Mit ihm sei es wie mit einer Sandburg, sagt Christian Zimmermann: »Ständig bröckelt etwas ab.« Doch die Burg, die sei »standhaft«, die sei immer noch da. Zimmermann spricht gern in Bildern. Seine Bilder helfen ihm, sich verständlich zu machen, wenn er wieder einmal die Worte nicht findet. Wenn ihm die Sätze, die Gedanken auseinanderfallen.

Seit vier Jahren lebt der 62-Jährige mit der Diagnose Alzheimer. Vorher arbeitete er in seinem Betrieb, der auf die Herstellung von Kunststoffspiegeln spezialisiert ist. Irgendwann machte er plötzlich Fehler, einmal sägte er sich fast den Finger ab. Beim Autofahren verlor er die Orientierung, überfuhr Bordsteinkanten. Eines Tages fiel er aus der Duschkabine, einfach so. Der lange Weg durch die medizinische »Maschinerie« begann, bis ihm der Neurologe ein Bild seines atrophierten Gehirns zeigte. »Dann sitzt man da und schaut«, sagt Zimmermann und macht eine lange Pause.

Mit Dreitagebart und Nickelbrille sitzt er am Küchentisch seiner Dachwohnung im Münchner Stadtteil Haidhausen und redet über seine Krankheit. Zimmermann will raus aus seiner Burg. An schlechten Tagen, erzählt er, steige die Angst in ihm hoch. Dann kommt es vor, dass wieder etwas abbröckelt, dass ihm Namen, Orte und Begriffe verloren gehen. Er sucht die Schlüssel, das Handy, das Portemonnaie; lässt die Einkaufstüte im Supermarkt liegen oder bringt die falschen Dinge nach Hause.

An guten Tagen malt er, geht mit Freunden spazieren – oder berichtet anderen von seiner Situation. Eigentlich sei es die »bestbetreute Zeit« seines Lebens, sagt Zimmermann. Manchmal schaue er in seiner alten Firma vorbei. Immerhin erkenne er noch heute, wenn die Mitarbeiter wieder einmal etwas falsch zusammenbauten – obwohl er es selbst nicht mehr zusammenbrächte. Es freut ihn, wenn die Leute überrascht reagieren. Man müsse die Krankheit eben »überlisten«, diesen Alzheimer »übermalen«, so wie es ein Maler mit einem schlechten Bild mache. Und wenn die Leute im Supermarkt mal wieder grantig werden, weil er so lange zum Einpacken braucht, erklärt er einfach, er habe Alzheimer. »Dann reagieren die immer ganz betroffen und packen mit mir zusammen die Tüte ein.«

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Alzheimer – schon der Begriff löst bei vielen Horrorvorstellungen aus. Es ist die Rede von »lebenden Toten«, von »welken Hüllen«, die sinnlos dahinvegetierten. Man denkt an sabbernde Greise, die lallend durch die Altenheime irren. Die im Nachthemd auf die Straße laufen, die ihre engsten Angehörigen nicht mehr erkennen und am Ende nicht mal mehr sich selbst. Alzheimer, dieses Schicksal möchte niemand erleiden. Gunter Sachs hat sich – so schreibt er in seinem Abschiedsbrief – aus Angst vor »der ausweglosen Krankheit A.« erschossen. Der Tod schien ihm die bessere Alternative.

Doch Menschen mit Demenz (von der es neben dem Alzheimer-Typ noch andere Formen gibt) erleben sich selbst keineswegs nur im Zustand abgrundtiefer Verzweiflung. Wie Befragungen zeigen, finden sie durchaus noch Freude am Leben. Ihre Zufriedenheit hängt ab von erfüllenden Tätigkeiten, von der Bindung an Familie und Freunde, vom Gefühl, doch noch irgendwie gebraucht zu werden.

Die medizinische Diagnostik nimmt allerdings vor allem die Defizite in den Blick: den schleichenden, jahrelangen Prozess der Hirnveränderung; die Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen, die irgendwann so groß werden, dass die Betroffenen nicht mehr selbstständig leben können; der schließliche Verlust der Sprache, zunehmende körperliche Probleme bis hin zur Inkontinenz und Bettlägerigkeit; das Endstadium mit künstlicher Ernährung.

Die Demenz rührt an das Menschenbild unserer Gesellschaft

Selten ist in diesem Zusammenhang davon die Rede, dass Demenzkranke häufig mehr Fähigkeiten haben, als wir ihnen gemeinhin zutrauen. Auch in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit können sie mitteilen, was ihnen wichtig ist, was sie wollen und was nicht. Und selbst schwerst demenzkranke Menschen haben – wie neuere Studien zeigen – noch immer ein subjektives Erleben und einen Rest von Selbst. Dieser andere Blick auf die Alzheimerkrankheit legt nahe, dass wir Menschen mit Demenz als Personen ernst nehmen müssen – und dass wir ihnen Selbstbestimmung zugestehen sollten, solange sie dazu noch irgendwie in der Lage sind.

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Mehr als eine Million demenzbetroffene Menschen leben derzeit in Deutschland. Bis zum Jahr 2050 soll sich die Zahl mehr als verdoppeln. Jeder dritte Mann, jede zweite Frau könnte – so warnt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft – im Laufe des Lebens an einer Demenz erkranken. Und da uns die Medizin wenig Hoffnung auf eine wirksame Therapie macht, folgt daraus zwangsläufig: Wir müssen lernen, mit demenzkranken Menschen zu leben und nicht nur über sie zu reden, sondern mit ihnen.

»Wir stehen mitten in einem großen Veränderungsprozess«, sagt Peter Wißmann, Herausgeber des Demenz-Magazins, das über Fragen des Umgangs mit den Betroffenen berichtet. Die Gesellschaft dürfe Menschen mit Demenz nicht länger »ins Abseits der Krankheit und Pflegebedürftigkeit« schieben. Immer mehr Betroffene gehen mit ihren Erfahrungen an die Öffentlichkeit. Statt den Blick nur auf die Krankheit zu richten, so lautet ihre Botschaft, sollten wir uns mehr auf die Menschen dahinter konzentrieren.

Die Demenz rührt an das Menschenbild der Leistungs- und Wissensgesellschaft

Vor 30 Jahren erstritten sich behinderte Menschen die gesellschaftliche Anerkennung. Aus den »Krüppeln« von einst sind weitgehend gleichberechtigte Dialogpartner geworden. Heute geht es um die Rechte von Menschen mit Demenz. »Wir verletzen tagtäglich die Menschenwürde von Demenzkranken«, sagt der Bonner Gerontopsychiater Rolf Hirsch. Schätzungen zufolge ist jeder dritte Pflegeheimbewohner in Deutschland von freiheitsentziehenden Maßnahmen betroffen: An ihren Betten werden Gitter angebracht, ihre Türen werden verschlossen, oder man stellt sie mit Psychopharmaka ruhig. Überall fehlt es an Geld und an Personal. Doch wer die Demenz nur auf ein Pflegeproblem reduziert, der redet am eigentlichen Notstand vorbei.

Die Alzheimerkrankheit rührt auch an unser Menschenbild, das sich einseitig am kognitiven Leistungsvermögen orientiert: Wer geistig nicht mehr folgen, wer nicht mehr sinnvoll kommunizieren kann, der droht aus der menschlichen Gemeinschaft herauszufallen. Schon sprechen einige Philosophen Menschen mit schwerer Demenz den Personenstatus ab (siehe Kasten). Da ist der Schritt nicht mehr groß vom Menschen zur Sache, vom »Jemand« zum »Etwas«.

Dabei hat die Wissenschaft gerade erst begonnen, das persönliche Erleben von Demenzkranken zu erforschen – ihre Ängste, ihre Freuden, ihren Blick auf die Welt. Forscher der Universität Bangor in Wales etwa befragten Heimbewohner mit leichter bis mittelschwerer Demenz. Was sie in den Interviews zu hören bekamen, war zum einen bedrückend. Viele Betroffene äußerten Gefühle von Angst, Entfremdung und Einsamkeit. »Ich fühle mich so allein hier. Ich weiß nicht, was los mit mir ist. Warum die Leute nicht mehr mit mir reden. Ich fühle mich wie ein Außenseiter.« Andere erklärten, sie seien »ein Haufen Mist« – oder eine »seltsame Kreatur«, die irgendwie auf die Erde gekommen sei: »Aber ich weiß nicht, wer das ist.«

Demenzkranke Menschen entwickeln aber auch Strategien, um mit dem fortschreitenden geistigen Verfall zurechtzukommen. Während einige ihre Krankheit herunterspielen oder so lange wie möglich zu verstecken suchen, setzen sich die anderen aktiv damit auseinander, gehen in Selbsthilfegruppen, beteiligen sich an Forschungsprojekten. Manchen gelingt es sogar, mit ihren Defiziten humorvoll umzugehen. Oft helfen die intakten Langzeiterinnerungen. Aus der Rückschau auf ihr früheres Leben schöpfen viele neues Selbstwertgefühl.

Äußerungen demenzkranker Menschen sind keineswegs reflexhaft oder beliebig

So hatte eine scheinbar völlig apathische Heimbewohnerin zeitlebens ihren Beruf als Schreibkraft geliebt. Als ihr die Forscher eine alte Schreibmaschine und Papier gaben, fing die Frau nach kurzer Zeit zu tippen an, bis am Ende alle Blätter vollgeschrieben waren. Auf dem Papier stand zwar nur Buchstabensalat. Doch als die Frau das letzte Blatt ausgespannt hatte, atmete sie tief ein, strahlte plötzlich übers ganze Gesicht und sagte nur: »Da hast du aber was weggeschafft.«

Von »Selbstaktualisierung« spricht Andreas Kruse, Direktor des Instituts für Gerontologie an der Universität Heidelberg. In jeder Person gebe es etwas, das Kontinuität zeige bis zuletzt. Das Seelische drücke sich aus, es teile sich mit – auch wenn es sich bei Menschen mit schwerer Demenz nur noch situativ äußere, für einen Augenblick. Um solche Formen der »Selbstaktualisierung« aber wahrzunehmen, müssten wir uns ebenso bemühen, die Emotionen, Empfindungen und sozialen Bedürfnisse der Betroffenen zu erfassen.

In den vergangenen Jahren sind die Heidelberger Wissenschaftler auch in die Erlebenswelt jener Demenzkranken vorgedrungen, die sich nicht mehr sprachlich äußern können. Per Videokamera beobachteten die Forscher demente Heimbewohner in verschiedenen Alltagssituationen – wenn sie Besuch von Verwandten bekamen, in ihrer Lieblingszeitschrift blätterten oder am Fenster standen und die Vögel beobachteten. Dabei wurden zunächst die mimischen Ausdrucksmuster aufgezeichnet, vom kleinsten Stirnrunzeln bis zum Anflug eines Lächelns; dann ordneten die Forscher diesen Mustern Basisemotionen wie Freude, Ärger oder Traurigkeit zu.

»Auch schwerst demenzkranke Menschen verfügen über ein höchst differenziertes emotionales Erleben«, fasst Kruse das Ergebnis seines Projekts zusammen. Wenn die Menschen Zuwendung und Ansprache bekämen, zeigten viele Ausdrücke von Freude oder Wohlbefinden, ebenso wenn sie ihren Lieblingsaktivitäten nachgingen. Hingegen reagierten sie verärgert, wenn man sie zu etwas drängte oder nötigte.

Trotz weit fortgeschrittener Demenz, glaubt Kruse, hätten diese Menschen ein intuitives Empfinden, dass sie selbst es sind, die eine Handlung in Bewegung setzen – und nicht jemand anderer. Wegen ihrer kognitiven Defizite neigten wir allerdings dazu, die Fähigkeiten von Demenzbetroffenen zu unterschätzen, sagt Kruse. Dabei besäßen sie oft noch Ressourcen und Potenziale, die geweckt werden könnten.

Das erlebte zum Beispiel die schottische Psychologin Maggie P. Ellis, die das Kommunikationsverhalten einer schwerst demenzkranken, bettlägerigen Frau studierte. Schon vor Jahren hatte diese ihr Artikulationsvermögen verloren, sie reagierte auf keine normale Ansprache mehr. Manchmal allerdings stieß sie einen durchdringenden hohen Ton aus. Als Ellis den Ton nachahmte, hob die Frau ihren Kopf und rieb ihn an der Hand der Forscherin. Als diese sich zu ihr herabbeugte und sich die beiden Köpfe berührten, schaute die demente Frau überrascht und gab wieder ihren Ton von sich. Plötzlich bekam die Interaktion etwas Spielerisches – abwechselnd produzierten die beiden ihre Töne und lachten immer wieder dabei.

Solche Erlebnisse zeigen: Trotz ihres devastierten Gehirns sind die Äußerungen demenzkranker Menschen keineswegs reflexhaft oder beliebig. Sie folgen vielmehr, wie die Heidelberger Wissenschaftler nachwiesen, einer bestimmten Logik.

Das erschüttert allerdings die traditionelle Vorstellung, die Autonomie einer Person basiere lediglich auf ihrer rationalen Fähigkeit zum Planen und Entscheiden. Die Philosophin Agnieszka Jaworska von der Universität Stanford etwa argumentiert, Autonomie sei weniger eine Sache des rationalen Urteilsvermögens, sondern eher der Fähigkeit, etwas als »wichtig« ansehen zu können. Und diese Fähigkeit besäßen selbst hochdemente Menschen: Mit ihren Emotionen brächten sie weiterhin ihre Wertvorstellungen zum Ausdruck, auch wenn ihnen jegliche Möglichkeit fehlte, diese in Handeln umzusetzen.

Die Frage nach der Autonomie von Demenzkranken treibt ebenso den Deutschen Ethikrat um. Wie zum Beispiel soll eine frühere Patientenverfügung interpretiert werden, wenn ein schwer Demenzkranker erkennen lässt, dass er nun eigentlich doch weiterleben möchte? Was ist sein »autonomer« Wunsch? Oder: Wann überwiegt das Fürsorgeprinzip, wann muss man dem Kranken Selbstbestimmung zugestehen? Solche Fragen sind von drängender Relevanz: Tagtäglich laufen Pflegepersonen und Angehörige Gefahr, die Selbstbestimmung demenzkranker Menschen einzuschränken – aus Überfürsorglichkeit, aus Achtlosigkeit oder schlicht aus Zeitmangel.

Durch das Erzählen erschaffen wir unser Selbst

Doch die Positionen zur Frage der Autonomie sind im Ethikrat gespalten. Die einen argumentieren, wer kein Reflexionsvermögen mehr besitze, könne keinen »Gesamtbegriff seiner Situation« mehr fassen. Folglich sei ein solcher Mensch nicht mehr selbstbestimmungsfähig. Eine frühere Patientenverfügung, im Vollbesitz der geistigen Kräfte festgelegt, habe daher Vorrang, auch wenn der Kranke später andere Präferenzen zeige. Andere Experten halten dagegen: Demenzkranke Menschen seien selbst in späten Phasen der Erkrankung noch in der Lage, Situationen zu bewerten und ihren eigenen Willen zu äußern – und sei es am Ende nur noch durch mimische Reaktionen.

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»Wer eine Patientenverfügung unterzeichnet, hat keine Vorstellung davon, wie es tatsächlich ist, dement zu sein«, sagt etwa der Psychiater Hans Lauter, Mitbegründer der Alzheimer Gesellschaft. Statt verbindlicher Verfügungen fordert er ein »ethisches Konzil« aus Angehörigen und Ärzten, das im Ernstfall das Für und Wider weiterer medizinischer Maßnahmen abwägen soll.

Die Philosophin Agnieszka Jaworska geht noch einen Schritt weiter: Sie plädiert dafür, Demenzkranke auch im täglichen Leben in ihrer Autonomiefähigkeit gezielt zu fördern, indem man ihnen hilft, nach ihren noch verbliebenen Wertvorstellungen zu leben. Ein früherer Wissenschaftler etwa, der selbst an Alzheimer erkrankte und nun an einem Demenz-Forschungsprojekt teilnahm, zog daraus tiefe Befriedigung. Obwohl er kaum noch verstand, worum es in dem Projekt überhaupt ging, steigerte die bloße Mitwirkung sein Selbstwertgefühl: Als Projektteilnehmer könne er »viel mehr machen«, erklärte der Mann – im Heim hingegen sei er »nichts«.

Nach Auffassung des amerikanischen Psychiaters Steven Sabat sind Menschen mit Demenz immer noch »semiotische Subjekte«, also sinngeleitete Wesen, die ein Anliegen, einen Sinn verfolgen – auch wenn es für Außenstehende oft schwierig ist, diesen Sinn zu entschlüsseln. Was etwa soll man von der Heimbewohnerin halten, die aus dem Kaffeegeschirr kleine Bauwerke errichtet? Oder von dem Mann, der ständig mit dem Rollstuhl unterwegs ist, um nach Gegenständen zu fahnden, die er in ihre Einzelteile zerlegen kann?

Die Heidelberger Gerontologin Marion Bär hat solche Verhaltensweisen zu deuten versucht. Nach ihrer These machen schwer demenzkranke Menschen durchaus Sinnerfahrungen. Natürlich könne jegliche Interpretation solcher Handlungen von außen fehlgehen. Doch indem wir Demenzbetroffene überhaupt als »Sinnsucher« anerkennen, so meint Bär, können wir die kognitive Ungleichheit überwinden – und damit das Gefühl der Fremdheit, das uns von ihnen trennt.

Durch das Erzählen erschaffen wir unser Selbst. Dazu braucht es Zuhörer

Menschen sind im Kern »narrative« Wesen: Mit unseren Geschichten erzählen wir uns und anderen, wer wir sind. Unser Selbst steckt demnach nicht in einem bestimmten Hirnareal, sondern es besteht aus einem Netz all der Geschichten, aus denen wir unsere Identität immer wieder neu zusammenweben. Demente Menschen tun im Grunde nichts anderes. Nur müssen sie immer wieder neue Geschichten erfinden, weil sie ihre früheren Rollen nicht mehr ausüben können.

Marion Bär erzählt etwa von einer Heimbewohnerin, die mit leuchtenden Augen ihre Tätigkeit als Sekretärin in der Einrichtung beschrieb, obwohl sie dort nie irgendwelche Arbeiten übernommen hatte. Ihr Sinnpotenzial verwirkliche sich durch das Erzählen, meint Bär: Sie erschafft sich gleichsam eine neue Geschichte – und damit ein neues Selbst.

Doch wer erzählt, der braucht Zuhörer. Nur im sozialen Raum, im Austausch mit anderen, mit unserer Unterstützung können Menschen mit Demenz ihren Sinn verwirklichen – und ihr Selbstgefühl aufrechterhalten. Es liegt also an uns, die Vergesslichen an ihr Selbst zu erinnern. Wir alle schreiben mit an ihren Geschichten. Das allerdings zwingt zum genauen Zuhören, zum Verstehenwollen, es erfordert Entschleunigung, Toleranz und Empathie.

Es dauert manchmal quälend lange, bis Christian Zimmermann, der Demenzbetroffene in München-Haidhausen, einen Satz zu Ende bringt. Manchmal findet er den Spickzettel nicht, auf den er sich etwas notiert hat. Mitunter liegt die Schwierigkeit aber auch bei seinem Gegenüber. Als Interviewer etwa wird mir plötzlich bewusst, wie ich selbst überdeutlich spreche. Wie ich auf seine Defizite achte. Die Wortfindungsstörungen. Die Wiederholungen. Hat er mich richtig verstanden? Als ich später das Band abhöre, wundere ich mich weniger über seine klugen Antworten als über die Banalität meiner Fragen.

Wer wirklich zuhört, kann von Menschen wie Zimmermann lernen – von ihrer Kreativität, von ihrem Humor, von ihren Bildern. Klar, irgendwann sei seine »Sandburg« abgebröckelt, sagt Zimmermann. In solchen Momenten frage er sich zum Beispiel, ob er nicht doch was falsch gemacht habe mit seiner Burg, die er einst so akribisch geplant hatte. Mit seinem Leben. »Das schleppst du immer mit. Das kriegst du voll rein. Dann reißt das Seil. Erinnern oder Vergessen, das ist der Knackpunkt.« Stellen wir uns ähnliche Fragen nicht alle? Und haben wir nicht alle womöglich auf Sand gebaut?

Schließlich gehört der Verfall, das »Abbröckeln«, zu jeder Existenz. Solange die Burg bröckelt, ist sie noch da. In diesem Punkt sind alle Menschen gleich – mit oder ohne Demenz. Uns alle eint unser emotionales Erleben, das soziale Bedürfnis, die Suche nach Sinn. Was uns trennt, sind unsere unterschiedlichen kognitiven Defizite. In den allerletzten Phasen der Krankheit kann es sein, dass wir bei einem dementen Menschen nichts Kognitives mehr finden, kaum noch Emotionen oder einen Ausdruck von Selbst. Aber wir dürfen nicht aufhören, danach zu suchen.

Thomas Vašek, Journalist und Buchautor (»Seele. Eine unsterbliche Idee«) kennt die Demenzproblematik aus der eigenen Familie. Sein Vater erkrankte vor Jahren an frontotemporaler Demenz, ist mittlerweile sprach- und bewegungsunfähig und wird zu Hause gepflegt