Rainer Wegener erfuhr früh, dass er genauso sterben wird wie seine Mutter. Lange vor seinem Tod wird er die Kontrolle über seine Bewegungen verlieren, irgendwann auch die Sprache. Wegener weiß das aus seinen Genen.

Noch bemerkt man nur leichte Symptome. Seine Gesten beginnen oft jäh und enden im Nichts. Hin und wieder zucken seine Arme; mit einer ausladenden Körpersprache versucht er das zu vertuschen. Man könnte auch denken, seine Gestik sei einfach impulsiv, sein Sprechen bedacht, als könnten Wörter manchmal seinen Mund nicht sofort verlassen. In einem fortgeschrittenen Stadium wird man ihn oft für betrunken halten, wenn er wankt und lallt. Die Krankheit wird seine Persönlichkeit verändern, ihn aggressiv machen – oder depressiv.

Im Sommer des Jahres 1995 war Rainer Wegener einer der Ersten, die in Deutschland den Gentest für die tödliche Erbkrankheit Morbus Huntington machten. Das Nervenleiden war eine der Erbkrankheiten, deren Ursache früh entdeckt wurde. Vor 20 Jahren spürte man den Defekt im Huntingtin-Gen auf. Seither gibt es auch hierzulande einen Gentest für die Veranlagung. Das Nervenleiden lässt sich damit zweifelsfrei prognostizieren, schon viele Jahrzehnte vor dem Ausbruch. Zehn bis 25 Jahre nach Auftritt der ersten Symptome leben die Menschen mit der Krankheit. "Als ich das Ergebnis erfuhr, war ich tot", sagt Wegener.

Noch immer ist es schwierig, den Ausbruch vieler Krankheiten per Gendiagnose vorherzusagen. Oft spielen zu viele Gene eine Rolle, außerdem Umwelteinflüsse und das eigene Handeln. Aber Huntington ist präziser vorhersehbar – und bis heute nicht heilbar. Kinder mit einem Elternteil, das daran erkrankte, haben ein Risiko von 50 Prozent, die fatale Mutation zu erben, an deren Folgen die Nervenzellen im Gehirn allmählich zugrunde gehen. Der Gentest gibt ihnen Gewissheit. Er kann sie entweder von ihrer Lebensangst befreien. Oder sie damit konfrontieren, dass sie einmal das durchstehen müssen, was sie bei ihren Eltern erlebt haben. Der Test kann sogar zeigen, wie früh die Krankheit wahrscheinlich ausbrechen und wie rapide ihr Zustand sich verschlechtern wird.

Seinem eineiigen Zwillingsbruder durfte er nicht sagen, was er wusste

Rainer Wegener wusste schon als Jugendlicher, dass ihm seine Mutter möglicherweise die Mutation für Huntington weitergegeben haben könnte. Dennoch fühlte er sich sicher. Eine Mischung aus Trotz, Optimismus und Verdrängung stärkte seinen Glauben, gesund zu sein. Er wollte nur die medizinische Bestätigung, dass er recht hatte. Deshalb machte er den Gentest. Mit 31 Jahren fuhr er von Kassel nach Göttingen und ließ sich ein paar Milliliter Blut abnehmen. Drei Monate musste er auf das Ergebnis warten. Nicht dass der Test so lange gedauert hätte – die Frist ist eine gesetzlich verordnete Bedenkzeit. Jeder soll noch einmal die Chance haben, sein Wissenwollen zu widerrufen. Wegener dachte keinen Moment daran, seine Frage zurückzunehmen.

Nach der vorgeschriebenen Zeit kam er wieder. Die Ärztin eröffnete ihm, er werde erkranken. Ihm wurde schwindlig, sein Kreislauf kippte. "Möchten Sie einen Kaffee?", fragte die Ärztin, etwas anderes fiel ihr nicht ein.

Wegener konnte das genetische Todesurteil zunächst nicht akzeptieren. Mit seinem eineiigen Zwillingsbruder durfte er nicht über das Ergebnis sprechen. Beider Gene sind identisch, sie werden ihr Schicksal teilen. Doch der Bruder wollte sein Risiko weiter verdrängen und hoffen. Nicht wissen, was sein Bruder wusste. Vor dem Test hatten die beiden eine sehr enge Beziehung. Danach wäre sie beinahe zerbrochen, weil sie nicht über das sprechen konnten, was Rainer Wegener am meisten bewegte. Im ersten Moment wollte er das Ergebnis am liebsten wieder zurückgeben. Er grübelte. "Was bringt mir dieses Wissen?"

"Sicherheit", sagt Michael Hayden. Der Genetiker sitzt auf der anderen Seite des Globus im kanadischen Vancouver an seinem Schreibtisch. Er gehört zu den Wissenschaftlern, die den Test damals entwickelten. "Menschen können nach der Genuntersuchung endlich planen. Ob sie lieber auf eine Vollzeitpflege sparen wollen oder sich ein Wohnmobil kaufen, um durch Kanada zu reisen." Fast täglich spricht er in seinem Genetik-Institut mit Angehörigen Erkrankter. Er leitet die einzige offizielle Teststelle in der Provinz British Columbia. Tausende Testergebnisse hat er bereits verkündet. "Dennoch hat jeder Patient seine eigene Geschichte", sagt Hayden, "einzigartig und berührend. Diese Menschen sind für mich sehr mutig." Sie gingen durch diesen Test, um ihr Leben zu verbessern – und das der Menschen um sie herum, indem sie zum Beispiel an Forschungsprojekten teilnähmen.

 Von der Krankheit zu wissen, ist nicht immer gut

Für Rainer Wegener war das Testergebnis zunächst wie ein Fluch. Das Schlimmste für ihn ist, dass er als Jugendlicher an seiner Mutter miterlebt hat, wie sie allmählich verfiel. Wie sich ihre Persönlichkeit wandelte, wie sie anfing zu stehlen. Als sie von fremder Hilfe abhing, erschreckten ihn ihre drastischen Launen. Mal war sie dankbar, wenn er sie fütterte, mal schleuderte sie zornig ein Glas nach ihm. Rainer Wegener weiß, was vor ihm liegt.

Die Diagnostik ist eine gefährliche Errungenschaft. Manche Betroffene verlieren nach einem positiven Ergebnis ihren Partner oder entzweien sich mit Verwandten, weil sie ein Thema aus der Verdrängung holen, das auch diese betrifft. Sie fallen nach dem Test in ein Loch, aus dem sie nicht mehr herauskommen.

Der Genetiker Michael Hayden hat ganz unterschiedliche Erfahrungen mit Menschen gemacht, die ihr Testergebnis erfahren. Einen Mann kann er nicht mehr vergessen. Als er ihm mitteilte, dass er keine Veranlagung für die Huntington-Krankheit in sich trage, "war er völlig aufgebracht", erzählt Hayden. Der Mann hatte seit Jahren fest angenommen, dass er nicht alt werde, hatte getrunken, geraucht, viel gegessen. Sein Geld für Fallschirmspringen und Partys ausgegeben und nichts fürs Alter gespart. "Jetzt wusste er auf einmal, dass er nichts Besonderes war, dass er altern würde wie andere auch."

Um Menschen in den abgelegenen Regionen, an der Grenze zu Alaska, zu erreichen, hat Hayden ein Telegesundheitssystem aufgebaut. Über eine verschlüsselte Videokonferenz berät er gemeinsam mit einer Kollegin Menschen, die möglicherweise die Veranlagung für die Huntington-Krankheit geerbt haben. Egal, ob persönlich oder per Video, das Wichtigste bei der Beratung sei, zu ergründen, was sich für den Betroffenen alles durch die Nachricht ändern würde. Im Beruf, in der Familie, im Alltag.

Man müsse versuchen abzuschätzen, ob der Ratsuchende mit einem Befund zurechtkommen könne. Ob er sich womöglich gerade in einer schweren Lebensphase befinde. Nach einer Trennung oder dem Verlust eines geliebten Menschen solle man möglichst warten. Keine spontane Entscheidung sollte es sein, sondern gut überlegt. "Ich verstehe auch, wenn jemand den Test nicht will, solange es keine Therapie gibt", sagt Hayden. "Ich überrede die Leute nicht, den Test zu machen." Mit den Menschen, bei denen er eine Veranlagung zur Huntington-Krankheit diagnostiziert, bleibt er durch regelmäßige Treffen und Telefonate in Kontakt.

Wenn der Forscher über den Test spricht, fixiert er sein Gegenüber mit seinen klaren blauen Augen. Er redet eindringlich und verwendet Metaphern von der Dunkelheit der Ungewissheit und dem Licht der Erkenntnis. Wissen ist für ihn eine Lebensgrundlage. Über seine eigenen Gene weiß er allerdings nichts. "Eine Genanalyse hätte bei mir wahrscheinlich nicht viel Aussagekraft", sagt er, weil man die meisten Krankheiten noch nicht aus der DNA ablesen kann. Der Genetiker, der schon so vielen gesagt hat, wie sie wahrscheinlich sterben werden, hat sich noch nie gefragt, ob er seine wahrscheinlichste Todesursache wissen will, falls das bald möglich wäre.

Kurz nach der Diagnose wollte er so viel wie möglich erleben

Rainer Wegener hingegen fühlte sich durch die Tatsache, dass es einen Test für die Huntington-Krankheit gibt, gezwungen, sich zu entscheiden. "Ich habe ihn damals vielleicht ein bisschen übereilt gemacht, ohne die Konsequenzen zu überschauen", sagt er. Der heute 47-Jährige muss manchmal lange nachdenken, bis er sich an die Vergangenheit erinnert. Anfangs machte sich seine Krankheit sehr vage bemerkbar, er stürzte leichter beim Bergsteigen, vertat sich bei einer Flugbuchung. Später konnte er sich immer schwerer konzentrieren, gab seine Arbeit als Streetworker mit Jugendlichen auf.

Heute arbeitet er hin und wieder in einer Behindertenwerkstatt. Als er in seiner Berliner Wohnung den Tisch deckt, verharrt sein Blick in der Besteckschublade. Er versucht sich zu erinnern, ob es Löffel waren, die noch fehlen, oder Messer. Er sieht auf den Tisch, wieder zurück in die Schublade, wieder auf den Küchentisch. Schließlich sucht er ein paar kleine Löffel heraus und legt sie neben den Tomate-Basilikum-Aufstrich und die getrockneten Tomaten.

Wegener hat sich mit seiner Krankheit so gut arrangiert, wie es nur wenige schaffen, die er in den Selbsthilfetreffen in Berlin regelmäßig sieht. Seine Lebensgefährtin und gute Freunde helfen ihm dabei, sie stehen weiterhin zu ihm. Kurz nach dem Test flog er nach Nordamerika und radelte durch Kanada und die USA, getrieben von der Angst vor der Zukunft und dem Willen, noch so viel wie möglich zu erleben. Es war eine Flucht, auf der er mit sich und seinen Genen rang. Und es war die Erfüllung eines Traums.

Nach langem Hadern hat Wegener seinen Frieden mit der Krankheit geschlossen. "Ich muss mich nicht aus Höflichkeit mit Leuten treffen, die ich nicht richtig mag. Ich brauche nicht mehr zu arbeiten, ich muss nicht Auto fahren, sondern fahre für 60 Euro im Jahr öffentlich. Das ist ein Luxus." Er kann tun und lassen, was er will, solange er noch kann, und es gelingt ihm, das als Luxus zu empfinden. Auch die helle Wohnung, in der er mit seiner Lebensgefährtin wohnt, hat er so eingerichtet, wie es ihm Spaß macht. Die Wände hat er selbst bemalt, drei Fahrräder stehen im Wohnzimmer, eine grüne Schafsfigur, ein Schreibtischstuhl mit einer Krone, sein Thron.

Die Nachbarn im Mietshaus wissen Bescheid, er braucht sich nicht zu verstellen. Seine Zukunft hat er geplant, er weiß, in welches Pflegeheim er gehen will, wenn es zu Hause zu schwierig wird. Das gibt ihm Sicherheit. Denen, die nicht wissen, ob sie ihr Schicksal kennen wollen, rät er, es sich genau zu überlegen. "Wenn man es einmal weiß, kann man es nicht mehr rückgängig machen." Und: " Es gibt keinen Grund für Hast."

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