AlzheimerDamit die Würde bleibt

Die Diagnose Alzheimer löst oft Horrorvorstellungen aus. Dabei kann man auch mit dieser Krankheit Freude am Leben haben. Ein Plädoyer für einen neuen Blick. von Thomas Vasek

Mit ihm sei es wie mit einer Sandburg, sagt Christian Zimmermann: »Ständig bröckelt etwas ab.« Doch die Burg, die sei »standhaft«, die sei immer noch da. Zimmermann spricht gern in Bildern. Seine Bilder helfen ihm, sich verständlich zu machen, wenn er wieder einmal die Worte nicht findet. Wenn ihm die Sätze, die Gedanken auseinanderfallen.

Seit vier Jahren lebt der 62-Jährige mit der Diagnose Alzheimer. Vorher arbeitete er in seinem Betrieb, der auf die Herstellung von Kunststoffspiegeln spezialisiert ist. Irgendwann machte er plötzlich Fehler, einmal sägte er sich fast den Finger ab. Beim Autofahren verlor er die Orientierung, überfuhr Bordsteinkanten. Eines Tages fiel er aus der Duschkabine, einfach so. Der lange Weg durch die medizinische »Maschinerie« begann, bis ihm der Neurologe ein Bild seines atrophierten Gehirns zeigte. »Dann sitzt man da und schaut«, sagt Zimmermann und macht eine lange Pause.

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Demenz: Hilfe für Kranke und Angehörige

Mit generellen Fragen, aber auch persönlichen Anliegen kann man sich an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Hier findet man auch Links zu Alzheimer-Gesellschaften, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen, die Adressen von "Gedächtnissprechstunden", Internetseiten mit Verzeichnissen von Pflegediensten, Betreuungsgruppen, Heimen und dergleichen.

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bietet einen "Wegweiser" an, der auch zu sog. Demenz-Wohngemeinschaften führt. Eine Adressdatenbank offeriert 4500 Angebote bei Demenz und Alzheimer.

Mit neuen Konzepten und aktuellen Diskussionen (zum Beispiel mit Betroffenen, die noch mitreden können und wollen) beschäftigt sich Demenz Support Stuttgart.

Einrichtungen und Pflege

Um sich allgemein über Pflegeeinrichtungen in Deutschland zu orientieren, kann man den Pflegenavigator der AOK benutzen. Hier werden Heime im Umkreis eines Postleitzahlbereiches kurz vorgestellt. Man findet die entsprechenden Links und eine Bewertung laut Medizinischem Dienst der Krankenversicherung (MDK). Darüber hinaus gibt es in fast 400 deutschen Städten sogenannte Pflegestützpunkte, die Betroffene und deren Angehörige "unabhängig und neutral beraten" wollen.

Das Haus im Park in Bremerhaven hat eine Sorge nicht: genügend Bewohner zu finden. Derzeit gibt es 29 Anmeldungen. Die Wartezeit beträgt rund drei bis fünf Monate. Familien, die auf einen Platz warten, werden betreut und "seelisch aufgefangen". Dem Haus im Park vergleichbare Einrichtungen haben sich im Deutschen Qualitätsbündnis Demenz (DQD) zusammengetan.

Zu den relativ neuen Konzepten einer Pflege von Menschen mit Demenz gehören die Pflegeoasen für die letzte Lebensphase; wichtiges Merkmal ist ein zentraler, gemeinsam zu nutzender Raum, die Oase. Hier sollen Gemeinschaft und Geborgenheit im Vordergrund stehen. Die Pflegeoasen werden bisher nicht bundesweit, sondern von einzelnen Institutionen, zum Teil innerhalb eines traditionellen Pflegeheims, angeboten. Die Philosophisch-Theologische Hochschule in Vallendar hat eine Studie dazu erstellt.

Mit Dreitagebart und Nickelbrille sitzt er am Küchentisch seiner Dachwohnung im Münchner Stadtteil Haidhausen und redet über seine Krankheit. Zimmermann will raus aus seiner Burg. An schlechten Tagen, erzählt er, steige die Angst in ihm hoch. Dann kommt es vor, dass wieder etwas abbröckelt, dass ihm Namen, Orte und Begriffe verloren gehen. Er sucht die Schlüssel, das Handy, das Portemonnaie; lässt die Einkaufstüte im Supermarkt liegen oder bringt die falschen Dinge nach Hause.

An guten Tagen malt er, geht mit Freunden spazieren – oder berichtet anderen von seiner Situation. Eigentlich sei es die »bestbetreute Zeit« seines Lebens, sagt Zimmermann. Manchmal schaue er in seiner alten Firma vorbei. Immerhin erkenne er noch heute, wenn die Mitarbeiter wieder einmal etwas falsch zusammenbauten – obwohl er es selbst nicht mehr zusammenbrächte. Es freut ihn, wenn die Leute überrascht reagieren. Man müsse die Krankheit eben »überlisten«, diesen Alzheimer »übermalen«, so wie es ein Maler mit einem schlechten Bild mache. Und wenn die Leute im Supermarkt mal wieder grantig werden, weil er so lange zum Einpacken braucht, erklärt er einfach, er habe Alzheimer. »Dann reagieren die immer ganz betroffen und packen mit mir zusammen die Tüte ein.«

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Klicken Sie auf das Bild, um die Grafik zu vergrößern.  |  © ZEIT-Grafik

Alzheimer – schon der Begriff löst bei vielen Horrorvorstellungen aus. Es ist die Rede von »lebenden Toten«, von »welken Hüllen«, die sinnlos dahinvegetierten. Man denkt an sabbernde Greise, die lallend durch die Altenheime irren. Die im Nachthemd auf die Straße laufen, die ihre engsten Angehörigen nicht mehr erkennen und am Ende nicht mal mehr sich selbst. Alzheimer, dieses Schicksal möchte niemand erleiden. Gunter Sachs hat sich – so schreibt er in seinem Abschiedsbrief – aus Angst vor »der ausweglosen Krankheit A.« erschossen. Der Tod schien ihm die bessere Alternative.

Doch Menschen mit Demenz (von der es neben dem Alzheimer-Typ noch andere Formen gibt) erleben sich selbst keineswegs nur im Zustand abgrundtiefer Verzweiflung. Wie Befragungen zeigen, finden sie durchaus noch Freude am Leben. Ihre Zufriedenheit hängt ab von erfüllenden Tätigkeiten, von der Bindung an Familie und Freunde, vom Gefühl, doch noch irgendwie gebraucht zu werden.

Die medizinische Diagnostik nimmt allerdings vor allem die Defizite in den Blick: den schleichenden, jahrelangen Prozess der Hirnveränderung; die Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen, die irgendwann so groß werden, dass die Betroffenen nicht mehr selbstständig leben können; der schließliche Verlust der Sprache, zunehmende körperliche Probleme bis hin zur Inkontinenz und Bettlägerigkeit; das Endstadium mit künstlicher Ernährung.

Leserkommentare
    • Crest
    • 16. Mai 2011 9:36 Uhr

    Es ist ja kein schlechter Artikel, aber einer, dessen Richtung mir nicht gefällt:

    <em>Und da uns die Medizin wenig Hoffnung auf eine wirksame Therapie macht, folgt daraus zwangsläufig: Wir müssen lernen, mit demenzkranken Menschen zu leben und nicht nur über sie zu reden, sondern mit ihnen.</em>

    Denn darauf aufbauend lässt sich der Artikel lesen wie ein Plädoyer, die Krankheit zu "akzeptieren".

    (Es sind Situationen wie diese, die mich regelmäßig bemerken lassen: "Weisheit ist ein Zeichen von Resignation.")

    Dabei ist Vasek ja in keiner schlechten Gesellschaft. Das Lesen des Artikel erinnerte mich an Kolle (den Vater, nicht den Sohn ;-)), der schon in den 60-ern schrieb: <em>"Während Binswanger im letzten eine Philosophie der Psychiatrie vorschwebte, schienen mir seine Arbeiten ein äußerts wertvoller Beitrag zu einer verstehenden Psychopathologie. Davon wollte er nichts wissen. Sein Ziel blieb: Wesensschau, wie sie bereits Heideggers Lehrer, der Philosoph Edmund Husserl, erstrebt hatte. Mir als praktischem Psychiater ist nur wichtig, was ich zum Nutzen meiner Patienten anwenden kann."</em>

    Kolle wird mit seiner Ansicht nicht alleine stehen, so dass eine zukünftige Medizin uns ein "wenig <em>mehr</em> Hoffnung auf eine wirksame Therapie" machen wird.

    Herzlichst Crest

  1. ein 1/2 Jahr lang einen Alzheimer Patienten und kann deshalb diesem Artikel nur teilweise zustimmen. Je nachdem in welchem Stadium sich der Patient befindet, lässt die Krankheit einem Betroffenen noch die Teilnahme an einem normalen Leben zu. Das Fatale allerdings ist: Wenn der Patient noch in der Lage ist, Dinge zu begreifen und sich bewußt ist, in welcher Situation er sich befindet, wird das zu einer für uns kaum vorstellbaren seelischen Belastung. Denn er weiss, dass sich sein Zustand ändern wird und damit auch seine Wahrnehmung für Dinge, die er gerade in dem Augenblick überdenkt. Das grenzt an einen gewissen Horror. Ehrlich gesagt, habe ich da keine Lebensfreude gespürt. Wenn es dann wirklich so weit ist, dass der Patient eben nicht mehr weiss, was um ihn herum geschieht, dann kann man auch nicht mehr von Freude sprechen, da der Patient selbst nicht mehr in der Lage ist, Freude wirklich zu begreifen. Das war zumindest mein Eindruck. Insofern kann ich G.Sachs verstehen. Ich hatte auch einen AIDS Patienten. Da wiederum war das ganz anders. Das Hirn funktioniert. Man ist sich seiner Lage bewusst, nimmt alles wahr. So schlimmm die Situation auch ist, man kann differenzieren und "Freude" auch noch wirklich wahrnehmen. Auch wenn es schrecklich klingt: Damals, als die Medizin in Sachen AIDS noch nicht so weit war, hätte ich AIDS der Alzheimer Krankheit vorgezogen. Das resultiert aus der rein persönlichen Erfahrung mit beiden Krankheiten.

    Eine Leserempfehlung
    • hansx1
    • 16. Mai 2011 15:51 Uhr

    Dieser Artikel ist Schönrederei. Meine Mutter ist demenzkrank, zudem habe ich bei drei Menschen im nächsten Bekanntenkreis die Folgen der Krankheit erlebt. Die Folgen SIND ein Verlust der Menschenwürde, die Persönlichkeit zerfällt. Nur ein Beispiel: Meiner Mutter war es immer peinlich, sich uns Kindern nackt zu zeigen. Das hat sie nie gemacht. Jetzt kommt sie mir morgens manchmal nackt aus dem Badezimmer entgegen, wenn ich sie wecken will. Ohne die geringsten Anzeichen von Scham, auch anderen als mir gegenüber. Und das soll hier nur ein Beispiel sein. Es gäbe noch viele andere.
    Natürlich lässt sich alles irgendwie relativieren und von einer anderen Seite betrachten. Für mich sind das Lobbyisten, die sich jetzt nach dem GS-Freitod um die weitere riesige Umverteilung von (Volks-)Vermögen in den pflegerisch-medizinischen Komplex sorgen.
    Bevor wir meine Mutter wieder nach Hause geholt haben wegen der enormen Zuzahlung im Plegeheim von 1900 EUR monatlich, habe ich gelernt, dass die Pflegeheime voll sind von vermögenlosen Menschen. Und das soll auch so bleiben, deshalb diese Schönrederei der Lobbyisten. Ergo: Im Heim sind vor allem Arme und ganz Reiche. Die Mittelschicht muss andere Wege finden. Ich hoffe, dass ich, wenn es mal für mich aktuell wird, den gleichen Mut wie GS habe.

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    • gorgo
    • 21. September 2011 12:24 Uhr

    Sie schreiben, das Alzheimer immer "würdelos" wäre und führen das Beispiel ihrer Mutter an, die sich immer geschämt habe, sich nackt zu zeigen - jetzt mit Alzheimer, zeige sie sich "ohne jede Scham". Ich denke, dieses Beispiel zeigt doch, wie sehr unsere Vorstellung von Würde von denen aus gedacht wird, die eben kein Alzheimer (keine andere Behinderung) haben. Wäre es nicht denkbar, dass man einen nackten Menschen genauso liebevoll empfängt, wie einen angezogenen? Müsste sich die Frage nicht - hier exemplarisch - gerade an die Gesunden richten: Warum ist mir der nackte Körper "würdelos"? Warum sind so viele Dinge die A.leidende tun, so schrecklich (laut,dumm,direkt,schamlos, unpassend...)?

    Ich möchte nicht selbst A. haben und wünsche mir Therapien und Glück für meine Familie. Ich wünsche mir aber auch eine Welt, in der Alzheimerpatienten sich verhalten können, wie sie eben können - und dass dies nicht als störend und "würdelos" empfunden wird. Dies umzusetzen, ist Sache der Nicht-Patienten!

    Ich habe länger eine Alzheimer-Kranke Frau gepflegt, mein Eindruck war: Ihr Leben war traurig mit kleinen Freuden - und die Krankheit zum größten Teil ganz ähnlich.
    Und ja: Es war anstrengend, ich habe als junger Mensch dafür Geld bekommen. Aber ich habe immer auch mal wieder mit ihr gelacht, ihr gutes zu essen gegeben, sie etwas massiert oder gestreichelt - das alles hat gut getan, aber man kann nicht das Leid abschalten. Das Recht auf den eigenen Tod gehört dazu!

  2. Nach meiner Meinung werden wir einfach zu alt, und da passiert dann so etwas wie z.B. Demenz. Würden wir früher an "normalen" Leiden sterben so wie in früheren Zeiten, wäre das Problem weniger groß.
    Meine Schwiegermutter hat mit 81 Jahren ihren ersten Schlaganfall gehabt, wurde etwas dement, bekam weitere Schlaganfälle und beste Betreuung von uns. 1 zu 1-Betreuung. Sie hat noch 15 Jahre bei zunehmender Demenz gelebt, die letzten 2 Jahre mit deutlich "weniger Freude". Am meisten hat sie jedoch in der Zeit gelitten, als sie ihre Demenz selbst noch bemerkte. Sollte mir so etwas passieren, hätte ich gerne ein so ein Pallativ-Morphin, an dessen Überdosis ich dann mein Ende "nehmen" würde. Sich blutig selbst zu zerstören finde ich fies anderen Menschen gegenüber. Leider habe ich aber bei vielen in meinem Bekanntenkreis erlebt, daß sie sich erschossen, erhängt oder mit dem Auto entleibt haben. So etwas sollte man seinen Mitmenschen niemals zumuten. Der Umgang mit dem Tod ist auch so schon schrecklich genug.
    Demenz irgendwie positiv zu sehen finde ich absurd. Gleichwohl kann man als Betreuer eine Menge tun, um sich selbst und dem Patienten das Leben zu verschönern. Das erfordert allerdings so viel Hingabe, daß es selten geübt werden wird.

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    • OE1
    • 19. Mai 2011 12:44 Uhr

    Der Unterschied von Alzheimer zu anderen Demenzarten ist, dass bei Alzheimer die Krankheit unerbittlich fortschreitet. Eine leichte Demenz, die durch einen Schlaganfall ausgelöst wird, kann sich sogar wieder beser. Für Alzheimerpatienten gibt es keine Hoffnung.

    Meine Mutter hat Alzheimer in weit fortgeschrittenem Stadium. Bis vor kurzem konnte sie noch "ja" sagen.
    Es ist schwer vorstellbar, wenn man das nicht selber erlebt hat: der Körper ist gesund, aber für nichts mehr zu gebrauchen, weil das Gehirn Löcher hat. Nicht gehen, stehen, reden, fernsehen, hören, keine Reaktion, nichts.
    An Alzheimer stirbt man nicht. Es wird nur immer schlimmer.

    Das ist zwar noch Leben im biologischen Sinn, es fehlt aber alles, was einen Menschen zum Menschen macht.

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    Ich frage mich immer, was macht ein würdiges Leben bei einem Menschen aus? Die Vorstellung, dass ein Leben mit Demenz unwürdig ist, bestimmt doch das persönliche und gesellschaftliche Verständnis von Würde. Ich glaube, dass dieses Verständnis in unserer Gesellschaft stark verkürzt ist. Als Mensch definiert uns doch nicht nur die kognitive Leistungsfähigkeit, sondern vor allem auch Emotionen wie Liebe, Zuneigung und Freude.

    Aus meiner eigenen Erfahrung als Zivildienstleistender weiß ich, dass Menschen mit Demenz dazu fähig sind und das der Umgang mit diesen Menschen auch persönlich sehr bereichernd sein kann. Dazu muss man sich aber Zeit für sie nehmen, was aber oft ein Problem ist. Unwürdig ist daher eher, wenn Menschen mit Demenz und Angehörige nicht die Hilfe erfahren, welche sie benötigen. Findet ausreichende psychosoziale Unterstützung statt, treten die negativen Verhaltenssymptome (z.B. Apathie, Schreien oder aggressives Verhalten) erheblich seltener auf.

    Zur Lektüre empfehle ich:
    http://www.amazon.de/Demenz-person-zentrierte-Ansatz-verwirrten-Menschen...

  3. Ich frage mich immer, was macht ein würdiges Leben bei einem Menschen aus? Die Vorstellung, dass ein Leben mit Demenz unwürdig ist, bestimmt doch das persönliche und gesellschaftliche Verständnis von Würde. Ich glaube, dass dieses Verständnis in unserer Gesellschaft stark verkürzt ist. Als Mensch definiert uns doch nicht nur die kognitive Leistungsfähigkeit, sondern vor allem auch Emotionen wie Liebe, Zuneigung und Freude.

    Aus meiner eigenen Erfahrung als Zivildienstleistender weiß ich, dass Menschen mit Demenz dazu fähig sind und das der Umgang mit diesen Menschen auch persönlich sehr bereichernd sein kann. Dazu muss man sich aber Zeit für sie nehmen, was aber oft ein Problem ist. Unwürdig ist daher eher, wenn Menschen mit Demenz und Angehörige nicht die Hilfe erfahren, welche sie benötigen. Findet ausreichende psychosoziale Unterstützung statt, treten die negativen Verhaltenssymptome (z.B. Apathie, Schreien oder aggressives Verhalten) erheblich seltener auf.

    Zur Lektüre empfehle ich:
    http://www.amazon.de/Demenz-person-zentrierte-Ansatz-verwirrten-Menschen...

    Eine Leserempfehlung
  4. Aber Hallo liebe Mit-Leut,
    auf die Schnelle, denn ich mache mich fit auf das, was vor mir liegt.
    Ich melde mich aus der Ruhrland-Klinik in Essen-Heidhausen, dem Westdeutschen Lungenzentrum.

    "Die Arroganz dieser "Philosophen" springt einen gerade zu an!!"

    Dabei formulierte ich schon vor langer Zeit:
    "Arroganz kommt vor dem Fall."

    heul ihr Banausen!!

    Gebärtet Euch mal ein bißchen demütiger - Kollegen!!

    Ihr Mit-Leben dieser Einen Welt, die wir schließlich für dieses Eine Leben zum Leben haben.
    Klaus K. Wagner
    dat KlaKoWa
    kkw

    • Kafka1
    • 26. Mai 2011 22:02 Uhr

    Man sollte niemandem die Würde absprechen, ein Mensch zu sein. Nur, weil Alzheimer-Patienten sich nicht mehr so äußern können wie die Gesunden, heißt das noch lange nicht, daß sie nichts mehr erleben, spüren oder begreifen können. Wie dieser Artikel eindrucks-und gefühlvoll beschreibt, ist die etwas andere Art zu schauen. Können wir denn 100%ig sagen, daß die Betroffenen nur noch Zellhaufen im Endstadium sind? Nein. Sicherlich ist es äußerst beschwerlich für die Angehörigen und Pflegenden, diese Geduld und Ruhe dauerhaft geben zu können. Aber sie sind nicht allein mit diesem Thema, Hilfe kann und muss man sich suchen. Alzheimer wird gern totgeschwiegen, aber es ist wichtig, sich mit dieser Krankheit auseinander zu setzen, schon um mehr Verständnis für die Betroffenen zu erhalten.
    Alles in allem: ein sehr gelungener Artikel! Vielen Dank!

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  • Schlagworte Alzheimer | Autonomie | Burg | Demenz | Gunter Sachs | Krankheit
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