Tay-Sachs-Syndrom : "Schrecklich frei von Erwartungen"

Ronan wurde mit einer Krankheit geboren, die innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Seine Mutter hat aufgeschrieben, was ein Kind ohne Zukunft für die Eltern bedeutet – und was wir alle davon lernen können.

Mein Sohn Ronan sieht mich an und zieht eine Augenbraue hoch. Sein Blick ist klar und konzentriert. Im Irischen bedeutet Ronan »kleine Robbe«, das passt zu ihm.

Hier will ich am liebsten aufhören, bevor der schreckliche Haken kommt: Mein Sohn ist achtzehn Monate alt und wird wahrscheinlich vor seinem dritten Geburtstag sterben. Ronan kam mit dem Tay-Sachs-Syndrom zur Welt, einer seltenen genetischen Störung. Er entwickelt sich langsam zurück in einen komatösen Zustand. Er wird gelähmt sein, Anfälle bekommen, alle seine Sinne verlieren und dann sterben. Es gibt keine Möglichkeit der Behandlung und keine Heilung.

Wie soll man eine Mutter, ein Vater sein ohne Zukunft, in dem Wissen, dass man sein Kind verlieren wird, qualvoll Stück für Stück?

Emily Rapp

37, ist Professorin für Creative Writing in Santa Fe, New Mexico. Im Alter von vier Jahren musste ihr infolge eines Gendefekts das linke Bein amputiert werden. Über ihre Erfahrungen als behindertes Kind schrieb sie vor vier Jahren das Buch Poster Child.

Deprimierend? Klar. Aber so eine Erfahrung macht man nicht, ohne an Weisheit zu gewinnen, an tieferem Verständnis dafür, was das Leben bedeutet. Es sind schwer erlernte Lektionen, geschmiedet aus Trauer und Hilflosigkeit und tiefer Liebe, die einem nicht nur beibringen, wie man ein Vater oder eine Mutter sein kann, sondern ein Mensch.

Ratschläge für die Erziehung sind ihrem Wesen nach in die Zukunft gerichtet. Ich weiß das. Während meiner Schwangerschaft verschlang ich jeden Elternratgeber, den ich finden konnte, mein Mann und ich dachten viel über die Fragen nach, die sie aufwarfen: Wird Stillen die Hirnfunktionen unseres Sohnes stärken? Musikunterricht seine Lernfähigkeit verbessern? Die richtige Vorschule ihm helfen, später auf das richtige College zu kommen? Ich erstellte Listen. Ich plante und entwarf Szenarien und hoffte. Zukunft, Zukunft, Zukunft.

Wir dachten nie darüber nach, wie wir Eltern für ein Kind sein könnten, für das es keine Zukunft gibt. Das Ergebnis des Tests auf Tay-Sachs, den ich während der Schwangerschaft machen ließ, war negativ; unser Arzt fand, dass wir den Test gar nicht brauchten, da ich nicht jüdisch bin und das Tay-Sachs-Syndrom offenbar vor allem bei askenasischen Juden mit erhöhter Wahrscheinlichkeit auftritt. Weil ich in diesen Dingen, zugegeben, etwas obsessiv bin, ließ ich den Test trotzdem machen, zweimal sogar. Und beide Male war das Ergebnis negativ.

Unsere Erziehungspläne, unsere Listen, die Ratgeber, die ich vor Ronans Geburt gelesen habe, sind für uns jetzt fast bedeutungslos. Egal, was wir für Ronan tun – Bionahrung einkaufen oder nicht; Baumwoll- oder Wegwerfwindeln –, er wird sterben. All die Entscheidungen, die uns so wichtig erschienen, spielen keine Rolle mehr.

Alle Eltern wollen, dass ihre Kinder sich gut entwickeln. Wir bringen sie zum Musikunterricht und zum Schwimmkurs, in der Hoffnung, dass sie ein fantastisches Talent erkennen lassen, das sie von allen anderen abhebt – und damit auch uns, die stolzen Eltern. Traditionelle Erziehung basiert auf der Annahme einer Zukunft, in der das Kind die Eltern überlebt und idealerweise Erfolg hat, vielleicht sogar etwas Spektakuläres erreicht.

Das neueste Handbuch für Eltern, die ihre Kinder auf diesen Pfad führen wollen, ist Die Mutter des Erfolgs, das Buch der »Tiger Mom« Amy Chua. Es ist getrieben von der Idee, dass gut durchdachte Investitionen in die eigenen Kinder sich eines Tages auszahlen werden. Aber ich habe mich von der Zukunft abgewandt und damit von allen Vorstellungen von perfekten Schulnoten oder davon, wie mein Sohn über eine Aulabühne laufen wird, mit einem Harvard-Diplom in der Hand.

Wir warten nicht darauf, dass Ronan uns stolz machen wird. Wir erwarten keine Erträge aus unserer Investition. Wir haben alle Darstellungen von den Meilensteinen kindlicher Entwicklung weggeworfen, und wir meiden die Elternzeitschriften beim Kinderarzt. Ronan hat uns eine schreckliche Freiheit gegeben von allen Erwartungen, eine Welt ohne Ziele, ohne Ergebnisse, die verfolgt, diskutiert, verglichen werden müssten.

Vollkommen in der Gegenwart zu leben – das kann sehr friedlich sein, sogar beglückend. Ein Tag mit meinem Sohn: kuscheln, füttern, schlafen. Er kann Fernsehen gucken, wenn er will; er kann Pudding und Käsekuchen zu jeder Mahlzeit haben. Wir sind ein sehr toleranter Haushalt. Wir tun das Beste für Ronan, geben ihm frische Sachen zu essen, putzen seine Zähne, sorgen dafür, dass er sauber ist und warm und ausgeruht und ... gesund? Nein.

Wir sagen ihm, dass wir ihn lieben, auch wenn er die Wörter nicht versteht. Wir ermuntern ihn, zu tun, was er tun kann, aber anders als wir ist er frei von allem Egoismus oder Ehrgeiz.

Verlagsangebot

Hören Sie DIE ZEIT

Genießen Sie wöchentlich aktuelle ZEIT-Artikel mit ZEIT AUDIO

Hier reinhören

Kommentare

32 Kommentare Seite 1 von 6 Kommentieren

Bedenklicher Beitrag

Nicht etwa des Themas wegen, sondern der Beschreibungen um die "Investition", ein Kind so zu prägen, dass es mal was Besonderes ist. Das ist ja furchtbar und ich erkenne nicht, ob die Autorin das vor hatte oder grundsätzlich ablehnt.

Ich finde Eltern schlimm, die ihre Kinder als Porsche betrachten und was Besonderes züchten wollen. Es geht bei Kindern darum, sie als Mensch zu begleiten, bis sie selber gehen können. Tiger-Moms und Menschen, die sich Kinder als Statussymbol mit besonders kräftigen Ellenbogen züchten möchten sind hoffentlich in der Minderheit.

Das Schicksal dieser Krankheit ist in der Tat mit krass zu beschreiben. Das Vakuum dieser Zeitspanne stelle ich mir enorm vor, ist aber vollends nicht vorstellbar. Mein Beileid.

@ #1 felixlieb

Der Beitrag ist nur "bedenklich"?

So traurig die Geschichte auch ist, einige der Umstände sollten stutzig machen.

"Für die Krankheit verantwortlich ist eine Mutation des Chromosom 15, Lokus 15q23-24. Das Auftreten der Krankheit wird durch genetische Untersuchungen im Vorfeld von Schwangerschaften und bei entsprechendem Befund mit dem Ziel von deren Vermeidung niedrig gehalten."

Die Autorin schreibt über sich:

"Im Alter von vier Jahren musste ihr infolge eines Gendefekts das linke Bein amputiert werden."

Sie war sich dessen also bewusst!

[...]

Gekürzt. Bitte verzichten Sie auf Unterstellungen. Danke. Die Redaktion/vn

@ DrLecter und Essartsnhabnie:

Bei ihren Beiträgen rollen sich mir die Fußnägel hoch.

DrLecter:
Der Gendefekt, der zur Amputation bei der Autorin geführt hat rein garnichts mit dem Tay-Sachs-Syndrom zu tun. Was soll sie sich also "bewusst gewesen" sein?

Sie hat also in keinem Fall "vorsätzlich einem Kind vermeidbares gewaltiges Leiden und einen äusserst unangenehmen Tod beschert".

Zudem hat sie eine zweimalige Testung veranlasst, die beide Male negativ ausfiel. Dass es sich um falsch-negative Befunde handelt ist bedauerlich, aber nicht ihr Fehler.

Essartsnhabnie:
Haben Sie eine Ahnung, worüber Sie da sprechen? "Sämtlichen Menschen die eventuell kranke Kinder zur Welt bringen können es verbietet sich fortzupflanzen"? Ernsthaft?

Dann fangen Sie bitte direkt bei sich selbst an, denn jeder Mensch kann "eventuell kranke Kinder zur Welt bringen". Jeder Mensch der Welt ist Anlageträger von 10-20 Gendefekten. Bei jeder Schwangerschaft gibt es ein Basisrisiko von 5%, dass irgendein genetischer Fehler vorliegt.

Das wovon Sie beide hier sprechen nennt man Eugenik. Eine Einteilung in wertes und unwertes Leben. Auf was für ein hohes Ross setzen Sie sich, dass Sie pauschal jedem Menschen mit Generkrankung das Lebensglück absprechen. Auch kranke und behinderte Menschen können Freude am Leben haben, weshalb man gut damit beraten ist nicht leichtfertig über ein noch nicht geborenes Leben zu entscheiden.

der tod ist nicht das ende

vielen dank fuer den beuehrenden artikel, liebe emily
ich glaube wir sind in unserer kultur erben eines schmerzhaften umgangs mit dem thema tod
es gibt z.b. in der tibetischen kultur eine andere sichtweise in der der tod nicht die ultimative katastrophe ist, sondern ein sich staendig vollziehender uebergang
ich empfehle hierzu fogendes buch: sogyal rinpoche, das tibetische buch vom leben und sterben

Leistung und Krankheit

Ich kann mich da nur felixdieb anschließen. Kinder sollten nicht als Erweiterung ihrer Eltern im Sinne von noch mehr Erfolg, noch mehr Geld usw. fungieren. Das klingt in dem Beitrag schon ein bißchen an. Genauso wie das vorgeburtliche Planen, was der Sprößling später alles können soll und welche Möglichkeiten er hat. Die erste Seite war da durchaus irritierend.

Die in dem Beitrag beschriebene Krankheit macht solche Vorstellungen in der Tat vollständig zunichte. Wie auch v.a. auf Seite 2 deutlich wird, verändert das einen sehr stark. Es wirft Menschen auf das Leben und das Hier und Jetzt zurück. Und bringt sie auch weg vom Leistungsgedanken. Vll ist das einer der Gründe, warum unsere Gesellschaft sich mit chronisch kranken Menschen so schwer tut und ihnen das Leben nur noch weiter erschwert.
Insgesamt ein trauriger, aber auch von (vll nachträglicher?) Weitsicht geprägter Artikel.