MDK). Darüber hinaus gibt es in fast 400 deutschen Städten sogenannte Pflegestützpunkte, die Betroffene und deren Angehörige "unabhängig und neutral beraten" wollen.

Das Haus im Park in Bremerhaven hat eine Sorge nicht: genügend Bewohner zu finden. Derzeit gibt es 29 Anmeldungen. Die Wartezeit beträgt rund drei bis fünf Monate. Familien, die auf einen Platz warten, werden betreut und "seelisch aufgefangen". Dem Haus im Park vergleichbare Einrichtungen haben sich im Deutschen Qualitätsbündnis Demenz (DQD) zusammengetan.

Zu den relativ neuen Konzepten einer Pflege von Menschen mit Demenz gehören die Pflegeoasen für die letzte Lebensphase; wichtiges Merkmal ist ein zentraler, gemeinsam zu nutzender Raum, die Oase. Hier sollen Gemeinschaft und Geborgenheit im Vordergrund stehen. Die Pflegeoasen werden bisher nicht bundesweit, sondern von einzelnen Institutionen, zum Teil innerhalb eines traditionellen Pflegeheims, angeboten. Die Philosophisch-Theologische Hochschule in Vallendar hat eine Studie dazu erstellt.

Weil Beate Linde, 53, ihren Mann liebt, pflegt sie ihn. Weil sie ihn pflegt, muss sie sich regelmäßig von ihm erholen. Es hat gedauert, bis sie das begriffen hat und die Zeit ohne ihn genießen konnte. Im Sauerland gelingt ihr das. Dort, in einem Hotel in Winterberg, hat sie im vergangenen Jahr mit ihrem Mann fünfmal Urlaub gemacht. Hier hat sie kaum Angst, dass er wegläuft. Das Gelände ist ebenfalls eingezäunt. Es wäre auch nicht schlimm, hielte seine Windel nachts mal nicht dicht, denn alle Matratzen sind mit einem speziellen Bezug geschützt.

Beate Linde pflegt ihren Bernd im fünften Jahr. Vor sieben Jahren, da war er 61, kam die Diagnose: Alzheimer. Danach haben sie noch einmal geheiratet, diesmal kirchlich. »Ich wollte meinem Mann noch einmal was versprechen«, sagt sie. Sie suchten lange nach einem Trauspruch und entschieden sich für den Ersten Korintherbrief: »Die Liebe erträgt alles, hofft alles, glaubt alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf.« Sie rahmte den Spruch ein und hängte ihn in den Flur.

Seit der Hochzeit verliert sie ihren Mann jeden Tag ein bisschen mehr. »Ich bin alleinstehend mit besonderen Erschwernissen«, sagt sie.

Zu Hause sitzt sie neben ihm auf dem Sofa. »Du bist ganz müde«, spricht sie ihn an. »Schlaf ein bisschen, ein bisschen schlafen. Ich pass auf dich auf.« Sie lächelt und streichelt seine Hand. »Ich weiß nicht, ob er mich als seine Frau einordnet oder nur als positiv besetzte Person«, fragt sie sich. »Ich habe Angst vor dem Tag, an dem er nicht mehr auf mich reagiert.« Er lächelt zurück, aber sagt nichts. Seit über einem Jahr spricht er nicht mehr. Darum weiß sie auch nicht, ob ihm der Urlaub im Sauerland gefällt. Aber sie glaubt es zu wissen. »Er hat nichts davon, fühlt sich zu Hause am wohlsten«, sagt sie. »Das ist mein Urlaub.« Sie bekommt monatlich 685 Euro Pflegegeld. »Davon pflege ich mich in Winterberg.«

Fünf Tage und sieben Nächte die Woche sorgt Frau Linde für ihn. Wenn sie kurz wegmuss, und sei es nur für zehn Minuten, kommen die Nachbarn oder ein Schwager rüber. An zwei Tagen in der Woche bringt sie ihren Mann für sechs Stunden zur Tagespflege. In fünf Jahren ist sie nie ausgefallen. »Wie soll das auch gehen?«, fragt sie. In Deutschland werden rund zwei Drittel aller Pflegebedürftigen zu Hause versorgt. Ohne Menschen wie Frau Linde würde das System zusammenbrechen.

Auch Spanien oder Thailand sind im Urlaubsangebot für Demenzkranke

Auch die Angehörigen brauchen mal Pause, wollen ihren Partner aber nicht weggeben. Viele schotten sich zudem ab und riskieren, selbst krank zu werden. Deswegen wandelte die Arbeiterwohlfahrt in Nordrhein-Westfalen das heutige Landhaus Fernblick vor sechs Jahren um: Aus einem Mutter-Kind-Haus wurde das neue Hotel. Wo heute die Tagespflege ist, war früher der Kindergarten. »Und manchmal«, sagt der Leiter Andreas Frank, »erinnern mich die Angehörigen auch an Mütter und Väter, die zum ersten Mal ihr Kind in den Kindergarten bringen.«

Neben dem Landhaus gibt es rund 25 weitere Anbieter, die sich auf Demenzkranke und deren Angehörige spezialisiert haben. Einige offerieren sogar Urlaub in Spanien, Italien oder Thailand. In den vergangenen zehn Jahren hat sich die Zahl verfünffacht – und dürfte wohl weiter wachsen. Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler will pflegende Angehörige vermehrt entlasten , unter anderem auch mit Kuren.

Heilmethoden

Gut hundert Jahre ist es her, dass Alois Alzheimer erstmals die Hirnkrankheit beschrieb. Doch eine wirksame Behandlung gibt es auch heute nicht. Denn die komplexen Mechanismen, die bei der Alzheimerkrankheit das Massensterben von Hirnzellen verursachen, sind noch immer nicht entschlüsselt. Aber die Wissenschaftler kommen voran. Dank neuer Technologien verstehen sie die Krankheit immer besser und spüren Angriffspunkte für neue Therapien auf. Die Medikamente von morgen sollen den Nervenzelluntergang verlangsamen, stoppen oder sogar verhindern, einige werden bereits am Menschen erprobt.

Impfungen

Viele der neuen Strategien setzen an den beiden typischen Ablagerungen im Gehirn an, die für den Tod der Nervenzellen verantwortlich gemacht werden: an den Amyloid-Plaques – das sind Eiweiße, die nicht richtig abgebaut werden – und den Neurofibrillenbündeln. So machen die Wissenschaftler etwa die Körperabwehr gegen das Beta-Amyloid mobil, damit sie die Ablagerungen gezielt aus dem Gehirn schafft – sie impfen den Körper. Auch wenn es dabei Rückschläge gab – Nebenwirkungen führten etwa zum Studienabbruch – halten die Forscher an dem Ansatz fest.

Enzyme

Eine weitere Behandlungsstrategie besteht darin, die Produktion von Beta-Amyloid zu vermindern. Dafür blockieren die Forscher etwa Enzyme, die an der Produktion dieses Eiweißbruchstücks beteiligt sind. Auch das veränderte Tau-Protein und seine schädlichen Ablagerungen, die Neurofibrillenbündel, haben die Wissenschaftler im Visier. Methylenblau, ein in der Medizin seit Langem bekannter Farbstoff, kann die Bildung der Bündel vermindern, sie auflösen und die Erkrankung verlangsamen. Zudem soll das veränderte Tau-Protein mit einer Impfung zum Ziel von Abwehrzellen gemacht werden.

Insulin-Spray

Einen weiteren Nutzen wollen Forscher aus einer wichtigen Beobachtung ziehen: Hirnzellen von Alzheimerpatienten können Zucker nicht mehr richtig als Energiequelle verwenden. Schuld daran ist eine verminderte Wirkung von Insulin, das normalerweise Zucker in die Zellen einschleust. Eine aktuelle Studie zeigte, dass sich bei Patienten, die in einem frühen Stadium der Erkrankung ein Insulin- Nasenspray benutzten, das Gedächtnis verbesserte und sie im Alltag besser zurecht kamen. Vielversprechend sind auch antientzündliche Therapien, da Entzündungsreaktionen bei der Alzheimerkrankheit eine Schlüsselrolle spielen. Und neueste Forschungsergebnisse an Tieren deuten an, dass die Krankheit durch eine Infektion entstehen und somit durch darauf abzielende Behandlungsansätze bekämpft werden könnte.

Kombinationen

Doch woran die Wissenschaftler auch forschen, sie sind sich einig: Um Patienten künftig therapieren zu können, müssen mehrere Behandlungsansätze kombiniert werden, die an verschiedenen Punkten angreifen. Dabei ist wichtig, dass die Therapie frühzeitig beginnt. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist nämlich oft schon so viel Nervengewebe abgestorben und der Informationstransfer derart gestört, dass sich die Krankheit nicht mehr lindern lässt. Daher arbeiten Forscher auch daran, die Erkrankung diagnostizieren zu können, bevor erste Symptome auftreten.

Doch das ist gar nicht so einfach. »Viele pflegende Angehörige nehmen Entlastungsangebote nur zögerlich an«, sagt Gabriele Wilz, Leiterin der Abteilung Klinisch-psychologische Intervention an der Universität Jena . Sie kennten die Angebote kaum und hätten »häufig gar nicht mehr die Kraft, beispielsweise zu einer Angehörigengruppe zu fahren«. Ärzte und Kassen müssten die Entlastungsangebote bekannter machen. Kuren, vergleichbar mit betreuten Urlauben gemeinsam mit den Erkrankten, seien zwar hilfreich, reichten jedoch nicht aus. Denn eine Auszeit ändere nichts im Alltag. Landhausleiter Andreas Frank bestätigt, dass seine Zielgruppe schwer von einem Urlaub zu überzeugen ist. »Wenn es bereits ein Problem ist, einen Schnabelbecher zu erreichen, dann ist es eine Riesenüberwindung, in den Urlaub zu fahren.«

Alzheimerrisiko
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Bisher gibt es auch kaum Hotels, die sich wie das Landhaus im Sauerland ausschließlich auf Tandem-Urlauber spezialisiert haben. Viele Anbieter mieten für die Reisegruppen behindertengerechte Unterkünfte, auf Wunsch reisen teilweise auch Pflegekräfte und Ärzte mit.

Oft leben die Angehörigen nur noch für ihren dementen Partner. Wenn sie nicht irgendwann selbst erkranken, fangen sie schlimmstenfalls an, ihren Partner zu schlagen. Beate Linde hat sich vorgenommen, die Krankheit ihres Mannes, so gut es geht, zu überstehen. »Wenn es mir gut geht, geht es auch meinem Mann gut«, sagt sie.

Im Hotel ist alles festgeklebt – sogar die alten Bügeleisen auf dem Kachelofen

Sie ist mit ihm wieder nach Winterberg gefahren. »Es ist wie nach Hause kommen«, sagt sie. »Hier kümmert sich endlich mal jemand um mich.« Ein Zuhause, wo sie auch ein Buch lesen kann, ohne nach ihm sehen zu müssen. Wo sie nicht kochen muss, während er im Wohnzimmer die Bücher aus dem Regal zieht, sondern jemand kommt und fragt, was sie möchte.

Sie und ihr Mann schlafen immer im selben Zimmer. Von dort schauen sie ins Tal, auf Wiesen, Berge, Wälder und ein kleines Dorf. Die Tür ist mit einer Kette verschließbar. Das Hotel will seinen Gästen so viel Sicherheit und Halt wie möglich bieten. Ihr Zimmer liegt auf dem »Winterflur«: An der Wand hängen Ski aus Holz. Im »Uhrenflur« hängen alte Uhren, im »Küchenflur« Kaffeemühlen zum Selbermahlen. Die thematischen Flure sollen die Orientierung der Bewohner erleichtern und ihr Langzeitgedächtnis mit alten Gegenständen ansprechen. Die Landschaftsbilder an den Wänden könnten auch bei Oma hängen. Nur wären sie dort nicht festgeklebt. Eigentlich ist im Landhaus alles festgeklebt, auch die alten Bügeleisen auf dem Kachelofen.

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Am Mittwochmorgen um zehn Uhr bringt Beate Linde ihren Mann für zwei Stunden zur Betreuung, wie jeden Morgen und jeden Nachmittag im Urlaub. Sie nimmt sein Lätzchen ab, wischt mit der Serviette über seinen Mund, stellt sich vor ihn, greift seine Hände und sagt: »Eins, zwei, drei, hoch!« Sie lehnt sich nach hinten und zieht ihn hoch. 1,86 Meter groß, 82 Kilo schwer. Noch hilft er mit. Er fährt mit der Hand über ihren Rücken und klopft auf ihren Po. »Klopf, klopf«, sagt sie und lächelt. Manchmal gibt er ihr ein Küsschen oder reibt seine Nase an ihrer.

Er umschließt fest ihre Hand und geht hinter ihr zur Tagespflege. An der Wand hängen Kartoffeldrucke, ein CD-Player spielt Schlager. Sie bringt ihn zu seinem Platz. »Bernd, setz dich bitte«, sagt sie. »Setz du dich bitte hin.« Sie drückt. »Bernd, hinsetzen!« Als er sitzt, umarmt sie ihn. »Bis später«, sagt sie und küsst ihn auf die Wange.

Gegenüber von Herrn Linde sitzen Walter Körle, der Mann von Frau Lindes bester Urlaubsfreundin, und zwei ältere Frauen. Diese Verteilung ist ungewöhnlich. Normalerweise sind hier etwa 30 Prozent der Demenzkranken weiblich. Die fürsorgende Ehefrau und Mutter kümmert sich um den kranken Partner, das gehört wohl zum Rollenverständnis.

Die drei Betreuer in der Tagespflege stimmen wie immer ein Begrüßungslied an: »Danke für diesen guten Morgen, danke für jeden neuen Tag.« Bernd Linde guckt nur, Walter Körle schläft.

Beate Linde und Freundin Elfriede Körle ziehen sich die Jacken für ihren Spaziergang an. Frau Linde geht viel mit ihrem Mann spazieren. »Nur ziehe ich ihn heute wie eine alte Kuh hinter mir her«, sagt sie. Frau Körle hatte seit Wochen ihr Haus nicht verlassen. »Ich bin daheim ja auch eingesperrt.« Jetzt gehen die beiden recht zügig und haken sich ein, als wollten sie sich gegenseitig stützen. »So ganz frei ist man hier aber auch nicht«, konstatiert Frau Körle. »Ganz frei ist man nie«, sagt Frau Linde.

Als sie ihren Mann Bernd später abholt, fragt sie ihn nicht, wie es war. Das hat sie auch früher nicht getan, als er noch gesprochen hat. Sie hat Angst vor seiner Antwort. »Was wäre, wenn er sagt, es gefalle ihm nicht?«

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Leserkommentare
  1. Nachdem in mancher seriösen Nachrichtensendung der Suizid von G. Sachs quasi als logische Konsequenz der Erkrankung dargestellt wurde, bin ich dankbar für die Beiträge zur Pflege und der möglichen Lebensqualität der Betroffenen.

    • gorgo
    • 14. Mai 2011 13:23 Uhr
    2. Danke

    Danke für den Beitrag; Alternativen, Denkanstöße, Auseinandersetzung mit Krankheit und Alter werden für alle irgendwann wichtig.

    • kajaal
    • 14. Mai 2011 17:15 Uhr

    Ist die Belastung einer Demenz nicht eher die Belastung der nächsten Angehörigen als die des Patienten? Ich erlebe immer wieder Fälle, in denen die Partner/innen oder Kinder der Kranken im wahrsten Sinne nicht nur ihre Partner, ihre Eltern verlieren, sondern auch ihr Leben.
    Es kommt kein Besuch mehr, man verliert Job, Hobbies, Freunde, Familie, kann kaum noch außer Haus, ist ständig verplant und wird unaufhörlich vom dementen Angehörigen gebraucht. Dazu die Entsetzlichkeit, jemanden zu pflegen, den man seit Jahren kennt, der einen selbst aber kaum noch wahrnimmt.
    Die meisten Angehörigen, die zuhause und allein pflegen, sind vollkommen ausgelaugt! Sätze wie "Weil Beate Linde ihren Mann liebt, pflegt sie ihn" sind kontraproduktiv, denn sie machen weis, dass diejenigen die vor lauter Pflege sich selbst vergessen, die wahrhaft "Liebenden" sind.
    Die Überhöhung der Krankheit, nach der jede Behinderung ein gutes Maß an Glückseligkeit darstellt, kommt auch in diesem Artikel durch. Was soll der Unsinn von "klugen Antworten" und "dummen Fragen"? Natürlich ist diese Krankheitsform eine der furchtbarsten, grausamsten überhaupt! Und selbstverständlich verursacht sie Leid! Vor allem bei den Angehörigen. Warum wird hier wieder versucht zu beschönigen nach dem Motto: "Ach, er ist blind, aber dafür höört er wie ein Gott!"
    Was soll das?

    Reaktionen auf diesen Kommentar anzeigen

    Werte(r) Kajaal!
    Ich stimme völlig mit Ihrer Ansicht überein!
    Diese Krankheit bringt schlimmes Leid, da hilft kein Schönreden. Auch wenn zu anfangs noch lichte Momente vorhanden sind, ist der Verfall doch unausweichlich.
    Auf das Anfangsstadium konzentrieren sich alle diese Artikel zur Kaschierung der bitteren Realität. Danach besteht - unabhängig von jedweder Pflege - keinerlei Hoffnung mehr. Ich hoffe, rechtzeitig noch meine Entscheidung umsetzen zu können.
    Ich habe deshalb überall kundgetan und auch schriftlich verfügt, was mein Wille ist.

  2. Werte(r) Kajaal!
    Ich stimme völlig mit Ihrer Ansicht überein!
    Diese Krankheit bringt schlimmes Leid, da hilft kein Schönreden. Auch wenn zu anfangs noch lichte Momente vorhanden sind, ist der Verfall doch unausweichlich.
    Auf das Anfangsstadium konzentrieren sich alle diese Artikel zur Kaschierung der bitteren Realität. Danach besteht - unabhängig von jedweder Pflege - keinerlei Hoffnung mehr. Ich hoffe, rechtzeitig noch meine Entscheidung umsetzen zu können.
    Ich habe deshalb überall kundgetan und auch schriftlich verfügt, was mein Wille ist.

    • Zuntz
    • 14. Mai 2011 23:44 Uhr

    als ich umzog,klingelte drei Tage später eine Nachbarin.
    85jährig.Sie fragte nach ein Stück Brot weil sie Hunger habe.
    Natürlich haben wir sie bei uns bewirtet und gleich gemerkt,
    im welchem Zustand sie war.Sie nahm mich mit in ihrer Wohnung.Ich öffnete den Kühlschrank in dem nichts weiter war als ein Kanten Brot hart wie Stein und ihre Hausschuhe.
    Dann sah ich unglaublich viele Zeitschriften gestapelt in jeder Ecke.Drückerkolonnen hatten ihr alles angedreht was
    möglich war..vom Kapital bis yellow Press.
    Ungeöffnete Rechnungen..Mahnbescheide.Drei Monate Mietrückstand.Ich fuhr mit ihr zu ihrer Bank.Dort stellte
    sich heraus,das sich einer der Vertreter eine Bankvollmacht von ihr hat geben lassen und das Konto leer räumte.Eine
    Rente mit der sie grad so hätte leben können.
    Ich hab sofort das Amtsgericht eingeschaltet.
    Zeitschriftem gekündigt.Die Polizei eingeschaltet und dem Kontoplünderer das Handwerk gelegt.
    Sie starb 5 Jahre später.Mir unvergesslich ihr trotz aller Verwirrtheit sonniges Gemüt.Kinder hatte sie keine und
    alle anderen waren lange schon tot.

  3. Sehr bedrueckend, mein Respekt, Familie Zuntz

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