Erbguttest: Der Preis der Selbstverwirklichung
Müssen wir Tests ablehnen, die früh Behinderungen bei Föten aufdecken?
© Johan Ordonez/AFP/Getty Images
Ein Kind mit Down-Syndrom auf dem Welttag des Down-Syndroms in Guatemala Stadt
Die Eltern von Kindern mit Downsyndrom kennen diese Blicke. Mitleid schwingt darin mit und ein Vorwurf: Warum habt ihr dieses Kind bekommen? Freunde oder Verwandte fragen manchmal ganz direkt: »Habt ihr da nichts gemacht? Heute sind solche Behinderungen doch kein Schicksal mehr, sondern vermeidbar. Ihr ruiniert doch euer Leben.«
In Zukunft, befürchten viele, werden die missachtenden Blicke noch zunehmen. Denn bald soll ein neuer Test es werdenden Eltern leichter machen, Kinder mit Trisomie 21, dem Downsyndrom, erst gar nicht zur Welt zu bringen. Bislang gibt es nur eine sichere Möglichkeit, Trisomie 21 im Mutterleib festzustellen: durch eine Fruchtwasseruntersuchung um die 15. Schwangerschaftswoche herum, die für den Fötus nicht ungefährlich ist. Hat eine Frau diesen Test nicht gemacht, können schwere Fälle von Trisomie erst durch eine Ultraschalluntersuchung sieben Wochen später entdeckt werden. Die Eltern müssen dann zu einem Zeitpunkt, an dem ein Fötus schon lebensfähig ist, entscheiden, ob sie das Kind bekommen oder abtreiben.
Der neue Bluttest dagegen ist schon in der 10. Schwangerschaftswoche möglich. Risikolos, schmerzfrei und zu einem Zeitpunkt, da die Mutter das werdende Kind im Bauch noch nicht spürt. Allerdings zu einem Preis, den sich nicht jeder leisten kann: Um die 1.000 Euro wird der Test wohl kosten.
Vergangene Woche auf dem Welttag Downsyndrom stand der Test im Zentrum der Diskussion. Die Kritiker befürchten, dass nun noch mehr Föten, bei denen das Downsyndrom diagnostiziert wird, abgetrieben werden als bisher. Sie empfinden den Test als diskriminierend, weil er Menschen mit Downsyndrom das Lebensrecht abspreche.
Das ist, natürlich, ein ungerechter Vorwurf. Selbstverständlich kann man die Abtreibung behinderter Föten billigen und zugleich das grauenhafte Ansinnen, behinderte Menschen zu ermorden, scharf zurückweisen. Im Streit um die Trisomie 21 geht es um etwas anderes. Es gibt erbliche Erkrankungen, die ihre Opfer zu einem kurzen und schmerzerfüllten Leben verurteilen. Dies sind die Fälle, auf die sich Anhänger eugenischer Vorstellungen berufen. Man muss ihren Überlegungen nicht folgen, um ihr Motiv anzuerkennen: Sie wollen unnötiges Leid verhindern.
Menschen mit Downsyndrom aber können unbestreitbar ein erfülltes, glückliches Leben führen. Niemand kann sich auf ihr Wohlergehen berufen, wenn er sich für die Abtreibung eines Fötus mit Trisomie 21 entscheidet oder eine solche Entscheidung durch Einführung einer neuen Diagnosetechnik erleichtert. Daher rührt die Empörung der Kritiker.
Allerdings entscheidet sich schon heute kaum eine Frau für ihr Kind, wenn sie erfährt, dass es am Downsyndrom leiden wird. 90 Prozent aller Föten mit dieser Diagnose werden abgetrieben. Und zwar zu einem weitaus späteren Zeitpunkt, als es der neue Bluttest zulässt. Man mag es als traurig für eine Gesellschaft erachten, dass sie Andersartigkeit, auch Schwäche, nicht akzeptiert. Aber wer würde über Eltern urteilen wollen, die sich gegen ein behindertes Kind entscheiden? Das Leben mit einem solchen Kind erfordert Kraft, von der nicht jeder weiß, ob er sie hat. Familien zerbrechen daran und Lebenspläne.
Selbstverwirklichung, Recht auf Gesundheit, Lebenspläne - alles wird aus der Sicht der Eltern betrachtet. Die Eltern beanspruchen ein Recht auf Kinder, mehr noch, ein Recht auf gesunde Kinder, ein Recht auf Selbstverwirklichung und ein Recht auf Durchsetzung ihrer Lebenspläne. Was sie bei der Durchsetzung ihres Rechts stört, ist ein krankes Kind oder ein Kind, das nicht ihren Vorstellungen entspricht. Das ist eine Last, das muss weg. An Einseitigkeit ist eine solche Haltung kaum noch zu überbieten. Denn wie steht es mit dem Recht des Kindes? Will und kann das Kind mit einer Krankheit, einer Behinderung oder einer anderen genetischen Veranlagung leben? Wir können es nicht fragen, aber es gibt leider auch kaum noch jemand, der seine Interessen und Rechte vertreten möchte. Die Gesellschaft fürchtet Kosten und Aufwand und überlässt die Entscheidung den Eltern. Und die Eltern stellen ihre eigenen Interessen über die des Kindes, verbrämt mit dem Argument, es gehe ihnen nur darum, dem Kind ein schreckliches Leid zu ersparen. Das ist meist Heuchelei -nur zu oft geht es ihnen in erster Linie darum, ihre eigene Lebensplanung nicht zu gefährden. Niemand wünscht sich ein krankes Kind; aber kranke Kinder haben, wie jeder kranke Mensch auch, ebenfalls ein Recht auf Leben. Häufig ist die Angst vor Krankheit schlimmer als die Krankheit selbst. Wenn ein Kind lebend geboren werden kann, dann hat es auch ein Recht auf Leben - auch wenn es sich die Eltern anders gewünscht hätten.
Ich finde es völlig legitim, meine Lebenspläne nicht willentlich und wissentlich zu gefährden.
Wenn meinen Kindern etwas passieren würde, wären diese Pläne perdu und ich würde es angehen. Das ist doch gar keine Frage.
Ich würde mich allerdings nie bewußt für ein behindertes Kind entscheiden und kann andere Frauen verstehen, die die Diagnostik wollen und die Konsequenz ziehen.
Ich finde es völlig legitim, meine Lebenspläne nicht willentlich und wissentlich zu gefährden.
Wenn meinen Kindern etwas passieren würde, wären diese Pläne perdu und ich würde es angehen. Das ist doch gar keine Frage.
Ich würde mich allerdings nie bewußt für ein behindertes Kind entscheiden und kann andere Frauen verstehen, die die Diagnostik wollen und die Konsequenz ziehen.
Wenn man sich entgegen der Mehrheit auf moralisch-ethische Positionen verständigt und diese gesetzlich manifestiert, wird das auf lange Sicht dazu führen, dass die Mehrheit dafür sorgt, dass dies geändert wird und zuvor wird sie mit den Füßen abstimmen, indem sie sich ausserhalb dieses Rechtsraums bewegt, um ihre Position zu vertreten oder umzusetzen.
Das hat man in der Entwicklung des $218 sehr gut sehen können, denn die Frauen gingen im Falle, dass sie abtreiben wollten und es in Deutschland keinen rechtlich sauberen Weg gab, ins Ausland oder den riskanteren Weg zu dilletantischen Methoden.
In Bezug auf PID oder auch solche Tests kann man ebenfalls beobachten, dass die Menschen dann ins benachbarte Ausland gehen und in Belgien oder anderswo die medizinischen oder technischen Möglichkeiten nutzen.
Im Falle des $218 hat die Legislative irgendwann die Position der Frauen eingenommen und zumindest Straffreiheit festgelegt, sodass ein medizinisch sicherer Eingriff nun in Deutschland möglich ist.
Ob das bei dieser Methode auch der Fall ist, muss man abwarten und dann käme die nächste Hürde. Wer zahlt? Gibt es das Geld für den Test für Frauen ü35 von der Kasse oder ist es selbst zu zahlen?
Ich finde es völlig legitim, meine Lebenspläne nicht willentlich und wissentlich zu gefährden.
Wenn meinen Kindern etwas passieren würde, wären diese Pläne perdu und ich würde es angehen. Das ist doch gar keine Frage.
Ich würde mich allerdings nie bewußt für ein behindertes Kind entscheiden und kann andere Frauen verstehen, die die Diagnostik wollen und die Konsequenz ziehen.
solchen Tests ist es, das wir uns am Ende einer Gesellschaft, wie in 'Gattica' gegenübersehen - in dem das Individuum nur noch als Leistungstträger wahrgenommen wird und alle schädliche Umstände und so weiter einfach ausgebrannt werden, ohne das am Ende das Happy End steht das Hollywood für uns bereit hält.
sahen Gefahren beim Blick in den Uterus.
Das gleiche Untergangsgerede gab es bei der künstlichen Befruchtung und der PID und diversem anderen.
Es gibt immer wieder Gerede von gesellschaftlichen Veränderungen, die aber scheinbar nicht so gravierend sind, dass sich in den letzten Jahrzehnten die Gefahr in ihrer Ausprägung gezeigt hätte.
sahen Gefahren beim Blick in den Uterus.
Das gleiche Untergangsgerede gab es bei der künstlichen Befruchtung und der PID und diversem anderen.
Es gibt immer wieder Gerede von gesellschaftlichen Veränderungen, die aber scheinbar nicht so gravierend sind, dass sich in den letzten Jahrzehnten die Gefahr in ihrer Ausprägung gezeigt hätte.
sahen Gefahren beim Blick in den Uterus.
Das gleiche Untergangsgerede gab es bei der künstlichen Befruchtung und der PID und diversem anderen.
Es gibt immer wieder Gerede von gesellschaftlichen Veränderungen, die aber scheinbar nicht so gravierend sind, dass sich in den letzten Jahrzehnten die Gefahr in ihrer Ausprägung gezeigt hätte.
dass selbst bei angenommener Sensitivität von 99% und Spezifität von 99% und Prävalenz von 1% ca. 6000 Frauen ein falsch positives Resultat erhalten und ca. 60 Frauen ein falsch negatives.
Es gibt keine Sicherheit. Für nichts.
Was ist gegen den Wunsch nach Freiheit und Selbstverwirklichung einzuwenden? Wer sich bewusst für ein behindertes Kind entscheidet, muss wissen, dass diese Entscheidung nicht für 5 oder 15 Jahre getroffen ist, sondern für 50 Jahre, die man dann sein Kind pflegt. Bis man selbst pflegebedürftig ist. Bezahlte Pflege, damit man mal unbeschwert Urlaub machen kann gibt es für 3 Wochen im Jahr. Arbeit, die nur geringe Qualifikationen erfordert und die auch geistig Behinderte ausführen können, wird immer seltener, fragt mal bei den Behindertenwerkstätten nach. Schon die "nur Lernbehinderten" sind auf dem normalen Arbeitsmarkt kaum vermittelbar. Menschen mit Down-Syndrom, das sind nicht nur die 5 %, die gut sprechen und vielleicht auch lesen können. Das sind auch die, die nicht oder kaum sprechen, die nicht mal ausdrücken können, dass sie Schmerzen, Hunger, Durst, Angst, Kummer haben. Die nicht in der Behindertenwerkstatt mitkommen, weil es monotone Arbeiten sind und sie vielleicht einfach keinen Sinn darin sehen. Die im Rollstuhl sitzen, die nicht komplett sauber sind, die immer, ihr ganzes Leben auf Hilfe angewiesen sind. Und auf Grundsicherung, wenn die Eltern nicht gerade Millionäre sind. Welche Freude der Kampf mit den Ämtern macht, ist kaum zu beschreiben...
http://de.wikipedia.org/w...
Lesen Sie das mal durch.
Sagen Sie immernoch, diese Kinder seien nicht krank?
Ich bin nicht dafür, dass es T21-Kinder nicht gibt, aber die Eltern sollten das Recht haben zu entscheiden, ob sie sich eine so schwere Behinderung zutrauen.
Die Kinder bleiben nunmal nicht Kinder. Sie brauchen ihr Leben lang Pflege. Dass nicht jeder sich das aufhalsen möchte, kann ich voll und ganz nachvollziehen.
Aber Sie haben Recht, wer sich dazu entschieden hat, sein Kind trotz Behinderung zu bekommen, sollte sich dafür nicht rechtfertigen müssen.
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