Eine Frage der Kosten
Die neuen Tests sind indessen nur die Vorhut einer umfassenden genetischen Diagnostik im Mutterleib. Denn die Suche nach dem dreifach vorhandenen Chromosom 21, das der Trisomie 21 ihren Namen gibt, ist für die Forscher nur der Einstieg. Auch andere Chromosomenstörungen des Fötus geraten ins Radar der Suchtechnik. Selbst die Decodierung des gesamten fötalen Genoms, drei Monate nach der Zeugung, ist nur noch eine Frage der Kosten.
LifeCodexx, Sequenom und Co bedienen mit ihren Testverfahren einen Wachstumsmarkt. Denn sowohl das Durchschnittsalter der Gebärenden steigt seit Jahren an – als auch die potenzielle Gefahr, dass bei der Zeugung ein Kind mit einem abnormen Chromosomensatz entsteht. Der nicht invasive und damit gefahrlose Bluttest hat allerdings seinen Preis. Der MaterniT21-Test kostet in den Vereinigten Staaten rund 1.900 US-Dollar, in Deutschland wird der PraenaTest zunächst als individuelle Gesundheitsleistung (IGel) inklusive Arztkosten für etwa 1.400 Euro angeboten werden. Zum Vergleich: Für eine herkömmliche Fruchtwasseruntersuchung auf Krankenschein zahlen die Kassen bis zu 1.200 Euro. Sollte sich der Bluttest in der Praxis bewähren, dürfte der Druck auf die Versicherer jedoch wachsen, ihn als Regelleistung anzubieten, am Ende womöglich für alle Schwangeren.
Die biologischen Grundlagen für den Test sind schon seit 1997 bekannt. Damals entdeckte der Pathologe Dennis Lo von der Chinese University of Hongkong im Blut von Schwangeren massenhaft Erbmoleküle des Fötus. Diese Genschnipsel sind zwar zerstückelt in unzählige Fragmente, dennoch eignen sie sich zur Lektüre für die Dechiffriermaschinen in den Genlabors. Die Entwicklung des Verfahrens wurde von Lo in den vergangenen Jahren zur Marktreife vorangetrieben. Der Forscher hält inzwischen sämtliche amerikanischen und europäischen Patente und ist an Sequenom beteiligt, dem Unternehmen, das die Vermarktungsrechte für den deutschsprachigen Raum an LifeCodexx übertragen hat.
Zurzeit bereiten sich 18 deutsche Pränatalzentren darauf vor, den PraenaTest anzubieten. Voraussichtlich von Ende Juni/Anfang Juli an, heißt es bei den Medizinern, werde man die Untersuchungen bei Patientinnen mit einer sogenannten Risikoschwangerschaft starten können. Darunter fallen werdende Mütter über 35 Jahre; solche, bei denen die Ultraschalluntersuchung einen auffälligen Befund – etwa bei der Nackendickemessung des Fötus – liefert, sowie solche mit alarmierenden biochemischen Untersuchungsergebnissen. Auch bei LifeCodexx betont man, der Test sei nur für Schwangere mit einem erhöhten Trisomie-Risiko vorgesehen.
Ob der PraenaTest auch bei Schwangeren mit einem geringen Risiko verlässliche Befunde liefern kann, ist noch nicht erforscht. In einer Studie mit mehr als 500 Risikoschwangerschaften erwies er sich allerdings als extrem treffsicher. Trotz seiner hohen Zuverlässigkeit muss ein positives Testergebnis vorläufig weiterhin durch eine invasive Diagnose bestätigt werden – noch ist die Befürchtung zu groß, ein Fehler bei der neuen Diagnostik könne die Abtreibung gesunder Föten nach sich ziehen.
So revolutionär die simple Blutuntersuchung zunächst anmutet – im Falle der Trisomie 21 scheint er in seiner jetzigen Form zudem von eher begrenztem Nutzen zu sein. Denn noch ist die Diagnostik teuer und relativ langwierig. »Schwangere mit einem sehr hohen Risiko aber wollen nicht 14 Tage auf ein Ergebnis warten«, erklärt Boris Schulze-König vom Pränatalzentrum im Gynäkologicum Hamburg. »Die meisten Frauen werden sich dann eben doch für eine herkömmliche Untersuchung entscheiden, weil sie deren Befund innerhalb von 24 Stunden bekommen.« Zeige sich umgekehrt bei der Ultraschalluntersuchung nur eine geringe Gefahr für eine Trisomie, sei der Bluttest wiederum vielen Paaren zu kostspielig. »Um ein Risiko von 1 zu 1.000 auszuschließen, sind 1.400 Euro eine Menge Geld«, meint Schulze-König.
Entsprechend moderat ist die Nachfrage nach dem PraenaTest bislang. Es gebe zwar Interesse bei den Patientinnen, berichtet der Berliner Humangenetiker Rolf-Dieter Wegner, doch von einem Ansturm könne man nicht sprechen. Im Gynäkologicum Hamburg ist die Lage ähnlich ruhig. »Wir bekommen regelmäßig Anfragen«, berichtet Boris Schulze-König. Doch einen Run könne auch er bislang nicht verzeichnen. Als geeignete Klientel für den Test sieht der Hamburger Pränataldiagnostiker zurzeit Frauen »mit hohem Sicherheitsbedürfnis«, etwa Schwangere, die eine künstliche Befruchtung hinter sich gebracht haben und nun kein Risiko eingehen wollen.
Aus ganz anderer Perspektive üben US-Fachärzte und Humangenetiker Kritik an der Blutdiagnostik. In seiner jetzigen Form sei der Test als diagnostisches Verfahren unzureichend, urteilten soeben Peter Benn, Howard Cuckle and Eugene Pergament Can in der Fachzeitschrift Ultrasound in Obstetrics and Gynecology. Denn um die riskante invasive Untersuchungsmethode zu ersetzen, dürfe der nicht invasive Bluttest bei Schwangeren nicht auf die Erkennung eines Downsyndroms beschränkt bleiben.
Denn die Trisomie 21 ist zwar unter geschädigten Föten mit rund 50 Prozent die häufigste, aber beileibe nicht die einzige Chromosomenstörung. Trisomien der Chromosomen 13 (Pätausyndrom) und 18 (Edwardsyndrom) verursachen ebenso schwere Behinderungen beim Fötus. Über 90 Prozent dieser Föten sterben im Mutterleib. Auch bei einer Trisomie 21 erleidet die Schwangere in mehr als einem Drittel der Fälle nach dem dritten Monat einen Abort durch den Tod des Kindes. Zudem gibt es weitere Chromosomenveränderungen, bei denen sich ein geschädigter Fötus noch bis zur Geburt entwickeln kann.
In Ultraschalluntersuchungen lassen sich diese verschiedenen Ursachen indes nicht auseinanderhalten. Ergibt die Sonografie einen bedenklichen Befund, kann bisher nur die Fruchtwasseruntersuchung wirklich Klarheit bringen. Eine Entwarnung nach dem Bluttest (der nur auf Trisomie 21 prüft) ist deshalb noch kein Grund zur Beruhigung. Es besteht weiter die Gefahr, dass bei dem Kind ein anderer Chromosomenfehler vorliegt, etwa eine Trisomie 13 oder 18.
theodor groppe, für Ihren Kommentar. Ich sehe es wie Sie. Die "hauchdünne Firnis" ist ein gutes Bild. Ich bin schon seit längerer Zeit erschrocken von dem Euthanasiedenken vieler meiner Zeitgenossen. Ich bin Vater eines 20-monatigen (gesunden) Sohns. Meine Frau und ich hatten uns vor seiner Geburt ganz bewusst gegen eine Pränataldiagnostik entschieden – und standen mit dieser Entscheidung praktisch allein auf weiter Flur. Selbst gute Freunde sprechen offensichtlich Behinderten ein Lebensrecht ab, sofern es pränatal zu verhindern ist. Es gibt kein Recht auf das perfekte Kind, bald vielleicht aber eine Pflicht. (Ich sehe schon das Kleingedruckte in den Versicherungspolicen der Krankenversicherungen: "Die Supergesund AG schließt eine Übernahme von Therapiekosten für Vorerkrankungen, oder deren Folgen die den Versicherungsnehmern bei Vertragsabschluß bekannt waren, aus. Dies schließt auch pränatale ärztliche Diagnosen ein.")
Ich will nicht in einer technokratischen Selektivgesellschaft leben. Aber sie wird leider kommen.
Es ist schon beeindruckend, wie überlegen unsere westlichen Werte denen der sog. Schurkenstaaten sind.
Nein, Sie stehen nicht ganz allein, denn wir haben es auch so gemacht. Errechnet hatte man uns eine Wahrscheinlichkeit für ein Down-Kind von über 60%. Die entsprechenden Untersuchungen haben wir abgelehnt. Wir haben unserem Kind das Recht auf Leben nicht nehmen wollen. Unverständnis bei allen Ärzten und bei vielen in unserem Umfeld war die Folge. Den vorgeburtlichen Wunsch: 'Hauptsache gesund' haben wir uns verbeten.
Wir lieben auch dieses Kind und freuen uns jeden Tag, das wir es haben zur Welt kommen lassen - gegen alle Widerstände. Es hat kein Down-Syndrom.
Falls Sie auf die gesamte Pränataldiagnostik verzichtet haben, sind Sie meiner Meinung verantwortungslos. Eine Diagnose einer Behinderung zu haben, bedeutet noch lange nicht, ein Kind abtreiben zu müssen. Erstens kann man sich in Ruhe auf die Situation einstellen und zweitens kann man die Geburt (ggf. einen Kaiserschnitt) auch planen. Manche Kinder würden eine natürliche Geburt nicht überleben. oder sind auf intenisvmedizinische Hilfe angewiesen. Ein Verzicht auf Pränataldiagnostik wäre für diese Kinder ein Todesurteil.
Nein, Sie stehen nicht ganz allein, denn wir haben es auch so gemacht. Errechnet hatte man uns eine Wahrscheinlichkeit für ein Down-Kind von über 60%. Die entsprechenden Untersuchungen haben wir abgelehnt. Wir haben unserem Kind das Recht auf Leben nicht nehmen wollen. Unverständnis bei allen Ärzten und bei vielen in unserem Umfeld war die Folge. Den vorgeburtlichen Wunsch: 'Hauptsache gesund' haben wir uns verbeten.
Wir lieben auch dieses Kind und freuen uns jeden Tag, das wir es haben zur Welt kommen lassen - gegen alle Widerstände. Es hat kein Down-Syndrom.
Falls Sie auf die gesamte Pränataldiagnostik verzichtet haben, sind Sie meiner Meinung verantwortungslos. Eine Diagnose einer Behinderung zu haben, bedeutet noch lange nicht, ein Kind abtreiben zu müssen. Erstens kann man sich in Ruhe auf die Situation einstellen und zweitens kann man die Geburt (ggf. einen Kaiserschnitt) auch planen. Manche Kinder würden eine natürliche Geburt nicht überleben. oder sind auf intenisvmedizinische Hilfe angewiesen. Ein Verzicht auf Pränataldiagnostik wäre für diese Kinder ein Todesurteil.
Man darf nich den Wunsch nach einem Kind ohne handycap mit der Abneigung von solchen Kindern verwechseln.
Ich finde es ist nur natürlich, dass Eltern nicht wollen, dass ihre Kinder in irgendeiner Form krank sind. Man sollte diese Eltern nicht deswegen verurteilen. Genau so wenig, wie man jene verurteilen sollte, die sich für ein Kind mit einem solchen Gendefekt entscheiden.
Letztlich muss die Mutter entscheiden, denn es geht um ihren Bauch.
Ich als Mann würde aber vermutlich zu einer Abtreibung tendieren und Früherkennung von Krankheiten befürworten.
Freudscher 'Versprecher' offenbaren halt doch die Wahrheit, und da hilft auch noch so eine krude Argumentation nicht drüber hinweg.
Also damit wir Sie recht verstehen: es ist -natürlich- Kinder, wenn Sie aus einem Grund x zu Föten degradiert werden, abzutreiben - aber diejenigen, die das tun oder nicht, sollte man so oder so nichts vorwerfen?
Also sollen wir jetzt zum mangelhaften Fötus bei der Abtreibung sagen: Hei, wir werfen dir nichts vor - wir treiben dich 'nur' ab?
Da beisst sich der Schwanz in die Schnauze...
Aber sicherlich: Man sollte irgendwie schon differenzieren, damit man sichs nicht zu leicht gemacht hat. Klar.
Freudscher 'Versprecher' offenbaren halt doch die Wahrheit, und da hilft auch noch so eine krude Argumentation nicht drüber hinweg.
Also damit wir Sie recht verstehen: es ist -natürlich- Kinder, wenn Sie aus einem Grund x zu Föten degradiert werden, abzutreiben - aber diejenigen, die das tun oder nicht, sollte man so oder so nichts vorwerfen?
Also sollen wir jetzt zum mangelhaften Fötus bei der Abtreibung sagen: Hei, wir werfen dir nichts vor - wir treiben dich 'nur' ab?
Da beisst sich der Schwanz in die Schnauze...
Aber sicherlich: Man sollte irgendwie schon differenzieren, damit man sichs nicht zu leicht gemacht hat. Klar.
Pränataldiagnostik ist ein schwieriges Thema und ich würde niemals eine Familie verurteilen, die sich gegen ein behindertes Kind entscheidet. Aber ich denke doch, dass man die Dinge beim Namen nennen muss:
Es geht nicht darum, dass Kinder gesund zur Welt kommen. Es geht darum, dass kranke Kinder NICHT zur Welt kommen.
Man möchte nicht krankhaft nach kranken Kindenr suchen und sie eliminiren. Man möchte ein gesundes Kind auf die Welt bringen und um das zu erreichen möchte man im frühen Stadium die CHANCE haben zu erkennen welche Krankheiten ein Kind bekommen könnte um dann die Entscheidungsfreiheit darüber zu haben, den Fötus abzutreiben oder nicht.
Es geht hier um Freiheitsrechte um Menschen, die mit Füßen getreten werden. Besonders "Pro-Life" aktivisten, die es auch in D gibt, verzerren das Leid und die Situation von Frauen und Männern,d ie sich in der Situation befinden einen Fötus abzutreiben. Sie tun so, als wäre das ein klacks, den man zwischen Joga und Einkaufen erledigt. Dass da große Leidensgeschichten daran hängen ist denen egal, es wird ignoriert.
Ich spreche für mich und ich sage ehrich, dass ich vermutlich alles tun würde, um ein Gesundes Kind zu bekommen. Ich bin reflektiert genug um daraus nicht den Schluss zu schließen, dass ungesunde Kinder schlecht sind oder weniger wert.
Man möchte nicht krankhaft nach kranken Kindenr suchen und sie eliminiren. Man möchte ein gesundes Kind auf die Welt bringen und um das zu erreichen möchte man im frühen Stadium die CHANCE haben zu erkennen welche Krankheiten ein Kind bekommen könnte um dann die Entscheidungsfreiheit darüber zu haben, den Fötus abzutreiben oder nicht.
Es geht hier um Freiheitsrechte um Menschen, die mit Füßen getreten werden. Besonders "Pro-Life" aktivisten, die es auch in D gibt, verzerren das Leid und die Situation von Frauen und Männern,d ie sich in der Situation befinden einen Fötus abzutreiben. Sie tun so, als wäre das ein klacks, den man zwischen Joga und Einkaufen erledigt. Dass da große Leidensgeschichten daran hängen ist denen egal, es wird ignoriert.
Ich spreche für mich und ich sage ehrich, dass ich vermutlich alles tun würde, um ein Gesundes Kind zu bekommen. Ich bin reflektiert genug um daraus nicht den Schluss zu schließen, dass ungesunde Kinder schlecht sind oder weniger wert.
... wenn Sie die Möglichkeit gehabt hätten, ihrem Kind seine Defizite zu ersparen, hätten Sie dies getan.
Natürlich würden die Eltern behinderter Kinder diese nie gegen ein anderes eintauschen, klar dürfte aber auch sein, dass dies anders herum auch nie der Fall wäre.
Will sagen: Sie lieben ihr Kind, weil es ihr Kind ist. Sein Zustand spielt dabei keine Rolle. Ob mit oder ohne Fehler, die Liebe ist die selbe.
Deshalb zu fordern andere Paare dürften nicht entscheiden ob ihr Kind frei von Behinderungen ist, halte ich für abgrundteif widerwertig. Finden Sie sich damit ab, dass der Wunsch nach einem gesunden Kind nicht der Hass auf Behinderte ist und dieser schon gar nicht dadurch zunichte gemacht werden sollte, dass einige von Aberglauben getriebene Politiker ihr kurz vor dem Ableben stehendes Klientel bedienen wollen.
Es gehört überigens zum Evolutionsprozess, dass genetische Defizite irgendwann ausgemerzt sein werden. Wahrscheinlich fordern Menschen wie Sie dann eine Quote an behinderten Kindern die geboren werden müssen.
Dann sollten wir es der natürlichen Evolution überlassen, die Fehler auszumerzen. Wenn der Mensch irgendwo reinpfuscht, wird es meist nicht besser. Ich sage "nur genetisch optimierte Monokulturen auf Feldern", die beim ersten bisschen "falschem" Wetter eingehen. Biodiversität ist nötig für das Überleben einer Spezies.
"... wenn Sie die Möglichkeit gehabt hätten, ihrem Kind seine Defizite zu ersparen, hätten Sie dies getan."
Das würde jeder tun, wenn er könnte - es kann nur keiner. Denn selbst wenn Sie dank der Früherkennung nun wissen, dass Ihr Kind das Downsyndrom hat, können Sie es nicht heilen. Sie können es nur (vorgeburtlich) töten. (Ich vermeide ausnahmsweise und bewusst den vagen Begriff der Abtreibung.) Um dann - vielleicht - mit einem weiteren Kind schwanger zu werden und zu hoffen, dass es nicht wieder den selben Gendefekt hat.
Was mich an vielen Diskussionen zur pränatalen Untersuchung stört, ist diese euphemistische Sprache - als könnte man mit einer Diagnose eine Heilung herbeiführen. Dabei kann man diese Behinderung nur "verhindern", indem man das Kind tötet - klar ausgedrückt.
Deshalb verstehe ich nicht, wie man denken kann, ein krankes Kind habe es besser, wenn es dank pränatalem Test als krank erkannt und getötet wird, als dass es mit unterschiedlich starken Beeinträchtigungen leben darf. Fragen Sie sich doch selbst, wieviel Beeinträchtigung Sie für Ihr Leben ertragen würden (Sie haben eine Patientenverfügung?) - ich wette, die meisten Menschen stimmen für sich selbst einem Abbruch der Behandlung erst sehr spät zu. Ich kenne kaum Menschen, die statt einem Leben mit Seh- oder Hörschwäche, mit Epilepsie oder einer geringeren Lebenserwartung (welch Ironie) lieber gleich sterben wollen.
Dann sollten wir es der natürlichen Evolution überlassen, die Fehler auszumerzen. Wenn der Mensch irgendwo reinpfuscht, wird es meist nicht besser. Ich sage "nur genetisch optimierte Monokulturen auf Feldern", die beim ersten bisschen "falschem" Wetter eingehen. Biodiversität ist nötig für das Überleben einer Spezies.
"... wenn Sie die Möglichkeit gehabt hätten, ihrem Kind seine Defizite zu ersparen, hätten Sie dies getan."
Das würde jeder tun, wenn er könnte - es kann nur keiner. Denn selbst wenn Sie dank der Früherkennung nun wissen, dass Ihr Kind das Downsyndrom hat, können Sie es nicht heilen. Sie können es nur (vorgeburtlich) töten. (Ich vermeide ausnahmsweise und bewusst den vagen Begriff der Abtreibung.) Um dann - vielleicht - mit einem weiteren Kind schwanger zu werden und zu hoffen, dass es nicht wieder den selben Gendefekt hat.
Was mich an vielen Diskussionen zur pränatalen Untersuchung stört, ist diese euphemistische Sprache - als könnte man mit einer Diagnose eine Heilung herbeiführen. Dabei kann man diese Behinderung nur "verhindern", indem man das Kind tötet - klar ausgedrückt.
Deshalb verstehe ich nicht, wie man denken kann, ein krankes Kind habe es besser, wenn es dank pränatalem Test als krank erkannt und getötet wird, als dass es mit unterschiedlich starken Beeinträchtigungen leben darf. Fragen Sie sich doch selbst, wieviel Beeinträchtigung Sie für Ihr Leben ertragen würden (Sie haben eine Patientenverfügung?) - ich wette, die meisten Menschen stimmen für sich selbst einem Abbruch der Behandlung erst sehr spät zu. Ich kenne kaum Menschen, die statt einem Leben mit Seh- oder Hörschwäche, mit Epilepsie oder einer geringeren Lebenserwartung (welch Ironie) lieber gleich sterben wollen.
Ich kann Sie sehr gut verstehen. Ab wann ist ein Mensch "behindert"? Im Grunde sind es fließende Übergänge. Ich sehe auch Unterschiede darin, ob ein Krankheitsbild den betroffenen Menschen "behindert" oder die Mitmenschen, bzw. die Gesellschaft.
Asthma oder Mukoviszidose "behindern" das Kind mit Sicherheit anders und stärker als ein Down-Syndrom.
Auf dem Ultraschallbild meiner Enkelin sah der Arzt eine kleine Anomalie, die auch als Symptom bei Trisonomie 21 auftritt. Obwohl der Arzt versicherte, dass dieses Symptom in 99% der Fälle mit dem Wachstum des Fötus wieder verschwindet, diskutierten meine Tochter und ihr Mann darüber, was sie jetzt tun sollten.
Sie kamen zu dem Entschluss, dass es ihr Kind sei, dass auch dieses Kind eine schöne Kindheit haben sollte, dass es nur ein wenig mehr gefördert werden müsste.
Mein Enkelkind ist vor einigen Monaten gesund geboren. Was aber auch ein entscheidender Faktor der Überlegung meiner Tochter war:
Wenn ich mein zweites Kind wegen einer Behinderung, die das Kind selber ja nicht einschränkt, abtreiben würde, hätte ich ein ganz schlechtes Gewissen auch meiner ersten Tochter gegenüber. Denn ich könnte dann den Gedanken nicht loswerden, sie durfte leben, weil sie "makellos" und "perfekt" ist. Darauf möchte ich meine Kinder und auch andere Menschen nicht reduzieren.
Das das Down-Syndrom ein Kind nicht einschränkt, ist mit Verlaub ein Beweis dafür, dass Sie die Hintergründe dieser Erkrankung nicht kennen. Menschen mit diesem Gendefekt, können tatsächlich mit milden körperlichen Symptomen auf die Welt kommen. 40 - 60% der mit der Trisomie 21 geborenen Kinder haben aber einen schweren Herzfehler, der die Kinder sehr stark einschränkt und deren Leben drastisch verkürzt, wenn er nicht operiert wird. Nicht immer ist dies aber möglich. 57% der Kinder sind schwerhörig. 70 % der Kinder haben starke Sehstörungen. Fast alle der Kinder leiden unter starken Atemwegserkankungen (z.B. Asthma) aufgrund engerer Atemwege. Stark erhöht ist das Risiko einer Leukämie (Blutkrebs) im Kindesalter. Aufgrund von Veränderungen an der Hirnrinde weisen die Kinder ein eingeschränktes Bewegungs- und Körperempfinden auf, was ergo- und Physiotherapie dauerhaft notwendig macht. Bis zum 40. Lebensjahr lassen sich bei fast allen Menschen mit Down-Syndrom Alzheimer-Symptome diagnostizieren, ab dem 55. Lebensjahr bei allen. Die Lebenserwartung beträgt heute durchscnittlich 60 jahre bei leichterem Verlauf. Häufig sind diese Menschen stark sprachlich eingeschränkt (weil sie alles verstehen, aber nicht die Möglichkeiten haben, adäquat darauf zu reagieren). 5-10% der Kinder mit Trisomie 21 leiden unter Epilepsie.
Wer ernsthaft behauptet, dass all das ein Kind nicht einschränkt, ist in meinen Augen herzlos. Daher halte ich das Verhindern solcher Schicksale für notwendig.
Das das Down-Syndrom ein Kind nicht einschränkt, ist mit Verlaub ein Beweis dafür, dass Sie die Hintergründe dieser Erkrankung nicht kennen. Menschen mit diesem Gendefekt, können tatsächlich mit milden körperlichen Symptomen auf die Welt kommen. 40 - 60% der mit der Trisomie 21 geborenen Kinder haben aber einen schweren Herzfehler, der die Kinder sehr stark einschränkt und deren Leben drastisch verkürzt, wenn er nicht operiert wird. Nicht immer ist dies aber möglich. 57% der Kinder sind schwerhörig. 70 % der Kinder haben starke Sehstörungen. Fast alle der Kinder leiden unter starken Atemwegserkankungen (z.B. Asthma) aufgrund engerer Atemwege. Stark erhöht ist das Risiko einer Leukämie (Blutkrebs) im Kindesalter. Aufgrund von Veränderungen an der Hirnrinde weisen die Kinder ein eingeschränktes Bewegungs- und Körperempfinden auf, was ergo- und Physiotherapie dauerhaft notwendig macht. Bis zum 40. Lebensjahr lassen sich bei fast allen Menschen mit Down-Syndrom Alzheimer-Symptome diagnostizieren, ab dem 55. Lebensjahr bei allen. Die Lebenserwartung beträgt heute durchscnittlich 60 jahre bei leichterem Verlauf. Häufig sind diese Menschen stark sprachlich eingeschränkt (weil sie alles verstehen, aber nicht die Möglichkeiten haben, adäquat darauf zu reagieren). 5-10% der Kinder mit Trisomie 21 leiden unter Epilepsie.
Wer ernsthaft behauptet, dass all das ein Kind nicht einschränkt, ist in meinen Augen herzlos. Daher halte ich das Verhindern solcher Schicksale für notwendig.
...ist die Guillotine ebenso wie die Wasserstoffbombe gewesen, ebenso wie die Erfindung der Glühbirne, die Nutzbarmachung der Windenergie usw.
Wir sollten Fortschritt als etwas Unaufhaltbares begreifen, das sowohl im Positiven als auch im Negativen ins Extrem zu gehen vermag.
Hier stellt sich also auf jeden Fall eine Frage, die einen "Ethikrat" etwas angeht, nämlich die, ob diese Errungenschaft sich positiv oder negativ auswirken kann und wie man entsprechend damit umgehen muss. Und wenn sie mich fragen, dann sind die ethischen Auswirkungen auf lange Sicht verheerend, die sich aus der Nutzung dieser Diagnosen ergeben kann. Wieso wollen Sie pragmatisch an so etwas folgenschweres, wie die komplette Umwälzung unserer Gesellschaft herangehen? Denn wenn unsere Gesellschaft ohne Behinderte wäre, woran würde sie dann noch ihre eigenen Grenzen erkennen? Wie überheblich soll die westliche Welt erst werden bevor sie sich in ihrer Hochkultur selbst abschafft? Mitgefühl kann nur durch Unterschiede entstehen. Je Größer diese sind und dennoch in Kommunikation treten, desto größer sind die Chancen auf eine soziale Gesellschaft. Aber leider schieben wir ja schon jetzt die wenigen verbliebenen Down-Syndrom Kinder (ebenso wie Alte, Ausländer, Arbeitslose, Schulabbrecher, etc.) in abgeschirmte Einrichtungen ab und wundern uns über unseren gesellschaftlichen Zerfall.
Anstatt Unterschiede zu respektieren, diskriminieren wir sie. Die Mütter hätten es ohne die Vorurteile auch einfacher.
Etwas ist mit ihnen, sie sind krank oder so etwas, man weiß es nicht genau, ihnen muss geholfen werden, "es" muss entfernt werden ...
Sie ist nicht Freundin, Angestellte oder sonst etwas sondern kommt als Patientin in eine Praxis. Es gibt viele Menschen, die gesund als Patienten zu Ärzten gehen, weil sie etwas klären oder behandeln lassen möchten. Deshalb ist frau noch nicht krank.
Wenn allerdings eine Schwangerschaft zu einer Krankheit führt, ist sie dort am richtigen Ort oder wenn das Kind eine Krankheit oder Behinderung hat, denn das kann man dort abklären.
Bis dahin ist sie zunächst nur eine schwangere Patientin und wird - so meine Erfahrung - auch so und nicht als Kranke behandelt.
Sie ist nicht Freundin, Angestellte oder sonst etwas sondern kommt als Patientin in eine Praxis. Es gibt viele Menschen, die gesund als Patienten zu Ärzten gehen, weil sie etwas klären oder behandeln lassen möchten. Deshalb ist frau noch nicht krank.
Wenn allerdings eine Schwangerschaft zu einer Krankheit führt, ist sie dort am richtigen Ort oder wenn das Kind eine Krankheit oder Behinderung hat, denn das kann man dort abklären.
Bis dahin ist sie zunächst nur eine schwangere Patientin und wird - so meine Erfahrung - auch so und nicht als Kranke behandelt.
Das das Down-Syndrom ein Kind nicht einschränkt, ist mit Verlaub ein Beweis dafür, dass Sie die Hintergründe dieser Erkrankung nicht kennen. Menschen mit diesem Gendefekt, können tatsächlich mit milden körperlichen Symptomen auf die Welt kommen. 40 - 60% der mit der Trisomie 21 geborenen Kinder haben aber einen schweren Herzfehler, der die Kinder sehr stark einschränkt und deren Leben drastisch verkürzt, wenn er nicht operiert wird. Nicht immer ist dies aber möglich. 57% der Kinder sind schwerhörig. 70 % der Kinder haben starke Sehstörungen. Fast alle der Kinder leiden unter starken Atemwegserkankungen (z.B. Asthma) aufgrund engerer Atemwege. Stark erhöht ist das Risiko einer Leukämie (Blutkrebs) im Kindesalter. Aufgrund von Veränderungen an der Hirnrinde weisen die Kinder ein eingeschränktes Bewegungs- und Körperempfinden auf, was ergo- und Physiotherapie dauerhaft notwendig macht. Bis zum 40. Lebensjahr lassen sich bei fast allen Menschen mit Down-Syndrom Alzheimer-Symptome diagnostizieren, ab dem 55. Lebensjahr bei allen. Die Lebenserwartung beträgt heute durchscnittlich 60 jahre bei leichterem Verlauf. Häufig sind diese Menschen stark sprachlich eingeschränkt (weil sie alles verstehen, aber nicht die Möglichkeiten haben, adäquat darauf zu reagieren). 5-10% der Kinder mit Trisomie 21 leiden unter Epilepsie.
Wer ernsthaft behauptet, dass all das ein Kind nicht einschränkt, ist in meinen Augen herzlos. Daher halte ich das Verhindern solcher Schicksale für notwendig.
Meine Tochter hat einen schweren Herzfehler. Er wurde operiert und zwischenzeitlich hat sie auch noch einen Herzschrittmacher. Aber wissen Sie was: sie jammert nicht, sie ist fröhlich, sie ist nett und sie ist genauso pubertär veranlagt wie ihre Altersgenossen. Ach ja, zur Ergo geht sie auch. Die macht ihr richtig Spaß. Bei schönem Wetter fährt sie mit dem Fahrrad allein hin! Sind Sie immer noch der Meinung, das Schicksal meiner Tochter verhindern zu müssen!
Meine Tochter hat einen schweren Herzfehler. Er wurde operiert und zwischenzeitlich hat sie auch noch einen Herzschrittmacher. Aber wissen Sie was: sie jammert nicht, sie ist fröhlich, sie ist nett und sie ist genauso pubertär veranlagt wie ihre Altersgenossen. Ach ja, zur Ergo geht sie auch. Die macht ihr richtig Spaß. Bei schönem Wetter fährt sie mit dem Fahrrad allein hin! Sind Sie immer noch der Meinung, das Schicksal meiner Tochter verhindern zu müssen!
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