Die Fortschritte mögen winzig sein, die Freude ist riesig

Ich suche mir sorgfältig aus, mit wem ich darüber rede, wie es ist, wenn der Arzt sagt: »Das Kind kann 80 werden, aber dass es selbstbestimmt leben wird, kann ich Ihnen nicht versprechen.« Theoretisch könnte jederzeit eine von Lottas ausgeleierten Kopfadern platzen, ein minimales Risiko, aber ein Risiko. Was soll ich meinem Kind wünschen? Ein langes Leben in Abhängigkeit oder einen schnellen Tod? Es gibt Tage, da muss ich darüber nachdenken. Die Antwort sehe ich in dem schokoverschmierten Grinsen meiner Tochter. In der Zeitung lese ich von einer belgischen Studie über sogenannte Locked-in-Patienten, Menschen, die so vollständig gelähmt sind, dass sie nur noch per Wimpernschlag mit ihrer Umwelt kommunizieren können, etwa als Folge eines Schlaganfalls. Dann doch lieber tot, oder? 72 Prozent der befragten Patienten sehen das nicht so, sie bezeichnen sich selbst als glücklich. 72 Prozent – diese Zahl gibt mir sehr viel Kraft. Wer gesund ist, hat keine Ahnung, wie es ist, behindert oder auf andere angewiesen zu sein. Ich habe kein Recht, meiner Tochter einen schnellen Tod zu wünschen.

Lotta will stehen, drückt die Beine durch und macht sich kerzengerade. Die Unterarme muss sie dafür abstützen, sie steht an einem Hocker wie andere an der Bar. Sie steht und steht und lacht. Wenn man ihr einen Ball vor die Füße legt, denkt sie lange nach, winkelt ihr Bein an und kickt mit einer plötzlichen Bewegung den Ball weg. Fußball wird unser Lieblingsspiel, im Sportgeschäft suche ich ein Trikot in Größe 86 für Lotta. Jetzt kann ich mir vorstellen, wie das aussieht, wenn sie geht. Gestützt auf ein Gehwägelchen, mit Trippelschritten, aber auf den eigenen Füßen unterwegs. Ob sie das schaffen wird, hängt stark davon ob, wie sehr wir sie fördern. Ben hätte das Laufen auch ohne mich gelernt, Lotta wird das nicht schaffen. Das Gefühl, so sehr gebraucht zu werden, kann auch glücklich machen, das weiß ich heute. »Das musst du in deiner Situation auch so sehen, oder? Sonst könntest du dich ja gleich erschießen«, sagt mir ein Freund. Das stimmt in gewisser Weise, es ist harte Arbeit, langes Hoffen, ein täglicher Kampf gegen das Aufgebenwollen. Und doch: Wenn Lotta ihre rechte Hand gezielt bewegt, um nach meiner zu greifen, ist meine Euphorie zu groß, um sie in Worte zu fassen. Die Fortschritte mögen winzig sein, die Freude ist riesig. Nicht zu wissen, ob und wann der nächste Schritt nach vorne kommt, ist hart. Aber Lotta hat mir gezeigt, dass lachen zu können wichtiger ist, als stabil zu stehen. Dass der beste Sportkurs für Ben oder die effektivste Therapie für Lotta nicht so bedeutsam ist wie eine schöne Kindheit.

Bald kommt ein Bluttest auf den Markt, der in der zehnten Schwangerschaftswoche das Downsyndrom nachweisen kann. Als wir im neunten Monat Lottas Diagnose hörten, war sie für uns schon ein ganzer Mensch. Doch in der zehnten Woche? Da war Lotta noch eine namenlose Kaulquappe auf einem Ultraschallbild. Wenn damals ein Arzt gesagt hätte: »Ihr Kind wird schwer behindert sein« – hätten wir den Mut gehabt? Ich hoffe es, aber ich glaube es nicht. Lotta hätte es wahrscheinlich nie gegeben. Wir hätten wie viele gehandelt, aus Angst vor dem Unbekannten. Allein von den Downsyndrom-Verdachtsfällen werden schätzungsweise 90 Prozent abgetrieben. Auch wir hätten wohl gedacht: Das ist kein Leben. Wir hätten uns harte Zeiten erspart – und ein großes Glück verpasst. Lotta gehört heute dazu wie die Luft zum Atmen, genau wie Ben. Eine Welt ohne sie? Ein furchtbarer Gedanke.

Werden einige Behinderungen verschwinden, wie der Humangenetiker Wolfram Henn von der Universität Saarland voraussagt, »per Abtreibung«? Ich bin kein Abtreibungsgegner geworden und hasse es doch, wenn Menschen glauben, dass eine Behinderung etwas ist, das sich verhindern lässt. Eine Illusion ist das nicht nur, weil sich nicht alle Defekte vorab testen lassen und weil immer Kinder vor Autos laufen oder von Bäumen fallen werden. Der medizinische Fortschritt, der uns Gendefekte immer früher erkennen lässt, sorgt aber gleichzeitig auch dafür, dass Neugeborene, die früher geringe Überlebenschancen hatten, heute nicht mehr sterben müssen.

Was macht ein Leben lebenswert: laufen oder lesen können? Wer wird gerettet, wer abgetrieben? Und wer will das entscheiden?

Am Strand in Domburg. Ben lässt einen Drachen steigen. Lotta ist fast zwei und kann immer noch nichts mit einer Schaufel anfangen. Ein paar Meter weiter eine andere Familie, das Mädchen baut eine Sandburg. Die Mutter schaut rüber, ich sehe die Frage in ihren Augen. Ja, Lotta gefällt es am Meer, auch wenn sie nicht buddeln kann. Um Glück zu empfinden, muss man nicht laufen können, um zu lieben, nicht sehen können. So selbstverständlich das klingt, ich musste es erst lernen. Wenn Ben Fahrrad fahren lernt, ist es ein Wunder, das wir beklatschen, bei Lotta ist es ein Weltwunder, wenn sie ihre Knie knickt. Es sind andere erste Male, doch sie machen mich nicht weniger stolz.

»Du bist entspannter geworden«, sagt eine Freundin. Ich habe keine Kraft mehr für falsche Kompromisse, ich bin ehrlicher geworden, mit mir selbst und anderen. Harry und ich hätten vielleicht auch ohne Lotta gemerkt, dass das geölte und mittlerweile gefleckte Küchenparkett nicht wichtig ist. Vielleicht hätten wir uns aber auch in einem Kleinkrieg zermürbt. Wir müssen immer noch aufpassen, dass der Graben zwischen uns nicht zu groß wird, achten weiter darauf, dass Ben nicht zu kurz kommt. Ein Balanceakt. Doch Ben wird von Lotta wohl mehr darüber lernen, was im Leben zählt, als von uns.

Ich wünsche mir einen Monat ohne Krankenhausbesuche und dass Lotta irgendwann keine Windeln mehr braucht. Doch ich kann wieder mit gesunden Kindern spielen, die so alt sind wie Lotta, ohne traurig zu werden. Ich möchte nicht mehr tauschen. Wir wissen immer noch nicht, wohin uns Lotta tragen wird. Wir haben ein anderes Vena-Galeni-Kind kennengelernt, Lukas. Als er zwei Jahre alt war, hatten die Ärzte ihn schon abgeschrieben, heute geht er auf eine Regelschule und spielt Fagotthorn. Diese Ungewissheit müssen wir aushalten.

Die Liste dessen, was Lotta nicht kann, ist lang, doch die Liste dessen, was sie kann, ist länger. Sie kann ihren Papa mit ihrem Grübchenlächeln so um den Finger wickeln, dass er sagt: »Ach, dann lass sie bei uns schlafen.« Sie kann im Kinderwagen so lange brüllen, bis ich sie auf dem Arm spazieren trage. Lotta liebt Musik, ihren Schnuller, rutschen, schaukeln, hoppe, hoppe, Reiter, wenn er fällt, dann schreit er.

Sie wird bald noch einmal operiert werden, vielleicht zum letzten Mal. Gerade heute hat sie sich zum ersten Mal einen Löffel in den Mund geschoben. Sie kann prima zuhören, sagt Ben und gibt Lotta einen Kuss. Sie strahlt ihn an, er sagt zu ihr: »Und lieb haben, das kannst du sehr, sehr gut.«