Das Leben ohne Schmerz beginnt mit einem Baby, das nicht weinen möchte. Ganz ruhig liegt es da, gleich nach der Geburt und auch später, als die Nadel der Impfspritze in seine Haut eindringt. Sobald die ersten Zähne wachsen, zerbeißt das Baby fröhlich seine Lippen. Dann der erste Knochenbruch, das Kleinkind betrachtet seinen dicken Ellbogen wie ein neues Spielzeug. Von jetzt an dokumentiert das Familienalbum ein Heranwachsen in Bandagen, Gipsverbänden, Schienen; auf den meisten Fotos lacht das Kind.

Es sind die Eltern, die sagen: Unser Kind verletzt sich, weil es keine Schmerzen spürt. Die meisten Ärzte finden diese Annahme wahnwitzig. Nach zahllosen Verletzungen, Diagnosen und Erklärungsversuchen geben sie den Eltern recht.

Heute ist Léonard neun Jahre alt. Manchmal weint er. Aber seine Eltern erkennen darin das nachgeahmte Weinen eines Schauspielers. Vor ein paar Tagen erst geschah es wieder, da war Léonard in der Schule mit Wucht auf sein Gesicht gestürzt. Er sah das Blut, die Panik der Kinder und Lehrer und begann dann selbst zu schreien und zu heulen. Nasenprellung, Krankenhaus, bald war er wieder gut drauf. "Hat's wehgetan?", fragte seine Mutter – eine sinnlose Frage, aber sie interessierte sich für die Reaktion darauf.

"Ein bisschen."

"Hast du geweint?"

"Ein bisschen."

Schmerzlos, aber Gebrechen wie ein Greis

Léonard stützt seinen verbogenen Körper auf einen Rollator, aus der Ferne betrachtet sieht es aus, als laufe ein winziger alter Mann über den Pausenhof der Grundschule in Stockholm. Kommt man ihm näher, sieht man einen Jungen mit riesigen braunen Augen, der genau weiß, wie süß er lächeln kann. Er will jetzt Fußball spielen. Er holpert auf das Feld, ein Knirps mit Gehwägelchen zwischen lauter Giganten aus der vierten Klasse, die keine Rücksicht nehmen, jagt dem Ball nach und eilt gleich wieder davon, Kastanien sammeln mit seinem Kumpel. Léonard, der Junge, der keinen Schmerz spürt, hat sich den Stärksten seiner Klasse als besten Freund ausgesucht. Es ist, als ahne er, wie zerbrechlich seine Kindheit ist.

Fünfzig Mal wird er wohl operiert worden sein, schätzen die Eltern. Léonards Krankenakte sei so dick wie das Telefonbuch von Stockholm, sagen sie. Seine Mutter, eine blonde, hoch gewachsene Frau, Managerin in einem Kosmetikkonzern, und der Vater, ein jovialer Franzose, der Autos verleast, haben Panikjahre hinter sich. Die meisten Knochenbrüche kamen wie Katastrophen aus dem Nichts, beim Treppensteigen etwa, sie haben wohl damit zu tun, dass Schmerz zum richtigen Auftreten und Abrollen des Fußes erzieht, zum Zusammenspiel der Gelenke. Oder eben nicht.

Eine Kindheit ohne Schmerz führt direkt ins Krankenhaus, darin liegt die eine Ironie. Die andere liegt darin, dass ein Krankenhaus ein Ort ist, wo solche Kinder gerne sind. Ein Ort ohne Leid. Am Tag, als er sich seinen Oberschenkelknochen gebrochen hatte, hüpfte Léonard über die Kinderstation wie ein Clown.

Möchte man das, ein ganzes Leben ohne Schmerz? Knochenbrüche mit links wegstecken? Niemals Migräne, niemals Magenkrämpfe, alt werden, ohne über Knie und Hüfte zu jammern? Diese Frage scheint so realistisch wie die, ob man ewig leben möchte. Aber das stimmt nicht. Es gibt Menschen, die, obwohl geistig wie körperlich normal ausgestattet, von Geburt an frei sind von diesem Gefühl, das unser Leben begleitet. Ein paar Dutzend Fälle weltweit sind bekannt, 23 von Wissenschaftlern beschrieben.

Wie bringt man jemandem Schmerz bei?

Und wer, wenn nicht diese Schmerzlosen, kann den Schmerz verstehen helfen? Man fragt sich, ob er, jenseits seiner Funktion als Warnsignal, als biochemische Ampel für unseren Körper, Erfahrungen schenkt, die zum Menschsein gehören. Jemand, der nie, wirklich niemals im Leben unter Schmerzen gelitten hat – kann der, zum Beispiel, mit einem anderen Menschen mitfühlen?

"Léonard, was ist Schmerz für dich?"

Schmerz, das ist das, wozu ich nichts sagen kann.
Léonard

Er schüttelt den Kopf, als rede man in einer fremden Sprache, ein medizinisches Wunder im Micky-Maus-Pullover. Fährt seinen Plastiktraktor über den Küchentisch, hin und her, und flüstert schließlich: "Schmerz, das ist das, wozu ich nichts sagen kann."

Die Welt kommt ihm merkwürdig vor. Wenn einer hinfällt, dann hat er zu weinen. Wenn einer Aua brüllt, dann ist er plötzlich wichtig. Léonard kann damit nicht viel anfangen, er müsste nicht mal schreien, wenn jemand ihm den Arm abhackt. Man hatte bei solchen Menschen immer an Superhelden und Unbesiegbarkeit gedacht, aber von diesem Jungen geht nichts Wildes aus. Er überlegt sich stundenlang Geschichten, die seine Lego-Figuren erleben, und er wird gern in den Arm genommen; allerdings nicht zu sanft. Léonard möchte hart und klar angefasst werden, und wenn er spielt und tobt, dann will er gar nicht mehr aufhören.

An einem hellblauen Samstag im Winter läuft er durch das Astrid-Lindgren-Kinderparadies, eine Halle aus Glas, wo sie die Welt der Kinderbücher nachgebaut haben. Hier geht es ohne Rollator. Er zwängt sich in die Villa Kunterbunt und klettert Rutschen hoch, der Rücken schief, das linke Bein verkürzt, das Kniegelenk dick und krumm wie ein Abflussrohr. Lauter Folgen einer Kindheit ohne Schmerz. Hinter ihm wie ein doppelter Schatten seine beiden kleinen Brüder, irgendwo am Rand die Eltern. So versucht die Familie, Léonard bei seinen Abenteuern zu begleiten. Er vorneweg; sie als seine Schmerzrezeptoren im Gefolge.

Schmerzlos sein ist wie Blindheit

Aber sie waren nicht da, als Léonard am ersten Schultag auf seinen Knien über den Asphalt rutschte, eine staunende Horde Kinder um sich herum, bis seine Haut in Fetzen hing. Sie waren auch nicht da, als Léonard eine Mitschülerin mit dem Kopf rammte, so heftig, dass sie ins Krankenhaus musste. Keine Scheu, ihr wehzutun, hatte ihn aufgehalten.

Und sie waren nicht da, als Léonard nachts im Bett begann, an seiner Nase zu kratzen. Léonard grub sich durch alle Hautschichten, Epidermis, Dermis, Subcutis, er ging in monatelanger Arbeit den Dingen auf den Grund, bis zum Knochen und noch weiter. Jeden Morgen war sein Bettlaken voller Blut. Heute ist in seiner Nasenspitze ein Loch. Er wollte wohl seinen Körper spüren, sagten die Ärzte später, und wer weiß, vielleicht würden wir uns alle in die Verstümmelung kratzen, wenn nicht der Schmerz uns stoppen würde.

Und so sitzen die Eltern abends beim Rotwein am Küchentisch und fragen sich, wie die Zukunft dieses Kindes, das sie vor Rätsel stellt, wohl aussehen wird. Sie reden darüber, welche Ängste man aussteht, wenn jede Fahrradtour zum Risiko wird, und grübeln darüber nach, wie die Abwesenheit von Schmerz einen Charakter formt. Wird sich Léonards fröhliches Hier-komme-ich in Scham verwandeln über seinen Veteranenkörper? Was ist mit Mädchen, mit Intimität? Und wird er verstehen, was das bedeutet, Schmerz und Schmerzlosigkeit? Léonard, haben sie ihm neulich gesagt, du weißt doch, was Blindheit ist. So etwas Ähnliches hast du, das geht nicht weg, niemals, aber wir sind an deiner Seite. Da habe Léonard geweint. Diesmal habe es echt geklungen, sagen sie.

Léonards DNA ist ein Schatz für Schmerzforscher

Léonard weiß nicht, dass Wissenschaftler auf der ganzen Welt über ihn reden, seit ein Genetiker namens Ingo Kurth aus Deutschland, aus einer Stadt namens Jena, einen Aufsatz über ihn veröffentlicht hat. Dieser Aufsatz, erschienen im November 2013 in der Zeitschrift Nature Genetics, beschreibt in komplizierten Worten, wie Kurth in Léonards Erbgut eine bis dahin unbekannte Mutation suchte und fand, eine winzig kleine Verschiebung weg vom Normalen, auf einem Gen namens SCN11A, Chromosom 3, Position 38936427.

Léonard ahnt auch nicht, dass noch weiter weg, in einem Labor in Kanada, andere Wissenschaftler seit Jahren über die Schmerzlosigkeit nachdenken. Als er, Léonard, noch gar nicht geboren war, fassten diese Forscher einen irren Plan: ihre Erkenntnisse über eine Handvoll Sonderlinge zum Nutzen der Menschheit einzusetzen.

Schmerz ist ein Monstrum, das sich selber füttert. Allein das Denken an Schmerz, zeigen Studien, erzeugt neuen Schmerz, und wer um sein Leiden kreist, kann darin versinken.

Chronischer Schmerz, der nicht vergehen will, verbündet sich oft mit Stress und Einsamkeit und Depression. Und auch weil die Gesellschaft älter wird, weil viele Krankheiten nicht mehr tödlich sind und immer weniger Menschen mit dem Körper arbeiten, breitet der Schmerz sich aus. Ein Büromensch, der den ganzen Tag vor dem Computer sitzt, ist besonders anfällig dafür.

DNA-Material, die Reliquie des 21. Jahrhunderts

Die Deutschen bekommen mehr Schmerzmittel verschrieben als je zuvor. Wie das Deutsche Arzneiprüfungsinstitut für die ZEIT berechnet hat, waren es 2012 allein für die gesetzlich Versicherten 2.674.763.665 Pillen, Zäpfchen, Kapseln, Trinkampullen, Fertigspritzen und Dragees, knapp 40 für jeden einzelnen, und dabei geht es nur um Mittel auf Rezept.

Ärzte sprechen von einer Epidemie, größer als die Pest; von einem Volksleiden, schlimmer als Krebs; von der teuersten Krankheit des Landes. Sie haben den Schmerz kartografiert wie einen Staat, den sie erobern wollen. Sie fanden allein 252 Arten von Kopfschmerz. Hustenkopfschmerz. Orgasmuskopfschmerz. Donnerschlagkopfschmerz. Auf ihren Kongressen treffen sich die Schmerzforscher und reden über nationale Aktionspläne.

Der Traum von einem Leben ohne Schmerz ist so alt wie die Welt. In der Bibel spielt er an einem Ort namens Paradies, und die Menschen, die dort wohnen, heißen Adam und Eva. Man erkennt den Traum auch in den Bildnissen des Mittelalters, im gleichmütigen Gesicht des Märtyrers, der von Pfeilen durchbohrt wird.

Der Schlüssel zur Schmerzlosigkeit wiegt fünf Mikrogramm

Heute, im Zeitalter der Genetik, passt das Substrat der Schmerzlosigkeit in eine kleine Styroporbox. Darin liegen, auf Eis, Röhrchen aus Plastik, kaum länger als ein Finger. Jedes Röhrchen trägt ein Etikett, darauf hat jemand mit dem Filzstift Losungen gekritzelt, CIP-032 Batch 44B. Im Inneren des Röhrchens, eingelegt in Salzwasser, schwebt eine winzige weiße Flocke. Ein fünf Mikrogramm leichter Schatz. DNA-Material, die Reliquie des 21. Jahrhunderts.

"Hallo, mein Freund! How are you?" Simon Pimstone schüttelt CIP-032 Batch 44B einmal durch und betrachtet die verwehende Flocke. Pimstone ist ein leutseliger Mittvierziger mit Glatze, der in seiner Freizeit Gitarre spielt. Er steht mit weißem Kittel und Schutzbrille in einer Laborlandschaft, die er aufgebaut hat, neben ihm sein Freund Paul Goldberg. Im Hintergrund das ungerührte Summen des Kühlsystems, junge Forscher, die sich über Zellkulturen beugen.

Die Biotechfirma, in der sie den Mangel an Schmerzen ergründen, liegt in einem Vorort von Vancouver. Pimstone und Goldberg, zwei Genetiker aus Südafrika, trafen sich an der University of British Columbia, als das alte Jahrtausend gerade zu Ende ging. Damals stand die Entzifferung des menschlichen Genoms vor dem Abschluss; Pimstone und seine Leute dachten die Sache weiter. Sie beschlossen, auf die Jagd zu gehen – nach Krankheiten, so verblüffend und bizarr wie weiße Elefanten, und nach den Anomalien im Erbgut, von denen diese Krankheiten ausgelöst werden. Ihre Firma nannten sie Xenon, nach einem der seltensten aller chemischen Elemente.

Im Dezember 1999 flogen Pimstone und Goldberg nach Neufundland. Sie wussten nicht, wonach sie suchten, aber sie wussten, sie brauchten Familien, in denen sich durch Binnenheirat Mutationen häufen. Im Krankenhaus eines Provinzkaffs zeigten ihnen Ärzte Stammbäume: In dieser Baumfällersippe gebe es vier Kinder ohne Schmerz, eines habe seinen Finger bis zum Knochen abgebissen, und hier, die nächste Krankheit ... "Stopp!" Pimstone war sofort angefixt. Schmerzfreie Menschen, das klang interessant.

Sie spielten volles Risiko. Ließen sich von jedem Mitglied der Sippe 20 Milliliter Blut nach Vancouver schicken. Schauten in die Archive: The Journal of Nervous and Mental Disease, Juni 1932, ein Artikel über einen Mann, der seinen Körper als Attraktion auf einem Jahrmarkt feilbot. "DAS MENSCHLICHE NADELKISSEN!" Angeblich spielte der Mann die Kreuzigung Jesu nach, er ließ sich dafür goldene Hakennägel in Hände und Füße treiben. Spätere Berichte klangen weniger blutrünstig. Aber es gab sie, oft in obskuren Journalen publiziert. Pimstone fand Ärzte, die solche Menschen kannten, er lockte mit Geld für ihre Kliniken und der Aussicht auf Zusammenarbeit. Und baute so seine DNA-Sammlung auf, Schmerzlose und ihre Familien aus der ganzen Welt, aus Argentinien, Marokko, Italien, der Schweiz.

Der Rest war fast Routine, eine Fleißarbeit.

Schmerz ist ein elektrisches Netz

Mit den Augen des Biologen betrachtet, ist Schmerz ein elektrisches Netz, und der Strom, der durch dieses Netz fließt, ist Information. Es gibt Kabel, die von allen Stellen unseres Körpers ins Rückenmark führen, von der Haut, den Organen. Entlang der Hülle dieser Kabel befinden sich Durchgänge – Moleküle, die sich öffnen und wieder schließen können.

Normalerweise ist so ein Durchgang geschlossen. Aber ein Stich, eine Quetschung, ein Schlag, extreme Hitze oder Kälte lässt ihn aufgehen. Durch die Lücke dringt ein Signal in das Kabel ein und erhöht dort die elektrische Ladung. Mit der Geschwindigkeit eines scharf geschossenen Fußballs läuft Strom ins Rückenmark und von dort weiter ins Gehirn, wo das entsteht, was wir Schmerz nennen.

Bei den Schmerzlosen funktioniert der Durchgang nicht, wie er sollte. Ein defektes Gen hat dafür gesorgt, dass er falsch gebaut wurde oder gar nicht. Es ist, als würde man einer ganzen Stadt mit einem Lichtschalter den Strom abstellen. Die Kabel, sprich: die Nervenbahnen, die Rezeptoren und die Schmerzzellen im Rückenmark, die ganze Infrastruktur ist da. Nur der Strom fließt nicht.

Ein paar vertauschte Buchstaben, und das Leben ist ein anderes

Das Genom eines Menschen lässt sich vorstellen als eine Reihe aus sechs Milliarden Buchstaben. Wenn man die Buchstabenketten der Schmerzlosen mit denen ihrer Verwandten vergleicht, stößt man auf Auffälligkeiten. Ein paar vertauschte Lettern, und dein Leben ist ein anderes.

Ein Gen, das hier eine Rolle spielt, hat Ingo Kurth gefunden, der deutsche Forscher. SCN11A. Wenn es mutiert, kann es den Schmerz ausschalten. Pimstone und seine Kollegen stießen auf ein ähnliches Gen, SCN9A. Auch wenn dieses Gen mutiert, ist der Schmerz weg.

Und das hatte lange keiner geglaubt. Man wusste zwar, es gibt Krankheiten, die das Schmerzgefühl verringern, etwa Lepra. Aber es sind Krankheiten der Nerven, also der Stromkabel. Wer darunter leidet, hat oft schwerste Symptome, bis hin zur geistigen Behinderung. Anders die Schmerzlosen, deren Genmaterial sie im Kühlschrank lagern, hier in diesem zweistöckigen Glasbau im Vorort von Vancouver. Diese Menschen sind lebende Beweise für die Existenz eines simplen Mechanismus, der den Schmerz abschaltet, ohne Nebenwirkungen.

Simon Pimstone behielt sein Wissen für sich. Er wollte es nicht mit den großen Pharmakonzernen teilen. Als später ein Genetiker aus Cambridge herausfand, was die Mutation des Gens SCN9A bewirkt, stürzte sich die Industrie gleich darauf. Das Ziel war jetzt, von den Schmerzlosen zu lernen: ein Präparat zu entwickeln, das den Effekt dieser Mutation nachahmt, also den winzigen Durchgang zu den Schmerzbahnen verschließt. Eine völlig neue Art Medikament, geeignet für möglichst viele Menschen, die unter Schmerzen leiden. In diesem Rennen lag jetzt Simon Pimstones Firma, der Außenseiter mit gerade mal 70 Leuten, um einige Jahre in Führung.

Den Schmerzlosen kann niemand helfen

Pimstone hat Großes mit den Schmerzlosen vor, aber nicht für sie. Geredet hat er mit ihnen kein einziges Mal. Er braucht nur ihren Gencode. "Für diese Leute können wir nichts tun. Sorry."

Als May Linn Bang ein Teenager war, dachte sie, dass sie demnächst sterben würde. Menschen ohne Schmerzgefühl werden nicht älter als 20, so stand es in einem der Fachartikel, die May Linn ständig las, um ihr Leben zu verstehen.

Damals, Anfang der neunziger Jahre, hielten Ärzte jemanden wie sie entweder für einen Freak oder für eine Lügnerin. Gegen May Linns Mutter, eine Psychologin, die ihr Kind allein aufzog, standen Vorwürfe der Misshandlung im Raum, wegen all der Schäden am Körper des Mädchens. Und zu May Linn selbst sagten die Ärzte, sie werde niemals Kinder haben können. Kurz darauf amputierten sie ihr im Krankenhaus von Trondheim einen Zeh, der sich entzündet hatte, weil May Linn nicht auf die Wunde achtgegeben hatte. Sie war ein Teenager in Norwegen und fühlte sich so einsam und anders wie E.T. Das Leben ohne Schmerzen kann wehtun.

Heute hat May Linn ihre Heimat in London gefunden, in einer Gegend mit pakistanischen Shops und afrikanischen Haarstudios. Dazwischen ein Laden für Strickwaren, an der Wand stapeln sich Wollknäuel, fair gehandelt und in allen Farben, und hinter der Kasse sitzt eine Frau von Ende dreißig. Stirnband, lange rote Haare, spitzes Gesicht, Jeans und Turnschuhe. Die Leute sehen nichts Auffälliges, wenn sie May Linn Bangs Laden betreten. So hat es May Linn selbst gewollt, als sie vor ein paar Jahren herzog, um aufzugehen in der Masse der Menschen, die einander fremd sind. Mit ihrem Mann – und mit ihren Kindern.

Steht man ihr gegenüber, dann denkt man an einen Rockstar, dessen wilde Zeiten vorbei sind. May Linns Gesicht ist von Falten durchzogen, auf ihrem Unterarm hat sie ein Tattoo. Es zeigt einen grünen Außerirdischen.

Das Garagendach-Syndrom

Man staunt darüber, wie exakt so ein Leben ohne Schmerz nach einem Muster abläuft. May Linn kratzte, tobte, sprang durch ihre Kindheit, genau wie Léonard, der Junge mit dem Gehwägelchen in Stockholm. Am schlimmsten ist die Zeit rund um die Pubertät. Dann kann der Verlust der Verhaltenskontrolle fatal sein.

Fliegen können, was für ein Rausch. Manche Ärzte sprechen auch vom "Garagendach-Syndrom", und Jungs sind wilder als Mädchen.

Ein Genetikprofessor berichtet von einem Kleinstadtwunder, das er vor einigen Jahren in Pakistan studieren wollte: ein Straßenkünstler, zehn Jahre alt. Lief über glühende Kohlen. Erschien auf dem Radar der Ärzte, weil er ständig mit Dolchen im Arm bei ihnen auftauchte und darum bat, seine Wunden zu flicken. Als der Genetiker nach Pakistan kam, war der Junge tot. Das Haus, von dem er eines Tages sprang, war zu hoch. Er trug das mutierte Gen SCN9A in sich.

Über ihr eigenes Aufwachsen sagt May Linn Bang, es sei ein Lernen gewesen, ein evolutionärer Prozess, Anpassen an eine Welt, die Gefahren kennt. Sie fühlt ja das meiste: ein Kitzeln oder ein Streicheln, warm und kalt. Nur der Schmerz fehlt. May Linn lernte, dass man seine Finger von der Heizplatte nimmt, wenn sie anfangen zu kribbeln und das Blut pocht. Man sollte seine Hände nicht bügeln. Man sollte etwas auf seine Knie legen, bevor man den heißen Suppenteller daraufstellt. Die Messer in der Küche sollten stumpf sein. Und wenn man sich an einer Tür stößt, sollte man "Autsch!" rufen und verlegen lachen.

Ist der Schmerz verstummt, lässt sich dafür anderes spüren

Sie entkam ihren Jugendjahren wie einem Gefängnis. Bei ihr blieb ein Gefühl der Unbesiegbarkeit, das trotzige Jetzt-erst-recht der Versehrten. Sie lernte einen Mann kennen, und als die Kinder kamen, sagt sie, sah sie endlich das Gute an ihrem Leben. Andere Frauen quälen sich durch die Wehen; May Linn spürte ein Drücken, nicht unangenehm, wie wenn man zu viel gegessen hat. Der Bauch hob und senkte sich, Blut floss aus ihr heraus, sie schaffte es rechtzeitig ins Krankenhaus, beide Male, und alles ging schnell. Eine Geburt ganz ohne Schmerz.

Freude über die Schmerzen der Kinder

May Linn Bang ist das Produkt einer extrem seltenen Konstellation. Ihre Mutter hat Vorfahren aus Skandinavien, ihr Vater aus Deutschland, beide trugen jeweils ein defektes und ein normales Gen SCN9A. Erst in May Linns Körper kamen die zwei defekten Kopien zusammen, eine genetische Sonnenfinsternis mit Folgen – allerdings nur für May Linn: Ihre eigenen beiden Kinder brüllten bei den ersten Impfungen vor Schmerz. Als sie das hörte, freute sie sich.

Ihr Fünfjähriger hat gerade seine Superhelden-Phase. "Ich bin auch so ein Held!", ruft sie ihm zu. "Ich spüre keinen Schmerz."

"Mama", sagt ihr Sohn, "das geht nicht. Du bist eine Frau."

Mit den Kindern bleibt ein Rest Unbeholfenheit. Wenn sie sich wehtun, rennen sie zum Vater. Der spendet Trost; May Linn reagiert kühler. Sie begutachtet nur die Wunde, rational wie eine Forscherin, und verkündet dann meist, es sei nichts Schlimmes.

"May Linn, was ist Schmerz für Sie?"

Sie überlegt. Dann spielt sie den Ball zurück: "Was ist Schmerz für Sie?"

Ihr redet immer über dieses Ding. Schmerz. Wir spüren so viel mehr.
May Linn Bang

Schwierige Frage, eigentlich. Es gibt natürlich Worte. Schmerz pocht. Schmerz drückt. Schmerz brennt. Schmerz klopft. Schmerz zieht. Aber das klingt so unpersönlich, als redete man über eine Dampfmaschine. Ärzte befragen ihre Schmerzpatienten anhand einer Skala von 1 bis 10. Ist Schmerz eine Art Zeugnis, das man seinem Körper ausstellt? Die Geschichte der Menschheit ist die Geschichte des Schmerzes, schreibt Nabokov.

"Mein Gott, wie kompliziert!", ruft May Linn. "Ihr redet immer über dieses Ding. Schmerz." Sie spuckt das Wort fast aus. "Wir spüren so viel mehr."

Ist es ohne Schmerz nicht eintönig?

Blinde, sagt May Linn Bang, lernen ja auch besser hören. Schmerz ähnelt einem quälend lauten Alarmton, der vieles verschluckt – Schmerzlosigkeit schärft die Sinne, findet May Linn. Sie kann lange davon erzählen, was sie aus ihrem Körper heraushört: das Baumeln des Knochens nach einem Bruch, das Knirschen und Reiben der Gelenkmechanik, Wärme und Kitzeln unter der Haut. Welch ein Reichtum des Empfindens, denkt man. Einerseits. Andererseits sehen überraschend viele Menschen im Schmerz ein Geschenk des Lebens. Es fällt auf, wenn man erzählt, dass man Schmerzlose besucht. Fehlt denen denn nichts, heißt es dann, sind ihre Gefühle nicht eintöniger? Leben müsse doch auch wehtun, um seinen Wert zu beweisen. Es ist, als weigere sich eine Instanz in uns, im Schmerz nur den Stromfluss zu sehen, der in Gang kommt, wenn wir unsere Finger einklemmen. Wir übersetzen ja sogar Liebesdinge in die Schmerzsprache, er quält mich, sie hat mich verletzt. Kann man einem Schmerzlosen das Herz brechen?

May Linn kann weinen. Sie weint, wenn sie einsam ist, und sie fühlt sich mies, wenn es ihren Kindern schlecht geht. Sie kennt Traurigkeit und Liebeskummer, beides bringt sie ganz nah an den Körperschmerz heran. Dann verkrampfen ihre Muskeln, "und du denkst, dein Blut hört auf zu fließen". Sie kennt auch das rauschhafte sexuelle Erlebnis. Vielleicht fehlt ihr da eine Nuance, überlegt sie, die Lust soll ja dem Schmerz entspringen; sie grinst, nein, sie glaubt wirklich nicht, dass ihr da was fehlt.

Schmerzlose sind Gejagte, begehrte Objekte für Wissenschaftler und ihre Studien, aber erst ein einziger Forscher hat sich mit der Gefühlswelt dieser Menschen beschäftigt. Er spielte ihnen zunächst Gewaltvideos vor. Es zeigte sich, dass Schmerzlose dazu neigen, die Leiden anderer falsch einzuschätzen – entweder viel zu hoch oder viel zu niedrig. Ihnen fehlt das direkte Mitfühlen. Diesen Verlust können sie aber ausgleichen, bei einem Empathietest schnitten einige Schmerzlose überragend ab. Alles deutete auf ein bewusstes, von Verstand und Imagination getriebenes Hineinversetzen in die Perspektive des anderen. Empathie auf der höchsten Stufe, sozusagen. Menschlichkeit in Reinform.

Schmerzlose treffen sich auf Facebook

Vielleicht ließe sich wirklich ohne Schmerz auskommen, denkt man beim Abschied von May Linn Bang. Ihre Lebensbilanz hat sich jedenfalls ins Positive gedreht, und sie sagt, sie würde wohl dankend ablehnen, käme heute ein Forscher mit einer Wunderpille daher, die defekte Gene repariert. Sie hat ja alles, Liebe und andere Gefühle, Freunde und Familie, einen Alltag, sogar Kontakt zu Schmerzlosen und deren Verwandten. Sie treffen sich auf Facebook, die Gruppe heißt A Gift of Pain, "Ein Geschenk des Schmerzes", aktuell 139 Mitglieder. Gerade ist eine Familie aus Stockholm beigetreten. Alle haben Léonards Eltern begrüßt.

Hello!

Hi!

Welcome!

Die Schmerzlosen, die bisher so allein waren, können jetzt miteinander reden. Nur findet May Linn auf Facebook und auch sonst keinen Menschen ohne Schmerz, der älter wäre als sie. Wo verstecken sich diese Leute? May Linn würde gern einen befragen, der auf sein Leben zurückblickt. Sie denkt an Rollstuhl und Pflegeheim, an die Rache eines kaputten Körpers für alles, was man ihm angetan hat. Vor allem grübelt sie darüber nach, ob man nicht früh sterben muss, wenn jede innere Entzündung, jedes Problem mit dem Blinddarm unentdeckt bleiben kann, weil das Alarmsignal fehlt.

Die Gefahr, die früher auf Garagendächern lauerte, verlagert sich in ihren Körper. May Linn hört so genau in ihn hinein, wie es nur geht. Trotzdem ist in letzter Zeit diese Unsicherheit da, wie damals, als sie ein Teenager war. Vor ihr liegt, ein unbekannter Kontinent, das Altwerden ohne Schmerzen.

Schmerzmittel sind ein Wachstumsmarkt

Wenn die Analysten der Pharmafirmen auf die reichen Staaten blicken, dann sehen sie Gesellschaften voller Greise. Lauter Wachstumsmärkte. In solchen Ländern lässt sich der meiste Umsatz mit Krebsmedikamenten machen, danach folgen schon die Schmerzmittel. Merkwürdig nur, dass der Kampf gegen den Schmerz auf Technologien beruht, von denen die meisten jahrzehntealt sind und einige noch viel älter. Es ist ein 56-Milliarden-Dollar-Markt, der unter einem Mangel an Neuheiten leidet.

Morphium, die älteste medizinische Substanz der Menschheit, bleibt weiter in Gebrauch, zusammen mit seinen Kopien aus dem Labor. Diese Mittel wirken dank einer Art Trick: Sie verhalten sich wie ein körpereigener Botenstoff, der Schmerzen dämpft. Und auch die zweite große Gruppe der Medikamente hat eine lange Geschichte, die bis in das Jahr 1899 zurückführt, als das Aspirin auf den Markt kam. Es fand zahlreiche Nachfolger, etwa Ibuprofen und Diclofenac; alle sind sich biochemisch ähnlich. Beide Sorten von Medikamenten, Morphium und die anderen, helfen gegen den Schmerz, aber sie agieren eher unelegant, einem Flächenbombardement vergleichbar. Die Liste der negativen Folgen bei häufigem Einsatz ist lang, Übelkeit, Verstopfung, Magen-Darm-Blutungen, und nicht zuletzt kann Morphium auch noch süchtig machen.

Schmerz findet überall im Körper statt, darin liegt das Problem. Manche Forscher halten es für unmöglich, in solch ein System einzugreifen, ohne wichtige biologische Abläufe zu stören. Diese Skepsis erklärt, weshalb Menschen wie May Linn Bang, Schmerzlose ohne angeborene Störung, eine pharmazeutische Rallye ausgelöst haben.

Jagd nach dem Molekül für Schmerzlosigkeit

In Vancouver begannen Simon Pimstone und seine Genetikerfreunde ihre Suche nach dem idealen Wirkstoff, als ginge es um das kühl durchgeplante Casting einer Retortenband. Sie wussten, was sie brauchten: ein Molekül, das den Effekt des Gens SCN9A kopiert. Dieses Molekül müsste zielgenau jenen Durchgang auf der Hülle der Schmerzkabel blockieren – dann wäre der Stromfluss in Richtung Hirn auf null gestellt. Es war der Versuch, an den Ursprung zu gehen: Der Schmerz, den ein Mittel wie Aspirin höchstens eindämmt, würde gar nicht erst auftreten.

Sie bestellten einige Hunderttausend Kandidaten aus Datenbanken, diesen Lego-Kisten der Pharmazie mit ihren 15 Millionen chemischen Bausteinen im Angebot. Jeder einzelne Stoff hatte seine Chance, Computer werteten aus, wie gut er die winzigen Durchgänge für das Schmerzsignal außer Kraft setzte. Man kann mittels einer hauchdünnen Glasnadel und eines Verstärkers, der an die protzigen Hi-Fi-Anlagen der achtziger Jahre erinnert, tatsächlich in einer einzelnen Schmerzzelle Spannung und Stromstärke messen, in Millivolt und Pikoampere.

So bastelten die Genetiker ihr Medikament zur Verhinderung der Schmerzen: XEN402. Versuche an Ratten, Mäusen, Schweinen zeigten Erfolge; ebenso erste Tests an Menschen, darunter welche, denen ein Weisheitszahn gezogen worden war. Andere litten unter einem Syndrom namens Man on Fire , sie hatten feuerrote Arme und Beine und Schmerzen, die sich anfühlten wie heiße Lava auf der Haut. Auslöser: eine Mutation des Gens SCN9A. Sie sorgt dafür, dass viel zu viele Signale durch die Stromkabel fließen. Es handelt sich bei diesen Feuermenschen um die Antipoden der Schmerzlosen.

Schmerz ist auch etwas Kulturelles

In seinem anwaltskanzleihaften Büro, Parkettboden, viel Glas, minimalistische Kunst, redet Simon Pimstone über die Details. "Leider werden wir die Schmerzen nicht ganz blockieren können." Der Firmengründer rechnet mit einem Wirkungsgrad von 50, vielleicht 70 Prozent. Nicht das Schlechteste, überlegt man, ein Leben als Zwei-Drittel-Schmerzloser.

Man möchte so gern daran glauben. Aber ein Risikofaktor bleibt. Die Blackbox des Schmerzes, wenn man so will. Unser Gehirn.

Schmerz ist nämlich auch ein subjektives Erlebnis. Eine Meinung über den Zustand des Organismus, ein flackerndes Bild auf einem Bildschirm, empfangen und bearbeitet und neu zusammengesetzt in mindestens zehn Regionen des Gehirns. Die Signale des Körpers können ausgeblendet werden, so wie beim Läufer, der auf einer Welle des Glücks seine Krämpfe vergisst. Das Hirn ist auch offen für kulturelle Einflüsse. Kubaner finden Zahnschmerz und Wehen am schlimmsten, ein Bergstamm auf den Philippinen nennt Hundebiss und Kopfschmerz, und deutsche Ärzte sagen, nichts sei schmerzhafter als ein Herzinfarkt und Nierensteine.

Was tun, wenn der Schmerz nicht enden will?

Wenn es ganz schlimm kommt, verstärkt das Hirn den Schmerz. Genauer gesagt, der Schmerz dauert dann fort, obwohl schon lange keine Schadensmeldung des Körpers mehr vorliegt. Der Alarmton, der so quälen kann, steht dann nicht mehr still. Forscher vergleichen ein solches Hirn mit dem eines Drogensüchtigen: Ein paarmal probiert, und du bist drauf. Der Versuch eines Arztes, vom Schaden am Rücken auf den Rückenschmerz zu schließen, schlägt so gut wie immer fehl. Mit dem Schmerz bezahlen wir für das Denkenkönnen – für unser hypernervöses Bewusstsein mit seinen Neuronen in ständiger Feuerbereitschaft. Würmer spüren keinen Schmerz.

Kein Medikament aber kann ein Leiden beseitigen, das sich im Schädel festgefressen hat, nicht mal ein Mittel, das sämtliche Körpersignale auf null stellt. So ein Leiden ist unumkehrbar wie der Sündenfall des Menschen. Es scheint, als sei der Schmerz einfach nicht aus der Welt zu kriegen.

"Wollen Sie mal sehen?"

Pimstone steht kurz auf, dann hält er eine Tube ohne Aufschrift in der Hand. Eine farblose Paste quillt hervor. Sieht aus wie Vaseline. Aufgetragen, wo es wehtut, soll der Wirkstoff so direkt wie möglich auf die Nervenkabel losgehen. Mit einer Plastikgabel schmiert Pimstone ein wenig von diesem Schmerzmittel, wie es noch keines gab, neben die Reste des Truthahnsandwichs, das er gerade zum Lunch gegessen hat. Er beugt sich darüber und redet über Konsistenz und Viskosität, ein stolzer Vater mit seinem Baby. Man wünscht sich in diesem Moment ein wenig Schmerz herbei.

"Darf ich es mal ausprobieren?"

"No way. Vorschriften. Offiziell ist XEN402 nicht mehr in unseren Händen."

376 Millionen Dollar kostet die Schmerzlosigkeit

Pimstone hat die Lizenz für sein Medikament an einen Pharmakonzern verkauft, Teva aus Israel, der es auf den Markt bringen will. In diesem Jahr starten großflächige klinische Tests, dabei kann viel schiefgehen, Nebenwirkungen können auftreten, Sicherheitsbedenken, XEN402 könnte weniger Schmerz blockieren als erwartet. Die Welt wird sich noch zwei, drei Jahre gedulden müssen. Aber eines hat das Wissen um das Geheimnis der Schmerzlosen schon jetzt: einen Verkaufspreis. 376 Millionen Dollar.

So dürfen wir Schmerzmenschen weiter auf Hilfe hoffen, anders als jene, denen wir diese Hoffnung verdanken. Es bleibt offen, was mit den Schmerzlosen passieren wird, wenn sie ihren Dienst als Wissenslieferanten getan haben. Vielleicht kehrt bald die Zeit zurück, in der niemand danach fragte, wie ihr Leben verläuft.

An alten Menschen, die keinen Schmerz spüren, zeigten die Forscher bis vor Kurzem so wenig Interesse wie an Jahrmarktakrobaten, deren gute Jahre vorbei sind. Niemand scheint einen Fall zu kennen. Diese Menschen sterben halt früh, heißt es, und man stellt sich ihren Tod vor, den lautlosen Angriff einer hinterhältigen Bestie. Plötzlich stoppt der Herzschlag; der Körper kippt vornüber, überrumpelt vom Infarkt, den kein Signal gemeldet hat.

Dies wäre der traurige Abschluss eines Lebens ohne Schmerz. Ob er wahr ist, weiß keiner der Ärzte und Genetiker, die darüber spekulieren. Alles Theorie.

Familie Marsili hat ein biochemisches Glückslos gezogen

Ein fröhlicher Abschluss lässt sich auch erzählen. Einer der Genetiker nennt dann doch noch eine E-Mail-Adresse, und so steht man an einem Samstagabend in Siena in einem Wohnzimmer und lernt die Marsilis kennen. Bellender Hund, fröhliche Menschen aus drei Generationen, eine italienische Familienszene wie im Wahlwerbespot. Da sind zwei Frauen in ihren Vierzigern, ihre Männer und Kinder, und da ist Maria Domenica, grauer Rock, grauer Pullover, Lachfältchen um die Augen. Sie ist 74 Jahre alt. Ihr Händedruck ist fest. "Ich bin ganz normal!", ruft sie zur Begrüßung.

Dass man es anders sehen könnte, weiß Maria Domenica erst seit ein paar Jahren. Da entdeckten Forscher, was in Fachkreisen heute als "Marsili-Syndrom" bekannt ist. Auslöser: irgendein noch unbekanntes Gen, nicht aber SCN9A oder SCN11A. Merkmale: kaum Reaktion auf Hitze und Kälte, kaum Reaktion auf Schmerz. Die Marsilis spüren einen Reiz, aber nur einige Sekunden lang; ein Sturm, der schnell vorübergeht.

Barfuß über den glühend heißen Strand oder im Minirock durch den Winter

Das Abendessen mit den Marsilis ist lustig. Ihr alltagstaugliches Syndrom liefert gute Gesprächsthemen. Die eine läuft im Sommer barfuß über den heißen Strand und im Winter im Minirock durch Siena. Den anderen feiern sie im Fußballclub, weil er sich niemals auswechseln lässt, nicht mal nach einem harten Foul. Und sie essen gern große Mengen unsäglich scharfer Chilischoten. Eine ganze Schüssel davon steht auf dem Wohnzimmertisch.

Diese Familie, denkt man, hat ein biochemisches Glückslos gezogen. Sie kennt den Schmerz, aber er bleibt eine flüchtige Bekanntschaft.

Hunderte Gene steuern den Schmerz, die meisten sind noch unerforscht. Gut möglich, dass Wissenschaftler dieses System genauer verstehen, wenn noch mehr Familien wie die Marsilis auftauchen. Das simple An/Aus, wie bei Léonard, wie bei May Linn Bang, wäre dann nur ein Extremfall.

Und überhaupt, wer sagt, es könnte nicht auch Beinahe-Léonards geben oder Drei-Achtel-May-Linns. Offenbar pegeln einige Gene unser Schmerzgefühl wie Lautstärkeregler hoch oder runter. Erste Hinweise liegen vor, dass SCN9A eine solche Rolle in sehr vielen Menschen spielt – vielleicht in uns allen. Eine milde Mutation, und dein Nachbar ist ein bisschen schmerzfreier als du. Oder umgekehrt. Wer ahnt schon, ob es ihm vielleicht an Schmerzen mangelt. Manchen Menschen ist es egal, ob sie beim Zahnarzt eine Spritze bekommen. Sie schreien auch nicht, wenn sie sich mit dem Hammer auf den Daumen hauen. Sie denken nicht weiter darüber nach.

Wann sie zum letzten Mal unter Schmerzen gelitten habe? Maria Domenica überlegt lange. Im Jahr 1979, verkündet sie dann zögernd, als man ihre Gebärmutter entfernte. Andere medizinische Ernstfälle hat ihr Leben nicht gesehen. Die diversen Stürze, vom Fahrrad, in der Küche, auf der Rolltreppe, spielten keine Rolle für sie.

Wie unspektakulär so ein Alter ohne Schmerz verlaufen kann. Maria Domenica geht exakt alle sechs Monate zum Arzt, ein Check-up, den sie erledigt wie einen Friseurtermin. Sie wandert, kocht und lacht sich durch einen Alltag, der keine Ruhe kennt. Sie weint selten, sagt die Familie, und führt keine Beschwerde über ihren alternden Körper. Sie glaubt tatsächlich, sie sei nichts Besonderes.

"Was ist Schmerz für Sie, Maria Domenica?"

"Ich halt’s schon aus. Hab keine Zeit, mich zu beschweren."

Den Kochtopf mit bloßen Händen anfassen

Ein alter Körper läuft als Maschine im Notbetrieb. Bei 93 Prozent aller Menschen über sechzig findet sich ein defekter Rücken, und mit den Lebensjahren steigt das Risiko, unter chronischen Schmerzen zu leiden. Wenn ihre Altersgenossen klagen, wo es ihnen wehtut, sitzt Maria Domenica stumm dabei. "Sie will nicht wissen, wie es dir geht." Das sagt Liana, eine sanfte Frau mit Altersflecken und tiefen Augenhöhlen. Sie wirkt wie eine zerbrechliche Kopie ihrer Schwester Maria Domenica. Eine normale Alte, ohne "Marsili-Syndrom". Ein Schmerzmensch.

Diese Benjamin-Button-Geschichte, die mit einem krummen Kind am Gehwägelchen begonnen hat, endet mit einer glücklichen Seniorin, die mit bloßen Händen einen glühend heißen Pastatopf auf den Familientisch wuchtet. Man schaut dieser Alten zu, und man versteht, worauf so ein Leben ohne Schmerz hinausläuft.

Wovor fürchten Sie sich, wenn Sie an Ihr eigenes Sterben denken? Eine Antwort fällt in Umfragen besonders oft. Schmerzen.

Maria Domenica muss diese Angst nicht haben.