Behinderung: Dass es dich gibt

Kurz vor Lottas Geburt wurde in ihrem Gehirn eine Fehlbildung entdeckt. Ihre Mutter schreibt hier von Momenten tiefer Verzweiflung. Und großen Glücksgefühlen.

Lotta kann krabbeln, sagt ihr großer Bruder Ben. Im Geheimen. Im Geheimen kann Lotta, zwei Jahre alt, so einiges: sitzen, sehen, »Mama« sagen. Meine Tochter hat geheime Superkräfte, die nur ihr vierjähriger Bruder kennt. Der Rest der Welt sieht sie anders: als Vena-Galeni-Kind, körper- und sehbehindert. Ihre Krankengeschichte lagert in einem dicken roten Ordner, bald müssen wir einen zweiten kaufen, so voll ist er schon. Ben sagt, es macht nichts, falls Lotta später mal einen Rollstuhl kriegt, »aber schieben darf nur ich den«. Außerdem könne sie ja immer noch fliegen.

Im Sportverein. Ben rennt mit den anderen Kindern um die Wette, ich trinke Latte macchiato und lasse Lotta auf meinen Knien reiten. Sie grinst. Eine andere Mutter:

»Wann hat man das denn festgestellt?«

»Die Fehlbildung? Im neunten Monat, 33. Woche.«

»War es da zu spät?«

»Wofür?«

»Um was dagegen zu machen.«

»Das kann man nicht im Mutterleib operieren.«

»Nein, aber...«

Das Wort »abtreiben« spricht sie schon nicht mehr aus.

Warum gibt es dich, Lotta? Ein behindertes Kind, das muss in Deutschland heute doch nicht mehr sein. Dafür gibt es Vorsorgeuntersuchungen, Pränataldiagnostik, Abtreibungen, notfalls Spätabtreibungen. Und doch werden in Deutschland immer noch behinderte Kinder geboren. Laut Statistischem Bundesamt haben 2009, in dem Jahr, in dem Lotta geboren wird, 365 Babys unter einem Jahr einen Schwerbehindertenausweis aufgrund einer angeborenen Behinderung. Lotta ist keins von ihnen, wir beantragen den Ausweis erst später, so wie viele andere Eltern. Schaut man sich die entsprechende Zahl für die Kinder unter fünf Jahren an, liegt sie bereits bei 6.881. Lotta und Ben tragen in Wirklichkeit andere Namen, weil ich sie schützen möchte, aber ihre Geschichte steht stellvertretend für die vieler Kinder.

19. Oktober 2009. Ich küsse Ben, damals zwei Jahre alt, zum Abschied auf den Kopf. »Mama geht zum Arzt, das Baby angucken.« Noch sieben Wochen bis zum errechneten Geburtstermin. Meine größte Sorge ist jetzt der blaue Strampler, den ich gestern für Lotta gekauft habe. In der Mädchenabteilung, mit Schleifen, aber dunkelblau. Sorgen haben wir zu dieser Zeit selten, mein Mann Harry und ich, wir sind beide Journalisten, er 43, ich 32 Jahre alt, gesund, zufrieden. Wenn es Streit gibt, dann darüber, ob wir in der Küche geöltes Parkett verlegen sollten. Ansonsten ist es ein Leben in Technicolor, so kommt es mir in der Rückschau vor. Wir sind Familie »Sonnenschein«, so haben unsere Mütter uns genannt, so rufen wir auch unseren Sohn. Auch die zweite Schwangerschaft ist geplant, es wird ein Mädchen.

Beim Routine-Ultraschall stutzt die Gynäkologin Stefanie Hamm. Sie sieht »sehr viel Blut im Hirn. Sie fahren jetzt in die Uniklinik.« Ich rufe Harry an, er bringt mich mit einem Taxi ins Krankenhaus, äußerlich bleiben wir beide ruhig. Die Arzthelferin wird später sagen: »Sie wirkten so gefasst, Sie haben gar nicht geweint.« Ich erlebe das Geschehen um mich herum wie durch eine Wand, als beträfe es mich nicht, starr vor Schock. Durch die innere Stille dringt nicht der Taxifunk, nicht das Zufallen der Autotür, als wir im Krankenhaus ankommen. Ich höre nur mein eigenes Stoßgebet: Es wird alles gut gehen, es ist immer alles gut gegangen, es muss, es darf nichts Schlimmes sein. Ich werde erst fünf Tage später wieder nach Hause kommen.

In der Uniklinik Köln lege ich mich auf eine Liege, darum im Halbdunkel etwa 15 Personen: der Leiter der Kinderklinik, Oberärzte, Assistenzärzte. Ich halte die Hand meines Mannes, als mir jemand kaltes Ultraschall-Gel auf den Bauch spritzt und die Bilder von dem Baby in meinem Bauch auf dem Monitor aufflackern. Blau und rot der Blutfluss, zu viel Blau und Rot. Das Bild verschwimmt, mir steigen Tränen in die Augen, ich dränge sie zurück. Jetzt beobachten, begreifen. Die Ärzte beraten sich auf dem Flur. Mein Mann streckt mir ein Brötchen entgegen: »Du musst was essen.« Ich nehme einen Bissen und schmecke nichts. Als wieder alle im Raum sind, erläutert ein Arzt Lottas Befund: »Malformation der Vena Galeni.« Es wird lange dauern, bis wir verstanden haben, was das bedeutet. Auf etwa 1:25.000 wird das Risiko für ein Kind mit Vena-Galeni-Malformation geschätzt, das heißt, in Deutschland werden pro Jahr etwa 27 Babys mit dieser Fehlbildung geboren. Bei vielen bleibt sie bis zur Geburt unentdeckt. Einige haben so einen geringen Schaden, dass er erst auffällt, wenn sie nach dem Robben nicht das Krabbeln lernen. Bei anderen verschlechtert sich der Zustand bald nach der Geburt. Manche sterben.