Hilfe für AngehörigePass auf ihn auf!

Die Geschwister von kranken oder behinderten Kindern tragen oft eine große Last. Jetzt gibt es für sie spezielle Hilfe. von 

Noch immer dreht sich Carl Wilhelm Macke häufig um, wenn Menschen an ihm vorübergehen. Ein Blick nach hinten, dann ist er beruhigt: Niemand schaut ihm nach. Warum auch? Macke fällt nicht auf. Ein schlanker Mann im fortgeschrittenen Alter, mit grauem Bart und praktischer Kleidung. Nur sein Gang ist etwas bedächtiger. Als warte er auf jemanden, der ein normales Tempo nicht mithalten kann.

Carl Wilhelm Macke muss auf niemanden warten. Seit vielen Jahren nicht mehr. Damals haben die Leute hinter seinem Rücken getuschelt. Manche haben begonnen zu torkeln, als wären sie betrunken. So wie der große Junge an seiner Seite: Wolfgang, sein Bruder, der Spastiker. Die Scham ist Vergangenheit. Der Kontrollblick über die Schulter ist geblieben.

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Eltern sterben, Freunde und Partner kommen und gehen. Die Beziehung zu Bruder oder Schwester ist die dauerhafteste Lebensbindung, nicht selten auch die prägendste. Geschwister sind die ersten Freunde, aber auch die schärfsten Konkurrenten. Im Kinderzimmer lernt man nicht nur Gemeinschaft und Liebe, sondern auch Abgrenzung und Eifersucht. Schwierig wird es nur, wenn in diesem sozialen Trainingscamp nicht für alle die gleichen Spielregeln gelten, etwa weil ein Kind behindert ist.

Rücksicht nehmen, anpassen und nicht auffallen, hieß es für Carl Wilhelm

Carl Wilhelm Mackes Bruder kam mit einem Geburtsfehler zur Welt. Das Laufen und Sprechen fielen ihm schwer. Schleppend und wackelnd schob er sich vorwärts. Man musste genau hinhören, um seine verwaschene Sprache zu verstehen. Die Spastik des älteren Sohnes bestimmte den Alltag der Familie Macke – und prägte das Leben seines jüngeren Bruders. "Meine ganze Erziehung war auf ein behindertes Kind zugeschnitten", sagt er.

Zu Hause oder bei Verwandten, in der Schule oder auf der Straße – Rücksicht zu nehmen war das erste Gebot. Das zweite hieß: keine Aufmerksamkeit erregen. In den fünfziger Jahren spukte die Nazi-Rhetorik von "Ballastexistenz" und "unwertem Leben" noch in den Köpfen. Da war es besser, sich zu verstecken. Einmal wollte Carl Wilhelm eine dieser grellgelben Regenjacken haben, wie sie andere Mitschüler trugen. Die Mutter redete ihrem Sohn den Wunsch wieder aus: "Wir fallen schon genug auf."

Carl Wilhelm Macke akzeptierte den Einspruch, so wie er vieles schluckte. Dass er lieber keine Freunde mit nach Hause bringen sollte. Dass er beim Spielen nicht zu häufig gewann, weil sein Bruder schnell wütend wurde. "Ich bin doch auch noch da!", schrie er manchmal in sich hinein. Es offen zu sagen, wagte er nicht. Die verordnete Dankbarkeit dafür, selbst gesund zu sein, verschloss ihm den Mund.

Fünfzig Jahre dauerte es, bis er seine Gefühle zu Papier brachte. Die Scham im Familienwappen überschrieb er den Text. Und wenn Carl Wilhelm Macke von früher spricht, braucht er mehrere Anläufe, bis er sich zu einer Aussage durchringt: "Manchmal glaube ich, unter der Behinderung meines Bruders mehr gelitten zu haben als er selbst."

Heute muss niemand ein Kind mit einer spastischen Lähmung verstecken. Ein Geburtsfehler gilt nicht als "Gottesstrafe" wie im katholischen Cloppenburg der Nachkriegszeit, wo die Mackes wohnten. Doch nach wie vor verlangt ein behindertes Kind allen Familienmitgliedern Beträchtliches ab, auch den nicht behinderten Geschwistern.

Sie bekommen weniger Aufmerksamkeit, müssen stärker zu Hause helfen, früher selbstständig werden und möglichst problemlos funktionieren. Selbst wenn sie sich zurückgesetzt fühlen: Den Groll gegen den Bruder mit Downsyndrom oder die Schwester im Rollstuhl dürfen sie nicht zeigen. Geschwister von Behinderten sind Meister der Anpassung. "Sie lernen, ihre negativen Gefühle in sich hineinzufressen", sagt Marlies Winkelheide von der Lebenshilfe Bremen .

Leserkommentare
    • cvnde
    • 05. März 2012 18:15 Uhr
    1. [...]

    Entfernt. Bitte beteiligen Sie sich mit sachlich argumentierten Beiträgen an der Diskussion. Danke, die Redaktion/lv

  1. 2. [...]

    Entfernt. Bitte diskutieren Sie das konkrete Artikelthema anhand sachlicher Argumente. Danke, die Redaktion/lv

  2. das ist auch mit einem behinderten Partner genauso, meiner hat MS, sitzt im Rollstuhl. Wer will da schon nach Hause kommen....

    • cernia
    • 05. März 2012 19:44 Uhr

    ist meines Erachtens doppelt gemoppelt und missverständlich. Im Artikel handelt es sich um die Geschwister von Kindern mit Behinderung. Das Geschwister -Kind wäre eher die Nichte oder der Neffe.
    C.

  3. ich habe keine behinderten Geschwister. Aber mein Bruder war immer schwach in der Schule, das Problemkind, also war ich die Tochter, bei der es klappen musste...das liebe Mädchen. Meine Probleme waren nicht wichtig, ich hatte keine zu haben. Ich finde, Eltern reden oft so wenig mit ihren Kindern, spüren nicht, wenn es ihnen nicht gut geht, sehen darüber hinweg oder bekommen es erst gar nicht mit. Oder haben die Kompetenz nicht, sich dem eigenen Kind zu nähern, schwer wird es ja bei introvertierten oder schüchternen Kindern. Der Alltag ist ja schon hart genug, der Job usw. Ich fühlte mich als Kind oft übergangen, gar nicht ernst genommen. Wie soll man da lernen, Dinge für sich einzufordern? Eltern sollten auch lernen, Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn sie nicht klar kommen sollten.

    • 15thMD
    • 05. März 2012 21:35 Uhr
    6. Eltern

    Es ist alleine eine Sache der Eltern, wie die die Situation handhaben. Ich finde, da sollte man ansetzen.

  4. Danke liebe Zeit-Redaktion, daß sie über die Langau schreiben.

    Die Langau ist wirklich ein sehr schöner Ort und hat gar nichts klösterliches an sich.

    Sie liegt in einem ehemaligen großen Bauernhof, der wurde von Pfadfinderinnen in den 50zigern gekauft.

    Dort können Behindere und Nicht-Behinderte ihre Ferien verbringen. Familien können dort Urlaub machen und es gibt Helfer, die das behinderte Kind bertreuen, während der Rest der Familie mal einfach nur so zusammen ist.

    Und natürlich gibt es das Angebot für die Geschwister behinderter Kinder.

    Außerdem: es ist möglich als junger Mensch dort in den Ferien zu arbeiten. Freiwillig.

    Das hätte gut in den Artikel hineingehört, finde ich. Denn je mehr Menschen Familien mit Behinderten entlasten, um so einfacher wird es auch für Geschwister mit einem behinderten Bruder oder Schwester zu leben.

    Ganz praktisch einfach.

    • Mia10
    • 06. März 2012 6:25 Uhr

    Mein Bruder war längere Zeit im Abstand von wenigen Jahren in chemotherapeutischer Behandlung wegen Tumorerkrankungen. Darunter litt die ganze Familie, und meine vollzeitarbeitenden Eltern hatten kaum Energie und Zeit für ihre anderen zwei Kinder.
    Wenn damals Menschen auf uns zugegangen wären und ihre Hilfe angeboten hätten, wäre das eine große Entlastung gewesen. In einer solchen Situation hat man nämlich kaum Zeit sich auch noch selbst um Hilfsangebote zu kümmern!
    Und wir Geschwister hätten es gut gebrauchen können, dass jemand sich mit uns über unsere eigenen Gedanken unterhält und auch unsere Sorgen, die man nicht mit jedem teilt, ernst nimmt. Und die Eifersuchtsanfälle, die man kaum ausgesprochen hat vor Scham über sich selbst - aber für gefühlt alle Bekannten und Verwandten war nur noch ER das Thema und SEIN Befinden von Bedeutung.

    Ich hatte Glück, da seine Krankheit nun länger her ist habe ich Abstand genug, um meine Eltern und auch mich besser zu verstehen und mache jetzt keinem mehr innerlich Vorwürfe (ausgesprochen hätte ich das ja sowieso nie).

    Aber damals hätte Verständnis und Unterstützung von außen, mit Angeboten von Freunden, sich vielleicht nach genau soetwas wie gemeinsamen Kuren oder so zu erkundigen, viel geholfen und uns allen viele zusätzliche familiäre Konflikte erspart.

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