Erster Anfall: "9.30 Uhr: im Sitzen, bei der Arbeit, kurz." Zweiter Anfall: "12.40 Uhr: im Real, muss stehen bleiben, weiß nicht, wo ich bin." Dritter Anfall: "auf dem Rad, kein Plan wo ich bin, relativ kurz. Erschöpft."

Auf Post-it-Zetteln hat Thomas S. die neuesten Zwischenfälle gekritzelt. Er wird sie bald in eine Tabelle übertragen, sortiert nach Datum, Uhrzeit und Ort, nach Dauer und Stärke der Symptome. Um den Überblick nicht zu verlieren, sagt er. Seine Statistik zeigt ihm, wie schlimm es im Moment wirklich ist mit seiner Epilepsie. "Sonst würde ich das vergessen." Die Notizen reichen über zehn Jahre zurück.

Im Café der Ulmer Zentralbibliothek blättert Thomas S. im Protokoll seiner Krankheit. Hierher, im obersten Stock mit dem Blick aufs Münster, verschlägt es ihn immer dann, wenn er neue Kinderbücher für seine zwei kleinen Töchter sucht. Der 37-Jährige trägt unauffällige Kleidung: schwarz die Hosen, grau der Pulli. Einzig seine Laufschuhe fallen an diesem sonnigen Samstagmorgen auf: Sie sind orange, er wippt mit ihnen nervös unter dem Tisch. Thomas S. joggt in seiner Freizeit lange Strecken.

Thomas S. hat einen anderen Namen. Dass er "Epi" hat, soll niemand erfahren. "Nur meine Familie und einige Freunde wissen von der Krankheit", sagt er. Aber nicht die Arbeitskollegen. Und schon gar nicht der Chef. Zu sehr hat er Angst davor, seine gut bezahlte Stelle als Buchhalter zu verlieren. Offen mit seiner Epilepsie umgehen? Damit hat er schlechte Erfahrungen gemacht. Wie so viele andere Betroffene.

In Deutschland leben etwa 500.000 Menschen mit Epilepsie, das sind rund 0,6 Prozent der Bevölkerung. Obwohl die Krankheit gut behandelbar ist – knapp 70 Prozent sind unter Medikamenten anfallsfrei –, haben Betroffene auf dem Arbeitsmarkt oft Schwierigkeiten: Sie sind überdurchschnittlich häufig arbeitslos oder frühverrentet. Zwar stieg in den vergangenen Jahren der Anteil der Erwerbstätigen unter ihnen, laut einer aktuellen Studie gibt es unter Epileptikern aber immer noch weniger Erwerbstätige als in der Gesamtbevölkerung. Und auch wenn sie eine Ausbildung oder einen Job haben, hören die Probleme nicht auf: Viele Epileptiker haben Mühe mit dem Berufseinstieg oder fürchten den Verlust ihres Arbeitsplatzes. Sie verheimlichen deshalb die Diagnose.

Epileptische Anfälle werden ausgelöst durch heftige elektrische Entladungen von Nervenzellenverbänden im Hirn. Die Ursachen sind vielfältig, Infektionen gehören dazu, Hirntumoren, Verletzungen oder Sauerstoffmangel unter der Geburt. Manchmal wissen die Ärzte aber auch nicht genau, warum jemand an der Krankheit leidet und Anfälle bekommt, die zu Bewusstseinsstörungen, Krämpfen und Zuckungen führen – den typischen Symptomen.

Doch oft, wie bei Thomas S., sind die Anfälle nicht sichtbar. Zum Glück würden die Leute seine Anfälle kaum wahrnehmen, sagt er. Er verliere zwar kurz die Orientierung, schließe seine Augen und rede für einige Sekunden wirres Zeug: "Wo bin ich? Wo ist die Toilette?" Aber er bleibt bei Bewusstsein, er stürzt nicht, er zuckt und krampft nicht und beißt sich nicht in die Zunge. Seine Anfälle beschränken sich auf den Schläfenlappen und erfassen nicht das ganze Hirn. Ein einziges Mal habe ein Kollege etwas bemerkt. Thomas S. fand schnell eine Ausrede: "Ich sagte, ich sei kurz eingenickt." Besonders wenn er mit Kunden telefonieren muss, überkommt ihn die Angst vor dem Anfall.