Den Brief aus der Klinik hatten sie einen Tag vor Weihnachten bekommen. Auf dem Papier standen die Koordinaten. »1q21.1«. Iris Münster wird sie nicht mehr vergessen. »Es war unsere Erlösung.«

1q21.1, das sind Ortungsdaten, mit denen Genetiker sich in den Erbanlagen von Menschen zurechtfinden. Für die Wissenschaftler besagt der Code: Chromosom Nummer eins (1), auf dessen langem Arm (q), Bänderungsbereich 21.1. Für Iris und Peter Münster* bedeutet er: Freispruch. Und die Erklärung für alles, was geschehen ist. Mit ihrem Leben. Mit ihrer Familie. Mit Anna, ihrer Tocher. 1q21.1 ist der Ort, der für Anna* zum Schicksal wurde. Aber Anna wird das nie verstehen.

An einem sonnigen Samstag wartet das Mädchen neben seiner Mutter in der Haustür. Ein Einfamilienhaus in Köln, eine ruhige Sackgasse, ein bürgerliches Viertel. Sie trägt Jeans und eine rot gemusterte lange Bluse. Wenn etwas an ihr auffällt, dann ihre Haare: rotblond, halblang, sehr dicht. »Das ist Anna«, sagt ihre Mutter, »kommen Sie doch herein.« Anna streckt zur Begrüßung die Hand aus. Sie lächelt nicht, sagt nichts. Sie blickt zur Seite, schaut ihre Mutter an. »Nein, Anna, du musst ihn ansehen, wenn du die Hand gibst.« Anna zieht den Arm ein und versucht es noch einmal. Diesmal macht sie es richtig.

Das Mädchen ist fast elf Jahre alt. Dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte, hatten die Münsters früh gemerkt. »Anna war einfach anders«, sagt Iris Münster über ihr viertes Kind. Anna reagierte nicht auf Geräusche. Zuerst dachten die Eltern, sie sei vielleicht taub. Ein Hörtest ergab das Gegenteil. War vielleicht mit Annas Gehirn etwas nicht in Ordnung? Die schlimme Ahnung sei stärker geworden, als das Kind zwei war, erzählt der Vater: »Da hat sie zum ersten Mal gekrampft.« Anna erlitt einen epileptischen Anfall, dann einen zweiten, dritten, vierten. Das ist ein häufiges Symptom bei geistig behinderten Kindern.

Die Ärzte waren ratlos. Auch in Annas Erbanlagen konnten die Humangenetiker der Essener Uni-Klinik zunächst nichts Ungewöhnliches entdecken: »Karyotyp XX, 46« – kein Chromosom zu viel, keines zu wenig und alle heil, wie es schien. Was bei Anna nicht stimmte, zeigte sich erst, als sie in eine große Studie zu den Ursachen geistiger Behinderung aufgenommen wurde. Der Befund nach der aufwendigen molekulargenetischen Untersuchung von Vater, Mutter und Tochter passte in einen einzigen nüchternen Satz: »Wir fanden eine Deletion von 2,183 Megabasen in 1q21.1, de novo.« Das bedeutet: Annas Chromosom 1 fehlt ein Stück. Ungefähr 218.3000 DNA-Bausteine – und mit ihnen 15 Gene – waren in ihrem Erbgut nicht zu finden. Von den Eltern hat sie den Genfehler nicht geerbt, weder ihr Vater noch ihre Mutter tragen den Defekt in sich. Er entstand erst bei Annas Zeugung. De-novo-Mutation nennen die Genetiker so etwas, ein neu entstandener Erbfehler. Eine kleine Laune der Natur.

Was Anna fehlt, ist winzig, weniger als ein Promille der Erbinformationen. Aber ihrem Gehirn mangelt es an einigen Genen, die es gebraucht hätte: Um alle Nervenbahnen zu bilden, damit diese zur richtigen Zeit wachsen, in die korrekte Richtung. Damit der Kopf perfekt funktioniert. Annas Hirn, sagt Peter Münster beim Kaffee am großen Esstisch der Familie, sehe im MRT eigentlich völlig normal aus – »das haben wir dreimal wiederholt«. Aber was die Magnetresonanztomografie nicht zeigen kann: Das Hirn arbeitet nicht normal. Als Annas Intelligenz getestet wurde – »ein deprimierender Moment«, sagt Iris Münster–, lag der ermittelte Wert auf der Schwelle zur schweren geistigen Behinderung.

Peter Münster ist Neurochirurg, spezialisiert auf Hirnoperationen bei Kindern. Er macht sich nichts vor. »IQ 50«, er hebt die Arme, lässt sie wieder fallen. Als habe er es zu oft schon erklärt: Egal, mit welchen Mitteln man sie fördert, seine Tochter wird nie ein normales Leben führen und immer von fremder Hilfe abhängig sein. »Am Anfang hatten wir ja die Hoffnung, vielleicht findet sich etwas Organisches.« Etwas, das man beheben könne. »Aber dann merkt man – da geht nichts.« Anna blieb lange stumm. Sie kann auch jetzt nur wenig sprechen, verschluckt halbe Wörter. »Kaudi« bedeutet Kaugummi, »Schlanzug« ist Schlafanzug. Anna macht zwar langsame Fortschritte, aber im Vergleich zu anderen Kindern, sagt ihr Vater, »geht die Schere immer weiter auseinander«.

Dafür ist Anna ein sehr mutiges Mädchen. Sie kennt kein Risiko, so gut wie keinen Schmerz. Angst hat sie nie. Auch keine Furcht vor großer Höhe wie ihre Mutter. Vielleicht liebt Anna deshalb die Fahrt mit der Drahtseilbahn hinauf in die Luft, quer über den Rhein, hinüber zu ihrem Lieblingsspielplatz am Ufer des Stroms. Oben in der Gondel, hoch über dem Wasser, zeigt Anna nach unten auf die Autokolonnen, die sich über die Brücke quälen: »Stau.« Derweil überfällt ihre Mutter die Höhenangst. »Ich glaub, ich muss sterben«, klagt sie. »Sterbn«, murmelt Anna das Echo und starrt reglos zum Horizont, ein verlorener Blick ins Irgendwo. Wie die Welt in Annas Kopf ausschaut, kann man das nachvollziehen? Wie sich ihr Leben anfühlt? Können es wenigstens ihre Eltern?