Das Einzige, was Lydia Kerner von der rettenden Transplantation trennt, ist das deutsche Transplantationsgesetz. Die 48-jährige Diabetes-Patientin, die weder ihren richtigen Namen noch ihren Wohnort in der Zeitung lesen will, steht auf der Warteliste für eine sogenannte Inseltransplantation.

Mehr als 12.000 Menschen warten hierzulande auf ein neues Herz, eine neue Leber oder ein anderes Organ. Doch die Spendenbereitschaft ist mau, und nach den Skandalen um manipulierte Organvergaben hat sie noch weiter abgenommen. Händeringend wird nach Alternativen zu den Organspenden gesucht: Zum Beispiel nach modifizierten Tierorganen oder Ersatzteilen, die aus körpereigenen Zellen im Labor herangezüchtet werden. Viele Ansätze sind zwar verheißungsvoll, aber noch lange nicht dem Laborstadium entwachsen.

Manchmal – wie im Fall von Lydia Kerner – versperrt schlicht die Bürokratie den Weg zur rettenden Therapie. Obwohl in Deutschland ausreichend Spendergewebe für sie vorhanden wäre, kann sie nicht transplantiert werden – die aktuelle Fassung des deutschen Transplantationsgesetzes führt dazu, dass brauchbare Organe verworfen werden, bevor sie zu ihr gelangen.

Lydia Kerner leidet unter Typ-1-Diabetes, einer Autoimmunerkrankung, bei der die körpereigene Immunabwehr die Inselzellen, die den Blutzuckerspiegel regulieren, angreift und zerstört. Mit den Jahren ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass sie es nicht mehr wahrnimmt, wenn ihr Blutzucker abfällt. Plötzlich fällt sie in Ohnmacht und gerät in lebensbedrohliche Unterzuckerung – etwa einmal pro Woche passiert ihr das. Autofahren? Für sie undenkbar. Selbst vor dem Schlafengehen hat sie Angst: Ob sie am nächsten Morgen wieder aufwacht?

Kerners letzte Hoffnung ist nun eine Inseltransplantation. Pankreas-Inseln, auch als Langerhanssche Inseln bezeichnet, sitzen wie eine Art Miniorgan in der Bauchspeicheldrüse. Sie regulieren den Blutzuckerspiegel, indem sie die Hormone Insulin und Glucagon produzieren. Bei der Behandlung werden aus der Bauchspeicheldrüse eines Organspenders die Langerhansschen Inseln herausgelöst, im Labor aufbereitet und als Zellsuspension in die Pfortader gespritzt, die die Leber mit Nährstoffen versorgt. Die Zellen siedeln sich in winzigen Blutgefäßen in der Leber an und stabilisieren von dort aus die Blutzuckerschwankungen.

Es ist ein kleiner chirurgischer Eingriff, für die meisten Patienten jedoch ein großer Zugewinn an Lebensqualität: Zwar ist das Verfahren noch nicht als Standardtherapie etabliert, ersten Studien zufolge sind jedoch bis zu 90 Prozent der transplantierten Diabetiker ein Jahr nach dem Eingriff frei von schwerwiegenden Unterzucker-Episoden, etwa die Hälfte kommt über längere Zeit sogar ganz ohne Insulinspritzen aus. Und auch die Spätfolgen der Diabetes-Erkrankung sind einer Vergleichsstudie zufolge deutlich geringer als bei einer Insulin-basierten Therapie.

Seit mehr als zwei Jahren wartet Lydia Kerner schon auf die Transplantation – wie rund 20 weitere Typ-1-Diabetiker in Deutschland. Selbst bei einer sehr vorsichtigen Schätzung muss man davon ausgehen, dass in diesem Zeitraum an deutschen Transplantationszentren mindestens 20 Bauchspeicheldrüsen verworfen wurden, aus denen man Spendergewebe für Inseltransplantationen hätte gewinnen können.

Wer verstehen will, wie mitten in Deutschland, dem Land der Spendemuffel, dem Land der Transplantationsskandale, brauchbare Organe verworfen werden, anstatt sie an bedürftige Empfänger zu vermitteln, muss den Weg nachvollziehen, den eine Bauchspeicheldrüse nimmt, nachdem sie einem verstorbenen Organspender entnommen wurde:

Bei der Entnahme gilt die Bauchspeicheldrüse rechtlich als Organ. Als solches wird sie in Deutschland von Eurotransplant für eine Transplantation vermittelt. "Für diesen Eingriff brauchen wir hervorragende Organe von schlanken, gesunden Spendern", sagt Helmut Arbogast, Pankreastransplantationsexperte von der Münchner Uni-Klinik Großhadern. Ein guter Teil der Organe erfüllten diese Kriterien nicht – einige davon wären jedoch hervorragend für eine Inseltransplantation geeignet. Doch für die Vermittlung von Inseltransplantaten ist Eurotransplant in Deutschland nicht mehr zuständig.

Der Organisation obliegt nur die Vermittlung von Organen, das nationale Transplantationsgesetz unterstellt Zellen und Gewebe sowie Zubereitungen hieraus seit 2007 dem Gewebe- und dem Arzneimittelgesetz. Seit 2010 gilt dies auch für Langerhanssche Inseln, obwohl die aus medizinischer Sicht eigentlich eine Zwitterstellung zwischen Gewebe und Organ haben und deshalb auch als Inselorgan bezeichnet werden. "Ein Teil der gespendeten Bauchspeicheldrüsen geht deshalb bereits an dieser Stelle für die Inseltransplantation verloren", sagt Arbogast.

Das Warten senkt die Überlebenschancen

Die übrigen Bauchspeicheldrüsen müssen zuerst drei verschiedenen Transplantationszentren angeboten werden – erst dann können sie den hiesigen Regelungen zufolge für andere Zwecke verwendet werden. Und selbst nach einer dreifachen Ablehnung gibt es keine zentrale Vermittlungsstelle. Die in Deutschland vorhandenen Gewebetransplantationseinrichtungen haben weder Verträge noch die nötige Infrastruktur hierfür, ein zentrales Register existiert nicht. "Die Langerhansschen Inseln lassen sich auch nicht einfrieren wie andere für Transplantationen verwendete Gewebe, sie müssen eigentlich genauso behandelt werden wie Organe", erklärt Barbara Ludwig, die das Transplantationsprogramm an Deutschlands einzigem aktivem Inseltransplantationszentrum an der Uni-Klinik Dresden leitet.

Damit Ludwig einen ihrer Patienten auf der Warteliste transplantieren kann, müssen also viele Hürden genommen werden: Die Bauchspeicheldrüse muss dreimal für die Transplantation als komplettes Organ abgelehnt werden. Das dritte Zentrum, in dem sie abgelehnt wurde, muss zu den Kooperationspartnern ihres Programms gehören. "Außerdem muss noch die Zustimmung des Organspenders oder seiner Angehörigen vorliegen, explizit auch Gewebe entnehmen zu dürfen", sagt Ludwig. "Diese Zustimmung wird häufig nicht eingeholt, was eine Inseltransplantation nach deutschem Recht unmöglich macht." Zugleich beginnt an diesem Punkt bereits der Wettlauf mit der Zeit – nach dem dritten Vermittlungsversuch ist die Überlebensdauer des Organs schon deutlich eingeschränkt.

Das Resultat: In den vergangenen fünf Jahren konnte Ludwig insgesamt gerade einmal zehn Patienten behandeln – Tendenz fallend. Während die Entwicklung der neuen Therapie in anderen Ländern gerade rasante Fortschritte mache, sei Deutschland im internationalen Vergleich auf diesem Gebiet abgehängt, urteilt Ludwig. Allein in England und Schottland gibt es sieben aktive Zentren für die Inseltransplantation.

Die Voraussetzung ist, dass niemand die ganze Bauchspeicheldrüse gebrauchen kann

Dabei handelt es sich bei der Inselzelltransplantation nicht nur um eine Therapieoption für wenige Patienten. "Momentan legen wir aufgrund des Organmangels extrem harte Kriterien an, um jemanden auf die Warteliste für eine Inseltransplantation zu setzen", sagt Ludwig. Eigentlich könnten ihrer Meinung nach jedoch alle Patienten von der Therapie profitieren, die unter einer Unterzucker-Wahrnehmungsstörung leiden – bis zu fünf Prozent der Typ-1-Diabetiker. Insgesamt beliefe sich der Kreis möglicher Empfänger in Deutschland sicherlich auf viele Hundert.

Längerfristig könnte sich die Inseltransplantation zudem für einen deutlich größeren Kreis Betroffener eignen: Ziel der Forscher ist es, Techniken zu entwickeln, die eine Abstoßung auch ohne Immunsuppression verhindern. Dies ließe sich etwa durch eine biotechnologische Vorbehandlung oder Genmodifikation der Inselzellen oder durch deren Einschluss in winzige Kapseln mit Mikroporen erreichen, die die Zellen vom Immunsystem abschirmen. Ohne die Nebenwirkung immunsystemdämpfender Medikamente würde aus der Nischentherapie eine Behandlungsoption für alle Typ-1-Diabetiker im fortgeschrittenen Stadium, vorausgesetzt, es ist ausreichend Spendermaterial vorhanden, oder neue Quellen für Inselzellen werden erschlossen.

Doch deutsche Mediziner werden durch die aktuelle Gesetzgebung ausgebremst. "Durch die Novelle des Transplantationsgesetzes wurde die Inseltransplantation hierzulande an den Rand der Existenz gedrängt", sagt Helmut Arbogast.

Ein Problem, das nicht nur die Inseltransplantation betrifft: Auf vielen Gebieten hinkt die Gesetzgebung den rasanten Entwicklungen in Biotechnologie und Biomedizin hinterher. So ist zum Beispiel bis heute unklar, wie sogenannte komplexe Gewebe – Hände, Arme, Gesichtsteile – in der Transplantationsmedizin einzuordnen sind. Experten befürchten, die Entwicklung der Transplantationstechniken könnte durch die deutsche Regelungswut im Keim erstickt werden.

Der Stuttgarter Rechtsanwalt Arnd Pannenbecker, Experte für Arzneimittel- und Medizinprodukterecht, hält die ganze Diskussion indessen für überzogen. "Es fehlt bei einigen Beteiligten offenbar der gute Wille", vermutet er. Auch unter der aktuellen deutschen Rechtslage ließen sich Bauchspeicheldrüsen sowohl für die Organ- als auch für die Inseltransplantation über zentrale Wartelisten vermitteln – ein Einvernehmen aller beteiligten Institutionen vorausgesetzt. "Wenn sich alle an einen Tisch setzen würden, bekäme man die Kuh schon vom Eis", sagt Pannenbecker.

Darum bemühen sich Barbara Ludwig und Helmut Arbogast derzeit – sie halten Vorträge, leisten Überzeugungsarbeit. Bis sie Erfolg haben, werden Lydia Kerner und ihre Leidensgenossen noch warten müssen – und zusehen, wie weiterhin brauchbare Transplantate verworfen werden.