Hilfe für Angehörige : Pass auf ihn auf!

Die Geschwister von kranken oder behinderten Kindern tragen oft eine große Last. Jetzt gibt es für sie spezielle Hilfe.

Noch immer dreht sich Carl Wilhelm Macke häufig um, wenn Menschen an ihm vorübergehen. Ein Blick nach hinten, dann ist er beruhigt: Niemand schaut ihm nach. Warum auch? Macke fällt nicht auf. Ein schlanker Mann im fortgeschrittenen Alter, mit grauem Bart und praktischer Kleidung. Nur sein Gang ist etwas bedächtiger. Als warte er auf jemanden, der ein normales Tempo nicht mithalten kann.

Carl Wilhelm Macke muss auf niemanden warten. Seit vielen Jahren nicht mehr. Damals haben die Leute hinter seinem Rücken getuschelt. Manche haben begonnen zu torkeln, als wären sie betrunken. So wie der große Junge an seiner Seite: Wolfgang, sein Bruder, der Spastiker. Die Scham ist Vergangenheit. Der Kontrollblick über die Schulter ist geblieben.

Eltern sterben, Freunde und Partner kommen und gehen. Die Beziehung zu Bruder oder Schwester ist die dauerhafteste Lebensbindung, nicht selten auch die prägendste. Geschwister sind die ersten Freunde, aber auch die schärfsten Konkurrenten. Im Kinderzimmer lernt man nicht nur Gemeinschaft und Liebe, sondern auch Abgrenzung und Eifersucht. Schwierig wird es nur, wenn in diesem sozialen Trainingscamp nicht für alle die gleichen Spielregeln gelten, etwa weil ein Kind behindert ist.

Rücksicht nehmen, anpassen und nicht auffallen, hieß es für Carl Wilhelm

Carl Wilhelm Mackes Bruder kam mit einem Geburtsfehler zur Welt. Das Laufen und Sprechen fielen ihm schwer. Schleppend und wackelnd schob er sich vorwärts. Man musste genau hinhören, um seine verwaschene Sprache zu verstehen. Die Spastik des älteren Sohnes bestimmte den Alltag der Familie Macke – und prägte das Leben seines jüngeren Bruders. "Meine ganze Erziehung war auf ein behindertes Kind zugeschnitten", sagt er.

Zu Hause oder bei Verwandten, in der Schule oder auf der Straße – Rücksicht zu nehmen war das erste Gebot. Das zweite hieß: keine Aufmerksamkeit erregen. In den fünfziger Jahren spukte die Nazi-Rhetorik von "Ballastexistenz" und "unwertem Leben" noch in den Köpfen. Da war es besser, sich zu verstecken. Einmal wollte Carl Wilhelm eine dieser grellgelben Regenjacken haben, wie sie andere Mitschüler trugen. Die Mutter redete ihrem Sohn den Wunsch wieder aus: "Wir fallen schon genug auf."

Carl Wilhelm Macke akzeptierte den Einspruch, so wie er vieles schluckte. Dass er lieber keine Freunde mit nach Hause bringen sollte. Dass er beim Spielen nicht zu häufig gewann, weil sein Bruder schnell wütend wurde. "Ich bin doch auch noch da!", schrie er manchmal in sich hinein. Es offen zu sagen, wagte er nicht. Die verordnete Dankbarkeit dafür, selbst gesund zu sein, verschloss ihm den Mund.

Fünfzig Jahre dauerte es, bis er seine Gefühle zu Papier brachte. Die Scham im Familienwappen überschrieb er den Text. Und wenn Carl Wilhelm Macke von früher spricht, braucht er mehrere Anläufe, bis er sich zu einer Aussage durchringt: "Manchmal glaube ich, unter der Behinderung meines Bruders mehr gelitten zu haben als er selbst."

Heute muss niemand ein Kind mit einer spastischen Lähmung verstecken. Ein Geburtsfehler gilt nicht als "Gottesstrafe" wie im katholischen Cloppenburg der Nachkriegszeit, wo die Mackes wohnten. Doch nach wie vor verlangt ein behindertes Kind allen Familienmitgliedern Beträchtliches ab, auch den nicht behinderten Geschwistern.

Sie bekommen weniger Aufmerksamkeit, müssen stärker zu Hause helfen, früher selbstständig werden und möglichst problemlos funktionieren. Selbst wenn sie sich zurückgesetzt fühlen: Den Groll gegen den Bruder mit Downsyndrom oder die Schwester im Rollstuhl dürfen sie nicht zeigen. Geschwister von Behinderten sind Meister der Anpassung. "Sie lernen, ihre negativen Gefühle in sich hineinzufressen", sagt Marlies Winkelheide von der Lebenshilfe Bremen .

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