"Wieweit wollen wir die Genome unserer Kinder künftig diktieren?"
»Wieweit wollen wir die Genome unserer Kinder künftig diktieren?«
Bei Fachleuten erzeugt diese Perspektive bei aller Euphorie auch Unbehagen. Sie fordern nun eine offene Debatte ein: Heute und nicht erst in fünf Jahren entscheide sich, ob die Gesellschaft eine Medizin akzeptieren werde, die gesunde Kinder weitgehend garantiere, mahnte der US-Genetiker David Goldstein vergangene Woche in einem Essay in Nature .
Dabei seien weder Politik noch Gesellschaft für die heranrollende Flut genetischer Informationen gerüstet, urteilt der Direktor des Center for Human Genome Variation der Duke University: »Wieweit wollen wir die Genome unserer Kinder diktieren? Und welche Folgen wird dieses Handeln haben? Wo soll die Entscheidungsgewalt liegen – beim Staat oder bei den Eltern?« Für untätiges Zuwarten bleibt da kein Raum mehr. Die Genomtechniken sind bereits verfügbar. Die Frage ist nicht mehr, ob, sondern wofür sie genutzt werden.
Es war der Pathologe Dennis Lo , der schon 1997 mit seinen Kollegen an der Chinese University of Hongkong entdeckte, dass im Blutstrom von Schwangeren massenhaft einzelne Erbmoleküle des Fötus driften. Jahrzehntelang hatten Forscher aus aller Welt versucht, ganze Zellen des Fötus im Blut der Mutter zu finden und für Tests zu verwenden. Das Vorhaben scheiterte. Auch mit Los Entdeckung war lange Zeit wenig anzufangen – der Decodiertechnik fehlte es an der Leistungsfähigkeit, um den winzigen Genschnipseln des Fötus Informationen zu entlocken.
Erst das sogenannte Next-Generation-Sequencing machte die Untersuchung fötalen Erbmaterials zu einem massentauglichen Schnellverfahren – und damit zu einem der ganz heißen Forschungsfelder im DNA-Business.
Dennis Lo in Hongkong ist beileibe nicht der Einzige, der im Mutterblut fahndet, doch stets landete sein Team die spektakulären Coups: Anfang Dezember 2010 beschrieb es im Fachblatt Science Translational Medicine die erste Totaldecodierung des Genoms eines Fötus. Da war die Schwangere noch nicht einmal in der 12. Woche. Beide Eltern trugen die Anlage für die erbliche Bluterkrankheit Beta-Thalassämie in sich. Seinerzeit habe die Untersuchung noch 200.000 US-Dollar gekostet, sagt Lo: »Mit der Ausrüstung, die wir jetzt zur Verfügung haben, könnte ich das für schätzungsweise 40.000 Dollar machen.«
»Die genetische Durchleuchtung kann niemand mehr verhindern«
Damit aber nähert sich die Decodierung fötaler Genome dem Bereich der klinischen Routinediagnostik. Denn in den meisten Fällen müssen die Experten gar nicht das gesamte Erbgut entziffern, um eine Krankheit auszuschließen. Oft genügt es, das sogenannte Exom zu besichtigen, jene 1,5 Prozent des Genoms, in denen die Informationen für sämtliche Eiweiße des Körpers verschlüsselt sind. Dass diese sogenannte Exon-Capture -Technik auch mit den fötalen Erbmolekülen aus Mutterblut funktioniert, demonstrierte Los Team kürzlich mit einer Pilotstudie.
Damit geraten viele der von Eltern am meisten gefürchteten Befunde ins Radar der frühen Pränataldiagnostik: ein großer Teil der mentalen Retardierungen etwa oder autistische Leiden. Auch Blindheit, Stoffwechselkrankheiten oder die Anfälligkeit für Krebs, Parkinson und Alzheimer dürften mit der Genomtechnik demnächst bereits früh in der Schwangerschaft und vergleichsweise kostengünstig zu entdecken sein. Im Prinzip, versichert Lo, könne man jede beliebige Stelle im Erbgut des Fötus untersuchen – Baustein für Baustein.
»Die genetische Durchleuchtung kommt«, sagt der Berliner Geburtsmediziner Klaus Vetter, »das kann niemand mehr verhindern.« Wohin die umfassende Rasterfahndung im Erbgut des Fötus dereinst vielleicht führen könnte, zeigt das Beispiel Trisomie 21: In Deutschland brechen deutlich mehr als 90 Prozent der Frauen ihre Schwangerschaft ab, wenn bei ihrem Fötus das Downsyndrom entdeckt wird. Wenn Kinder mit dem Chromosomenfehler zur Welt kommen, dann größtenteils bei jungen Müttern, die nicht am vorgeburtlichen Trisomie-21-Screening teilgenommen haben. Was aber wird erst sein, wenn Dutzende, gar Hunderte weit schwererer Leiden schon in der 10. Woche festgestellt werden können?
- Chromsomenfehler
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Während der Zeugung eines Menschen kann es zu Fehlern kommen. Es kommt vor, dass in den Zellen des Nachwuchses eines der 46 Chromosomen fehlt (Monosomie) oder überzählig ist (Trisomie). Dramatische Chromosomenfehler führen zu einem Abort, zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft.
Dagegen können Kinder mit Trisomie 18 oder 13 lebend geboren werden, sterben aber meist sehr früh. Menschen können mit Abweichungen der Zahl des Geschlechtschromosoms X leben: Frauen mit einer Monosomie X oder Trisomie X und Männer mit zwei X- und einem Y-Chromosom (Klinefeltersyndrom).
Ebenfalls lebensfähig und häufig sind Kinder, bei denen ein überzähliges Chromosom 21 vorhanden ist: Diese Trisomie 21 führt zum Downsyndrom und kommt gegenwärtig in Deutschland bei einer von 500 Schwangerschaften vor.
- Risiko einer Trisomie
Das Risiko dafür ist fast ausschließlich vom Alter der Mutter abhängig. Auch bei jüngeren Schwangeren kann der Fötus Merkmale des Downsyndroms haben, die Häufigkeit steigt aber jenseits des 35. Lebensjahres steil an: Sind bei 25-Jährigen noch deutlich unter 0,1 Prozent der Schwangerschaften betroffen, steigt die Gefahr bei Frauen mit 35 auf 0,3 Prozent. Bei Schwangerschaften im Alter von 40 Jahren hat bereits eines von hundert Kindern eine Trisomie 21, mit 48 sind es neun von hundert.
- Vorgeburtliche Untersuchungen
-
Nach Erhebungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung von 2004 nutzen 85 Prozent der Schwangeren die Möglichkeit vorgeburtlicher Untersuchungen. Ab 35 Jahren wird ihnen im dritten Monat die sogenannte Ersttrimester-Untersuchung angeboten. Mittels Ultraschall untersucht der Arzt den Fötus auf verschiedene Auffälligkeiten. Dazu gehören etwa die Nackentransparenz, Herzanomalien, die Größe des Kindes und die Fruchtwassermenge. Die verschiedenen Befunde gehen dann in einen Risikowert ein.
Aber selbst wenn das Ergebnis einen Verdacht auf Trisomie 21 nahelegt, trifft dieser nur in fünf bis zwölf Prozent dieser Fälle tatsächlich zu. Deshalb wird den sogenannten Hochrisikoschwangeren zusätzlich eine Punktion des Fruchtwassers angeboten, um in den im Fruchtwasser enthaltenen Zellen des Fötus eine Chromosomenanalyse durchzuführen. Erst diese Analyse liefert dann die definitive Diagnose. Das Risiko der Untersuchung ist allerdings hoch: Bei rund einem Prozent der Eingriffe kommt es zu Komplikationen mit der Folge einer Fehlgeburt.
festzustellen und den Fötus dann abzutreiben, werden Behinderungen keineswegs aus der Welt geschafft.
Auch bei der Geburt, durch Krankheit (Meningitis z.B.) und Unfälle entstehen Behinderungen.
Also auch mit einer solchen Diagnosemöglichkeit gibt es kein Anrecht auf ein immer gesundes Kind.
Ich finde es schon etwas merkwürdig, wenn Interessenverbände bestimmte Behinderungen praktisch unter Artenschutz stellen wollen.
Wenn Eltern sich entscheiden, trotz einer einschlägigen Diagnose ein behindertes Kind zu bekommen, so ist das ihre Entscheidung und zu respektieren, aber ebenso, die Entscheidung, ein solches Kind nicht zu bekommen.
Man arbeitet gegen die Behinderung, nicht gegen die Behinderten.
Das ist ein gewaltiger Unterschied.
Man arbeitet gegen die Behinderung, nicht gegen die Behinderten.
Das ist ein gewaltiger Unterschied.
Ich bin sehr froh über die neuen Entwicklungen bei der Frühdiagnose.
Es obliegt allein den Eltern, ob sie diese Möglichkeiten nutzen und welche Konsequenzen sie daraus ziehen.
So wie es kein Recht auf ein gesundes Kind gibt, gibt es auch keinen Zwang zum behinderten Kind.
makellosen Kind haben Sie meines Erachtens in der Aufzählung vergessen.
makellosen Kind haben Sie meines Erachtens in der Aufzählung vergessen.
Da ich Freiheit und speziell auch Wahlfreiheit für etwas Wunderbares halte, begrüsse ich diese neue Möglichkeit für werdende Eltern, die sich den Anforderungen, ein behindertes Kind grosszuziehen, nicht gewachsen sehen.
Ich ignoriere nicht, dass man an Anforderungen wachsen kann, dass es viele Familien gibt, die ihr behindertes Kind als Bereicherung erleben. Ich bin auch für jede erdenkliche Hilfe für behinderte Menschen und ihre Familien.
Wenn es um Schwangerschaftsabbruch geht, redet man natürlich zunächst vom "Kind". Es bleibt aber kein Kind und wenn der Niedlichkeitsfaktor erst mal weg ist, kann das Leben hart und grausam sein und die Eltern bleiben in der Pflicht bis zu einem Alter, wo es für sie selbst sehr schwer wird, wo sie vielleicht selbst die Hilfe ihrer erwachsenen Kinder bräuchten und sie stattdessen Ängste ausstehen, wer nach ihrem Tod sich um das behinderte Kind kümmern wird. Ich hatte Einblick in solche Schicksale, ich wünsche sie keinem.
dafür, daß Sie hier einen sehr wichtigen Punkt ansprechen: Viele behinderte Kinder werden von ihren Eltern sehr geliebt. Aber Eltern sterben - ein Schicksal, das natürlich auch Nicht-Behinderte in der Regel ereilt. Im Gegensatz zu Behinderten, besonders geistig Behinderten, haben Nicht-Behinderte Möglichkeiten, auf ihre Lebensgestaltung aktiv und bewußt Einfluß zu nehmen und sich Netzwerke von Menschen, die sie mögen oder sogar lieben, aufzubauen. Geistig Behinderte sind auf Gedeih und Verderb von der Versorgung und Zuwendung von Menschen abhängig, die sie nicht lieben.
Das sollte mit bedacht werden, wenn die Rede ist vom süßen "Downie", der das Leben der Eltern (!) doch so bereichert !
dafür, daß Sie hier einen sehr wichtigen Punkt ansprechen: Viele behinderte Kinder werden von ihren Eltern sehr geliebt. Aber Eltern sterben - ein Schicksal, das natürlich auch Nicht-Behinderte in der Regel ereilt. Im Gegensatz zu Behinderten, besonders geistig Behinderten, haben Nicht-Behinderte Möglichkeiten, auf ihre Lebensgestaltung aktiv und bewußt Einfluß zu nehmen und sich Netzwerke von Menschen, die sie mögen oder sogar lieben, aufzubauen. Geistig Behinderte sind auf Gedeih und Verderb von der Versorgung und Zuwendung von Menschen abhängig, die sie nicht lieben.
Das sollte mit bedacht werden, wenn die Rede ist vom süßen "Downie", der das Leben der Eltern (!) doch so bereichert !
Also eine der Frauen, die ich kennen lernen durfte, ist mit ihrem mittlerweile ca. 40-jährigen Sohn unterwegs und muss sich um jeden Aspekt seines kindlichen Lebens kümmern, obwohl sie mittlerweile Anfang 70 ist und es, soweit ich sie verstehe, als Geschenk empfände, einen erwachsenen Sohn zu haben, um den sie sich nicht mehr sorgen müßte, der eine Familie hätte und dem sie nicht ihr gesamtes Leben einschließlich ihrer Ehe, die die letzte Beziehung mit einem Mann war, geopfert hätte.
Manchmal wünschte ich mir, wir würden vom Bild des glücklichen kleinen Kindes mit Down weg gehen und uns fragen, was es für Eltern über Jahre bedeutet - ganz ehrlich ohne diese Verklärung, denn diese Kinder sind nur kurz Kinder - danach sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern....
Genau hier liegt ja das Problem.
Die meisten Menschen realisieren nicht, dass aus einem behinderten Kind ein behinderter Erwachsener wird.
Der Nachwuchs zieht nicht einfach mal so mit 20 aus - man hat ein Leben lang ein großes Kind zu Hause, das u.a. die Bedürfnisse eines Erwachsenen hat, aber trotz alledem Kind bleibt.
Das eigene (Eltern)Leben, das mit einem "gesundem" Kind schon ordentlich durcheinander geschüttelt wird, wird komplett umgestellt - und bleibt es eben auch.
All die Dinge, die man bei einem gesunden Kind nach einigen Jahren wieder machen kann, fallen hier weg.
Da geht man eben nicht einfach mal abends ins Kino oder Theater - die Kinder sind ja jetzt alt genug um mal alleine zu bleiben. Nicht mit einem eingeschränktem Kind.
Da sagt man zu 11-Jährigen nicht einfach mal so "Bin mal für 'ne Stunde weg." - Das geht dann nicht.
UND DAS BLEIBT SO.
Da muß auf einmal alles auf dieses eine Kind eingestellt werden, und das bleibt so, ein Leben lang.
Wer will denn schon nach ca. 20 Jahren sagen "Ab ins Heim !" ???
Ich könnte das nicht; mir würde die Kraft dazu fehlen.
Vielleicht bin ich auch zu sehr Egoist, um so etwas durchstehen zu wollen.
Aber die gesunden Kinder, die ich habe, fordern mich schon sehr.
" sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern"
und dann ohne Eltern ...
Genau hier liegt ja das Problem.
Die meisten Menschen realisieren nicht, dass aus einem behinderten Kind ein behinderter Erwachsener wird.
Der Nachwuchs zieht nicht einfach mal so mit 20 aus - man hat ein Leben lang ein großes Kind zu Hause, das u.a. die Bedürfnisse eines Erwachsenen hat, aber trotz alledem Kind bleibt.
Das eigene (Eltern)Leben, das mit einem "gesundem" Kind schon ordentlich durcheinander geschüttelt wird, wird komplett umgestellt - und bleibt es eben auch.
All die Dinge, die man bei einem gesunden Kind nach einigen Jahren wieder machen kann, fallen hier weg.
Da geht man eben nicht einfach mal abends ins Kino oder Theater - die Kinder sind ja jetzt alt genug um mal alleine zu bleiben. Nicht mit einem eingeschränktem Kind.
Da sagt man zu 11-Jährigen nicht einfach mal so "Bin mal für 'ne Stunde weg." - Das geht dann nicht.
UND DAS BLEIBT SO.
Da muß auf einmal alles auf dieses eine Kind eingestellt werden, und das bleibt so, ein Leben lang.
Wer will denn schon nach ca. 20 Jahren sagen "Ab ins Heim !" ???
Ich könnte das nicht; mir würde die Kraft dazu fehlen.
Vielleicht bin ich auch zu sehr Egoist, um so etwas durchstehen zu wollen.
Aber die gesunden Kinder, die ich habe, fordern mich schon sehr.
" sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern"
und dann ohne Eltern ...
denn wenn ich noch einmal schwanger würde, würde ich jede Möglichkeit nutzen und nicht noch einmal so blauäugig an eine Schwangerschaft heran gehen. Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können.
Für mich ist klar, dass ich alle Möglichkeiten nutzen würde, die sich bieten, um ein solches Leben, wie es Eltern von behinderten Kindern führen, für mich zu verhindern, sofern ich dazu in der Lage bin.
die in dieser Debatte oft fehlt. Sie würden das Leben mit einem behinderten Kind nicht wollen! Um das Kind (ist das Leben lebenswert blabla) geht es immer nur vordergründig. Tatsache ist, dass die meisten Kinder mit Down-Syndrom, und die trifft es nunmal bei den Gentests am häufigsten, meist ein erfülltes und glückliches Leben haben.
Schön, dass das Beispiel Dänemark genannt wird. Dort sind entsprechende Tests Routine. Das führt aber auch dazu, dass Eltern mit Down-Kindern angefeindet werden und ihnen gesagt wird "das muss doch heute wirklich nicht mehr sein". Wollen wir das?
Zum Schluss: Ich akzeptiere, wenn Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen und abtreiben. Ich erwarte aber auch, dass Eltern, die sich bewusst oder unbewusst für ein behindertes Kind entscheiden, respektiert werden.
Heisst dass in letzter Konsequenz für Sie, dass Sie Ihr Kind weggeben / töten würden wenn es beispielsweise durch einen Verkehrsunfall schwerstbehindert würde?
"Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können."
Es gibt kein Leben ohne Risiko. Und auch wenn es klischeehaft klingt: Man wächst mit seinen Aufgaben.
PS. Auch ich kenne Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und ich habe andere Erfahrungen gemacht.
die in dieser Debatte oft fehlt. Sie würden das Leben mit einem behinderten Kind nicht wollen! Um das Kind (ist das Leben lebenswert blabla) geht es immer nur vordergründig. Tatsache ist, dass die meisten Kinder mit Down-Syndrom, und die trifft es nunmal bei den Gentests am häufigsten, meist ein erfülltes und glückliches Leben haben.
Schön, dass das Beispiel Dänemark genannt wird. Dort sind entsprechende Tests Routine. Das führt aber auch dazu, dass Eltern mit Down-Kindern angefeindet werden und ihnen gesagt wird "das muss doch heute wirklich nicht mehr sein". Wollen wir das?
Zum Schluss: Ich akzeptiere, wenn Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen und abtreiben. Ich erwarte aber auch, dass Eltern, die sich bewusst oder unbewusst für ein behindertes Kind entscheiden, respektiert werden.
Heisst dass in letzter Konsequenz für Sie, dass Sie Ihr Kind weggeben / töten würden wenn es beispielsweise durch einen Verkehrsunfall schwerstbehindert würde?
"Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können."
Es gibt kein Leben ohne Risiko. Und auch wenn es klischeehaft klingt: Man wächst mit seinen Aufgaben.
PS. Auch ich kenne Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und ich habe andere Erfahrungen gemacht.
Wie erdrückend der Gesellschaftliche Druck werden wird, solche Möglichkeiten zu nutzen zeigen die Kommentare zum folgenden Artikel:
http://www.zeit.de/gesell...
Dort wird zum Beispiel behauptet Eltern, welche ein behindertes Kinder bekommen handelten egoistisch und müssten die Gesellschaft um Erlaubnis bitten ein behindertes Kind austragen zu dürfen.
... sind diese Beiträge doch exemplarisch für die Mentalität vieler Bürger. 'Egoistisch' - ich nenne die, die das rufen 'menschenverachtend'
Wann begreifen die Menschen endlich, das es keiner religiösen Leitsätze bedarf, um zu verstehen, dass jedes Leben lebenswert ist und das der Schritt das Leben zu bewahren (anstatt zu morden) ein sehr mutiger ist - und am wenigsten mit Egoismus zu tun hat.
Die jüngsten Errungenschaften in der (Erb-)Medizin schlagen eine fatale Entwicklung ein. Je mehr wir Menschen aussortieren, nur weil sie unter bestimmten Defekten oder Erkrankungen leiden, wie ein kaputtes Auto, umso mehr verlieren wir unsere Menschlichkeit und unser Mitgefühl für unsere Mitmenschen. Was sind uns Menschen wert, wenn wir sie nicht einmal so akzeptieren wie sie geboren wurden? Ist es so falsch, in dieser Hinsicht ethische Bedenken zu haben?
Das wir in Deutschland aber lange vor solchen Erkenntnissen entfernt sind, zeigt Ihre Verlinkung in einem großen Ausmaß.
Wirklich eine Schande.
... sind diese Beiträge doch exemplarisch für die Mentalität vieler Bürger. 'Egoistisch' - ich nenne die, die das rufen 'menschenverachtend'
Wann begreifen die Menschen endlich, das es keiner religiösen Leitsätze bedarf, um zu verstehen, dass jedes Leben lebenswert ist und das der Schritt das Leben zu bewahren (anstatt zu morden) ein sehr mutiger ist - und am wenigsten mit Egoismus zu tun hat.
Die jüngsten Errungenschaften in der (Erb-)Medizin schlagen eine fatale Entwicklung ein. Je mehr wir Menschen aussortieren, nur weil sie unter bestimmten Defekten oder Erkrankungen leiden, wie ein kaputtes Auto, umso mehr verlieren wir unsere Menschlichkeit und unser Mitgefühl für unsere Mitmenschen. Was sind uns Menschen wert, wenn wir sie nicht einmal so akzeptieren wie sie geboren wurden? Ist es so falsch, in dieser Hinsicht ethische Bedenken zu haben?
Das wir in Deutschland aber lange vor solchen Erkenntnissen entfernt sind, zeigt Ihre Verlinkung in einem großen Ausmaß.
Wirklich eine Schande.
Genau hier liegt ja das Problem.
Die meisten Menschen realisieren nicht, dass aus einem behinderten Kind ein behinderter Erwachsener wird.
Der Nachwuchs zieht nicht einfach mal so mit 20 aus - man hat ein Leben lang ein großes Kind zu Hause, das u.a. die Bedürfnisse eines Erwachsenen hat, aber trotz alledem Kind bleibt.
Das eigene (Eltern)Leben, das mit einem "gesundem" Kind schon ordentlich durcheinander geschüttelt wird, wird komplett umgestellt - und bleibt es eben auch.
All die Dinge, die man bei einem gesunden Kind nach einigen Jahren wieder machen kann, fallen hier weg.
Da geht man eben nicht einfach mal abends ins Kino oder Theater - die Kinder sind ja jetzt alt genug um mal alleine zu bleiben. Nicht mit einem eingeschränktem Kind.
Da sagt man zu 11-Jährigen nicht einfach mal so "Bin mal für 'ne Stunde weg." - Das geht dann nicht.
UND DAS BLEIBT SO.
Da muß auf einmal alles auf dieses eine Kind eingestellt werden, und das bleibt so, ein Leben lang.
Wer will denn schon nach ca. 20 Jahren sagen "Ab ins Heim !" ???
Ich könnte das nicht; mir würde die Kraft dazu fehlen.
Vielleicht bin ich auch zu sehr Egoist, um so etwas durchstehen zu wollen.
Aber die gesunden Kinder, die ich habe, fordern mich schon sehr.
Immerhin gibt es die entsprechenden Heime. Ja, es ist sicher sehr schwer und ich möchte eine solche Entscheidung auch nicht treffen müssen. Aber ist es deswegen schon ethisch richtig, dem behinderten Menschen nicht leben zu lassen? Wollen wir diesen Preis wirklich zahlen?
Bei der Entscheidung des einzelnen Menschen spielen persönliche Umstände, Gefühle etc. natürlich die entscheidende Rolle. In dem Moment, wo die ganze Gesellschaft darüber spricht, was sie für ethisch vertretbar hält, kommt man nur mit einer Rationalisierung der Frage weiter, nicht mit ihrer Emotionalisierung.
Dazu gehört mehreres. Erstens muss die Gesellschaft dann, wenn sie für die Betroffenen mitreden will / soll, auch bereit sein, Verantwortung mit zu übernehmen und darf die Betroffenen nicht damit allein lassen.
Zweitens müssen wir unsere Entscheidungen in allen Konsequenzen benennen und vertreten. d.h. dann, wenn wir uns entscheiden, dass jemand wg. Behinderung nicht leben darf, müssen wir das in dieser Deutlichkeit auch klarstellen.
Immerhin gibt es die entsprechenden Heime. Ja, es ist sicher sehr schwer und ich möchte eine solche Entscheidung auch nicht treffen müssen. Aber ist es deswegen schon ethisch richtig, dem behinderten Menschen nicht leben zu lassen? Wollen wir diesen Preis wirklich zahlen?
Bei der Entscheidung des einzelnen Menschen spielen persönliche Umstände, Gefühle etc. natürlich die entscheidende Rolle. In dem Moment, wo die ganze Gesellschaft darüber spricht, was sie für ethisch vertretbar hält, kommt man nur mit einer Rationalisierung der Frage weiter, nicht mit ihrer Emotionalisierung.
Dazu gehört mehreres. Erstens muss die Gesellschaft dann, wenn sie für die Betroffenen mitreden will / soll, auch bereit sein, Verantwortung mit zu übernehmen und darf die Betroffenen nicht damit allein lassen.
Zweitens müssen wir unsere Entscheidungen in allen Konsequenzen benennen und vertreten. d.h. dann, wenn wir uns entscheiden, dass jemand wg. Behinderung nicht leben darf, müssen wir das in dieser Deutlichkeit auch klarstellen.
scheinen aus einer andren Welt zu kommen...in der nur Herz und Gefühle zählen.
Mit den entprechenden für sie hilfreichen Maßnahmen sind sie ein Geschenk für unsere gefühlskalte zu Perfektion und Leistung getrimmte Gesellschaft.... und ja ich kenne eine Familie mit einem DOWN-Kind..dieses Kind hat alle Menschen dieser Familie zum positiven verändert.
Also eine der Frauen, die ich kennen lernen durfte, ist mit ihrem mittlerweile ca. 40-jährigen Sohn unterwegs und muss sich um jeden Aspekt seines kindlichen Lebens kümmern, obwohl sie mittlerweile Anfang 70 ist und es, soweit ich sie verstehe, als Geschenk empfände, einen erwachsenen Sohn zu haben, um den sie sich nicht mehr sorgen müßte, der eine Familie hätte und dem sie nicht ihr gesamtes Leben einschließlich ihrer Ehe, die die letzte Beziehung mit einem Mann war, geopfert hätte.
Manchmal wünschte ich mir, wir würden vom Bild des glücklichen kleinen Kindes mit Down weg gehen und uns fragen, was es für Eltern über Jahre bedeutet - ganz ehrlich ohne diese Verklärung, denn diese Kinder sind nur kurz Kinder - danach sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern....
Ich denke da genau so wie Sie, unter anderem, weil ich regelmäßig Leute mit Downsyndrom zu Gesicht bekomme. Insbesondere im Hinblick darauf, dass sie ein sehr geringes Ego haben (Sieht man zum Beispiel daran, wenn zwei von ihnen eine Beziehung miteinander führen), bin ich der festen Überzeugung, dass die Gesellschaft etwas von ihnen lernen kann...wenn sie sie nicht sogar in diesem Zusammenhang nötig hat.
Insofern stelle ich mich zwar Leuten nicht in den Weg, die sich überfordert fühlen und eine Abtreibung vornehmen. Vielleicht sei solchen mit normaler genetischer Veranlagung, die sich um jeden ein Kind frei von allen erblich bedingten Krankheiten wünschen, kurz gesagt, dass sich durch eine Pränataldiagnostik die für gute Eltern essentielle Fähigkeit, Kinder als das zu akzeptieren, was sie sind, keineswegs verbessert. Aber das nur am Rande.
Im Gegenzug nehme ich aber jene Paare gerne in Schutz, die das mongolide Kind bekommen. Für den unmittelbar betroffenen, der (mindestens) in der gleichen Weise Glück zu empfinden in der Lage ist, wie ein Nichtbehinderter (Hier unterscheidet sich diese Behinderung m.E. von bestimmten Erbkrankheiten wie Mukoviszidose oder Veitstanz), ist die Trisomie 21 gut verkraftbar. Für den Rest der Gesellschaft auch.
Ist ja , als wüede man sich ein Haustier halten.
Ich würde immer wollen, dass jedes geborene Kind erst einmal körperlich und geistig die ähnlichen Chancen hat wie das Kind neben ihm.
Ich als Erwachsener muss mich durch das Kind doch nicht selbstbestätigen, weil es doch nur um das Kind geht und nicht um mich.
Viele der Eltern, besonders der Mütter sehen es wie eine persönliche Aufgabe an, sich durch die Behinderung des Kindes selbst aufzuwerten.
Also eine der Frauen, die ich kennen lernen durfte, ist mit ihrem mittlerweile ca. 40-jährigen Sohn unterwegs und muss sich um jeden Aspekt seines kindlichen Lebens kümmern, obwohl sie mittlerweile Anfang 70 ist und es, soweit ich sie verstehe, als Geschenk empfände, einen erwachsenen Sohn zu haben, um den sie sich nicht mehr sorgen müßte, der eine Familie hätte und dem sie nicht ihr gesamtes Leben einschließlich ihrer Ehe, die die letzte Beziehung mit einem Mann war, geopfert hätte.
Manchmal wünschte ich mir, wir würden vom Bild des glücklichen kleinen Kindes mit Down weg gehen und uns fragen, was es für Eltern über Jahre bedeutet - ganz ehrlich ohne diese Verklärung, denn diese Kinder sind nur kurz Kinder - danach sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern....
Ich denke da genau so wie Sie, unter anderem, weil ich regelmäßig Leute mit Downsyndrom zu Gesicht bekomme. Insbesondere im Hinblick darauf, dass sie ein sehr geringes Ego haben (Sieht man zum Beispiel daran, wenn zwei von ihnen eine Beziehung miteinander führen), bin ich der festen Überzeugung, dass die Gesellschaft etwas von ihnen lernen kann...wenn sie sie nicht sogar in diesem Zusammenhang nötig hat.
Insofern stelle ich mich zwar Leuten nicht in den Weg, die sich überfordert fühlen und eine Abtreibung vornehmen. Vielleicht sei solchen mit normaler genetischer Veranlagung, die sich um jeden ein Kind frei von allen erblich bedingten Krankheiten wünschen, kurz gesagt, dass sich durch eine Pränataldiagnostik die für gute Eltern essentielle Fähigkeit, Kinder als das zu akzeptieren, was sie sind, keineswegs verbessert. Aber das nur am Rande.
Im Gegenzug nehme ich aber jene Paare gerne in Schutz, die das mongolide Kind bekommen. Für den unmittelbar betroffenen, der (mindestens) in der gleichen Weise Glück zu empfinden in der Lage ist, wie ein Nichtbehinderter (Hier unterscheidet sich diese Behinderung m.E. von bestimmten Erbkrankheiten wie Mukoviszidose oder Veitstanz), ist die Trisomie 21 gut verkraftbar. Für den Rest der Gesellschaft auch.
Ist ja , als wüede man sich ein Haustier halten.
Ich würde immer wollen, dass jedes geborene Kind erst einmal körperlich und geistig die ähnlichen Chancen hat wie das Kind neben ihm.
Ich als Erwachsener muss mich durch das Kind doch nicht selbstbestätigen, weil es doch nur um das Kind geht und nicht um mich.
Viele der Eltern, besonders der Mütter sehen es wie eine persönliche Aufgabe an, sich durch die Behinderung des Kindes selbst aufzuwerten.
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