Selten ist in diesem Zusammenhang davon die Rede, dass Demenzkranke häufig mehr Fähigkeiten haben, als wir ihnen gemeinhin zutrauen. Auch in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit können sie mitteilen, was ihnen wichtig ist, was sie wollen und was nicht. Und selbst schwerst demenzkranke Menschen haben – wie neuere Studien zeigen – noch immer ein subjektives Erleben und einen Rest von Selbst. Dieser andere Blick auf die Alzheimerkrankheit legt nahe, dass wir Menschen mit Demenz als Personen ernst nehmen müssen – und dass wir ihnen Selbstbestimmung zugestehen sollten, solange sie dazu noch irgendwie in der Lage sind.

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Mehr als eine Million demenzbetroffene Menschen leben derzeit in Deutschland. Bis zum Jahr 2050 soll sich die Zahl mehr als verdoppeln. Jeder dritte Mann, jede zweite Frau könnte – so warnt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft – im Laufe des Lebens an einer Demenz erkranken. Und da uns die Medizin wenig Hoffnung auf eine wirksame Therapie macht, folgt daraus zwangsläufig: Wir müssen lernen, mit demenzkranken Menschen zu leben und nicht nur über sie zu reden, sondern mit ihnen.

»Wir stehen mitten in einem großen Veränderungsprozess«, sagt Peter Wißmann, Herausgeber des Demenz-Magazins, das über Fragen des Umgangs mit den Betroffenen berichtet. Die Gesellschaft dürfe Menschen mit Demenz nicht länger »ins Abseits der Krankheit und Pflegebedürftigkeit« schieben. Immer mehr Betroffene gehen mit ihren Erfahrungen an die Öffentlichkeit. Statt den Blick nur auf die Krankheit zu richten, so lautet ihre Botschaft, sollten wir uns mehr auf die Menschen dahinter konzentrieren.

Die Demenz rührt an das Menschenbild der Leistungs- und Wissensgesellschaft

Vor 30 Jahren erstritten sich behinderte Menschen die gesellschaftliche Anerkennung. Aus den »Krüppeln« von einst sind weitgehend gleichberechtigte Dialogpartner geworden. Heute geht es um die Rechte von Menschen mit Demenz. »Wir verletzen tagtäglich die Menschenwürde von Demenzkranken«, sagt der Bonner Gerontopsychiater Rolf Hirsch. Schätzungen zufolge ist jeder dritte Pflegeheimbewohner in Deutschland von freiheitsentziehenden Maßnahmen betroffen: An ihren Betten werden Gitter angebracht, ihre Türen werden verschlossen, oder man stellt sie mit Psychopharmaka ruhig. Überall fehlt es an Geld und an Personal. Doch wer die Demenz nur auf ein Pflegeproblem reduziert, der redet am eigentlichen Notstand vorbei.

Die Alzheimerkrankheit rührt auch an unser Menschenbild, das sich einseitig am kognitiven Leistungsvermögen orientiert: Wer geistig nicht mehr folgen, wer nicht mehr sinnvoll kommunizieren kann, der droht aus der menschlichen Gemeinschaft herauszufallen. Schon sprechen einige Philosophen Menschen mit schwerer Demenz den Personenstatus ab (siehe Kasten). Da ist der Schritt nicht mehr groß vom Menschen zur Sache, vom »Jemand« zum »Etwas«.

Dabei hat die Wissenschaft gerade erst begonnen, das persönliche Erleben von Demenzkranken zu erforschen – ihre Ängste, ihre Freuden, ihren Blick auf die Welt. Forscher der Universität Bangor in Wales etwa befragten Heimbewohner mit leichter bis mittelschwerer Demenz. Was sie in den Interviews zu hören bekamen, war zum einen bedrückend. Viele Betroffene äußerten Gefühle von Angst, Entfremdung und Einsamkeit. »Ich fühle mich so allein hier. Ich weiß nicht, was los mit mir ist. Warum die Leute nicht mehr mit mir reden. Ich fühle mich wie ein Außenseiter.« Andere erklärten, sie seien »ein Haufen Mist« – oder eine »seltsame Kreatur«, die irgendwie auf die Erde gekommen sei: »Aber ich weiß nicht, wer das ist.«

Demenzkranke Menschen entwickeln aber auch Strategien, um mit dem fortschreitenden geistigen Verfall zurechtzukommen. Während einige ihre Krankheit herunterspielen oder so lange wie möglich zu verstecken suchen, setzen sich die anderen aktiv damit auseinander, gehen in Selbsthilfegruppen, beteiligen sich an Forschungsprojekten. Manchen gelingt es sogar, mit ihren Defiziten humorvoll umzugehen. Oft helfen die intakten Langzeiterinnerungen. Aus der Rückschau auf ihr früheres Leben schöpfen viele neues Selbstwertgefühl.