Vier Wochen bevor sie in New York vor ausverkauftem Haus spielt, sitzt die preisgekrönte Schauspielerin Julia Häusermann in einer S-Bahn nach Zürich, rülpst und sagt: "Ich liebe es zu rülpsen."

Sie zieht die Schuhe aus, streckt die Füße aufs Sitzpolster und sagt gut gelaunt: "Ich hab die nicht gewaschen heute früh."

Sie bohrt in der Nase, zieht den Finger raus, untersucht das Ergebnis, steckt den Finger in den Mund, saugt daran.

Darf man das schreiben? Es kann sein, dass Julia Häusermann, wenn sie liest, wie sie im Zug sitzt und in der Nase bohrt, in Tränen ausbricht.

Andererseits: Wenn man nicht schreiben darf, dass sie in der Nase bohrt und rülpst, kann man auch nicht schreiben, wie die Szene weitergeht – wie die Leute im Zug gucken, eine halbe Sekunde nur. Wie sie in dieser halben Sekunde den gedrungenen Körper erfassen. Das runde Gesicht. Die schrägen Augen. Die dicken Lippen. Wie sie eine weitere halbe Sekunde lang in einer Schreckstarre des Verstehens verharren und dann auf die Displays ihrer Handys schauen, in ihre Bücher, aus dem Fenster.

Julia Häusermann bricht oft in Tränen aus. Nach einer Weile beginnt man, sich daran zu gewöhnen. So wie ihre Küsse und Umarmungen selbstverständlich werden, ihre Hand, die einem den Bauch streichelt. Julia kennt keine Distanz, weshalb sie von allen Julia genannt wird und nicht "Frau Häusermann", obwohl sie schon 21 ist. Nach einer gewissen Zeit des Gewöhnens traut man sich auch, sie nicht zu schonen, weil das Schonen nichts bringt. Es ist ja die Wahrheit, dass ihre Behinderung sie schmerzt – eine Wahrheit, die sie mitteilen will.

Sie sagt: "Ein behinderter Schauspieler kann auf der Bühne furzen oder Kaka machen. Behinderte haben keine Angst, nur die Zuschauer."

Julia kann sich lange Texte merken und SMS schreiben, aber sie hat kaum Verständnis für Zahlen und logische Zusammenhänge. Für Außenstehende ist ihre Behinderung manchmal schwer zu verstehen. Sie kann die Uhr nicht lesen und den Morgen nicht vom Abend unterscheiden. Trotzdem hat sie ein perfektes Gefühl dafür, wann der richtige – also spätestmögliche – Zeitpunkt für den großen Auftritt ist.

Ein Dienstagmittag im November in Chelsea, New York, Hotel Hampton Inn. Julia kommt als Letzte ins Foyer, in schreiend bunten Klamotten, viel Orange, viel Gelb, viel Rot. Sie hat die anderen Ensemblemitglieder warten lassen und auch die vier Betreuer, die mitgereist sind und aufpassen: beim Frühstück im Hotel, bei Ausflügen, bei den Proben, bei Aufführungen.

Eine Betreuerin steckt Julia noch rasch eine Karte zu: "I am Julia Häusermann from Switzerland and I am staying at the Hampton Inn Hotel", darunter eine Telefonnummer.

Es sind zehn Minuten zu Fuß bis zum "New York Live Arts"-Theater, wo die Schauspieler sechs Tage hintereinander auftreten werden, bevor sie nach Minneapolis weiterreisen. Die Vorstellungen sind ausverkauft, für den letzten Tag wurde eine Sondervorstellung ins Programm genommen. Die New York Times will eine Kritikerin schicken.

Julia ist aufgeregt, voller Vorfreude. All die Menschen, die dafür bezahlen, sie auf der Bühne zu sehen. Ihre Kunst. Vor dem Theatereingang steht ein Aufsteller mit ihrem Porträt. Julia posiert daneben mit Victoryzeichen.

Am Abend auf der Bühne sitzen sie im Halbkreis, Julia und die anderen neun. Jeder hat einen Stuhl, daneben steht eine Wasserflasche, vorn, ganz nah an den Zuschauern in der ersten Reihe, ein Mikrofon. Julia, barfuß, trägt eine Jogginghose und ein grasgrünes T-Shirt. Sie ist als Dritte dran. Sie steht von ihrem Stuhl auf, tritt ans Mikrofon und sagt: "Mein Name ist Julia Häusermann. Ich bin 21, und ich bin Schauspielerin." Eine Assistentin übersetzt: "My name is Julia Häusermann."

Im Saal herrscht eine Stille, wie 200 anspruchsvolle Theaterbesucher sie beim Denken verbreiten. Julia haucht: "Ich hab das Downsyndrom, und mir tut’s leid." Dann weint sie und tanzt zu Michael Jacksons They Don’t Care About Us. Sie bewegt sich mit mörderischer Energie und Wut, fasst sich mit einer nietenbehandschuhten Hand in den Schritt, wirft den Kopf vor und zurück, man sieht von ihr bloß noch die langen roten Haare, die wie funkensprühende Kupferdrähte durch die Luft fliegen. Julia kennt kein Stopp. Beim Gastspiel in Budapest hat sie so heftig getanzt, dass ihr danach der Kopf schmerzte und sie sich übergeben musste. Von den zehn Darstellern hat sie mit Abstand die größte Leidenschaft.

Die Freak-Debatte hat den Erfolg des Stücks befeuert

Das Stück heißt Disabled Theater. Der französische Regisseur und Choreograf Jérôme Bel hat es sich ausgedacht. Ein berühmter Konzeptkünstler, einer der Großen der modernen Tanzszene. Er arbeitet oft mit Laien, seine Stücke aber sind höchst intellektuell. Sie zeigen keine perfekte Ballett- oder Schauspielkunst, sondern kreisen um das Darstellen selbst, darum, welche Erwartungen das Publikum an Schauspieler und Tänzer hat. Diesmal arbeitet Bel mit dem kleinen Behindertentheater Hora aus Zürich zusammen. Das Hora hat schon Joseph Conrad und Goethe adaptiert. In Disabled spielen die geistig behinderten Schauspieler – die meisten haben das Downsyndrom – sich selbst und tanzen zu Musik, die sie selbst ausgesucht haben.

Jetzt, während der Premiere, schaut Jérôme Bel vom Zuschauerraum des Theaters aus durch eine dicke Hornbrille und mit geschürzten Lippen auf die Bühne, wo Julia am Ende ihres Tanzes in einen Spagat fällt. Menschen mit Downsyndrom haben äußerst dehnbare Bänder, der Spagat ist für sie eine leichte Übung.

Jérôme Bel ist sich nicht sicher, ob sie in New York, der Stadt der Verrückten im Land der politisch Korrekten, Behinderte beklatschen wollen, die auf einer schwarzen Bühne stehen und ein paar Sätze Schwyzerdütsch reden, die eine Assistentin übersetzt. "New York, c’est pas gagné", hat er vor der Aufführung gesagt. New York, das wird nicht einfach.

Es gibt Menschen, die das Stück genial finden und die behinderten Schauspieler großartig. Sie sehen Julias Tanz zu Michael Jacksons Zeile "Wir sind ihnen egal" als gesellschaftspolitischen Kommentar, als wütenden Aufstand gegen die Diktatur der Normalität.

Und es gibt Menschen, die dem Choreografen vorwerfen, das alles sei doch bloß eine Freakshow. Er führe die Behinderten vor, instrumentalisiere sie für seine Kunst, so wie uns vielleicht Leser vorwerfen werden, wir führten Julia Häusermann vor und instrumentalisierten sie, wenn wir beschreiben, wie sie sich danebenbenimmt.

Macht Jérôme Bel diese behinderte junge Frau lächerlich, oder nimmt er sie ernst?

Die Freak-Debatte hat den Erfolg des Stücks befeuert. Auf einmal spielt das Theater Hora, das es seit zwanzig Jahren gibt, nicht mehr wie früher in Gemeindesälen oder bei Vorortfestivals. Es tritt jetzt auf wichtigen Bühnen auf: in Avignon, Paris, Berlin, Amsterdam, Seoul, Budapest, bei der Documenta in Kassel, und jetzt – New York. Disabled ist ein Welterfolg. Überall, wo das Stück gezeigt wird, ist Julia der Star. Über Julia wurde schon ein Film gedreht, der erst im Schweizer Fernsehen lief und dann im Kino. Beim letzten Berliner Theatertreffen hat sie den Alfred-Kerr-Darstellerpreis bekommen. Sie steht jetzt in einer Reihe mit Johanna Wokalek und Devid Striesow, August Diehl und Fritzi Haberland, die, nachdem sie diesen Preis bekommen hatten, große Karrieren begannen.

Julia ist eine Diva, die sich verläuft, wenn sie den Weg nicht zigfach geübt hat. Die daheim ein Jugendzimmer hat mit Starpostern am Hochbett. Die, wenn sie in der Künstlergarderobe auf einen Auftritt wartet, Mandalas ausmalt.

Julia ist auf ihre eigene Art schlau. Sie weiß Dinge über das Leben, die andere nicht wissen. Über den Schmerz, über die Ehrlichkeit, über das Scheitern. Und sie ist auf eine herkömmliche Weise schlauer, als manche denken. Sie kann lesen. Sie weiß, dass man mit einem Test feststellen kann, ob ein Kind Trisomie 21 hat – und dass man dann entscheiden darf, ob dieses Kind zur Welt kommen soll oder nicht. "Das ist jemand wie ich, den man töten kann", sagt sie. Und: "Ich glaube, dass Eltern ein behindertes Kind abtreiben, weil sie meinen, es würde ihre Welt übernehmen. Es würde die Welt schlimmer machen und über alles bestimmen. Ich mache die Welt aber nicht schlimmer."

Julia Häusermann glaubt, dass der tote Michael Jackson mit ihr redet, über Kommunikationsröhren, die anderen Menschen unbekannt sind und die direkt zu ihrem Herzen führen. Aber sie bekommt auch mit, dass es andere Kommunikationsröhren gibt, die von woher auch immer zu den anderen Menschen führen, zu ihren Herzen, ihren Köpfen, ein ganzes Röhrensystem, das sie sehen kann wie eine Rohrpost, aber die Sendungen in den Plomben sausen an ihr vorbei. Sie wird nie wissen, was darin ist.

Hält eine 21-jährige Frau mit Downsyndrom das aus: den Tourneestress, die Diskussionen über das Stück, den Rummel um ihre Person? Kann sie ertragen, wenn Jérôme Bel sagt: "Wollte ich gute Schauspieler, würde ich mit Isabelle Huppert arbeiten"? Ist sie Künstlerin oder künstlerisches Material? Und ist das eine Frage, die sich Jérôme Bel überhaupt stellt?

Jérôme Bel ist am Nachmittag vor der Premiere direkt vom Flughafen zum Theater gekommen, einen Rucksack mit neongelbem Priority-A ufkleber auf dem Rücken. Vor der Premiere wollen sie noch mal einige Szenen proben. Bel hat sein eigenes Stück monatelang nicht gesehen. Hinter der Bühne, wo die Schauspieler warten: ein Freudenschrei aus zehn Kehlen. "Jérôôôôôôme!" Die Truppe, Julia mittendrin, wirft sich ihm an den Hals.

Bel, der sich in den Kopf gesetzt hat, die politische Korrektheit der New Yorker zu bezwingen, muss an diesem Nachmittag erst einmal Julias Willen bezwingen. Er muss sie überzeugen, ohne Socken zu tanzen, weil der Theaterboden rutschig ist und sie stürzen könnte. Julia sagt, für ihren Spagat braucht sie Socken.

Bel verhandelt mit Übersetzungshilfe der Assistentin fünf Minuten, bis Julia sich bereit erklärt vorzutanzen, mit Socken.

Sie stürzt.

"Siehst du, das rutscht", sagt Bel.

"Die Leute kommen wegen uns. Sie wollen sehen, was wir können"

"Vielleicht gehört es zu meiner Rolle?", fragt Julia. Und zieht, mit tötendem Blick in Richtung Bel, ihre Socken aus.

Julia mag künstlerisches Material sein, aber keines, das sich leicht formen lässt.

Am Ende der Probe sitzt sie tränenüberströmt im Zuschauerraum. Ihre Freundin Miranda will aus dem Ensemble aussteigen. Gerade hat Miranda es offiziell verkündet. Jammernd liegt Julia nun in Mirandas Armen: "I miss you!"

Für Julia ist die Gegenwart groß und dehnbar. Gefühle bläst sie auf wie einen gigantischen Luftballon: Freude, Trauer, Wut.

Miranda sagt, ihr sei das alles über den Kopf gewachsen. Es gebe zu viele Reisen.

Das ist nicht die ganze Wahrheit, Jérôme Bel weiß das. Weiß Julia es auch?

Vor der Probe haben Julia und Miranda sich ein bisschen gestritten. Ein paar Worte nur auf einem Bürgersteig in Chelsea, zwischen Souvenirshop und Hotel. Miranda hat gesagt: "Ich weiß nicht, was die Leute an Disabled finden. Wir haben den Erfolg doch nur wegen Jérôme Bel. Er hat halt den Namen." Julia hat mit dem Fuß gestampft und gesagt: "Die Leute kommen wegen uns. Sie wollen sehen, was wir können."

Man würde ihr so gern zustimmen. Man möchte sie nicht verletzen. Es ist der Reflex der Nichtbehinderten. Behinderte haben diesen Reflex gegenüber anderen Behinderten nicht.

Auf den ersten Blick sieht man Miranda nicht an, dass etwas nicht stimmt mit ihr. Man sieht es noch nicht mal auf den zweiten Blick. Sie weiß nicht, was sie in diesem Stück soll. "Downies, Downies, Downies!" Wenn die anderen nicht zuhören, lässt Miranda raus, dass sie genervt ist.

Im Ensemble fühlt sie sich "teilweise wie fehl am Platz". Weil sie nur lernbehindert ist. Mathe fällt ihr schwer, sie ist ein bisschen langsam. Auch im Behindertentheater gibt es ein Klassensystem.

Vor ein paar Monaten hatte Miranda einen Freund. Er wusste, dass sie Schauspielerin ist, aber nicht, in was für einem Theater. Als sie von einer Gastspielreise aus Südkorea zurückkam, holte er sie vom Flughafen ab, da hat er Julia gesehen und die anderen. Kurz darauf hat er sich von Miranda getrennt.

Jetzt hat Miranda einen neuen Freund, sie zeigt sein Foto auf dem Handy. Eine neue Chance, aufzusteigen in die Welt der Normalen. Sie will es schaffen. Julia nicht, sie will zu dieser Welt gar nicht dazugehören. Über die Leute, die im Zug gucken, wenn sie sie sehen, und dann weggucken, sagt Julia: "Sie klauen mir das, wie ich bin. Ich bin dann eingeklemmt, mein Atem, das ist schlimm."

Julia sagt: "Ich möchte sein, wie ich bin."

Welches dieser Projekte wohl ehrgeiziger ist: Mirandas Versuch, normal zu sein, oder Julias Versuch, als Unnormale akzeptiert zu werden?

In einem ehemaligen Jugendheim in Zürich steht ein Mann, kahlköpfig, drahtig, barfuß. In seinem schwarzen T-Shirt und den schwarzen Jeans sieht er nach Asket aus, was Selbstinszenierung sein mag oder aus der Not geboren. Michael Elber hat das Theater Hora gegründet. Die ersten zehn Jahre musste er bei jedem Stück bangen: Würden die Einnahmen reichen, um die Schulden der vorherigen Produktion einzuspielen? Seitdem das Hora zu einem Behindertenwerk gehört, ist es einfacher geworden. Doch nie war das Theater Teil der Hochkultur, immer blieb es in der Nische.

Michael Elber müsste sich darüber freuen, dass das Theater, dass eine Schauspielerin aus seinem Ensemble auf einmal eine große Nummer ist. Er wirkt aber: müde, enttäuscht, zynisch. Er sagt: "Wenn jemand zehn Jahre in die Ecke scheißt und sagt, es ist Kunst, dann ist es irgendwann Kunst." Er sagt: "Es ist auch ein Business. Jérôme Bel ist ein Markenname."

Elber war früher Lehrer. Schon damals hat er sich nicht für die Gymnasiasten und Streber interessiert, die anderen hatten die spannenderen Biografien. Mit Behinderten begann er zu arbeiten, weil er denen "gern zuguckt". Er sagt, ihre Stärke sei es nicht, Texte zu rezitieren, aber sie seien emotional begabt. Sie können auf ein Reservoir von Gefühlen zugreifen, die normalen Schauspielern unbekannt sind. Das Gehirn von Menschen wie Julia wird nicht verstopft von Gedanken über ihre Rolle und das Stück, über Steuererklärungen und Stromrechnungen.

In Elbers Ensemble gab es andere Stars vor Julia, bloß dass das nicht so viele Leute mitbekommen haben. Von ihnen erzählt Elber an einem Tisch hinter dem Zuschauerraum, an dem das Ensemble jeden Tag zusammen zu Mittag isst. An der Wand hängt eine Fotogalerie.

Zu sehen ist Helen, die dick und dicker wurde und irgendwann nur noch ans Essen dachte. Elber hat ihr gesagt: "Wir machen hier Theater, verdammt!" Eine andere war Epileptikerin und hatte jeden Tag eine Absenz. Elber sagte: "Deine Epilepsie interessiert mich nicht, du interessierst mich, weil du eine tolle Hippolyta wärst." Nach einem Monat hatte die Hippolyta keine Absenzen mehr. Und es ist ein Bild von Peter Keller dabei, der anfangs auch bei Disabled mitspielte. Peter ist jetzt 57 und hat wie viele Menschen mit Downsyndrom Alzheimer. Er kann sich keine Texte mehr merken und hat zwei Flüge zu Gastspielen verpasst. Er musste aufhören. Das Hora ist ein Theater, keine Sozialstation.

"Sie ist nicht zu führen, sie macht ihr Ding"

Wenn sie neue Schauspielschüler aufnehmen wollen, lassen sie fünf für ein paar Schnupperwochen antreten und entscheiden sich dann für drei.

Elber ist kein Therapeut. Er ist ein strenger Chef und von seinem Führungsmodell überzeugt. Von ihm kann man das lernen, wenn man bereit ist, so weit zu gehen: Behinderte ernst zu nehmen und sie nicht zu schonen. Über Julia sagt Elber: "Sie ist nicht zu führen, sie macht ihr Ding."

Schon vorgekommen, dass Julia auf der Bühne erschossen werden sollte und sich weigerte umzufallen. Ihre Lieblingsrolle ist Gott im Faust. Weil er mit den Menschen spielt. Sie leidet unter dem Downsyndrom, aber nicht unter mangelndem Selbstbewusstsein. Elber sagt: "Wollte man eine normale Regie machen, müsste man sie brechen."

Es ist der Abend, an dem Julia mit der S-Bahn von zu Hause nach Zürich fährt, die nackten Füße auf das Sitzpolster legt, rülpst und in der Nase bohrt. Am Hauptbahnhof holt ihr Freund sie ab, sie sind zum Pizzaessen verabredet.

Julia trägt einen weiß-rot gestreiften Rock und eine schwarze Nieten-Lederjacke. Ihr Pony ist schief, weil sie fand, sie müsse ihren Haarschnitt korrigieren. Remo ist ein schmaler blonder Junge mit einem Flaum über der Oberlippe und einer dicken Brille. Zusammen fahren sie ein paar Stationen mit der Tram, zwischen den Haltestellen Sihlpost und Stauffacher ruft Julia: "Er macht mich an! Ich mag seine Haare und seine Augen!" Vor Freude beißt sie sich in den Handballen.

In der Pizzeria hat der Kellner gerade eine Pizza Margherita in Herzform gebracht, eine Aufmerksamkeit des Hauses, doch auf einmal fallen Tränen aus Julias Augen auf den krossen Rand der Pizza.

Im nächsten Stück des Theaters Hora darf sie, Star des Ensembles, Trägerin des Alfred-Kerr-Darstellerpreises, nicht mitspielen.

Michael Elber hat gesagt: In diesem Stück wird nicht in der Nase gebohrt. Es hat inhaltlich keinen Sinn, nicht auf der Bühne. Sie kann mitmachen, wenn sie es schafft, sich das Popeln abzugewöhnen.

"Das ist nicht so einfach, das geht nicht so schnell", sagt Julia und beginnt, eine lange, traurige Geschichte des Sich-Abgewöhnens und Wieder-Anfangens zu erzählen, als wäre sie ein Junkie, der erfolglos einen Entzug nach dem anderen versucht. Remo streichelt Julias Hand.

Remo ist auch Mitglied im Hora-Ensemble. Ein Autist. "Autismus", erklärt er sanft, "ist die Angst, etwas Neues zu machen."

Remo und Julia ergänzen sich gut.

Er kann das Tram- und Busnetz von Zürich auswendig, seit sieben Jahren ist das seine Leidenschaft. Er verläuft sich nie.

Sie zeigt ihm, dass es fast so viele Dinge gibt, über die man lachen kann, wie es Dinge gibt, über die man weinen kann.

Er spart für die Zukunft.

Sie träumt von einer Villa in L.A. mit Whirlpool.

In den letzten Theaterferien im Herbst haben sie mehrere Tage zusammen verbracht. Er war vier Tage bei ihr, sie drei bei ihm. Sie wohnen beide noch bei den Eltern. Im Frühling wollen sie zusammen nach Salzburg fahren.

"Essen und schlafen", sagt Julia.

"Und die Stadt auskundschaften", sagt Remo.

"Und shoppen", sagt Julia.

Seine Mutter hat angekündigt, dass sie mitkommen wird.

"Wieso?", faucht Julia. Die Tränen sind getrocknet.

Remo wird sich im März bei einem Casting um eine Rolle in Disabled bewerben. Vielleicht kann er Miranda ersetzen, die zu wenig behindert ist, um ihre Behinderung zu spielen. Oder den ausgestiegenen Peter, der Alzheimer hat. Oder Lorraine, die zu Dancing Queen von Abba tanzt, was die Knochen langsam nicht mehr mitmachen.

Eine Rolle in einem anderen Stück hat Remo schon von Miranda übernommen, Julia hat den Text mit ihm in einem Videotelefonat über FaceTime einstudiert.

Ente, Tod & Tulpe ist eine Parabel, in der der Tod einer Ente hinterherläuft. Julia spielt die Ente, Remo ist der Erzähler.

Julias Eltern sagen, in der Ente sei sie hundertmal besser als in Disabled. Eine echte Rolle. Aber Julia spielt die Ente nicht gern. Es erinnert sie zu sehr daran, dass sie Leukämie hatte, als sie drei war. Viele Behinderte mit Downsyndrom bekommen Leukämie. Meistens ist es gut heilbar.

Julia war tagelang so gut wie tot.

Ihre ersten Kindheitserinnerungen sind, wie es sie schmerzte zu essen und wie sie es trotzdem verzweifelt versuchte. Ein Abszess drückte auf die Luftröhre. Sie führt vor, wie schwer sie Luft bekam. Ihre Augen sind fast geschlossen. Sie röchelt, die Pizza wird kalt.

Im Stück nimmt der Tod die Ente in die Arme und deckt sie mit seinem Mantel zu. Die Ente reibt ihren Kopf an seinem Körper und sagt: "Du bist ja ganz weich." In ihrem Textbuch hat sie den Satz fürs Auswendiglernen mit gelbem Neonstift angestrichen.

Für Julia ist es wichtig, selbstständig zu sein

Es ist ein Stück über das Akzeptieren.

Im wahren Leben wachte Julia auf, Mutter, Vater, der große Bruder, die große Schwester und der Klinikclown waren da.

"Mit Trisomie 21 geboren", hatten die Eltern auf die Karten geschrieben, die sie zu Julias Geburt verschickten.

Esther und Ruedi Häusermann hatten die Diagnose während der Schwangerschaft bekommen. Sie mussten den Arzt überzeugen, dass sie das Kind behalten wollten. Er bot ihnen noch eine Nacht an, um sich anders zu entscheiden. Sie blieben dabei. Auch in den Monaten danach haben sie nie gezweifelt, obwohl Esther Häusermann sich manchmal fragte: Bringe ich ein Monster zur Welt?

Julia war aber ein zufriedenes Baby, die Häusermanns fanden: auch ein hübsches. Julia hatte keine Herzprobleme wie viele Downsyndrom-Kinder. Schwer zu ertragen war nicht das Leben mit dem behinderten Kind, sondern der Gedanke, dieses Kind wieder zu verlieren.

Das Zuhause der Familie Häusermann: ein Reihenhaus in Dürnten bei Zürich, oberhalb des Zürcher Sees. Esther Häusermann, Julias Mutter, ist 57 und Hausfrau, ihr Mann Ruedi, 58, ist selbstständiger Elektrikermeister. Die beiden strahlen die Gelassenheit von Menschen aus, die viel mitgemacht haben und daraus die Erfahrung geschöpft haben, dass nichts sie umgeworfen hat. Julias Geschwister sind ausgezogen, sie selbst wohnt weiter hier, aber sie ist immer weniger zu Hause.

Jeden Morgen fährt sie, wenn sie nicht ohnehin auf Reisen ist, zum Theater, zur Probe. Sie hat einen Arbeitsvertrag und verdient ihr eigenes Geld, auch wenn sie immer wieder vergisst, wie viel. "150 Franken, glaub ich." Es sind 350.

"Ich kann gut loslassen", sagt Esther Häusermann. Sie findet es in Ordnung, dass die Theaterleute streng sind zu Julia, auch wenn sie froh ist, dass sie oft nicht dabei ist. Das Popeln, glaubt Esther Häusermann, kann Julia sich sehr wohl abgewöhnen. "Sie will es zu wenig ernsthaft. Sie ist schnell dabei, zu sagen: Du kennst doch meine Schwäche."

Sie haben ihre Tochter immer gefordert. Sie haben sie verteidigt und beschützt, aber nicht geschont. Sie wissen, dass es wichtig ist für Julia, selbstständig zu sein. So selbstständig wie möglich. Das Abwägen, wie viel Schutz nötig und wie viel Ernstnehmen möglich ist, ist das große Thema in der Familie.

Esther Häusermann hat Kaffee und Kuchen vorbereitet. Julia hat ein Fotoalbum aus dem Schrank geholt. Die Mutter blättert darin: ein Büschel roter Haare, Bilder von einem Kleinkind mit Glatzkopf, Medikamentenprotokolle.

Julia sucht etwas anderes. Sie findet ein Bild, das einen See zeigt. "Da im Wasser hab ich mein Gesicht gesehen. Aufgequollen und rot. Und dieses komische Grinsen im Gesicht."

Sie hat sich selbst erkannt. Nur hat sie sich nicht, wie Narziss, in ihr Spiegelbild verliebt.

Sie fand sich scheußlich, früher. "Es war schlimm für mich, zu erfahren, dass ich das Downsyndrom habe." Heute findet Julia sich hübscher. Sie ist stolz auf das, was sie erreicht hat.

Als Julia ihren Preis bekommen hatte, ging ihre Mutter mit ihr zur Bank, um den Scheck abzugeben. 5000 Euro, 6070 Franken. Einzuzahlen auf Julias eigenes Konto. Die Mutter sah den Stolz ihrer Tochter und quälte sich mit der Frage, ob ihr Kind den Preis wirklich verdient hatte.

Als Esther und Ruedi Häusermann Disabled zum ersten Mal gesehen haben, bei einer öffentlichen Probe, waren sie schockiert. Sie hatten sich, wie die anderen Eltern, erhofft, dass ihr Kind unter der Anleitung des berühmten Choreografen besser wäre als in den anderen Stücken. Und dann das. Ein paar Sätze, ein bisschen Gehopse. Julias Bruder Jim, der in der Grundschule andere Jungs verprügelt hatte, die "Mongo" sagten, schämte sich vor seinen Freunden, die er zu einer Aufführung mitgenommen hatte – er wollte ihnen zeigen, was seine Schwester kann, nicht, was sie nicht kann. Beim Theater Hora gingen böse E-Mails ein: Die Schwester eines der Schauspieler fand, ihr Bruder werde wie ein Affe im Zoo zur Schau gestellt, "als sich Julia auf der Bühne für ihr Handicap entschuldigte, brach es mir fast das Herz".

Jérôme Bel hat die Kritik an dem Stück schlau genutzt und eine Sequenz eingearbeitet, in der die Schauspieler genau von diesen Reaktionen erzählen. Die Kritik hat dem Stück einen Spin gegeben, einen zusätzlichen intellektuellen Kick. Über den Erfolg der Produktion haben sich auch Julias Eltern mit dem Inhalt angefreundet. Trotzdem bleibt ein Unbehagen: Ausgerechnet dieses Stück sollte Julia in der Welt der Normalen bekannt machen? Ausgerechnet für diese Rolle bekam sie den Preis?

Der Alfred-Kerr-Darstellerpreis wird von einem einzigen Juror vergeben – jedes Jahr von einem anderen. In diesem Jahr war es der Schauspieler Thomas Thieme, der bekannt ist für seine Rollen in Das Leben der Anderen und in Der Untergang. Die Mutter schrieb eine E-Mail an Thieme. Sie wollte von ihm wissen: Warum Julia? Esther Häusermann fragte sich, ob Thieme sich mit seiner Wahl bloß selbst in Szene setzen wollte. "Man will ja nicht, dass das eigene Kind verheizt wird."

Nahm dieser Mann Julia wirklich ernst? Kann Julia wirklich etwas besser als normale Schauspieler?

Die Herausforderung für Julia besteht im Erwachsenwerden

Thomas Thieme sagt: "Bei jungen Schauspielern sehe ich Technik. Sprecherziehungslehrer, Bewegungslehrer, die ihnen das Laufen neu beigebracht haben." Es ist genau das, was ihn oft am Theater ärgert. Es nennt es "Mittelstandsbetreuung". Julia, sagt er, hat all das nicht. "Ich habe Energie bewertet, Kraft, Sensibilität, Verzweiflung." Das deutsche Theater ist in Thiemes Augen ein einziger Kompromiss. Julia ist kein Kompromiss. Sie kann sich frei machen von der Anpassung, weil ihre Anpassung sowieso scheitern muss.

Esther Häusermann nimmt dem Juror seine Ernsthaftigkeit ab. Aber sie ahnt, dass nicht alle denken wie er. Nach der Preisverleihung hat sie Kuverts mit Hunderter-Noten geschickt bekommen, als Anerkennung für die behinderte Tochter. Was nicht kam, waren Rollenangebote für Julia. "Ich bin mir sicher", sagt Esther Häusermann in ihrem langsamen, bedächtigen Hochdeutsch mit Schweizer Akzent, "die anderen Schauspieler, die diesen Preis bekommen haben, bekamen danach eine Menge Angebote, oder?"

Am Premierenabend in New York ist die Vorstellung zu Ende. Das Publikum hat applaudiert, eher freundlich als enthusiastisch. Nach der Aufführung sitzt Julia in der Künstlerkabine und mault: "Das Publikum war nicht gut." Eine Zuschauerin, mittleres Alter, kommt herein und gratuliert ihr: "You were wonderful!" – "Thank you very much", antwortet Julia. – "And your English is excellent!" Dann kommt keiner mehr. Das Ensemble geht noch in eine Bar gleich neben dem Theater. Wie sich später herausstellen wird, ist es eine Gay-Bar, in der um halb zwölf ein sehr jugendfreier Schwulenstriptease gezeigt wird. Julia kommt nicht mit. Sie schmollt und geht ins Hotel, während die anderen Hora-Schauspieler begeistert mit den Schwulen tanzen.

Das berühmte New Yorker Museum of Modern Art hat um Bilder von Julias Tanz gebeten, für die Ausstellung einer brasilianischen Künstlerin. Julia findet es selbstverständlich, dass ihr Video hier zu sehen sein wird und all die Leute, die Audioguides im Ohr tragen und im Museumscafé Blumenkohl-Bruschetta essen und orangene Sonnenbrillen tragen, sich ihre Performance ansehen. Remo hat gesagt: "Wenn du so berühmt bist wie Michael Jackson, werde ich dein Manager."

Würde Julia es aushalten, wenn sie mit ihrer nächsten Rolle weniger Erfolg hat? Wenn Jérôme Bel mit anderen Laien arbeitet, mit Jugendlichen aus der Pariser Banlieue, die die nächste Feuilleton-Debatte auslösen? Wenn kein Theater in New York oder Paris sich mehr für eine junge Frau interessiert, die das Downsyndrom hat?

All diese Fragen sind unwichtig für die Häusermanns, die von Julia vor allem gelernt haben, das Wichtige vom Unwichtigen zu unterscheiden. Prioritäten zu setzen im Leben.

Esther Häusermann, die loslassen kann, Ruedi Häusermann, der denkt, dass seine Tochter zu oft unterschätzt wird – sie glauben nicht, dass Julia in einem Ensemble von Nichtbehinderten mitspielen könnte. Für eine Produktion: ja. Aber nicht für immer.

Sie selbst würde das auch gar nicht wollen, auch wenn die New York Times- Kritikerin schreibt, Julia habe ein "durchdringendes, haarsträubendes Solo" hingelegt.

Jim, der Bruder, glaubt, seine Schwester werde nicht enttäuscht sein, wenn sie in zehn Jahren in einer Wäscherei arbeite. Sie könne auch da Freude haben.

Vielleicht ist dies das größte Talent der Julia Häusermann: so sehr in der Gegenwart zu leben, dass die Zukunft sie nicht bekümmern muss.

Die Herausforderung für Julia besteht nicht darin, eine Karriere zu meistern, in der großen Welt zu bestehen. Sie besteht im Erwachsenwerden.

Wie erwachsen wird sie sein dürfen?

Ein Montag im Herbst, Rapperswil bei Zürich. Julia ist mit ihrem Bruder zum Shoppen verabredet. Bei McDonald’s fragt die Kassiererin: "Kenne ich dich nicht aus diesem Film?" Bei H&M probiert Julia Dessous. Sie kommt in einem schwarzen Satin-Negligé aus der Umkleide, lehnt sich an ein Tischchen, das vor der Kabine steht, leckt sich die Lippen, schaut dem Bruder in die Augen, wie keine Schwester ihrem Bruder in die Augen schaut. "Sie wird eine Frau", sagt er. "Na, eigentlich ist sie schon eine."

Vor ein paar Wochen saßen die Häusermanns zusammen am Esstisch des Reihenhäuschens. Julia verkündete: "Ich will ein Kind von Remo."

Marlen, die Schwester, die selbst ein Baby hat, findet, das ist Julias Sache. Sie sagt: "Ich lasse es im Raum stehen."

Jim, der Bruder, sagt: "Es ist megakompliziert. Hat sie nicht das Recht, selbst zu entscheiden? Andererseits: Sie könnte nicht sorgen für das Kind." Zu Julia sagt er: "Du kannst doch Marlens Kind sehen. Und ich bekomme bestimmt auch mal welche."

Esther, die Mutter, sagt: "An diesem Punkt ist für mich eine Grenze überschritten." Sie achtet darauf, dass ihre Tochter regelmäßig das Verhütungspflaster auf ihrem Rücken erneuert.

Julia sagt: "Wenn ich ein Kind will, kann ich das Pflaster wegnehmen."

Kurz vor Julias Abreise nach New York hat Remo ihr einen Heiratsantrag gemacht. Sie hat sofort Ja gesagt. Den Termin für die Hochzeit weiß sie schon: Es soll der 20. August sein. Davon, wie lange es noch hin ist bis zum 20. August, weiß sie nichts.