Doch die Positionen zur Frage der Autonomie sind im Ethikrat gespalten. Die einen argumentieren, wer kein Reflexionsvermögen mehr besitze, könne keinen »Gesamtbegriff seiner Situation« mehr fassen. Folglich sei ein solcher Mensch nicht mehr selbstbestimmungsfähig. Eine frühere Patientenverfügung, im Vollbesitz der geistigen Kräfte festgelegt, habe daher Vorrang, auch wenn der Kranke später andere Präferenzen zeige. Andere Experten halten dagegen: Demenzkranke Menschen seien selbst in späten Phasen der Erkrankung noch in der Lage, Situationen zu bewerten und ihren eigenen Willen zu äußern – und sei es am Ende nur noch durch mimische Reaktionen.

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»Wer eine Patientenverfügung unterzeichnet, hat keine Vorstellung davon, wie es tatsächlich ist, dement zu sein«, sagt etwa der Psychiater Hans Lauter, Mitbegründer der Alzheimer Gesellschaft. Statt verbindlicher Verfügungen fordert er ein »ethisches Konzil« aus Angehörigen und Ärzten, das im Ernstfall das Für und Wider weiterer medizinischer Maßnahmen abwägen soll.

Die Philosophin Agnieszka Jaworska geht noch einen Schritt weiter: Sie plädiert dafür, Demenzkranke auch im täglichen Leben in ihrer Autonomiefähigkeit gezielt zu fördern, indem man ihnen hilft, nach ihren noch verbliebenen Wertvorstellungen zu leben. Ein früherer Wissenschaftler etwa, der selbst an Alzheimer erkrankte und nun an einem Demenz-Forschungsprojekt teilnahm, zog daraus tiefe Befriedigung. Obwohl er kaum noch verstand, worum es in dem Projekt überhaupt ging, steigerte die bloße Mitwirkung sein Selbstwertgefühl: Als Projektteilnehmer könne er »viel mehr machen«, erklärte der Mann – im Heim hingegen sei er »nichts«.

Nach Auffassung des amerikanischen Psychiaters Steven Sabat sind Menschen mit Demenz immer noch »semiotische Subjekte«, also sinngeleitete Wesen, die ein Anliegen, einen Sinn verfolgen – auch wenn es für Außenstehende oft schwierig ist, diesen Sinn zu entschlüsseln. Was etwa soll man von der Heimbewohnerin halten, die aus dem Kaffeegeschirr kleine Bauwerke errichtet? Oder von dem Mann, der ständig mit dem Rollstuhl unterwegs ist, um nach Gegenständen zu fahnden, die er in ihre Einzelteile zerlegen kann?

Die Heidelberger Gerontologin Marion Bär hat solche Verhaltensweisen zu deuten versucht. Nach ihrer These machen schwer demenzkranke Menschen durchaus Sinnerfahrungen. Natürlich könne jegliche Interpretation solcher Handlungen von außen fehlgehen. Doch indem wir Demenzbetroffene überhaupt als »Sinnsucher« anerkennen, so meint Bär, können wir die kognitive Ungleichheit überwinden – und damit das Gefühl der Fremdheit, das uns von ihnen trennt.

Durch das Erzählen erschaffen wir unser Selbst. Dazu braucht es Zuhörer

Menschen sind im Kern »narrative« Wesen: Mit unseren Geschichten erzählen wir uns und anderen, wer wir sind. Unser Selbst steckt demnach nicht in einem bestimmten Hirnareal, sondern es besteht aus einem Netz all der Geschichten, aus denen wir unsere Identität immer wieder neu zusammenweben. Demente Menschen tun im Grunde nichts anderes. Nur müssen sie immer wieder neue Geschichten erfinden, weil sie ihre früheren Rollen nicht mehr ausüben können.

Marion Bär erzählt etwa von einer Heimbewohnerin, die mit leuchtenden Augen ihre Tätigkeit als Sekretärin in der Einrichtung beschrieb, obwohl sie dort nie irgendwelche Arbeiten übernommen hatte. Ihr Sinnpotenzial verwirkliche sich durch das Erzählen, meint Bär: Sie erschafft sich gleichsam eine neue Geschichte – und damit ein neues Selbst.

Doch wer erzählt, der braucht Zuhörer. Nur im sozialen Raum, im Austausch mit anderen, mit unserer Unterstützung können Menschen mit Demenz ihren Sinn verwirklichen – und ihr Selbstgefühl aufrechterhalten. Es liegt also an uns, die Vergesslichen an ihr Selbst zu erinnern. Wir alle schreiben mit an ihren Geschichten. Das allerdings zwingt zum genauen Zuhören, zum Verstehenwollen, es erfordert Entschleunigung, Toleranz und Empathie.

Es dauert manchmal quälend lange, bis Christian Zimmermann, der Demenzbetroffene in München-Haidhausen, einen Satz zu Ende bringt. Manchmal findet er den Spickzettel nicht, auf den er sich etwas notiert hat. Mitunter liegt die Schwierigkeit aber auch bei seinem Gegenüber. Als Interviewer etwa wird mir plötzlich bewusst, wie ich selbst überdeutlich spreche. Wie ich auf seine Defizite achte. Die Wortfindungsstörungen. Die Wiederholungen. Hat er mich richtig verstanden? Als ich später das Band abhöre, wundere ich mich weniger über seine klugen Antworten als über die Banalität meiner Fragen.

Wer wirklich zuhört, kann von Menschen wie Zimmermann lernen – von ihrer Kreativität, von ihrem Humor, von ihren Bildern. Klar, irgendwann sei seine »Sandburg« abgebröckelt, sagt Zimmermann. In solchen Momenten frage er sich zum Beispiel, ob er nicht doch was falsch gemacht habe mit seiner Burg, die er einst so akribisch geplant hatte. Mit seinem Leben. »Das schleppst du immer mit. Das kriegst du voll rein. Dann reißt das Seil. Erinnern oder Vergessen, das ist der Knackpunkt.« Stellen wir uns ähnliche Fragen nicht alle? Und haben wir nicht alle womöglich auf Sand gebaut?

Schließlich gehört der Verfall, das »Abbröckeln«, zu jeder Existenz. Solange die Burg bröckelt, ist sie noch da. In diesem Punkt sind alle Menschen gleich – mit oder ohne Demenz. Uns alle eint unser emotionales Erleben, das soziale Bedürfnis, die Suche nach Sinn. Was uns trennt, sind unsere unterschiedlichen kognitiven Defizite. In den allerletzten Phasen der Krankheit kann es sein, dass wir bei einem dementen Menschen nichts Kognitives mehr finden, kaum noch Emotionen oder einen Ausdruck von Selbst. Aber wir dürfen nicht aufhören, danach zu suchen.

Thomas Vašek, Journalist und Buchautor (»Seele. Eine unsterbliche Idee«) kennt die Demenzproblematik aus der eigenen Familie. Sein Vater erkrankte vor Jahren an frontotemporaler Demenz, ist mittlerweile sprach- und bewegungsunfähig und wird zu Hause gepflegt