Inselspital Bern, Palliativstation, Tür 504, Büro Stationsarzt. Auf wenigen Quadratmetern sitzt man sich zu sechst gegenüber auf Stühlen mit Lehne und solchen ohne. Der leitende Arzt nimmt sich den Stuhl, der übrig bleibt, für den, der zuletzt kommt. Die Palliativmedizin ist kein guter Ort für hierarchisches Gehabe. Nicht hier am Berner Inselspital und auch nicht dort in Arlesheim, im Hospiz im Park. Doch dahin später.

Hierarchien, so hört man, würden flach in dieser Welt, wo die Hoffnung auf Genesung gestorben ist, der Körper aber noch lebt und der Geist sich mit den letzten Dingen befasst: Wer schaut zu meinem Mann, meinem Kind, meiner Katze, wenn ich nicht mehr bin? Wie komme ich noch mal ans Meer, und wie schließe ich Frieden mit meinem unehelichen Sohn? Der Tagesablauf richtet sich nach dem Rhythmus der Patienten, morgendliche Fragerituale im Stil von »Hatten Sie Wind, Schlaf, Stuhl, Urin?« kommen nur zur Anwendung, wenn sie für die Behandlung relevant sind. Das Ziel: die »Reduktion des medizinischen Lärms«. So sagt es Steffen Eychmüller, leitender Arzt der Palliativabteilung, die im Februar 2012 eröffnet wurde. Später, beim Mittagessen, wird er erzählen, dass er in diesem leisen Gebiet der Medizin jene Humanmedizin gefunden hat, nach der er zuvor während seiner Jahre in der Transplantationsmedizin, in der Chirurgie und in der Notfallmedizin gesucht hatte.

9.10 Uhr, Kardex-Visite. Es ist Schulmedizin im besten Sinne, was hier praktiziert wird, und nicht Sterbebegleitung, bei der Freiwillige mit gut entwickeltem Helfersyndrom das Sagen haben. Eine Pflegeexpertin sitzt da, der leitende Arzt, eine Assistenzärztin, eine Pharmazeutin und Pflegefachfrauen. Sie besprechen, wie es den zehn Patienten und Patientinnen nachts ergangen ist.

– Vom klinischen Aspekt scheint er sich deutlich zu verschlechtern. Wie seht ihr das?

– Ja, er wird immer schwächer, teilweise verwirrt, trübt immer wieder ein. Gestern stand er kaum auf, war höchstens mal am Bettrand. Für mehr reicht die Kraft nicht.

– Haben wir Hinweise aus dem Labor, was dies erklären könnte?

– Eine leichte Hyperkalzämie, aber eher konstant.

– Wie haben sich die Tumormarker entwickelt?

– Ende August hatten wir 150. Jetzt ist er bei 150.000.

– Das ist extrem. Das sagt wohl einiges aus: Was ihm die ganze Energie nimmt, ist das Tumorwachstum. Punkt. Da müssen wir mit ihm und der Familie reden.

– Du meinst, es ist unrealistisch, dass er nochmals nach Hause geht?

– Ich bin mir da nicht sicher. Lassen wir ein Türchen offen, arbeiten darauf hin. Mit der Option, dass es dann doch nicht klappt.

– Sagen wir ihm das so?

– Natürlich.

In der Schweiz sterben pro Jahr 60.000 Menschen. In 20 Jahren werden es 80.000 sein – ein Drittel mehr als heute. Die hohe Lebenserwartung und das Älterwerden der Babyboom-Generation lässt die Zahl der über 80-Jährigen bis 2030 um 70 Prozent ansteigen. Im Hinblick auf die gesundheitspolitischen Herausforderungen haben Bund und Kantone 2009 eine »Nationale Strategie Palliative Care« verabschiedet. In der ganzen Schweiz sollen Angebote entstehen, sodass schwer kranke und sterbende Menschen in Zukunft zu Hause, ambulant oder in spezialisierten Palliativstationen betreut werden können.

Was das Sterben betrifft, so stehen heute Welten zwischen Wunsch und Wirklichkeit. Umfragen zeigen, dass sich viele wünschen, eines Tages von einem plötzlichen Tod überrascht zu werden. Viel wahrscheinlicher ist es aber, dass wir, statt tot umzufallen, dereinst hoch betagt und nach langer, schwerer Krankheit sterben. Und zwar nicht im eigenen Bett, sondern – Stand 2009 – mit 80-prozentiger Wahrscheinlichkeit im Spital oder im Pflegeheim. Eines der Ziele der Nationalen Strategie ist, dass in Zukunft mehr Menschen zu Hause ihre letzten Tage verbringen können.

Lisa Huber, 47 Jahre alt, weiß noch nicht, wo sie sterben wird. Auch wenn sie nicht mehr lange zu leben hat. Das ist ihre größte Sorge. Diagnose: Epidermolysis Bullosa dystrophica, ein schwerer, seltener Gendefekt, der zu Verstümmelungen von Händen und Füßen führt und Hubers Haut Blasen bilden lässt, die zu eitrigen Wunden am ganzen Körper wuchern. Um diese zu versorgen, braucht sie vier bis fünf Stunden Pflege. Pro Tag. Nun hat sich an einer Hand ein Hautkrebs entwickelt, der so schwarz ist wie ihr Humor: »Ich bin unglücklich liiert mit einem Herrn«, eröffnete sie damals einer Freundin. »Dumm nur, dass ich ihn nicht nach seinem Namen gefragt habe. Er heißt Krebs.«

Verwaltungstechnisch gesehen, ist Frau Huber ein »Outlier«, ein abnormer Fall, weil sie weder merklich gesünder noch tot war, als ihre Fallpauschale aufgebraucht war. Nun bezahlt das Spital ihren Aufenthalt. Bis heute sucht sie vergeblich nach einer Institution, die sie aufnimmt. Zu komplex ist ihr Gebrechen, zu groß der Pflegeaufwand. Um an neues Geld zu kommen, muss das System überlistet werden: Frau Huber verlässt das Spital für ein paar Tage, um dann wieder einzutreten – mit einer neuen Pauschale. »Das ist zwar zynisch«, sagt Eychmüller, »aber Teil unserer Kostenlogik.«

"Gespräche über das Sterben brauchen viel Zeit, werden aber kaum finanziert"

Der Fall Huber ist besonders tragisch, aber kein Sonderfall: Jeder dritte Patient liegt zu lange auf der Palliativstation oder kommt bereits als Outlier von einer anderen Abteilung – zum Ärger der Controller: 1,02 Millionen Franken beträgt das Defizit für die ersten neun Monate, 377 Franken pro Bett und Tag. Dies bei Vollbelegung und Wartelisten.

Das Inselspital hat sich selbst in diese Lage gebracht. Die Spitäler müssen zwar seit 2012 ihre Leistungen über Fallpauschalen abrechnen, nicht aber in den Bereichen Psychiatrie, Rehabilitation und Palliativmedizin. Hier können sie mit den Krankenkassen Tagespauschalen aushandeln. In der Praxis verzichten aber vor allem große Spitäler darauf, so auch das Kantonsspital St. Gallen und das Zürcher Universitätsspital. Es heißt, die Abrechnung mit zwei unterschiedlichen Systemen sei intern wie extern zu aufwendig.

Roland Kunz, einer der Pioniere der Schweizer Palliativmedizin und Chefarzt am Spital Affoltern, findet dies problematisch. »Große Spitäler können sich ein solches Vorgehen leisten, weil sie die defizitären Palliativabteilungen mit dem Gewinn, den sie in anderen Abteilungen erwirtschaften, ausgleichen können. Ein Regionalspital kann das nicht. Wer mit der Fallpauschale abrechnet, setzt die Tagespauschalen, für die wir hart gekämpft haben, wieder aufs Spiel.«

Ob Fallpauschale oder Tagespauschale: Das Geld reicht weder hier noch dort, die Betreuung der Patienten ist schlicht zu personalintensiv. Kunz: »Unser Gesundheitssystem ist auf grenzenlose Machbarkeit ausgerichtet. Und so fahre ich als Arzt besser, wenn ich einem Patienten am Lebensende eine Chemotherapie empfehle und dafür Zehntausende von Franken finanziert bekomme, als wenn ich mit ihm über seine Angst vor dem Sterben rede. Derlei Gespräche brauchen viel Zeit, werden aber kaum finanziert.«

Die Palliativstation, die er leitet, rechnet mit der Tagespauschale ab und kann pro Tag 820 Franken für einen Patienten ausgeben. Doch auch hier legt das Spital drauf, 256 Franken pro Bett und Tag. Im Hospiz im Park in Arlesheim übernimmt die spitaleigene Stiftung bei einer Tagespauschale von durchschnittlich 800 Franken die fehlenden 200 Franken. Ein »unhaltbarer Missstand« sei es, sagt Heike Gudat, die leitende Ärztin des Hospizes, dass sie jedes Jahr von Neuem mit Krankenkassen einzeln verhandeln und für Geld kämpfen müsse. Der Kostendruck führe außerdem dazu, dass Entscheidungen nicht nur nach medizinischen, sondern auch nach ökonomischen Überlegungen gefällt würden. »Es ist Zeit, dass wir auch darüber reden.«

11.30 Uhr. Visite. Heike Gudat klopft an die Tür von Herrn Petrovic (Name geändert). Niemand sagt »Herein«, obwohl das Zimmer voller Leute ist. Der Mann liegt da, nur den Kopf sieht man, rund, aufgeschwollen, die Augen geschlossen. »Ich bin die Ärztin«, sagt Gudat, gibt den Angehörigen die Hand, jedem einzeln, wendet sich dann dem Patienten zu. Berührt sein Handgelenk. Wartet. »Ja, Puls ist da, schwach zwar, er atmet, die Abstände sind groß, aber gut.« Sie blickt zur Infusion, nickt, hebt die Decke, schaut die Beine an, die Haut leicht gelb, ein wenig glasig. Berührt eine bläuliche Stelle, sagt »Ja«. Legt die Decke wieder über ihn, streicht sie glatt.

Dann bittet Gudat die Angehörigen in den Aufenthaltsraum, eine Art Wohnzimmer mit Kamin, Sofa, Tisch. Darauf Kerzen, Zündhölzer, Taschentücher. Die Ärztin erklärt, dass sich die Situation in der Nacht verschlechtert, der Patient schwer an Atemnot gelitten habe und dass man sich entschieden habe, ihn zu sedieren, in einen künstlichen Tiefschlaf zu versetzen. Gudat ist gewohnt, die Dinge beim Namen zu nennen. »Nein, er wird nicht mehr aufwachen.« Es macht ihr keine Mühe, solches zu sagen, aber es berührt sie immer wieder. »Ja, er wird sterben. Jede Stunde ist es möglich oder auch erst in ein paar Tagen.« Trotzdem sagte sie neulich in einer Fernsehsendung, sie fürchte sich vor dem Tod.

Den Angehörigen von Herrn Petrovic, die am Bett wachen werden, bietet sie Kaffee an: »Wir wissen nicht, wie es für ihn ist, aber wir glauben, dass er vieles wahrnimmt. Bitte reden Sie mit ihm, ganz normal, erzählen Sie aus Ihrem Alltag. Und sagen Sie Adieu.« Gudat geht in die Küche. Macht Kaffee. Und sagt, dass sie, seit sie das Patientenbett vor einer Viertelstunde verlassen habe, gratis arbeite. Dass nämlich Gespräche mit Angehörigen, die oft einen großen Teil der Arbeit ausmachen, nicht finanziert seien. Und erst recht nicht das Kaffeekochen.

Man braucht nicht lang mit Carlo Conti zu telefonieren, um zu merken, dass er nicht viel davon hält, das Kaffeekochen zur Arztsache zu erklären. Conti, Präsident der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektoren (GDK), sieht für die Zukunft der Palliativmedizin ein Finanzierungsmodell mit Tagespauschalen, die – je nach Schweregrad und Komplexität des Falles – höher oder tiefer angesetzt würden. »Gleichzeitig muss die Diskussion geführt werden, welche Leistungen wir in Zukunft über die Kassen finanzieren wollen und wo soziale oder gemeinwirtschaftliche Aufgaben an Angehörige delegiert oder selber finanziert werden, ähnlich wie dies in den Pflegeheimen der Fall ist.« Angehörigenbetreuung, Nachtwachen oder organisatorische Aufgaben, die ein Sterben zu Hause ermöglichen würden, müssten dann selber bezahlt und wenn nötig über Ergänzungsleistungen vom Staat übernommen werden.

Wieder in Bern. Ein frischer Luftzug bewegt die weißen Vorhänge im Zimmer von Lisa Huber. Drei Stunden lang hat sie fast nackt auf ihrem Bett gesessen, ihrem versehrten Körper Luft gegönnt und darüber sinniert, welchen Sinn ihr Leben hatte. Dass ein Leben wie ihres heute pränataldiagnostisch erfasst und nicht für lebenswert gehalten würde. Sie erzählt auch von ihrer Freude am Schönen, ihrer Lust auf Leben und dem Wunsch, »den Menschen, die mir so viel gegeben haben, etwas zurückzugeben«. Und davon, dass sie sich zum Kostenfaktor reduziert und gedrängt fühle, über eine Selbsttötung nachzudenken, obwohl ihr das eigentlich gar nicht entspreche.