"Zu helfen, mit möglichst viel Würde zu leben"

Ronan wird nicht wachsen und gedeihen oder in dem Sinn Erfolg haben, wie wir diesen Begriff in unserer Kultur verstehen; er wird nie gehen oder »Mama« sagen können, und ich werde nie eine Tiger Mom sein. Die Mütter und Väter von unheilbar kranken Kindern sind etwas ganz anderes. Unsere Ziele sind einfach und schrecklich: unseren Kindern dabei zu helfen, mit möglichst wenigen Beschwerden zu leben, mit möglichst viel Würde. Wir schicken sie nicht in eine verheißungsvolle Zukunft, sondern begleiten sie in ein frühes Grab.

Wir bereiten uns darauf vor, sie zu verlieren und dann, auch wenn es uns unmöglich erscheint, weiterzuleben nach diesem vernichtenden Verlust. Das erfordert Entschlossenheit, eine andere Denkweise, ein neues Tier. Wir sind Dracheneltern: heftig und loyal und höllisch liebevoll. Unsere Erfahrungen haben uns gelehrt, Eltern zu sein für das Hier und Jetzt, um des Elternseins willen, für die Menschlichkeit, die darin steckt.

Niemand bittet Dracheneltern um Rat; wir sind zu furchteinflößend für die anderen. Unsere Trauer ist eine Urerfahrung, sie ist unpassend, befremdlich. Die Gewissheiten der meisten Eltern sind uns egal, und sie klingen, ehrlich gesagt, irgendwie lächerlich. Unsere Geschichten sind grausig, es steht unmöglich viel auf dem Spiel. Unterhaltungen darüber, welche Medikamente bei Anfällen helfen oder wie man Kinder füttert, die Schwierigkeiten mit dem Schlucken haben, wirken bei einem Abendessen mit Freunden oder auf dem Spielplatz so, als würden wir Feuer speien.

In Wahrheit ist es nämlich so: Eltern, von denen die übermenschliche Leistung erwartet wird, Kinder großzuziehen, die alle anderen Kinder übertrumpfen, wollen nicht sehen, was wir sehen. Wir haben ständig die langfristige Wahrheit über ihre Kinder vor Augen, und über sie selbst: Nichts davon ist für die Ewigkeit.

Ich würde durchs Feuer gehen, wenn das meinen Sohn retten könnte. Aber egal, wie sehr ich mich aufrege über die Ungerechtigkeit dieser absurden Krankheit, es wird nichts ändern. Was ich tun kann: meinen Sohn vor so viel Schmerz wie möglich beschützen und dann schließlich das Schwerste überhaupt tun, etwas, das die meisten Eltern zum Glück nie tun müssen – ich werde ihn bis zum Ende seines Lebens lieben, und dann werde ich ihn gehen lassen.

Aber heute lebt Ronan, und sein Atem riecht wie süßer Reis. Ich kann mein Spiegelbild in seinen grün-goldenen Augen sehen. Ich bin ein Spiegelbild von ihm, nicht umgekehrt, und ich glaube, so sollte es sein.

Dies ist eine Liebesgeschichte, und wie alle großen Liebesgeschichten ist es eine Geschichte des Verlusts. Ein Vater oder eine Mutter zu sein, das habe ich gelernt, bedeutet, sein Kind heute zu lieben. In diesem Moment. Für alle Eltern, egal wo, geht es tatsächlich nur darum.