An der Wand neben meinem Schreibtisch hängt eine Fotografie meines Sohnes. Während ich diese Zeilen schreibe, spüre ich seinen Blick auf mir ruhen. Jeder unbefangene Betrachter der Fotografie wird denken: ein glückliches, ein unbeschwertes anderthalbjähriges Kind im Spiel auf einer Wiese. Es lacht offen und erwartungsvoll, sein Blick weist es als geliebtes Kind aus.

Jeder befangene Betrachter, jeder Betrachter, der weiß, dass dieses Foto meines Sohnes etwa einen Monat vor der Diagnose des Hirntumors aufgenommen wurde, wird die Fotografie nach der Spur seines schon im Moment der Aufnahme unvermeidlichen Todes befragen. Mein Sohn war noch am Leben und trug doch, wenn auch unsichtbar, das Urteil seines nahen Sterbens in sich. Jede Fotografie ist eine Katastrophe, schreibt der Philosoph Roland Barthes, wir sehen darin immer auch den Schrecken einer in der Vergangenheit liegenden Zukunft. Eine Wirklichkeit, die nicht länger existiert, die, im Moment der Aufnahme, da war, nun aber unerreichbar weit weg ist. Deswegen berührt uns die Fotografie eines verlorenen Objekts wie das verspätete Strahlen eines längst erloschenen Sterns.

Die Fotografie meines Sohnes lässt mich wieder und wieder seinen noch bevorstehenden Tod durchleben. Dieses katastrophische und doch so nötige (weil sich der verlorenen Wirklichkeit trotzig vergewissernde) Foto neben meinem Schreibtisch führt mich wieder und wieder in jene Zeit zurück, in der Emil, von gelegentlichem Erbrechen abgesehen, scheinbar gesund und doch bereits verloren war; in die Zeit, als ich meine neue Partnerin N. gefunden hatte und mit Emil aus Kolumbien nach Berlin heimkehrte. Mit Emil war ich zu Besuch in N.s Heimat gewesen, und zu dritt wollten wir bald schon in Deutschland leben.

Doch das Foto sagt: Emil ist tot, und er wird sterben.

Während des kurzen Fußwegs vom Auto zum Krankenhaus trug ich Emil, in eine Decke gewickelt, eng auf meinem Arm, wie so häufig in jener Zeit, als es ihm schlecht und schlechter ging. Im Licht der Leuchtstoffröhren, die sich auf dem Boden der Krankenhausgänge spiegelten, folgte ich den Ausschilderungen zur Notaufnahme, Emil auf meiner einen Schulter und auf der anderen ein Rucksack, gepackt mit dem Nötigsten für ein, zwei Nächte. Ich war sicher: Die deutschen Ärzte würden, anders als ihre kolumbianischen Kollegen, endlich dem Erbrechen und der Apathie meines Kindes auf den Grund kommen. Nach kurzer Wartezeit die Anamnese: Spontangeburt in der 39. Schwangerschaftswoche, alle Impfungen, bislang keine besonderen Erkrankungen, unregelmäßiges, meist abendliches Erbrechen mit Episoden der Besserung und Verschlechterung, kein Fieber, kein Durchfall.

"Woran ist Emils Mutter gestorben?" – "An einem Hirntumor."

Der junge Kinderarzt verschluckte sich an seiner Frage, ob Emil in den 18 Monaten seines Lebens "sonst etwas Schlimmes passiert" sei, brachte meine Schilderung der Symptome zu Papier, nahm Emil Blut ab, und Emil erbrach, durch den Eingriff unruhig geworden, Teile seines morgendlichen Milchfläschchens auf den Untersuchungstisch. Routiniert wischte ich das Erbrochene mit einem Papierhandtuch auf und wusch mir die Hände. Auf meiner Jacke und auf dem Sofa im Wohnzimmer finden sich heute noch weiße Flecken erbrochener Milch.

Das Licht schmerzt nicht

In unserem Zimmer auf der Station erhielt Emil endlich eine Infusion (der Flüssigkeitsverlust war es, der mir Sorgen machte) und schlief unruhig-gekrümmt in seinem Gitterbettchen. Ich lag neben ihm im Krankenhausbett, betrachtete die Platten aus geschäumtem Styropor an der Decke und versuchte zu lesen. Ich stellte mich auf einige Tage im Krankenhaus ein. Bald schon würden wir mit einer gesicherten Diagnose entlassen werden (ein seltener Wurm, ein exotischer Magenvirus). Gelassen verfolgte ich die Anzeige auf dem Infusionsgerät: Pro Stunde würde Emil soundso viel Milliliter Lösung erhalten, und ich könnte zusehen, wie er wieder zu Kräften käme.

Tagelang hatte ich nach jedem Fläschchen gebangt und gehofft, er würde Flüssigkeit und Nahrung bei sich behalten. Ich musste, nach einem Tag in der Notaufnahme eines kolumbianischen Krankenhauses, den Flug von Bogotá nach Berlin verschieben, weil Emil zu dehydriert für den langen Flug gewesen wäre. Und erst nachdem Emil sich an Hühnersuppe und einem von N.s Mutter zubereiteten Püree aus Stachelannonen gestärkt hatte, wagte ich den Heimflug.

Am Nachmittag, bei der Visite des Oberarztes, erzählte ich erneut Emils Krankengeschichte: unsere lange Reise durch Amerika nach dem Tod von Emils Mutter, der einmonatige Aufenthalt in Bogotá, während dessen wir bei N. wohnten, das erste Auftreten des Erbrechens, längere Phasen der Beschwerdefreiheit – und nein, kein Durchfall, kein Fieber. Ich berichtete von den Medikamenten, die Emil von kolumbianischen Ärzten bekommen hatte, und versuchte, mich an mögliche Insektenbisse zu erinnern. Die Zeichen ernster Sorge des Arztes prallten an mir ab. Emils Stuhl sollte untersucht werden nach möglichen Erregern – immer noch: ein exotischer Wurm, in einem Berliner Kinderkrankenhaus mehr Gegenstand der Neugierde als wirklicher Sorge. Ich hörte von vielleicht neurologischen Ursachen des Erbrechens, die ausgeschlossen werden müssten, und hörte in den Worten des Oberarztes, der uns gegenüber im Licht der Nachmittagssonne an einen Schrank gelehnt stand, dann doch die Anspielung auf den Tod von Emils Mutter – "Sie wissen, was ich meine?" – und mich erschreckt-ungläubig fragen: "Aber das ist doch nicht vererbbar?" Die Antwort war nur ein beschwichtigendes Kopfschütteln.

Der Oberarzt wollte das Ergebnis der Stuhlprobe abwarten und zugleich einen Termin für die Magnetresonanztomografie besorgen. Am Abend kam mein Vater ins Krankenhaus, und ich fuhr, auch weil ich sein hilfloses Im-Weg-Stehen nicht ertrug, kurz nach Hause, um zu duschen und noch ein paar Wäschestücke und vielleicht einige Spielsachen für Emil einzupacken. Ich fuhr mit dem Auto durch bekannte Straßen, die auf einmal ihre Bedeutung verloren hatten. Die Welt außerhalb von Emils Krankenzimmer war unverändert da, aber sie schien keinen Bezug zu mir zu haben.

"Emil war unruhig, er hat viel geweint", sagte mein Vater, als ich nach einer guten Stunde wieder in das Zimmer trat. Auf meinen Schoß gekauert, fand Emil bald wieder Ruhe.

In der Nacht hob ich Emil aus seinem Gitterbett und legte ihn auf meinen Bauch, wir spürten uns beide atmen, und ich hielt seinen kleinen Kopf in den Händen. Der Infusionsschlauch reichte knapp von meinem Bett zum Infusionsständer. Ich war nicht müde. Unter der Zimmertür fiel ein gelber Lichtkeil vom Flur herein. Von der Straße hörte ich manchmal das Rauschen eines Autos. Emil lag auf mir, stöhnte gelegentlich und warf dann sein Köpfchen hin und her. Irgendwann schlief ich ein.

Plötzlich stand eine Schwester neben mir im Halbdunkel. Sie bat mich, sie zu rufen, sobald Emil wach sei, damit sie ihm mit einer Lampe in die Augen leuchten könne (wohl um seine Pupillenreaktion sehen zu können). Ich verstand nicht, weshalb dies mitten in der Nacht nötig sein sollte, doch sie schien sich im ärztlichen Untersuchungsauftrag zu bewegen. Als sie ihm mit einer kleinen Lampe in die Augen leuchtete, fragte sie mich nach dem spanischen Wort für Schmerz. La luz no duele, flüsterte sie ihm zu: Das Licht schmerzt nicht. Emil muss auf sie eine ergreifende Exotik ausgestrahlt haben: ein blondes, blauäugiges und mutterloses Kleinkind, eben aus Kolumbien zurückgekehrt. Die Anwesenheit der stumm arbeitenden Apparate beruhigte mich. Bald schlief ich wieder ein.

"Was haben Sie getan, dass Gott Sie so bestraft?"

Am nächsten Morgen gab es für Emil keinen Unterschied zwischen Wachsein und Schlafen, nur ein einheitliches Dämmern. (Heute weiß ich nicht, ob er lediglich müde war oder unter so starken Kopfschmerzen und Übelkeit litt, dass er, den Unterarm vor die Augen gelegt, aus der Welt verschwinden wollte.) Ich reichte ihm durch das Gitter seines Bettchens eine Banane, die Emil ergriff und, so wollte mir scheinen, "selig" aß. Später erbrach er die halb verdaute Banane, und eine Schwester wechselte die Wäsche. Ich wartete auf die Visite. Der Oberarzt sprach dann von einer schlaflosen Nacht, die er wegen Emil gehabt habe. "Für heute Mittag habe ich einen Termin im MRT ergattert." Dann wartete ich wieder, blickte abwechselnd auf den schlafenden Emil in seinem Bettchen und auf die Straße. Vielleicht schrieb ich an Freunde eine knappe Nachricht: Verdacht auf Hirntumor.

Eine Ärztin brachte mir einen Fragebogen und eine Einwilligungserklärung für die Narkose. Ich hatte keinen Stift, und sie lieh mir ihren Kugelschreiber. Mir erschien es sinnlos, den Fragebogen auszufüllen. Häufiges Erbrechen? Ja. Irgendwo unterschrieb ich. Eine Schwester nahm Emil von der stetig tropfenden Infusion ab, und der Arzt und ich schoben Emil in seinem Kinderbett durch den Gang zum Aufzug und dann durch lange Flure zur Radiologie. Dort warteten bereits Menschen in weißen und blauen Kitteln, deren Aufgabe mir unklar war. Ich verstand einen Punkt an dem Fragebogen nicht und wollte die Anästhesistin dazu befragen, aber ich fand sie nicht. Das machte mich nervös. (Heute weiß ich nicht mehr, was ich wissen wollte, aber in diesem Moment, im Warten vor dem Untersuchungsraum, schien mir alles von der Beantwortung dieser Frage abzuhängen.) Emil würde Propofol erhalten. Jemand klärte mich im Stehen an seinem Bett über die Risiken der Narkose auf. Es sei denkbar, wenn auch sehr unwahrscheinlich, dass Emil nicht mehr aufwachte, eben das Risiko jeder Narkose. Ich blickte auf die weiße Lösung in der Spritze und verfolgte den Kolben, der die Lösung langsam aus dem Zylinder verdrängte. Schon kippten Emils Augen nach hinten, und er war betäubt. In mir sträubte sich etwas, ihn so verschwinden zu sehen, als wäre die Narkose sein vorweggenommener Tod.

Weil mich niemand danach fragte, steckte ich den unterschriebenen Einwilligungsbogen in meine Gesäßtasche. Ich behielt ihn als Pfand für den Fall, dass Emil nicht mehr aufwachte. Ich hatte die Einwilligung in Emils Betäubung und Untersuchung nicht abgegeben, und diese juristische Spitzfindigkeit gab mir eine abwegige Sicherheit gegenüber den übermächtigen Vorgängen im Krankenhaus.

Vierzig Minuten später sollte ich wieder an der Schleuse zur Radiologie sein. Ich trank einen Kaffee, versuchte, eine Freundin zu erreichen, und ging um das Krankenhausgebäude herum. Die stumm am Straßenrand geparkten Autos schmerzten mich im Grau des Februarmittags. Einmal, zweimal. Es war kalt, und meine Gedanken glitten an jedem Gegenstand ab. Zu früh saß ich wieder auf der Bank vor den radiologischen Untersuchungsräumen. Manchmal öffnete sich die Schleuse, und ich versuchte einen Blick in den Raum zu erhaschen, in dem Emil sich jetzt befand, sein kleiner Körper betäubt und durch keilförmige Kissen gestützt in der Röhre. Hörte ich jenseits der Schleuse eine besorgte Stimme, ein zu schnelles Gehen, Zeichen unprofessioneller Ratlosigkeit? Jede Handlung, jede Bewegung eines Arztes oder einer Schwester erschienen mir wie Botschaften eines Unglücks.

Irgendwann öffnete sich die Tür zum Untersuchungsraum, und Emil wurde durch die Schleuse geschoben. Nur ein Schopf blonden Haares war von ihm zu sehen, neben seinem Kopf lag eine grüne Mappe (ich fragte mich: mit dem Untersuchungsergebnis?). Auf dem Weg zurück zur Station, der Oberarzt geleitete uns schweigend, kam uns ein anderer Arzt entgegen. "Hast du schon einen Befund?", fragte er im Vorbeigehen. Der Oberarzt nickte nur kurz. In diesem Moment schob sich etwas zwischen mich und die Dinge. Die Welt begann sich mir zu ent-stellen: Die automatischen Schiebetüren, die Neonlichter und Fluchten der Gänge, alles war da, verlor indes jeden greifbaren Sinn; wie bei einem Tauchgang wurde ich bleischwer von den Dingen weggezogen.

Auf dem Zimmer schickte der Arzt einen Pfleger vor die Tür, oder wir warteten so lange, bis er, von unserem Schweigen vertrieben, von alleine gegangen war. "Setzen Sie sich." – Ich setzte mich auf das Krankenhausbett. Emil war wieder an das Infusionsgerät angeschlossen und schlief. Der Arzt stand dort, wo er am Tag zuvor gestanden hatte, im Licht der Nachmittagssonne. "Was haben Sie getan, dass Gott Sie so bestraft?", fragte er. Und nach einer Pause: "Es ist, wie befürchtet, ein Hirntumor." – "Kann man operieren?", fragte ich. (In der Stille meiner Regungslosigkeit spürte ich nur das Gewicht meines Körpers auf dem Bett.) "Das kann ich nicht sagen. Wir fahren jetzt in die Charité, der Krankentransport ist bestellt. Dort wartet ein Neurochirurg auf uns. Er wird Ihnen erklären, wie es weitergeht." Der Tumor lag in der hinteren Schädelgrube. "Wie groß ist er?" – "Etwa so groß", der Arzt bildete mit Daumen und Zeigefinger einen Kreis (die Größe einer Pflaume?).

Die Kinderintensivstation glich der Brücke eines Raumschiffs

Ich führte einige fahrige, abgehackte Telefonate. Jetzt, so dachte ich, während ich voll zerrender Ungeduld auf den Krankentransport wartete, wiederholt sich die Geschichte, aber mit anderem Ausgang.

Und während ich allein mit Emil in dem Zimmer war, schien sich mir ganz greifbar, beim Blick aus dem Fenster auf den schmalen Streifen grauen Himmels, ein Kreis zu schließen, schien es eine tröstliche Verbindung zwischen dem Tod von Emils Mutter und Emils Tumor zu geben: Emil hat den gleichen Tumor (er musste den gleichen Tumor haben!), doch während der Hirntumor von Emils Mutter sich unverstanden ausgebreitet hatte, während ihre Kopfschmerzen nicht gedeutet werden konnten, bis sie so plötzlich starb, waren wir jetzt rechtzeitig an einen rettenden Ort gelangt. Die Ärzte würden bald, sehr bald, Emils Tumor herausschneiden.

Auf einem Tisch an der Ecke eines Patientenzimmers der Charité zeichnete ein Neurochirurg wenig später den Umriss eines Schädels auf ein Blatt Papier und dazu, rechts neben den Hirnstamm in der hinteren Schädelgrube, einen kleinen Kreis, der Emils Tumor darstellte. Wir saßen im vierten Stock eines massiven, schiffsgleichen Gebäudes der Krankenhausstadt. Der Chirurg fügte seiner Skizze einen horizontalen Strich hinzu – den Verlauf des Operationskanals. In wenigen Minuten würde Emil abgeholt werden. Der Hirndruck war wegen der Größe des Tumors bereits lebensbedrohlich hoch, und die Ärzte wollten über eine Drainage Hirnflüssigkeit abführen. Am nächsten Tag, einem Donnerstag, sollte der Tumor entfernt werden, am Freitag dann würden, nach einer erneuten MRT, eine Membran und ein Katheter in die Schädeldecke eingesetzt werden, um Medikamente direkt ins Hirn abgeben zu können. Zwischen Mittwochmittag und Freitagmittag somit: drei Operationen am Gehirn, zwei MRT-Untersuchungen und vier Vollnarkosen an einem Kind (an meinem kleinen Sohn).

In den wenigen Minuten des Gesprächs (der Neurochirurg und ich über die Skizze von Emils Schädel gebeugt wie zwei Feldherren in ihrem provisorischen Quartier über den Frontverlauf auf einer Landkarte, aber das stimmte nicht, ich war ja allenfalls ein Zivilist, dem anhand der Karte der Verlauf der Schlacht erläutert wurde), in den wenigen Minuten des in aller Eile in irgendeinem Patientenzimmer geführten Gesprächs also wurde mir Trost genommen und zugleich neue Zuversicht gegeben. Emils Tumor konnte nichts mit dem Tumor, an dem seine Mutter unerkannt gelitten hatte, gemein haben, es war ein gänzlich anderer Tumor, ein gänzlich unwahrscheinlicher Zufall. Doch auf meine Frage "Kann man das operieren?", an der ich mich beschwörend festhielt, um die dräuende Wiederholung der Geschichte abzuwenden, bekam ich ein trockenes Ja und das beruhigende Stakkato der nächsten Schritte: Drainage, Entfernung des Tumors, Reservoir an der Schädeldecke, Gewebeprobe, MRT.

Die Entschlossenheit des Neurochirurgen trug mich, zum zweiten Mal an diesem Tag, durch Gänge, Türen und Aufzüge zu einer Schleuse, bis Emils kleiner Körper in dem unzugänglichen Reich der Operationssäle verschwand. Ich zog an einer in der Decke befestigten Schnur, die Tür zum öffentlich zugänglichen Krankenhausbereich öffnete sich, und ich war entlassen, orientierungslos in einem toten Seitenarm des im Untergrund mäandernden Gangsystems, welches die verstreuten Gebäude der Krankenhausstadt miteinander verflocht. Ich hatte nun, wie so häufig in diesen Tagen, auf einen Anruf des Operateurs zu warten – und würde bald, in einer Stunde, in zwei Stunden, in einer Cafeteria am anderen Ende der Krankenhausstadt die Worte "alles ist so weit gut verlaufen" hören.

Die Kinderintensivstation glich der Brücke eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille, die schwerelosen Bewegungen der Pfleger wurden nur vom stetigen Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom Operationssaal hierher war. Und da lag er nun, in einem Einzelzimmer, in einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen (fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck) und Orange (Puls).

"Nach unserer Erfahrung ist eine Heilung sehr, sehr unwahrscheinlich"

Am Kopfende des Bettes stand ein Stuhl für mich bereit, Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte ihn, erstmals seit Langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und ich glaubte ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. "Er hat Sie angelächelt", sagte jemand. Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Es war schon lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal zu begleiten.

Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen, suchte ich nach einem Taxi. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate und wünschte mir beim Aussteigen alles Gute. Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn Tage zuvor Emils Mutter tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren der hinteren Schädelgrube suchte. (Bis zu diesem Zeitpunkt hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin hatte ich das so gesagt: "Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.") Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit einem Mal und ganz körperlich.

Im Taxi auf dem Weg ins Krankenhaus klingelte mein Telefon. Ich sah die Nummer und erschrak. Die Operation wurde vorgezogen. Als ich auf der Intensivstation ankam, war Emil schon abgeholt worden. Hatte ich ihn gestern Abend zum letzten Mal lebend gesehen? Warum war ich nicht länger geblieben oder früher gekommen? Wieder hatte ich zu warten, sechs, sieben Stunden. Auf einem Heizkörper sitzend, führte ein junger Arzt eine weitere Anamnese durch. "Wurde Emil bis zum Tod seiner Mutter gestillt?" Ja, und danach auch, er wurde von vier verschiedenen Frauen gestillt. Und in der Nacht des Todes seiner Mutter hatte ich gelernt, Emil das Fläschchen zuzubereiten.

Am frühen Abend berichtete der Neurochirurg mir von der Operation. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden. Emil hatte während der Operation Bluttransfusionen erhalten, sein Zustand war kritisch. "Noch eine Warnung, damit Sie sich nicht erschrecken. Sein Gesicht ist stark geschwollen, da er während der Operation mit dem Kopf nach unten lag." Und wieder sah ich Emil in seinem zu großen Kinderbett, kaum wiederzuerkennen zwischen den Kabeln und Schläuchen, über ihm wieder der Monitor und der Infusionsständer, die beiden Handgelenke an die Gitter des Bettchens gebunden (natürlich, eine medizinische Notwendigkeit: Man konnte ihm ja nicht erklären, dass er die Schläuche am Hals und an der Schädeldecke nicht herausziehen durfte). Er konnte nichts sehen, die Augenlider waren zugeschwollen, und er warf seinen Kopf unruhig hin und her. Ich versuchte beruhigend zu ihm zu sprechen, so wie nach seiner Geburt, als die Hebamme uns sagte, wir sollten mit ihm sprechen, er kenne unsere Stimmen, so sprach ich jetzt mit ihm. Ich saß neben ihm und streichelte seinen Körper, den ich durch die Bettdecke hindurch spürte. Er schrie und schrie und erhielt noch mehr und noch stärkere Beruhigungsmittel, bis er einschlief.

Ich saß neben ihm und betrachtete abwechselnd sein geschwollen-entfremdetes Gesicht und die Kurven und Ziffern auf dem Monitor. Wenn der Blutdruck oder der Sauerstoffgehalt unter eine vorher definierte Grenze sank oder der Puls zu hoch anstieg, wurde ein Alarm ausgelöst, und wenn dann ein Pfleger an den Monitor trat, hatten sich die Werte schon wieder normalisiert, und der Alarm wurde mit einer routinierten Handbewegung abgestellt. Die Monitore und die Infusionsgeräte tauchten die nächtliche Intensivstation in ein diffuses Licht. Irgendjemand musste mir gesagt haben, dass es sich wohl um einen bösartigen Tumor handelte, aber das interessierte mich jetzt nicht. Emil lebte. Ich sah ihn atmen, sein kleiner Brustkorb hob und senkte sich unter der Decke, sein Blut war regelmäßig mit Sauerstoff gesättigt. Er würde sich von der Operation erholen.

Als ich am nächsten Morgen auf die Intensivstation kam, war Emil schon wieder für die nächste Operation abgeholt worden. Eine Membran und ein Kathetersystem wurden in die Schädeldecke eingesetzt. Ich bekam Essensmarken zugewiesen. Es war Freitag, in der Kantine aß ich, mit Blick auf mein Telefon, Fisch und Kartoffeln. Als ich gerade auf die Station zurückgekehrt war, trat ein Assistenzarzt an mich heran. "Der Onkologe will jetzt mit Ihnen sprechen." Im Ärztezimmer der Intensivstation standen auf dem Boden mehrere Espressomaschinen, noch nicht ausgepackt, in ihren Kartons (Geschenke dankbarer Eltern?). Am Besprechungstisch saßen schon der Onkologe und der Neurochirurg. Vor ihnen die Ergebnisse der Gewebeprobe und das MRT-Bild. Der Onkologe nannte einen Tumornamen, der mir nichts sagte, den ich mir nicht merken konnte. Das Bild zeigte einen massiven Befall des Rückenmarks an den Liquorabflusswegen, und die Untersuchung der Hirnflüssigkeit einen Befall mit Tumorzellen. Der Onkologe sagte: "Nach unserer Erfahrung ist eine Heilung sehr, sehr unwahrscheinlich. Eine insgesamt eher ungünstige Konstellation."

Die Zeit der Operationen war vorbei

Medizinisch sei bei diesem Krankheitsbild auch gut der Verzicht auf jede Chemotherapie zu vertreten. Aber: "Mit einer Chemotherapie gewinnen Sie Zeit und Lebensqualität." Natürlich. Ich unterbrach die Aufklärung und unterschrieb die Einwilligung. Der Onkologe ließ sich erleichtert in seinen Stuhl zurücksinken; er hatte es hinter sich gebracht – ich hatte nicht geschrien, hatte keine Erklärung von ihm gefordert, ich hatte ihm nicht die Fragen "Warum Emil?", "Warum mein Kind?" entgegengeworfen. Der Onkologe stellte mir routiniert-zuversichtlich die bevorstehende Therapie dar: acht Monate Chemotherapie, ich würde zwischen Klinik und meiner Wohnung pendeln. Eine Woche Therapie in der Klinik, zwei Wochen zu Hause mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.

Kleine Kinder vertragen die Chemotherapie viel besser als Erwachsene, erläuterte der Onkologe. "Wir kommen oben auf der Station den Kindern auf ihren Dreirädern teilweise gar nicht mit den Infusionsbeuteln hinterher." Und: Schnell wachsende Tumore sprechen zunächst gut auf die Chemotherapie an.

Als der Assistenzarzt den Raum verlassen hatte, um die nächsten Schritte einzuleiten, fixierten mich die Augenpaare des Onkologen und des Neurochirurgen. Unter den weißen Kitteln schienen sorgsam gebügelte Hemden hervor. "Äußerlich sind Sie ganz ruhig, aber in Ihnen sieht es sicher ganz anders aus." Das psychosoziale Team stehe mir zur Verfügung. Ich unterschrieb zwei oder drei weitere Einwilligungserklärungen und verließ das Ärztezimmer. Draußen warteten Freunde, mein Bruder und meine Mutter. Stumm verfolgten mich ihre Gesichter, alle saßen aufrecht, wie Konfirmanden, auf den Stühlen neben der Besucherschleuse. Ich trat auf sie zu und sagte in die Stille: "Emil wird nicht überleben." Als ich, nach einem weiteren kurzen Moment der Stille, ein Schluchzen hörte (ich weiß nicht, von wem), wurde mir bewusst, dass ich diese Worte mehr zu mir als zu den Wartenden gesagt hatte. Dass ich die Worte aussprechen musste, um ihre Bedeutung wirklich werden zu lassen.

Die Zeit der Operationen war vorbei. Wir wurden, nun kein Fall mehr für die Intensivstation, auf die Station 30i verlegt, die Kinderonkologie. Die Chemotherapie begann. Irgendwo in dem unübersichtlichen Geflecht aus Schläuchen und Infusionsbeuteln neben Emils Bett verbargen sich die Medikamente, die in seinen Körper flossen.

Emil fing beim Anblick eines Pflegers oder eines Arztes jedes Mal zu schreien an. Aber er blätterte auch in seinen Bilderbüchern, zeigte freudig auf Tierbilder, die er wiedererkannte, gab beim Anblick des Schimpansen Affenlaute von sich und klopfte sich, wie ich es ihm gezeigt hatte, dabei auf die Brust. "Sein Wortschatz ist noch vorhanden, er erkennt vertraute Bilder wieder", berichtete ich den Ärzten bei einer Visite. Ich wusste nicht, wie ich das Lächeln der Ärzte deuten sollte. Im Halbkreis standen sie um mich und Emil herum, der Chefarzt in der Mitte, Emil auf meinem Schoß, die Öffnung für die Schläuche auf seiner Brust von einem Netzhemd geschützt, und ich sagte zu den Ärzten: "Er hat Grießbrei gegessen." – "Er hat eine Banane gegessen und ein halbes Fläschchen getrunken." Die Ärzte lächelten.

Nach jeder Mahlzeit und jedem halb ausgetrunkenen Fläschchen hoffte ich, Emil würde möglichst lange nicht erbrechen. Auf der Heizungsbank lag ein Stapel Mullwindeln, für den Fall, dass Emil, auf mir kauernd, erbrach, und im Wäschesack sammelten sich Schlafanzüge und Bettwäsche, verunreinigt mit Stückchen des Gegessenen, das nicht einmal den säuerlichen Geruch von Erbrochenem aufwies. Ich fragte mich, ob Emil überhaupt Übelkeit verspürte oder ob das schwallartige, eher beiläufige Erbrechen nicht vielmehr durch einen vom Tumor und Hirndruck fehlgesteuerten Reflex verursacht wurde.

Bald hatte ich keine Hemden mehr, die nicht von Emils Erbrochenem verschmutzt waren. Ich trug einen krankenhausblauen Kittel, geborgt von einem Pfleger.

Emil wurde jeden Morgen gewogen und verlor jeden Tag Gewicht. Ein Pfleger schob einen Stuhl mit einer auf der Sitzfläche eingebauten Waage in das Zimmer, und Emil wurde kurz von meinem Schoß genommen und daraufgesetzt, er schrie und sah mich, einen weiteren Eingriff befürchtend, mit empörtem, verstörtem Blick an, er streckte die Arme nach mir aus, und schon konnte ich ihn wieder aus der Stuhlwaage hochheben.

Über all die Wochen kauerte oder lag Emil auf mir; sein rechter Arm umschlang meinen Hals, und obschon er zu schlafen schien, streichelten seine Finger mein linkes Ohr, als wollte er mir sagen: "Ich bin da, ich passe auf dich auf." Eine Freundin brachte Emil eine aufgeschnittene Mango, und ich wollte Emil davon reichen, er aber nahm mir die Stückchen aus der Hand und führte sie mir in den Mund.

Er war kein Baby und auch kein Kleinkind mehr

Betrachte ich heute die Fotos aus jener Zeit, scheint Emil schnell gealtert zu sein. Es liegt nicht allein an den eingefallenen Wangen und den dunklen Ringen unter den Augen, sondern wohl auch an dem, was er erlebt hat. Die Haut um seine Nasenknochen herum wirkte gespannt, und die Mundpartie zeichnete ein fast maskenhaftes Lächeln auf sein Gesicht. Er war kein Baby und auch kein Kleinkind mehr; plötzlich sah ich eine Ernsthaftigkeit in seinem Ausdruck, die mir neu war. Wenn er für eine Stunde von den Medikamenten abgestöpselt war und ich ihn durch die umliegenden Straßen schieben konnte, beobachtete er tief versunken von seinem Kinderwagen aus die sich vor ihm ausbreitende Straße.

Der erste Block der Chemotherapie war beendet, und wir sollten aus der Krankenhausstadt entlassen werden. Am Morgen dieses Tages war Emils Windel trocken, und er übergab sich. Die Waage zeigte wieder 600 Gramm weniger an als noch am Tag zuvor. Ich bestand auf der Entlassung, und ein Arzt lehrte mich, die Zeichen der Dehydration zu erkennen. Im Parkhaus erkannte Emil das Auto wieder, er zeigte auf seinen Kindersitz, und mit weit aufgerissenen Augen verfolgte er die vorüberziehenden Häuserzeilen.

Zu Hause war er wie ausgewechselt. Er aß und trank mit Freude; ich kochte die ihm vertrauten Fläschchen und Trinkbecher aus. Später aß er, auf meinem Schoß, mit weit ausholenden Handbewegungen vietnamesische Hühnersuppe. Nach Monaten war er endlich wieder zu Hause, in seinem Gitterbett, in seinem Schlafsack, bei dessen Anblick er strahlte und sich an ihn schmiegte. Am nächsten Vormittag suchte ich in den Läden nach einem Lätzchen aus Plastik, das ich nach dem zu erwartenden Erbrechen leicht mit einem feuchten Tuch abwischen könnte. Es gab nur handgefertigte Stofflätzchen. "Wir wissen nicht, welche schädlichen Inhaltsstoffe in den Plastiklätzchen enthalten sind", sagte die Verkäuferin.

Ich schob Emil im Kinderwagen durch die Straßen. Ein Hund lief vorüber, Emil hob langsam die Hand, streckte seinen Zeigefinger aus und sagte, wie müde oder gelangweilt und mit dünner Stimme, aber doch mit Freude am Zeigen und Benennen (oder wie mit dem dumpfen Echo einer Freude am Zeigen und Benennen): wauwau. So hörte ich Emil zum letzten Mal sprechen.

In der Nacht war er unruhig. Ich hob ihn aus seinem Bett und legte ihn unter der Bettdecke auf meinen Oberkörper. Seine dürren Beine drückten auf meine Hüftknochen. Er wimmerte und warf seinen Kopf hin und her, ich streichelte seinen Kopf. In dieser Nacht wusste ich, dass er bald sterben würde; der Tod wachte stumm neben uns oder zwischen uns.

Am nächsten Vormittag schlief ich müde im Sessel ein. Emils Wehklagen weckte mich. Über seiner Nasenwurzel hatte sich eine Schwellung gebildet, ein Tischtennisball unter seiner Haut. Ich bestellte ein Taxi und fuhr quer durch die Stadt zurück zum Krankenhaus, zur Station 30i. Emil saß neben mir und verfolgte die an uns vorüberziehende Stadt durch das Autofenster. Dann lag ich auf einer Liege im Untersuchungsraum, Emil auf mir. Er wurde wieder an die Überwachungsgeräte angeschlossen. An diesem Nachmittag begann Emil, Haare zu verlieren (heute noch finde ich einzelne seiner blonden Haare in den Fasern meiner Wollpullover). Über die Membran an seiner Schädeldecke zog eine Ärztin Hirnflüssigkeit in eine Spritze auf, um den Druck in seinem Gehirn zu mindern. Wenn es nicht besser würde, müssten wir noch eine MRT machen. Kurz nach der Entnahme der Hirnflüssigkeit entspannten sich Emils Gesichtszüge; dann aber, nach zwanzig Minuten, verzerrte sich sein Gesicht erneut (vor Schmerzen?). "Die Tumorzellen scheinen wieder aktiv geworden zu sein", sagte jemand.

Tief unten in den Katakomben der Krankenhausstadt stand ich neben dem Arzt und blickte abwechselnd auf den Bildschirm, wo Schnittbilder Emils Gehirn zusammensetzten, und, durch eine dicke Glasscheibe hindurch, in den Raum mit der Röhre, in der Emil betäubt lag. "Der Tumor ist nicht gewachsen, aber auch nicht kleiner geworden." Auf der Station wurde uns spätnachts ein Einzelzimmer zugewiesen, wieder das Zimmer 7. Wieder schlief ich auf der Pritsche, und wieder saß ich auf dem Sessel neben Emils Bett, als irgendwann in den konturlosen Stunden des Vormittags der Oberarzt eintrat: "Ich habe mir das Bild noch einmal angesehen. Es kann sein, dass Emil die nächsten zwei, drei Tage nicht überleben wird. Die gesamte Hirnhaut ist von Metastasen befallen." Im Nachklang dieser Worte drehte sich mein Kopf zu Seite, der Arzt verschwand aus meinem Blickfeld, und ich atmete durch die zusammengepressten Lippen aus.

Gleich stimmte ich zu, den zweiten Block der Chemotherapie vorzuziehen.

"Es würde sich aber um ein Wunder handeln."

Wenn ich aufwachte, würde Emil tot sein

Eine Schwester hängte eine Spritze mit Morphin in den Infusionsbaum, das Medikament für die Chemotherapie wurde bestellt, und ich wartete auf den schwarzen, lichtdichten und (gegen alle Wahrscheinlichkeit) lebensrettenden Beutel mit dem Doxorubicin. Emil schlief oder dämmerte. In mein Warten und Emils Dämmern hinein trat der Arzt, der mich wohl auf Emils Sterben vorbereiten wollte, und fragte: "Was macht Emil?" – "Er schläft im Morphiumrausch." – "Bei der geringen Dosis kann das nicht sein. Sein Zustand rührt vom Tumor her." Und: "Wenn er stirbt, wird er es nicht merken. Sie und ich werden es merken, er aber nicht. Wenn es so weit ist, werden wir ihn nicht künstlich beatmen." Emil bekam weiter Morphin und später die ersten Medikamente der Chemotherapie.

Auf der Station wurde Fasching gefeiert, und als die Schwester unser Zimmer betrat, trug sie Reste einer Katzen- oder Tigerbemalung um Nase und Mundpartie; sie entschuldigte sich dafür. Emil gab beim Atmen ein pfeifendes Geräusch von sich. Die Chemotherapie wurde abgebrochen und die Morphindosis erhöht. Über einen Knopf konnte ich zusätzliche Morphingaben auslösen. Jemand brachte mir eine Sauerstoffmaske, die ich Emil über den Mund halten konnte, um ihm das Atmen zu erleichtern. Das Pfeifen, das Emil beim Atmen verursachte, war nunmehr kaum ein menschliches Geräusch; es erschien mir metallisch-regelhaft, maschinenartig, vielleicht weil ich nicht wollte, dass dieses Pfeifen etwas mit meinem Kind zu tun hatte, von ihm ausging, Teil seines Sterbens war? (Jetzt, beim Schreiben, versuche ich willentlich die Luftröhre auf der Höhe des Kehlkopfes zusammenzupressen, und mir gelingt es, das gepresste, mühsame Pfeifen zu reproduzieren: Mir wird schwindlig dabei, und ich bekomme Angst vor dem Ersticken.)

Ich lag neben Emil und hielt seine Hand. Er warf seinen Kopf hin und her, als wollte er sich von der Atemnot, die er nicht verstehen konnte, befreien. Die Ärztin gab ihm eine noch höhere Dosis Morphin, doch Emil warf seinen Kopf weiter hin und her. Die Ärztin verließ das Zimmer und kam mit einem weiteren, auf einer Spritze aufgezogenen Beruhigungsmittel zurück. Ich kauerte neben Emil und hatte mir die Kapuze meines Pullovers ins Gesicht gezogen, mein Sichtfeld war eingeschränkt, und ich sah nur Emils Kopf neben mir mit dem aufgerissenen, nach oben gestreckten und um Atem ringenden Mund und mit den geschlossenen Lidern, hinter denen sich die Augäpfel abzeichneten. "Mit der Gabe des Luminal wird der finale Prozess eingeleitet." Ich zog mir die Kapuze vom Kopf und richtete mich auf. "Wieso geben Sie ihm das?" – "Zur Beruhigung."

Emils Atmung verflachte. Jemand hatte alle Lichter gelöscht, es war, bis auf das bläuliche Flimmern des Überwachungsmonitors, dunkel im Zimmer. Die Schwester und die Ärztin gingen geräuschlos aus dem Zimmer. Ich schloss die Augen. Wenn ich aufwachte, würde Emil tot sein. Im Halbschlaf stiegen vor mir Bildgestalten Emils auf: sein erster, stahlblauer Blick nach der Geburt, sein Lachen und Staunen auf dem Rücksitz des Autos, seine Hand, die wieder und wieder das Licht einer Lampe einzufangen suchte. Diese Erinnerungen, die über all die Wochen vom Bild des verfallenden, von Apparaten umschlossenen Kindes im Krankenhaus verstellt gewesen waren, zeigten sich mir für einen flüchtigen, unendlichen Moment ganz körperlich und über Emils sterbendem Körper schwebend.

Als ich erwachte, atmete Emil gleichmäßig. Durch das Glasfenster, das in die Tür eingebracht war, sah ich die Hand des Arztes, die eine Jalousie zur Seite schob, und dann seinen Blick, der tastend auf uns ruhte. Dann erst öffnete der Arzt die Zimmertür, und in diesem Moment hob Emil, der auf mir lag, seinen Kopf. Der Arzt schaute und konnte nicht verstehen.

Im Laufe des Tages wurde Emils Atmung zu einem vibrierenden, sich endlos wiederholenden und kläglichen Brummen, welches sich über das Schweigen der Besucher legte, die sich von Emil verabschieden wollten.

"Das ist die finale Sterbensphase."

In der folgenden Nacht lag ich wieder neben Emil, wieder hielt ich seine Hand. Jemand hatte den Überwachungsmonitor abgeschaltet oder zur Seite gedreht. Emils Hand und sein Gesicht wurden kälter und kälter. Die Lippen waren farblos, er entschwand zum zweiten Mal. Und wieder: Wenn ich aufwachte, würde Emil tot sein.

Doch am nächsten Morgen wachte ich mit seinem Röcheln auf. Die Atmung wurde wieder stärker. Er öffnete die Augen.

"Medizinisch können wir uns das nicht erklären."

Er trank Wasser aus seinem Becher und aß einige Löffel Grießbrei. Das Morphin wurde abgesetzt.

Rief ich "Emil", öffnete er die Augen.

Eine Schwester maß Emils Atemfrequenz und verließ lächelnd das Zimmer. Andere Schwestern betraten lächelnd das Zimmer. Man hörte ein Lachen.

"Das ist ein Wunder."

Am Wochenende, seit Emils Erwachen waren vier Tage vergangen, konnten wir mit Kinderwagen eine Stunde um das Krankenhaus gehen. Er atmete ruhig und gleichmäßig.

Ich kann sein Gesicht nicht greifen und nicht beschreiben

Doch dann, plötzlich, in der Nacht von Sonntag auf Montag, mussten die Ärzte ihm wieder Morphin geben: Das Atmen schien ihn zu quälen (drückte der Tumor wieder auf das Atemzentrum?). Er hatte in wenigen Stunden ganze Haarbüschel verloren und kaum noch nachweisbare weiße Blutkörperchen. Am Nachmittag sickerte bräunliche Flüssigkeit aus seinem Mund, und sein Bauch war geschwollen. Die Ärzte wagten keine Prognosen mehr. Vielleicht hätte Emil noch einige Tage zu leben, vielleicht noch einen Monat.

Am Abend fuhr ich zum Flughafen. N. hatte eilig ein Touristenvisum beantragt und war, bloß mit einer leichten Reisetasche und ohne Rückflugschein, aus Bogotá angekommen. Vom Flughafen aus fuhren wir gleich ins Krankenhaus. Emil ergriff N.s Zeigefinger und ließ ihn lange nicht los. (Heute frage ich mich, ob er mir damit sagen wollte: Ich weiß jetzt, dass du nicht mehr allein bist. Konnte er tatsächlich auf N. gewartet haben, war sein Griff zugleich Begrüßung und Abschied?)

Am späten Abend brachte ich N. zu mir nach Hause, meine Mutter blieb solange im Krankenhaus bei Emil. Gegen Mitternacht rief sie an und bat mich, schnell zu kommen. Wortlos zog ich meine Jacke an und fuhr im Taxi durch die endlosen nächtlichen Straßen. Der Eingang zur Station war verschlossen, und ich musste warten, bis eine Schwester endlich die Glastür, hinter der doch schon der Gang zu Emils Zimmer sichtbar war, von innen aufschloss. Grußlos durchschritt ich mit ausholenden Schritten den nächtlichen Gang. "Er hat schon aufgehört zu atmen", sagte meine Mutter, die im Sessel an Emils Seite saß und dabei ihren Blick nicht vom Leichnam abwandte. Ich berührte Emils steifen Körper, legte mich neben ihn und spürte mit meiner Hand der stetig aus seinem Körper weichenden Wärme nach.

Sein Gesicht? Ich kann sein Gesicht nicht greifen und nicht beschreiben. Manchmal sehe ich ein Lächeln auf seinen Lippen, ein überlegenes Lächeln zum Abschied, und wie zum Pfeifen geschürzte Lippen. Aber auch dieser Zug bleibt mir fremd: Der Tod und das Morphin hatten eine Maske hinterlassen, die sich Emil zu nähern suchte, ihn aber doch verfehlte. Ich hielt seine Hand und schlief an seiner Seite ein.

Die ersten Sonnenstrahlen spiegelten sich rosafarben in den Wolkenbänken, und in dem Moment, in dem ich mich zum Fenster umdrehte und des Farbenspiels gewahr wurde, traten zwei Leichenträger in das Zimmer, stellten sich neben Emils Bett, verschränkten ihre Hände vor dem Bauch, hielten kurz inne und riefen dann aus: "In Gottes Namen!", und hoben den kleinen Körper auf eine Bahre. Durch die beiden geöffneten (und vorher fixierten?) Türen trugen sie ihn hinaus.

Meine Mutter sagte: "Das musste aber jetzt doch nicht sein." Und ich wusste nicht, ob sie das Stoßgebet der Leichenträger meinte oder aber Emils Tod.