Betreuung von Alzheimer-Patienten "Ist mir egal, du Arsch"

Im Bremerhavener Haus im Park werden schwer demenzkranke Menschen nicht bevormundet. Beruhigungsmittel, künstliche Ernährung und Festschnallen sind tabu.

Zum Glück hört mich keiner. Was für einen Blödsinn ich rede: "Café au lait, pardon madame, la France, en vacances, ja, jetzt kommen die Motorräder aus der Garage, Lederjacke an, Helm auf, merci, monsieur, voilà, mon Dieu, brumm, brumm, die dicke BMW, auf nach Dangast, ans Meer, da halten wir an und trinken einen Kaffee."

Bremerhaven, Haus im Park, das "Zuhause für Menschen mit Demenz". Ein lichtdurchflutetes, in freundlichen Farben gehaltenes zweigeschossiges Haus in U-Form, drumherum ein großer Garten, an den der Bürgerpark anschließt. Der Wohnbereich im ersten Stock namens Licht ist zwar nicht offiziell, aber de facto der Palliativbereich des Heimes. Hier leben die schwer Demenzkranken, und wenn alles gut geht, sterben sie auch hier.

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In breiten roten Samtsesseln schlafen die Alten, einer ist an einen Rollstuhl geschnallt, eine Frau schnarcht auf einem Sofa. Sie sind noch Menschen, aber keine Personen mehr, findet der umstrittene australische Philosoph Peter Singer; manche sprechen sogar abschätzig von "Gemüse" oder "welken Hüllen". In Großbritannien wird dieser Tage über Demenz und Euthanasie diskutiert. Drei Tage lang darf ich hier hospitieren, um eine Vorstellung von der Lebensphase zu bekommen, die jeder Dritte von uns erleben wird.

Zum Glück hört mich einer. "C’est la vie mon ami, hast du vollgetankt? Quelle heure est-il? Oh, auf dem Sozius sitzt eine Schöne!" Herr Knorr*, der seit einer guten Stunde im Sessel neben mir hängt und reglos vor sich hin starrt, bewegt plötzlich langsam den Kopf. Seine Augen suchen meine Augen. Lange schaut er mich an. Ich streichele seine eiskalte Hand. Er beginnt zu weinen.

Demenz: Hilfe für Kranke und Angehörige

Mit generellen Fragen, aber auch persönlichen Anliegen kann man sich an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Hier findet man auch Links zu Alzheimer-Gesellschaften, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen, die Adressen von "Gedächtnissprechstunden", Internetseiten mit Verzeichnissen von Pflegediensten, Betreuungsgruppen, Heimen und dergleichen.

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bietet einen "Wegweiser" an, der auch zu sog. Demenz-Wohngemeinschaften führt. Eine Adressdatenbank offeriert 4500 Angebote bei Demenz und Alzheimer.

Mit neuen Konzepten und aktuellen Diskussionen (zum Beispiel mit Betroffenen, die noch mitreden können und wollen) beschäftigt sich Demenz Support Stuttgart.

Einrichtungen und Pflege

Um sich allgemein über Pflegeeinrichtungen in Deutschland zu orientieren, kann man den Pflegenavigator der AOK benutzen. Hier werden Heime im Umkreis eines Postleitzahlbereiches kurz vorgestellt. Man findet die entsprechenden Links und eine Bewertung laut Medizinischem Dienst der Krankenversicherung (MDK). Darüber hinaus gibt es in fast 400 deutschen Städten sogenannte Pflegestützpunkte, die Betroffene und deren Angehörige "unabhängig und neutral beraten" wollen.

Das Haus im Park in Bremerhaven hat eine Sorge nicht: genügend Bewohner zu finden. Derzeit gibt es 29 Anmeldungen. Die Wartezeit beträgt rund drei bis fünf Monate. Familien, die auf einen Platz warten, werden betreut und "seelisch aufgefangen". Dem Haus im Park vergleichbare Einrichtungen haben sich im Deutschen Qualitätsbündnis Demenz (DQD) zusammengetan.

Zu den relativ neuen Konzepten einer Pflege von Menschen mit Demenz gehören die Pflegeoasen für die letzte Lebensphase; wichtiges Merkmal ist ein zentraler, gemeinsam zu nutzender Raum, die Oase. Hier sollen Gemeinschaft und Geborgenheit im Vordergrund stehen. Die Pflegeoasen werden bisher nicht bundesweit, sondern von einzelnen Institutionen, zum Teil innerhalb eines traditionellen Pflegeheims, angeboten. Die Philosophisch-Theologische Hochschule in Vallendar hat eine Studie dazu erstellt.

Ein Geruch, eine Berührung – vieles kann einen Kanal in den Geist öffnen

Von Schlüsseln sprechen sie hier. Biografischen Schlüsseln. Es kann eine Melodie sein, ein Foto, ein Geruch, ein Berührung oder eben ein Begriff. Die Leiterin des Wohnbereichs Luft, Beate Vetter, hatte mir "Motorrad" und "Frankreich" als Schlüssel für Herrn Knorr mitgegeben. Der Lkw-Fahrer, wussten die Angehörigen zu erzählen, war mal ein Motorradfan. Außerdem soll er gern nach Frankreich gereist sein.

Mit meinem Gestammel habe ich einen Kontakt zu dem alten Herrn gefunden, eine aufregende und beglückende Erfahrung für mich. Das mit der beglückenden Erfahrung scheint für beide Seiten zu gelten. Denn auch die schwer Demenzkranken, die oft unter Schmerzen und Ängsten leiden, entspannen sich, wenn sie irgendwo in ihrer verworrenen, chaotischen Welt einen Kommunikationskanal finden.

Alzheimerrisiko
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Mittags wird es voll im Bereich Licht. Auch in den Abteilungen Luft, Wasser und Erde sammeln sich jetzt Freiwillige. Mit den Festangestellten allein ließe sich das Arbeitspensum überhaupt nicht bewältigen – die Hälfte der Bewohner hat die Pflegestufe 3+, das bedeutet besonders hoher Pflegebedarf. Für die insgesamt 61 Bewohner gibt es eine knappe Hundertschaft an Freiwilligen, die von einem eigenen Verein, dem Solidar e. V., betreut werden.

Das Haus im Park ist ein in vielerlei Hinsicht außergewöhnliches Haus. Unter anderem verzichtet man – im Gegensatz zu den meisten Einrichtungen, die Menschen mit Demenz aufnehmen – ausdrücklich auf medikamentöse Sedierung, Fixierung im Bett und künstliche Ernährung. Lieber sitzt einer eine geschlagene Stunde bei den Kranken und reicht ihnen das Essen an.

An die etwas sperrigen Begriffe gewöhne ich mich schwer. "Menschen mit Demenz" statt Demente; "Essen anreichen" statt füttern. "Wohnbereich" statt Station. Doch es geht hier ausdrücklich um Würde oder, um den Lieblingsausdruck im Heim zu benutzen: um "Wertschätzung". Von Betroffenen im Frühstadium, die etwa dreimal hintereinander beim Bäcker Brötchen holen, Socken über die Schuhe ziehen oder ihre Haustür nicht mehr erkennen, aber noch gut reden können, weiß man um ihr Leiden unter acht- und liebloser Terminologie. Dement, also "geistlos" möchten sie nicht heißen. Und sie schreien nicht herum – sie "vokalisieren". Ein Star der Szene der neuen selbstbewussten Menschen mit Demenz, der Texaner Richard Taylor, wünscht sich sogar, statt von Dementen von "Personen mit kognitiven Verlusten" zu sprechen. Und Bewohner ließe sich durch "Freund" ersetzen.

Im Licht leben fünfzehn Menschen mit Demenz; nur drei von ihnen können noch selbständig essen. Die übrigen brauchen eigentlich eine 1:1-Betreuung. Ich reiche Herrn Gabler und seinem Tischnachbarn gleichzeitig das Essen an. Herr Gabler hat einen Meisterbrief als Glaser im Zimmer hängen. Als er vor fünf Jahren ins damals neu eröffnete Haus im Park kam, war er noch ein flotter Tänzer. Dann mussten ihm infolge einer Diabeteserkrankung beide Beine amputiert werden. Heute wirkt er auf den flüchtigen Betrachter wie ein auf den Stoffwechsel reduzierter Körperrest. Nähere ich mich ihm mit einem Löffel, reißt er den Mund auf und verschluckt unterschiedslos große Mengen an Nahrung. Nach dem Dessert scheint er – mit weit offenem Mund – zu schlafen. Sacht und etwas verlegen drücke ich seine Schultern. Da reißt er die Augen auf und schaut mich so – ja: privat – an, dass mir selber die Tränen kommen.

Leser-Kommentare
    • Ecky
    • 12.05.2011 um 12:08 Uhr

    Danke für diesen Artikel.

    E.

    Eine Leser-Empfehlung
  1. Wirklich ein unglaublich berührender und ehrlicher Artikel. Traurig nur, dass sich eine derartige zugewandte, sensible und geduldige Betreuung fast nur mit ehrenamtlichen Helfern bestreiten lässt. Wobei diese natürlich Hochachtung verdient haben. Ebenso wie die vielen Pflegekräfte, die jeden Tag versuchen unter widrigen Umständen das Beste draus zu machen.

  2. Leider fehlt jeder Hinweis über die Kosten einer derart personalintensiven Betreung und wer sie trägt.

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    • zorc
    • 12.05.2011 um 13:28 Uhr

    "Leider fehlt jeder Hinweis über die Kosten einer derart personalintensiven Betreung und wer sie trägt."

    Ja, die Menschenwürde, die ist nicht ganz billig. Die leisten wir uns mal besser nicht.

    Wer darauf hinweist wird schon gerne mal als herzlos bezeichnet.

    Allerdings stellt sich mir auch die Frage: Kann eine Generation, die zu wenige Kinder gezeugt hat, wie es seit 1970 Fakt ist, erwarten, dass die Kinder der Anderen ihre eigenen Demenzbetreuung finanzieren?

    Oder sollten nicht vielmehr die Beiträge der Kinder zur Pflege- und Krankenversicherung erstmal für die eigenen Eltern verwendet werden?

    Was ist mit Alten, die von Angehörigen gepflegt werden? Wäre es nicht sozial ungerecht, wenn diese durch ihre Blutsverwandten eine gute Betreuung bekämen, die anderen Alten aber diese Betreuung auf Kosten der betreuuenden Angehörigen anderer Dementer finanziert bekommen?

    wie solche Pflege und Betreuung bei den prognostizierten, massiv anwachsenden Zahlen geleistet und finanziert werden sollte.

    Ich vermute: Je mehr Menschen betroffen sind, desto weniger wird es solche Formen von Umsorgung geben können.

    • zorc
    • 12.05.2011 um 13:28 Uhr

    "Leider fehlt jeder Hinweis über die Kosten einer derart personalintensiven Betreung und wer sie trägt."

    Ja, die Menschenwürde, die ist nicht ganz billig. Die leisten wir uns mal besser nicht.

    Wer darauf hinweist wird schon gerne mal als herzlos bezeichnet.

    Allerdings stellt sich mir auch die Frage: Kann eine Generation, die zu wenige Kinder gezeugt hat, wie es seit 1970 Fakt ist, erwarten, dass die Kinder der Anderen ihre eigenen Demenzbetreuung finanzieren?

    Oder sollten nicht vielmehr die Beiträge der Kinder zur Pflege- und Krankenversicherung erstmal für die eigenen Eltern verwendet werden?

    Was ist mit Alten, die von Angehörigen gepflegt werden? Wäre es nicht sozial ungerecht, wenn diese durch ihre Blutsverwandten eine gute Betreuung bekämen, die anderen Alten aber diese Betreuung auf Kosten der betreuuenden Angehörigen anderer Dementer finanziert bekommen?

    wie solche Pflege und Betreuung bei den prognostizierten, massiv anwachsenden Zahlen geleistet und finanziert werden sollte.

    Ich vermute: Je mehr Menschen betroffen sind, desto weniger wird es solche Formen von Umsorgung geben können.

    • zorc
    • 12.05.2011 um 13:28 Uhr

    "Leider fehlt jeder Hinweis über die Kosten einer derart personalintensiven Betreung und wer sie trägt."

    Ja, die Menschenwürde, die ist nicht ganz billig. Die leisten wir uns mal besser nicht.

    Antwort auf "Kosten?"
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    • Matths
    • 12.05.2011 um 14:32 Uhr

    Interessant, dass die Frage nach den Kosten, gleich die Reaktion nach dem Wert des Menschen intendiert. In der Tag, ich fühlte mich auch so - sowohl die Frage nach den Kosten würde ich stellen, als auch Ihre Frage.

    Mich ärgert und verwundert es aber auch, wie viel man für Lebensverlängerung tun muss. Und wenn es wirklich 1/3 von uns treffen wird, ist doch die Frage: Wie wollen wir damit umgehen? Sterben werden wir. Doch wie lange müssen wir eine Belastung für andere und uns selbst sein (Ich möchte nichts essen!) und wie viel reicht, um von würdevollem Leben zu sprechen. Ich finde es total super eine Menschen auch mal gegen seinen Willen zu helfen (wie oft habe ich das gebraucht!) - doch sollte es für die Gemeinschaft und die Betroffen verträglich sein.

    Die Lösung sollte meiner Meinung nach nicht sein, solange jeden ewig pflegen zu wollen, bis es so viel wird, dass wir es nicht mehr leisten können uns aber vorher aus falsch verstandener Hilfsbereitschaft selbst zu sehr verausgabt zu haben. Und unsere Gesetze bauen auf Prämissen aus der Vergangenheit auf, wo wir unsere aktuelle Situation und Möglichkeiten noch nicht hatten. Es braucht einen neuen Denk- und Ergebnisprozess, damit wir uns nicht gegenseitig quälen und es Pflege nennen.

    Gruß, matths

    • Matths
    • 12.05.2011 um 14:32 Uhr

    Interessant, dass die Frage nach den Kosten, gleich die Reaktion nach dem Wert des Menschen intendiert. In der Tag, ich fühlte mich auch so - sowohl die Frage nach den Kosten würde ich stellen, als auch Ihre Frage.

    Mich ärgert und verwundert es aber auch, wie viel man für Lebensverlängerung tun muss. Und wenn es wirklich 1/3 von uns treffen wird, ist doch die Frage: Wie wollen wir damit umgehen? Sterben werden wir. Doch wie lange müssen wir eine Belastung für andere und uns selbst sein (Ich möchte nichts essen!) und wie viel reicht, um von würdevollem Leben zu sprechen. Ich finde es total super eine Menschen auch mal gegen seinen Willen zu helfen (wie oft habe ich das gebraucht!) - doch sollte es für die Gemeinschaft und die Betroffen verträglich sein.

    Die Lösung sollte meiner Meinung nach nicht sein, solange jeden ewig pflegen zu wollen, bis es so viel wird, dass wir es nicht mehr leisten können uns aber vorher aus falsch verstandener Hilfsbereitschaft selbst zu sehr verausgabt zu haben. Und unsere Gesetze bauen auf Prämissen aus der Vergangenheit auf, wo wir unsere aktuelle Situation und Möglichkeiten noch nicht hatten. Es braucht einen neuen Denk- und Ergebnisprozess, damit wir uns nicht gegenseitig quälen und es Pflege nennen.

    Gruß, matths

  3. ist wirklich der richtige Ausdruck. Vielen Dank für diese sensible Situationsbeschreibung. Da scheint auch etwas positives, etwas Hoffnung durch: die Krankheit hat noch kleine Fenster des Glücks nach draussen.

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  4. .... Artikel über beeindruckende Menschen. Ich ziehe meinen Hut und empfinde tiefsten Respekt vor allen Menschen, die versuchen diese Patienten mit Würde zu ihrem Lebensende zu geleiten.

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    Ans Lebensende zu geleiten...

    Wie pervers ist denn diese Formulierung? Diese alten Menschen leben noch, haben Gefühle und sicherlich mehr verdient als ein Geleit bis zum Tode.

    Wie wäre es sie ins tägliche Leben zu integrieren, auch wenn es schwerfällt? Wie wäre es, wenn die Kinder sich kümmerten?

    Wie wäre es, wenn überhaupt Kinder da wären, das zu tun?

    Auch ein Urgroßvater war dement, er lebte aber noch 8 Jahre im Familienverbund mit meinen Großeltern und Eltern bis zu seinem Tode. Das war aber kein Geleit, sondern ein aktives Leben.

    Ans Lebensende zu geleiten...

    Wie pervers ist denn diese Formulierung? Diese alten Menschen leben noch, haben Gefühle und sicherlich mehr verdient als ein Geleit bis zum Tode.

    Wie wäre es sie ins tägliche Leben zu integrieren, auch wenn es schwerfällt? Wie wäre es, wenn die Kinder sich kümmerten?

    Wie wäre es, wenn überhaupt Kinder da wären, das zu tun?

    Auch ein Urgroßvater war dement, er lebte aber noch 8 Jahre im Familienverbund mit meinen Großeltern und Eltern bis zu seinem Tode. Das war aber kein Geleit, sondern ein aktives Leben.

  5. Gunter Sachs das Thema richtig gelöst auch ohne das es bei ihm um die Angst ging, keine vernünftige Pflege haben zu können.
    Ob nun gebügeltes Hemd und angereichtes Essen - glücklich, wer rechtzeitig noch selbstbestimmt entscheiden kann ob er das will.

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    Er hätte wohl das Geld gehabt sich eine super Pflege zu leisten. Da empfinde ich den Freitod nur als herausstehlen aus dieser Welt und Angst vor einer Krankheit.

    Zumal dieses Handeln implizit den Druck erhöhen wird auf Diejenigen, die nicht bereit sind sich zu töten, weil sie wissen, dass Sie auch dement durchaus noch für den Augenblick leben können und das Leben geniessen.

    Oder tun das Kinder im Alter von unter 3 Jahren nicht auch? Auch diese können sich nicht oder nur sehr wenig daran erinnern, was vor 2h passiert ist.

    Er hätte wohl das Geld gehabt sich eine super Pflege zu leisten. Da empfinde ich den Freitod nur als herausstehlen aus dieser Welt und Angst vor einer Krankheit.

    Zumal dieses Handeln implizit den Druck erhöhen wird auf Diejenigen, die nicht bereit sind sich zu töten, weil sie wissen, dass Sie auch dement durchaus noch für den Augenblick leben können und das Leben geniessen.

    Oder tun das Kinder im Alter von unter 3 Jahren nicht auch? Auch diese können sich nicht oder nur sehr wenig daran erinnern, was vor 2h passiert ist.

    • Matths
    • 12.05.2011 um 14:32 Uhr

    Interessant, dass die Frage nach den Kosten, gleich die Reaktion nach dem Wert des Menschen intendiert. In der Tag, ich fühlte mich auch so - sowohl die Frage nach den Kosten würde ich stellen, als auch Ihre Frage.

    Mich ärgert und verwundert es aber auch, wie viel man für Lebensverlängerung tun muss. Und wenn es wirklich 1/3 von uns treffen wird, ist doch die Frage: Wie wollen wir damit umgehen? Sterben werden wir. Doch wie lange müssen wir eine Belastung für andere und uns selbst sein (Ich möchte nichts essen!) und wie viel reicht, um von würdevollem Leben zu sprechen. Ich finde es total super eine Menschen auch mal gegen seinen Willen zu helfen (wie oft habe ich das gebraucht!) - doch sollte es für die Gemeinschaft und die Betroffen verträglich sein.

    Die Lösung sollte meiner Meinung nach nicht sein, solange jeden ewig pflegen zu wollen, bis es so viel wird, dass wir es nicht mehr leisten können uns aber vorher aus falsch verstandener Hilfsbereitschaft selbst zu sehr verausgabt zu haben. Und unsere Gesetze bauen auf Prämissen aus der Vergangenheit auf, wo wir unsere aktuelle Situation und Möglichkeiten noch nicht hatten. Es braucht einen neuen Denk- und Ergebnisprozess, damit wir uns nicht gegenseitig quälen und es Pflege nennen.

    Gruß, matths

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