Ethik-Debatte: Früher erkennen
Ein neuer Test weist Krankheiten bei ungeborenen Kindern nach – gefahrlos und schon in der 10. Woche. Diese Möglichkeit wird eine neue Debatte erzwingen.
© Ed Oudenaarden/AFP/Getty Images
Von einem Plakat in Den Haag schaut ein Kind mit Trisomie 21 hinunter. Die Fotografin Eva Snoijink stellte 2009 Portraits von Kindern mit dem Down-Syndrom aus, um zu zeigen, dass sie ihr Leben genießen.
Im Blut liegt Wahrheit. Junge oder Mädchen? Dunkelhaarig oder blond? Vor allem aber: Gesund oder krank – wie wird das Kind zur Welt kommen? Schon wenige Wochen nach der Zeugung verbergen sich Antworten auf diese Fragen im Blut der Schwangeren. Kaum auf halbe Fingerlänge gewachsen, gerade vier Gramm schwer, überschwemmt der Fötus den Blutkreislauf der Mutter mit seinen Erbmolekülen. Zerstückelt zwar, zerborsten in unzählige Fragmente. Doch für die Dechiffriermaschinen in den Genlabors ist das Erbmaterial eine leichte Lektüre. Ein paar Milliliter Blut der Schwangeren werden künftig genügen, um das neue Leben zu inspizieren.
Am Bodensee hat der Probelauf für die Prophetie aus dem Mutterblut bereits begonnen. Drei Tage lang laufen die Decoder in den Laboren der Konstanzer Firma LifeCodexx, um die Erbmoleküle eines Ungeborenen zu vermessen. »Dann braucht der Computer noch einmal drei Tage, um das Ergebnis auszurechnen«, sagt Vertriebschef Martin Burow. Bei LifeCodexx beschränkt sich die Suche zunächst auf die wichtigste Frage, die viele zukünftige Eltern umtreibt: Leidet unser Kind am Downsyndrom (Trisomie 21) und wird deshalb geistig behindert und körperlich beeinträchtigt zur Welt kommen?
Der Bluttest für die 10. Schwangerschaftswoche offenbart eine Lebenslüge: Eugenik findet längst statt.
Zum Jahresende, spätestens im Frühjahr 2012 wird der Bluttest für Schwangere in Deutschland verfügbar sein. »Das Interesse ist riesengroß«, schwärmt Burow. »Mit unserer Methode kann sich die Mutter Gewissheit verschaffen, ohne dass sie ihr Kind riskiert.« Tatsächlich erfüllt die neue Diagnostik auch einen alten Wunschtraum der Frauenärzte. Bislang können sie das Downsyndrom nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung zweifelsfrei ausschließen. Mehr als 31.000 solcher Amniozentesen haben deutsche Krankenkassen 2009 bezahlt. Doch in einem von hundert Fällen führt der Eingriff, bei dem der Arzt Fruchtwasser durch die Bauchdecke der Schwangeren entnimmt, zu einer Fehlgeburt. Nun steht erstmals ein nicht invasiver und damit gefahrloser Test zur Verfügung. Nicht allen Beobachtern ist wohl dabei.
»Die Schwangerschaft unter Vorbehalt wird zum sozialen Standard werden«
Denn was gegenwärtig als Forschungserfolg gefeiert wird, dürfte die Verfügungsmacht des Menschen über die Fortpflanzung weiter vorantreiben. Gerade hat sich der Bundestag nach langer kontroverser Debatte dazu durchgerungen, die Präimplantationsdiagnostik (PID) in Ausnahmefällen zuzulassen . Während Ärztefunktionäre und Politiker noch diskutieren, wann der Gentest bei den im Labor gezeugten Embryonen erlaubt sein soll, schickt sich die Humangenetik an, auch auf das konventionell gezeugte Leben im Mutterleib zuzugreifen – mit einem komplikationsfreien Verfahren, das zudem früh in der Schwangerschaft zum Einsatz kommt. Amniozentesen werden in der Regel zwischen der 14. und 16. Woche durchgeführt. Die neue Technik erlaubt es, die Erbdaten des Fötus bereits vor der 10. Schwangerschaftswoche komplett auszulesen. Das Geschlecht ist noch weit früher feststellbar.
In diesem Stadium hat die Schwangere weder eine persönliche Bindung zum Fötus aufgebaut, noch ist sie für das Umfeld als werdende Mutter zu erkennen. Ein Abbruch fällt deshalb vermutlich viel leichter. Und wird die risikofreie Diagnose künftig zu einer erneuten Ausweitung der vorgeburtlichen Untersuchungen auf Trisomie 21 führen? Das Downsyndrom werde die erste Form der Behinderung sein, die aus der Gesellschaft verschwindet – »per Abtreibung«, sagt der Humangenetiker Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes voraus: »Die Schwangerschaft unter Vorbehalt wird zum sozialen Standard werden.«
Tatsächlich ist auf Dauer kaum vorstellbar, dass die genetische Untersuchung des Fötus auf Trisomie 21 beschränkt bleiben wird. Schon jetzt lassen sich damit weitere Erbschäden entdecken: körperliche Erbleiden wie Mukoviszidose, Muskelschwund oder Blutarmut sowie neuropsychiatrische Befunde wie ein drohender Autismus. Mit dem Einstieg in die genomische Fortpflanzungsmedizin nähern sich die Zeiten ihrem Ende, in denen gesunder Nachwuchs eine Gnade war – und ein behindertes Kind ein hinzunehmendes Schicksal.
Hier ergeben sich sehr erfreuliche Möglichkeiten zur dauerhaften Senkung der Kosten im Gesundheitswesen. Sich den neuen Möglichkeiten zu verweigern ist volkswirtschaftlich unverantwortlich.
Sarkastisch genug, die geldwerte Rechnung aufzumachen, aber die Kosten für die Untersuchungen stehen dem zumindest gegenüber.
Sarkastisch genug, die geldwerte Rechnung aufzumachen, aber die Kosten für die Untersuchungen stehen dem zumindest gegenüber.
Sobald es die Möglichkeit einer praktischen und einfachen Frühdiagnostik gibt, wird sie genutzt werden.
In Dänemark werden deutlich weniger Kinder mit Downs Syndrom geboren und in Deutschland sieht es doch ganz ähnlich aus, seitdem gezielt getestet wird. Natürlich nur mit der Einwilligung der Eltern/Mütter, die diesen Test aber dann anscheinend mehrheitlich auch wahrnehmen.
Ich finde es ungerecht, daß gerade die Kinder mit diesem speziellen Syndrom abgetrieben werden, denn ausgerechnet dafür haben wir einen Test, für viele andere Syndrome gibt es keinen.(Auch, wenn ich natürlich die Entscheidung voll und ganz respektiere)
Aber auch das soll nun geändert werden, und bald haben wir für andere Veränderungen einen Gentest.
Ich hoffe nur, daß diejenigen Menschen, die durch andere Umstände eine Behinderung erleiden, nicht unter dieser Entwicklung zu leiden haben.
Ich denke dabei vor allem auch an ältere und demente Menschen.
Denn schließlich führt die Demenz zu nichts anderem als zu geistiger und körperlicher Behinderung.
Ihre Kommentare sind immer wieder eine große Freude für mich, fordern sie mich doch regelmäßig geradezu heraus, auch meinen eigenen, völlig unmaßgeblichen Senf zu ZEIT-online-Debatten dazuzugeben.
Damit "ältere und demente Menschen" "nicht zu leiden haben, sollten also werdende Eltern Kinder mit Down-Syndrom zur Welt bringen.
Köstlich. Chapeau !
Ihre Kommentare sind immer wieder eine große Freude für mich, fordern sie mich doch regelmäßig geradezu heraus, auch meinen eigenen, völlig unmaßgeblichen Senf zu ZEIT-online-Debatten dazuzugeben.
Damit "ältere und demente Menschen" "nicht zu leiden haben, sollten also werdende Eltern Kinder mit Down-Syndrom zur Welt bringen.
Köstlich. Chapeau !
denn wenn ich noch einmal schwanger würde, würde ich jede Möglichkeit nutzen und nicht noch einmal so blauäugig an eine Schwangerschaft heran gehen. Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können.
Für mich ist klar, dass ich alle Möglichkeiten nutzen würde, die sich bieten, um ein solches Leben, wie es Eltern von behinderten Kindern führen, für mich zu verhindern, sofern ich dazu in der Lage bin.
die in dieser Debatte oft fehlt. Sie würden das Leben mit einem behinderten Kind nicht wollen! Um das Kind (ist das Leben lebenswert blabla) geht es immer nur vordergründig. Tatsache ist, dass die meisten Kinder mit Down-Syndrom, und die trifft es nunmal bei den Gentests am häufigsten, meist ein erfülltes und glückliches Leben haben.
Schön, dass das Beispiel Dänemark genannt wird. Dort sind entsprechende Tests Routine. Das führt aber auch dazu, dass Eltern mit Down-Kindern angefeindet werden und ihnen gesagt wird "das muss doch heute wirklich nicht mehr sein". Wollen wir das?
Zum Schluss: Ich akzeptiere, wenn Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen und abtreiben. Ich erwarte aber auch, dass Eltern, die sich bewusst oder unbewusst für ein behindertes Kind entscheiden, respektiert werden.
Heisst dass in letzter Konsequenz für Sie, dass Sie Ihr Kind weggeben / töten würden wenn es beispielsweise durch einen Verkehrsunfall schwerstbehindert würde?
"Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können."
Es gibt kein Leben ohne Risiko. Und auch wenn es klischeehaft klingt: Man wächst mit seinen Aufgaben.
PS. Auch ich kenne Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und ich habe andere Erfahrungen gemacht.
die in dieser Debatte oft fehlt. Sie würden das Leben mit einem behinderten Kind nicht wollen! Um das Kind (ist das Leben lebenswert blabla) geht es immer nur vordergründig. Tatsache ist, dass die meisten Kinder mit Down-Syndrom, und die trifft es nunmal bei den Gentests am häufigsten, meist ein erfülltes und glückliches Leben haben.
Schön, dass das Beispiel Dänemark genannt wird. Dort sind entsprechende Tests Routine. Das führt aber auch dazu, dass Eltern mit Down-Kindern angefeindet werden und ihnen gesagt wird "das muss doch heute wirklich nicht mehr sein". Wollen wir das?
Zum Schluss: Ich akzeptiere, wenn Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen und abtreiben. Ich erwarte aber auch, dass Eltern, die sich bewusst oder unbewusst für ein behindertes Kind entscheiden, respektiert werden.
Heisst dass in letzter Konsequenz für Sie, dass Sie Ihr Kind weggeben / töten würden wenn es beispielsweise durch einen Verkehrsunfall schwerstbehindert würde?
"Ich habe früher gedacht, ich würde alles, was ich bekomme auch leben zu können und je mehr ich mit Eltern behinderter Kinder (gerade auch Down) zu tun habe, desto mehr ist mir klar, dass ich das nicht hin bekäme.
Ich würde es nicht wollen und nicht können."
Es gibt kein Leben ohne Risiko. Und auch wenn es klischeehaft klingt: Man wächst mit seinen Aufgaben.
PS. Auch ich kenne Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und ich habe andere Erfahrungen gemacht.
Das Down-Syndrom kommt immer noch genauso häufig bzw. wegen des höheren Durchschnittsalters der Schwangeren sogar häufiger als früher vor, es werden lediglich weniger Kinder mit Down-Syndrom geboren, der Rest der Kinder mit Down-Syndrom wird vor der Geburt getötet.
Wir sollten doch wenigstens sprachlich ehrlich sein und nicht so tun, als ob durch eine solche Diagnosemöglichkeit, die Kinder geheilt werden würden.
Und während ein solcher Schritt bei schwersten Behinderungen akzeptabel erscheinen kann, wird es im Laufe der Jahre möglich werden auf Merkmale zu testen, die nichts mit schweren Behinderungen zu tun haben. Auch heute schon ermöglicht die Technik es, schon nach sieben Wochen das Geschlecht zu kennen, so dass eine Abtreibung per Fristenregelung möglich wird.
scheinen aus einer andren Welt zu kommen...in der nur Herz und Gefühle zählen.
Mit den entprechenden für sie hilfreichen Maßnahmen sind sie ein Geschenk für unsere gefühlskalte zu Perfektion und Leistung getrimmte Gesellschaft.... und ja ich kenne eine Familie mit einem DOWN-Kind..dieses Kind hat alle Menschen dieser Familie zum positiven verändert.
scheinen aus einer andren Welt zu kommen...in der nur Herz und Gefühle zählen.
Mit den entprechenden für sie hilfreichen Maßnahmen sind sie ein Geschenk für unsere gefühlskalte zu Perfektion und Leistung getrimmte Gesellschaft.... und ja ich kenne eine Familie mit einem DOWN-Kind..dieses Kind hat alle Menschen dieser Familie zum positiven verändert.
makellosen Kind haben Sie meines Erachtens in der Aufzählung vergessen.
Das ganze Dilemma haben Sie mit Ihrem Satz so gut beschrieben, dass es nicht besser geht.
Es ist letztenendes unsere mangelnde Bereitschaft, das Leben so zu akzeptieren wie es kommt und das beste daraus zu machen, was es uns zur Hölle macht.
Nicht das behinderte Kind ist ein Problem. Das Problem steckt in den Herzen der Eltern, die wollen, dass ihr Kind einer Schablone entspricht und es eigentlich nicht lieben, sondern sich ihr irreeles Wesen basteln wollen.
Kinder von solchen Eltern sind aber immer zum unglücklich sein verdammt, denn diese Eltern akzeptieren sich selbst nicht wie sie sind und projizieren den Mangel, den sie an sich selbst sehen auf andere. Wenn die Liebe fehlt, hilft auch kein Gentest und kein Bluttest.
Das ganze Dilemma haben Sie mit Ihrem Satz so gut beschrieben, dass es nicht besser geht.
Es ist letztenendes unsere mangelnde Bereitschaft, das Leben so zu akzeptieren wie es kommt und das beste daraus zu machen, was es uns zur Hölle macht.
Nicht das behinderte Kind ist ein Problem. Das Problem steckt in den Herzen der Eltern, die wollen, dass ihr Kind einer Schablone entspricht und es eigentlich nicht lieben, sondern sich ihr irreeles Wesen basteln wollen.
Kinder von solchen Eltern sind aber immer zum unglücklich sein verdammt, denn diese Eltern akzeptieren sich selbst nicht wie sie sind und projizieren den Mangel, den sie an sich selbst sehen auf andere. Wenn die Liebe fehlt, hilft auch kein Gentest und kein Bluttest.
entstehen durch die Untersuchung selbst....und auch Babies denen man eine Behinderung bescheinigt hatte sind schon gesund auf die Welt gekommen...
Die Freiheit abzutreiben oder nicht ob nun gesund oder angeblich "erbkrank" sollte jedoch jedes Elternpaar haben.
die in dieser Debatte oft fehlt. Sie würden das Leben mit einem behinderten Kind nicht wollen! Um das Kind (ist das Leben lebenswert blabla) geht es immer nur vordergründig. Tatsache ist, dass die meisten Kinder mit Down-Syndrom, und die trifft es nunmal bei den Gentests am häufigsten, meist ein erfülltes und glückliches Leben haben.
Schön, dass das Beispiel Dänemark genannt wird. Dort sind entsprechende Tests Routine. Das führt aber auch dazu, dass Eltern mit Down-Kindern angefeindet werden und ihnen gesagt wird "das muss doch heute wirklich nicht mehr sein". Wollen wir das?
Zum Schluss: Ich akzeptiere, wenn Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen und abtreiben. Ich erwarte aber auch, dass Eltern, die sich bewusst oder unbewusst für ein behindertes Kind entscheiden, respektiert werden.
scheinen aus einer andren Welt zu kommen...in der nur Herz und Gefühle zählen.
Mit den entprechenden für sie hilfreichen Maßnahmen sind sie ein Geschenk für unsere gefühlskalte zu Perfektion und Leistung getrimmte Gesellschaft.... und ja ich kenne eine Familie mit einem DOWN-Kind..dieses Kind hat alle Menschen dieser Familie zum positiven verändert.
Also eine der Frauen, die ich kennen lernen durfte, ist mit ihrem mittlerweile ca. 40-jährigen Sohn unterwegs und muss sich um jeden Aspekt seines kindlichen Lebens kümmern, obwohl sie mittlerweile Anfang 70 ist und es, soweit ich sie verstehe, als Geschenk empfände, einen erwachsenen Sohn zu haben, um den sie sich nicht mehr sorgen müßte, der eine Familie hätte und dem sie nicht ihr gesamtes Leben einschließlich ihrer Ehe, die die letzte Beziehung mit einem Mann war, geopfert hätte.
Manchmal wünschte ich mir, wir würden vom Bild des glücklichen kleinen Kindes mit Down weg gehen und uns fragen, was es für Eltern über Jahre bedeutet - ganz ehrlich ohne diese Verklärung, denn diese Kinder sind nur kurz Kinder - danach sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern....
Ich denke da genau so wie Sie, unter anderem, weil ich regelmäßig Leute mit Downsyndrom zu Gesicht bekomme. Insbesondere im Hinblick darauf, dass sie ein sehr geringes Ego haben (Sieht man zum Beispiel daran, wenn zwei von ihnen eine Beziehung miteinander führen), bin ich der festen Überzeugung, dass die Gesellschaft etwas von ihnen lernen kann...wenn sie sie nicht sogar in diesem Zusammenhang nötig hat.
Insofern stelle ich mich zwar Leuten nicht in den Weg, die sich überfordert fühlen und eine Abtreibung vornehmen. Vielleicht sei solchen mit normaler genetischer Veranlagung, die sich um jeden ein Kind frei von allen erblich bedingten Krankheiten wünschen, kurz gesagt, dass sich durch eine Pränataldiagnostik die für gute Eltern essentielle Fähigkeit, Kinder als das zu akzeptieren, was sie sind, keineswegs verbessert. Aber das nur am Rande.
Im Gegenzug nehme ich aber jene Paare gerne in Schutz, die das mongolide Kind bekommen. Für den unmittelbar betroffenen, der (mindestens) in der gleichen Weise Glück zu empfinden in der Lage ist, wie ein Nichtbehinderter (Hier unterscheidet sich diese Behinderung m.E. von bestimmten Erbkrankheiten wie Mukoviszidose oder Veitstanz), ist die Trisomie 21 gut verkraftbar. Für den Rest der Gesellschaft auch.
Ist ja , als wüede man sich ein Haustier halten.
Ich würde immer wollen, dass jedes geborene Kind erst einmal körperlich und geistig die ähnlichen Chancen hat wie das Kind neben ihm.
Ich als Erwachsener muss mich durch das Kind doch nicht selbstbestätigen, weil es doch nur um das Kind geht und nicht um mich.
Viele der Eltern, besonders der Mütter sehen es wie eine persönliche Aufgabe an, sich durch die Behinderung des Kindes selbst aufzuwerten.
Also eine der Frauen, die ich kennen lernen durfte, ist mit ihrem mittlerweile ca. 40-jährigen Sohn unterwegs und muss sich um jeden Aspekt seines kindlichen Lebens kümmern, obwohl sie mittlerweile Anfang 70 ist und es, soweit ich sie verstehe, als Geschenk empfände, einen erwachsenen Sohn zu haben, um den sie sich nicht mehr sorgen müßte, der eine Familie hätte und dem sie nicht ihr gesamtes Leben einschließlich ihrer Ehe, die die letzte Beziehung mit einem Mann war, geopfert hätte.
Manchmal wünschte ich mir, wir würden vom Bild des glücklichen kleinen Kindes mit Down weg gehen und uns fragen, was es für Eltern über Jahre bedeutet - ganz ehrlich ohne diese Verklärung, denn diese Kinder sind nur kurz Kinder - danach sehr lange einfach nur behinderte Erwachsene mit alternden Eltern....
Ich denke da genau so wie Sie, unter anderem, weil ich regelmäßig Leute mit Downsyndrom zu Gesicht bekomme. Insbesondere im Hinblick darauf, dass sie ein sehr geringes Ego haben (Sieht man zum Beispiel daran, wenn zwei von ihnen eine Beziehung miteinander führen), bin ich der festen Überzeugung, dass die Gesellschaft etwas von ihnen lernen kann...wenn sie sie nicht sogar in diesem Zusammenhang nötig hat.
Insofern stelle ich mich zwar Leuten nicht in den Weg, die sich überfordert fühlen und eine Abtreibung vornehmen. Vielleicht sei solchen mit normaler genetischer Veranlagung, die sich um jeden ein Kind frei von allen erblich bedingten Krankheiten wünschen, kurz gesagt, dass sich durch eine Pränataldiagnostik die für gute Eltern essentielle Fähigkeit, Kinder als das zu akzeptieren, was sie sind, keineswegs verbessert. Aber das nur am Rande.
Im Gegenzug nehme ich aber jene Paare gerne in Schutz, die das mongolide Kind bekommen. Für den unmittelbar betroffenen, der (mindestens) in der gleichen Weise Glück zu empfinden in der Lage ist, wie ein Nichtbehinderter (Hier unterscheidet sich diese Behinderung m.E. von bestimmten Erbkrankheiten wie Mukoviszidose oder Veitstanz), ist die Trisomie 21 gut verkraftbar. Für den Rest der Gesellschaft auch.
Ist ja , als wüede man sich ein Haustier halten.
Ich würde immer wollen, dass jedes geborene Kind erst einmal körperlich und geistig die ähnlichen Chancen hat wie das Kind neben ihm.
Ich als Erwachsener muss mich durch das Kind doch nicht selbstbestätigen, weil es doch nur um das Kind geht und nicht um mich.
Viele der Eltern, besonders der Mütter sehen es wie eine persönliche Aufgabe an, sich durch die Behinderung des Kindes selbst aufzuwerten.
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