So hatte eine scheinbar völlig apathische Heimbewohnerin zeitlebens ihren Beruf als Schreibkraft geliebt. Als ihr die Forscher eine alte Schreibmaschine und Papier gaben, fing die Frau nach kurzer Zeit zu tippen an, bis am Ende alle Blätter vollgeschrieben waren. Auf dem Papier stand zwar nur Buchstabensalat. Doch als die Frau das letzte Blatt ausgespannt hatte, atmete sie tief ein, strahlte plötzlich übers ganze Gesicht und sagte nur: »Da hast du aber was weggeschafft.«

Von »Selbstaktualisierung« spricht Andreas Kruse, Direktor des Instituts für Gerontologie an der Universität Heidelberg. In jeder Person gebe es etwas, das Kontinuität zeige bis zuletzt. Das Seelische drücke sich aus, es teile sich mit – auch wenn es sich bei Menschen mit schwerer Demenz nur noch situativ äußere, für einen Augenblick. Um solche Formen der »Selbstaktualisierung« aber wahrzunehmen, müssten wir uns ebenso bemühen, die Emotionen, Empfindungen und sozialen Bedürfnisse der Betroffenen zu erfassen.

In den vergangenen Jahren sind die Heidelberger Wissenschaftler auch in die Erlebenswelt jener Demenzkranken vorgedrungen, die sich nicht mehr sprachlich äußern können. Per Videokamera beobachteten die Forscher demente Heimbewohner in verschiedenen Alltagssituationen – wenn sie Besuch von Verwandten bekamen, in ihrer Lieblingszeitschrift blätterten oder am Fenster standen und die Vögel beobachteten. Dabei wurden zunächst die mimischen Ausdrucksmuster aufgezeichnet, vom kleinsten Stirnrunzeln bis zum Anflug eines Lächelns; dann ordneten die Forscher diesen Mustern Basisemotionen wie Freude, Ärger oder Traurigkeit zu.

»Auch schwerst demenzkranke Menschen verfügen über ein höchst differenziertes emotionales Erleben«, fasst Kruse das Ergebnis seines Projekts zusammen. Wenn die Menschen Zuwendung und Ansprache bekämen, zeigten viele Ausdrücke von Freude oder Wohlbefinden, ebenso wenn sie ihren Lieblingsaktivitäten nachgingen. Hingegen reagierten sie verärgert, wenn man sie zu etwas drängte oder nötigte.

Trotz weit fortgeschrittener Demenz, glaubt Kruse, hätten diese Menschen ein intuitives Empfinden, dass sie selbst es sind, die eine Handlung in Bewegung setzen – und nicht jemand anderer. Wegen ihrer kognitiven Defizite neigten wir allerdings dazu, die Fähigkeiten von Demenzbetroffenen zu unterschätzen, sagt Kruse. Dabei besäßen sie oft noch Ressourcen und Potenziale, die geweckt werden könnten.

Das erlebte zum Beispiel die schottische Psychologin Maggie P. Ellis, die das Kommunikationsverhalten einer schwerst demenzkranken, bettlägerigen Frau studierte. Schon vor Jahren hatte diese ihr Artikulationsvermögen verloren, sie reagierte auf keine normale Ansprache mehr. Manchmal allerdings stieß sie einen durchdringenden hohen Ton aus. Als Ellis den Ton nachahmte, hob die Frau ihren Kopf und rieb ihn an der Hand der Forscherin. Als diese sich zu ihr herabbeugte und sich die beiden Köpfe berührten, schaute die demente Frau überrascht und gab wieder ihren Ton von sich. Plötzlich bekam die Interaktion etwas Spielerisches – abwechselnd produzierten die beiden ihre Töne und lachten immer wieder dabei.

Solche Erlebnisse zeigen: Trotz ihres devastierten Gehirns sind die Äußerungen demenzkranker Menschen keineswegs reflexhaft oder beliebig. Sie folgen vielmehr, wie die Heidelberger Wissenschaftler nachwiesen, einer bestimmten Logik.

Das erschüttert allerdings die traditionelle Vorstellung, die Autonomie einer Person basiere lediglich auf ihrer rationalen Fähigkeit zum Planen und Entscheiden. Die Philosophin Agnieszka Jaworska von der Universität Stanford etwa argumentiert, Autonomie sei weniger eine Sache des rationalen Urteilsvermögens, sondern eher der Fähigkeit, etwas als »wichtig« ansehen zu können. Und diese Fähigkeit besäßen selbst hochdemente Menschen: Mit ihren Emotionen brächten sie weiterhin ihre Wertvorstellungen zum Ausdruck, auch wenn ihnen jegliche Möglichkeit fehlte, diese in Handeln umzusetzen.

Die Frage nach der Autonomie von Demenzkranken treibt ebenso den Deutschen Ethikrat um. Wie zum Beispiel soll eine frühere Patientenverfügung interpretiert werden, wenn ein schwer Demenzkranker erkennen lässt, dass er nun eigentlich doch weiterleben möchte? Was ist sein »autonomer« Wunsch? Oder: Wann überwiegt das Fürsorgeprinzip, wann muss man dem Kranken Selbstbestimmung zugestehen? Solche Fragen sind von drängender Relevanz: Tagtäglich laufen Pflegepersonen und Angehörige Gefahr, die Selbstbestimmung demenzkranker Menschen einzuschränken – aus Überfürsorglichkeit, aus Achtlosigkeit oder schlicht aus Zeitmangel.